Детская кохлеарная имплантация

[Светлана Михайловна 0]

Спасибо

[Восставший Мерлин 155]

@Светлана Михайловна,зачем бояться то? причина паники? 

[Лукич 432]

подошла очередь на операцию КИ,а я что-то очень боюсь её делать.

Сейчас такой прогресс,что складывается такое впечатление,что КИ делать не сложней,и не опасней,чем вырезать аппендицит.А что,считаете глухоту лучшим выходом из положения?Или Вам есть что терять?Есть какой-то остаточный слух,с которым возможна нормальная жизнь?

Изменено 6 Февраля 2017 пользователем Лукич

[ЕленаР 2]

Добрый вечер! Очень рада, что нашла этот форум, больше всего ответов нашла именно здесь. Спасибо организаторам и администрации! Подскажите, если сможете, что делать и где? Наша история:

Дочке 2,5 месяца, сегодня делали ксвп в морозовской больнице и по реакции врача я поняла, что дело плохо. Аудиометрию на руки нам не дали, но одно ухо отклика совсем не дало, а второе одну галочку на 80 дцб и все. Я новичок в этом вопросе и незнаю что это значит. Попыталась разобраться и поняла только,что слышать моя малышка будет только если сделать кохлеарный имплант. Правильно ли я поняла? Их нужно делать нп оба уха? Куда лучше обратиться, чтобы не потерять время? Я понимаю, что без аудиометрии сложно сказать, но может хоть что-то... 21го февраля сделают повторно, но сейчас у меня такое чувство что я что-то теряю каждую секунду. На генетику анализ мы сдали, инфекции тоже.

Обратила внимание, что пишут преимущественно про больницу в Санкт-Петербурге и сегодня доктор говорила про Питер (что там хороший центр). Помогите разобраться, пожалуйста.

[Devotee 2 161]

@ЕленаР, пока спешить не надо. выдохните. доча маленькая, еще успеете побежать и добежать. Для начала успокоиться, вдохнуть выдохнуть и спокойно трезво все взвесить. Тут все оч инливидуально. Спецы на форум заглядывают - поправят меня, если что. Для начала надо пока думать о том, чтобы подбирать слуховой аппарат. Даже если вам КИ светит в будущем (а это будет не прямщас - ребенку вес надо набрать), а попозже, может,ближе к году или полутра, но СА поносить надо будет.

 

Во вторых, КСВП еще переделать успеете. И диагноз окончательно уточнить и так далее. Вполне возможно, что СА все-таки вам помогут на самом деле, и можно будет с ними развиваться. Смотря какая аудиограмма и какие там слухопотери. СА щас довольно сильные потери вытягивают.

 

Что касается КИ (если все-таки предстоит): сейчас пока по квотам делают одно ухо, на второе значительно меньше финансирования, да и желающих с первым ухом полно. Настраивайтесб на одно пока. Куда лучше обратиться - смотря где живете и куда поближе ехать. Все хвалят Питер из за Кузовкова, но и в Мск есть достойные хирурги. Все оперирующие клиники перечислены в FAQе, там адреса сайтов, можно выйти там уже далее на координаторов по КИ и непосредственно обговаривать детали.

 

Но повторбсь - это уже после кончательного уточнения диагноза. Станет уже ясна дальнейшая стратегия действий. И еще раз: выдохните. Тугоухость - это не страшно, при нынешних технологиях вполне возможно полноценно (ну почти) ребенка реабилитировать. Но поработать вам самой придется.

 

Будут вопросы - спрашивайте. Надеюсь, Мозаика тут тоже напишет. Она отличный специалист.

[ЕленаР 2]

@Devotee, спасибо за ответ! Если ответит Мозаика, буду очень рада! Да, выдохнуть надо, но пока не получается (реву весь день, ругаю себя и все равно реву).

[Светлана Михайловна 0]

Боюсь что,что нибудь пойдёт не так,не будет результатов.

[Стёпа 429]

Боюсь что,что нибудь пойдёт не так,не будет результатов.

Это бывает оч. и оч. редко(почти не когда).А глухими остаться по моему на много страшней,поверти мне,как бывшему слышищему и оглохшему за ночь и в полный ноль.

[Завулон 2 909]

"Нельзя приготовить омлет не разбив яиц" ©, риск существует везде...

 

Но и по статистике, и по жизни если ничего не делать - шансы вообще нулевые, так шта хочешь иметь возможность пить шампанское - рискуй, боишься неудач - дрожи и ничего не делай как премудрый пискарь и жди, когда уже совсем поздно будет... Играйте на рисковой карте, не бойтесь жизнь переломить.

[Джулия Робертс 1 579]

@Светлана Михайловна,результатов не будет, если вы не будете заниматься ребенком. А так,в основном идут положительные . Ребенок лучше слышит и расширяется кругозор звуков.

[Глухарь 1 331]

 

 

Боюсь что,что нибудь пойдёт не так,не будет результатов. Нравится Ответить Цитата Имя или цитата

Я тоже этого боялся, т.к. "накосячила" лично  со мной отечественная медицина немало, в том числе и своего природного слуха лишила, с которым проблем никогда раньше не было.
Но относительно КИ всё сложилось удачно, тут врачи и система хорошо сработали, всё получилось, за что благодарен отдельным людям.

[Dim 629]

Кто сталкивался с КИ,дайте отзыв,моему сыну 6 лет,подошла очередь на операцию КИ,а я что-то очень боюсь её делать.

Боюсь что,что нибудь пойдёт не так,не будет результатов.

Результаты будут. С вероятностью 99,9%

Но вероятность - вещь условная, всегда можно попасть в оставшиеся 0,1%... Но это не основание не делать КИ.

 

Второй вопрос, и главный - какие будут результаты.

А это зависит в значительной мере от Вашей предыстории, и в не менее значительной - что Вы собираетесь делать дальше...

 

Как я понимаю, Вы с Украины?

Чтоб отвечать на Ваш вопрос, нужно знать:

- носил ли ребенок слуховые аппараты,

- как давно, какой результат,

- ходит ли он в дет.сад, если да - то в какой,

- занимаетесь ли Вы с ним сами, ходите ли на занятия с сурдопедагогом,

- куда планируете определить учиться своего ребенка в дальнейшем,

- готовы ли приложить усилий (какие - зависит от того, чего Вы уже достигли), чтобы Ваш ребенок не отличался от других (или хотя бы не чувствовал себя чужим среди сверстников)...

[ЕленаР 2]

@ЕленаР, пока спешить не надо. выдохните. доча маленькая, еще успеете побежать и добежать. Для начала успокоиться, вдохнуть выдохнуть и спокойно трезво все взвесить. Тут все оч инливидуально. Спецы на форум заглядывают - поправят меня, если что. Для начала надо пока думать о том, чтобы подбирать слуховой аппарат. Даже если вам КИ светит в будущем (а это будет не прямщас - ребенку вес надо набрать), а попозже, может,ближе к году или полутра, но СА поносить надо будет.Во вторых, КСВП еще переделать успеете. И диагноз окончательно уточнить и так далее. Вполне возможно, что СА все-таки вам помогут на самом деле, и можно будет с ними развиваться. Смотря какая аудиограмма и какие там слухопотери.

Снова добрый вечер! Побегав по обследованиям мы имеем следующие результаты: у нас двусторонняя тугоухость 4 степени, генетика - конексин26 (35и35).Обратились в центр аудиологии и там на консультации сказали, что с такими данными оперировать не будут(предварительно конечно, надо ещё обследовать после ношения са), что са могут вытянуть. Хотя в сурдоцентре сказали, что шипящие она распознавать не будет (если я правильно поняла). И снова я теряюсь, что нам делать. По итогам прочитанного я понимаю, что конексин отличается тем, что даже при первой степени тугоухости, рано или поздно слух снизиться до полной глухоты. У некоторых это происходит быстро, у других нет, но мутации неизбежны. В итоге если в этом центре так отнеслись к нашему вопросу, может стоит обратиться в другие? Я очень боюсь попустить что-нибудь.

[Ирина Павловна 63]

@ЕленаР, такая уж доля у родителей, все время бояться пропустить что- нибудь. Можно обследоваться и в других центрах, это ваше право, но заключение, мне кажется, будет примерно таким же. Devotee очень хорошо описал алгоритм ваших действий. У вас ведь совсем маленькая девочка, операцию ей пока по-любому никто делать не будет. Чтобы минимизировать риск от наркоза, нужно набрать вес, дорасти до годика. Ближе к этому возрасту и дообследуетесь. Подбирайте слуховой аппарат, что-то слышать она все равно в них будет. Носите аппаратики, смотрите за реакцией ребенка, а самое главное, начинайте уже успокаиваться. Форум этот читайте, он очень помогает, особенно тем, у кого в семье раньше не было слабослышащих..  Диагноз у вас поставлен рано, при компенсации слуховыми аппаратами ребенок и заговорить может вовремя. Вы ничего еще не потеряли в развитии ребенка.

Самое главное, что вы должны себе сказать, это:

1) глухота - это не смертельно, это никак не угрожает жизни моего ребенка,

2) если  подобрать хорошие СА, ребенок в них будет слышать и развиваться нормально,

3) если слух будет падать, или СА не будут компенсировать потерю, вы сможете сделать КИ. Но это потом, после годика, а может и позже. А пока- все то, что написано выше.

[Лиля555 81]

 

 

у нас двусторонняя тугоухость 4 степени, генетика - конексин26 (35и35).Обратились в центр аудиологии и там на консультации сказали, что с такими данными оперировать не будут(предварительно конечно, надо ещё обследовать после ношения са), что са могут вытянуть.

 

с 4й степени тугоухости не будут оперировать? Думаю что Вы что-то не так поняли

[Таракашка 147]

 

 

с 4й степени тугоухости не будут оперировать?

меня тоже удивило. Может еще какие-то противопоказания?

[ЕленаР 2]

@ЕленаР, такая уж доля у родителей, все время бояться пропустить что- нибудь. Можно обследоваться и в других центрах, это ваше право, но заключение, мне кажется, будет примерно таким же. Devotee очень хорошо описал алгоритм ваших действий. У вас ведь совсем маленькая девочка, операцию ей пока по-любому никто делать не будет. Чтобы минимизировать риск от наркоза, нужно набрать вес, дорасти до годика. Ближе к этому возрасту и дообследуетесь. Подбирайте слуховой аппарат, что-то слышать она все равно в них будет. Носите аппаратики, смотрите за реакцией ребенка, а самое главное, начинайте уже успокаиваться. Форум этот читайте, он очень помогает, особенно тем, у кого в семье раньше не было слабослышащих..  Диагноз у вас поставлен рано, при компенсации слуховыми аппаратами ребенок и заговорить может вовремя. Вы ничего еще не потеряли в развитии ребенка.

Самое главное, что вы должны себе сказать, это:

1) глухота - это не смертельно, это никак не угрожает жизни моего ребенка,

2) если  подобрать хорошие СА, ребенок в них будет слышать и развиваться нормально,

3) если слух будет падать, или СА не будут компенсировать потерю, вы сможете сделать КИ. Но это потом, после годика, а может и позже. А пока- все то, что написано выше.

 

​Да, спасибо! Форум и правда помогает, потому здесь и пишу. Пока ясной картины действий у меня нет, так как с нашим диагнозом - 4 степень и конексин 35х35, это показания к операции, ведь мутации обычно прогрессирующие. Нам действительно пока только почти 5 месяцев и весим мы мало, но морально я уже готовилась к операции, а теперь снова все стало не ясно, потому и разволновалась.

​Аппараты мы уже получили (Фонак Наида), подключаемся на следующей неделе. Но как понимаю нужен хороший сурдопедагог, а где его искать для такой маленькой ума не приложу)

Таракашка, Лиля555 Да я тоже удивилась (долгое время настраивала себя на одно развитие событий, а теперь снова не ясности)- у нас на левом ухе остатки слуха начиная с 90 ДЦБ, а на левом с 70 ДЦБ. Противопоказания если и есть, то пока неизвестны. КТ, МРТ, ЭЭГ еще не делали, из-за возраста.

Пока нам сказали, что надо повторить КСВП в 6 месяцев, так как у нас только до 90 ДЦБ сделано.

[Ирина Павловна 63]

@ЕленаР, даже без конексина,  4 степень НСТ -это показание к КИ. Так что правильно, морально вы должны быть готовы к операции. А  специалистами центра аудиологии у вас явно какое-то недопонимание вышло, я думаю, они говорили вам именно про текущий момент, до года. Они же вам сказали, надо ещё обследовать после ношения СА. Все обследование, проведенные вам сейчас, достаточно приблизительные. Для точного диагноза, определения точной степени НСТ нужны обследования, которые делаются таким малышам под общим наркозом. Мы для этого ложились в стационар. Но нам на тот момент было уже больше 3 лет, а вам, опять же, нужно дорасти до годика хотя бы. 

 

Так что опять, как ни крути, бежать вам сейчас никуда не надо. И сурдопедагог такой крошке тоже особо не нужен. Подключайте СА, и говорите, стучите, гремите погремушками. Вы увидите сразу реакцию ребенка. Но носить аппаратики непросто, детки их без конца срывают, а наш еще и зашвыривал куда-нибудь. Так что терпения и настойчивости вам в этом вопросе, с КИ потом тоже потребуется глаз-да-глаз за ребенком, так что сейчас у вас будет тренировка бдительности.  

[Dim 629]

у нас на левом ухе остатки слуха начиная с 90 ДЦБ, а на левом с 70 ДЦБ.

 

КСВП - объективное исследование. Результат зависит в том числе от состояния ребенка, от глубины наркоза. И реальные пороги обычно на 15-20 дБ лучше.

70 дБ на левом ухе - значит что звук 60 дБ ребенок слышит. Но возможно - он слышит лучше (точно не хуже).

[mouse 462]

 

 

КСВП - объективное исследование.

А может достаточно просто аудиограммы сделать, чтобы подтвердить что совсем, совсем почти глухой, ниже 90-100 db ничкго не воспринимает?! А все остальные КТ МРТ это в основном для хирурга нужно на снимке устройство био реально улитки, определить каким способом удобнее ввести электроды в улитку.

[ЕленаР 2]

@Ирина Павловна,Спасибо еще раз за ответ! Первая примерка была и очень приятно наблюдать реакцию малышки)

[Ирина Павловна 63]

@ЕленаР, оптимизма вам побольше, и все будет хорошо!

[asiat 0]

@ЕленаР,@Ирина Павловна, сурдопедагог в работе с таким маленьким ребенком поможет правильно организовать взаимодействие с ребенком в играх и режимных моментах с учетом особенностей ребенка, для того чтобы не было отставания в развитии. Будет консультировать и показывать как заниматься и играть с малышом дома.

 

@ЕленаР, приходите к нам в Центр для детей с нарушениями слуха и речи "Говорун", мы стараемся максимально помочь каждому ребенку.

[Кацманавт 69]

Добрый день всем сомневающимся и противникам. Вот ссылка на видео с Яндекс диска. Песню выучила по мультику с телефона за выходные сама.

 

[Ирина Павловна 63]

Здорово! Вот что значит ранняя имплантация, ребенок практически ничем не отличается от слышащих сверстников. У моего внука  имплантация в 3г 9мес, и успехи значительно более скромные, но они есть. Пока мы рады даже слоговой речи. Через месяц, 16 октября, едем в СПб на второе ушко.