Детская кохлеарная имплантация

[Rebel 548]

в Москве, на Ленинском 123 странная организация. специалисты по настройкам в двух маленьких комнатёнках, а в средней комнате типа ожидалка,  сидят и постоянно орут дети. звукоизоляции практически нет.  как они там детей настраивают?

В одном из кабинетов там звукопоглощающие панели. Правда они кусками наклеены. И дверь там пластиковая, наверное плотно закрывается и звуки не пропускает.

[FaSol 0]

Добрый день! 

Подскажите, пожалуйста, есть ли какой-то протокол мероприятий, которые должен обязательно пройти маленький ребенок перед КИ операцией.

Я запуталась окончательно...и не понимаю кто в итоге должен рекомендовать или не рекомендовать операцию? Это совместная работа сурдолога и сурдопедагога? 

Я, конечно, понимаю, что окончательное решение за родителями, но все-таки мы не врачи... и хотим услышать конкретные рекомендации.

 

Нам 9 мес, тугоухость 4 ст (100 Дц на оба уха), месяц как в СА., генетика на коннексин положительная. НО!

Ребенок хорошо реагирует на низкие и средние частоты в СА, высокие хуже, но они в аппаратах пока и не настроены. 

До операции мы вероятно успеем поносить СА 3 месяца точно, а может и больше. 

 

Сурдопедагог нас отправил гулять до года и, как я поняла, оценивать эффективность реакций ребенка в СА никто не будет, кроме нас самих. 

Но ведь это тоже нужно рассматривать до операции, так? Как правильно корректировать работу СА, чтобы их ношение было эффективно?

Никто ничего конкретного не говорит.

 

Подскажите, как вы решали эти вопросы для своих детей? В какие учреждения и к каким специалистам обращались?

Изменено 12 Января 2017 пользователем FaSol

[Ирина Павловна 63]

Я не специалист, я просто скажу свое мнение. @FaSol, вы засомневались в необходимости КИ?  Уговаривать на Ки вас никто из специалистов не будет, у них самих неоднозначное отношение к КИ. Во всяком случае, нас не уговаривали, скорее многие отговаривали. Мы исходили из того, что НСТ не лечится, а с годами еще и прогрессирует. Не факт, что ребенок заговорит в СА, хотя бытовые звуки он может слышать хорошо. А мы хотели, чтобы наш ребенок жил в Стране слышащих и говорящих, а не в Стране Глухих. Это форум нам очень помог, помог именно разложить все наши сомнения по полочкам. Страх перед КИ был, есть и будет, это все-таки непростая операция. Еще непросто привыкнуть к мысли, что ребенок инвалид навсегда, что теперь у него в голове (и на голове) будет какая-то штуковина. Но мы сделали свой выбор. Оперировались 30 ноября, подключение будет 23 января.  СА до операции носили пару месяцев, эффективность их также, кроме нас, никто не оценивал.

А по алгоритму действия. Когда мы точно поняли, что хотим КИ, сказали об этом областному сурдологу. До этого она только вскользь разок упомянула, что КИ нам показана. Она посоветовала КБ 122 в СПб, помогла написать письмо Маляр. Ответили нам быстро, и пригласили на операцию. Но нам на этот момент было 3г 9 мес (оглохли после 3-х лет). У вас задержка может быть только из-за возраста-веса ребенка. А с приглашением на руках уже быстро доделали все исследования-анализы и получили квоту в местном ДЗ. Вот как-то так.

[FaSol 0]

@Ирина Павловна, спасибо за ваше мнение. Да решение сложное, тем более врачи с одной стороны говорят, да может Ребенок и заговорит, а может и нет...никто не знает..решайте сами.

Смущают категоричные отзывы некоторых родителей и то, что в СА хорошие реакции.

Решили дальше консультироваться и обследоваться, параллельно документы подаём, отказаться никогда не поздно в случае чего.

[Dim 629]

Смущают категоричные отзывы некоторых родителей и то, что в СА хорошие реакции.

 

Или при такой генетике успешное использование СА это миф?

 

При 4-й степени тугоухости и глухоте эффективность КИ в разы выше, чем СА. И причина потери слуха тут не важна.

При большой потере слуха со слуховыми аппаратами в принципе нельзя достичь того же результата, который можно получить с КИ. Даже затратив в десятки раз больше усилий.

 

А если есть остатки слуха на низких частотах - можно попробовать электроакустическую стимуляцию.

При этом может использоваться тот же имплант и тот же процессор...

 

Но все равно - решать Вам...

[Алекса 46]

@Ирина Павловна,вот здесь я с вами не согласна,что значит инвалид на всегда...?!мы КИ тоже сделали совсем не давно.Как раз эта штука на голове и дает возможность не отличаться нашим детям и заниматься всеми теми же делами ,что и слышащие.Самое главное разговаривать и понимать других.Моя дочь сейчас все слышит,я дала ей эту возможнось.Она на днях услышала как вода шумит и офигела .На многое обращает внимание,на что в слуховом реакций не было.А эти дети ,которые проимплантированы в год,они многим слышащим детям их же возраста фору дадут....дочь свою инвалидом не считаю,для меня это то же самое что и очки.На много удобнее,кстати,чем СА,который вечно шумел,а этот ужасный вкладыш....особенно летом,ребенок уши постоянно чесал,все потело и краснело

Когда-то я тоже думала,какой это ужас КИ ,а сам рп от него,как терминаторы точно))а сейчас я люблю этот апарат,не такой он и ужасный.Было бы ужаснее если бы мы так и остались в слуховых и нам пришлось бы ,учить язык жестов ((

[Devotee 2 161]

@Алекса, а вы сомневались, я помню) молодцы. но фактически да, без РП мы глухие

[Ирина Павловна 63]

@Ирина Павловна,вот здесь я с вами не согласна,что значит инвалид на всегда...?!мы КИ тоже сделали совсем не давно.Как раз эта штука на голове и дает возможность не отличаться нашим детям и заниматься всеми теми же делами ,что и слышащие.

 

 

Алекса , 

Я практически во всем с вами согласна, и меня не нужно агитировать.  Мы выбрали такой же путь, сделали КИ, и будем делать все возможное, чтобы наш мальчик заговорил снова. И я совсем не считаю РП ужасным. И мне в этом плане чихать на мнение окружающих обывателей, лишь бы малыш слышал !  

Я хотела сказать лишь о том шоке, который испытывают родители, когда ребенка признают инвалидом. А инвалидность просто так, без повода, не дают.  И инвалидность эта  никуда не денется, нашим детям с ней идти по жизни. И жизнь у всех нас от этого, мягко говоря, непроста. И не надо обманываться и впадать в эйфорию, что детки наши ничем не отличаются от обычных, слышащих. Очень отличаются, и шишек по жизни еще много получат, и не все пути- дороги им открыты. И это та правда, о которой говорить не хочется, а забыть не получится.

[VaultDweller 237]

@Ирина Павловна, спасибо за ваше мнение. Да решение сложное, тем более врачи с одной стороны говорят, да может Ребенок и заговорит, а может и нет...никто не знает..решайте сами.

Смущают категоричные отзывы некоторых родителей и то, что в СА хорошие реакции.

Решили дальше консультироваться и обследоваться, параллельно документы подаём, отказаться никогда не поздно в случае чего.

Если родители будут заниматься с ребенком, он обязательно заговорит, даже не сомневайтесь! И с КИ этого добиться проще.

[AndreyLu 512]

для меня это то же самое что и очки.

Если бы не было батареек, сушилки, расходников к сушилке, замены проводков, замены РП с кучей бюрократических проблем...

 

И все равно, распознавать речь и понимать, сколько раз стукнули в барабан, - это большая разница )))

 

Сейчас дочь рассказывает, что в детстве не хотела носить аппарат, т.к. слов в нем не понимала, а мы, глупые взрослые, заставляли его надевать на уроки (как минимум), и не верили  своему ребенку.

[FaSol 0]

 

 

А если есть остатки слуха на низких частотах - можно попробовать электроакустическую стимуляцию. При этом может использоваться тот же имплант и тот же процессор...

 

Спасибо, об этом я не слышала. 

Правильно я понимаю, что это особый способ настройки процессора при КИ?

А с кем об этом поговорить: с сурдологом или тем, кто будет заниматься настройками?

[Devotee 2 161]

@FaSol,я напомню, что системы EAS в России не сертифицированы, соответственно и не ввозятся насколько я знаю. вообще ни одного человека с EAS пока не встречал ни на форуме, ни в пабликах ни вживую.

[FaSol 0]

 

 

Очень отличаются, и шишек по жизни еще много получат, и не все пути- дороги им открыты. И это та правда, о которой говорить не хочется, а забыть не получится.

 

Вы очень точно написали. 

С одной стороны, эмоционально, я тоже разделяю взгляды близкие к позиции Алексы.

Но если трезво посмотреть на ситуацию, то иногда становится страшно от незнания многих вещей и того, что предстоит. 

А нюансов тысячи... Социальная адаптация ребенка в обществе, в саду, школе, его психологический комфорт и восприятие себя, физическое развитие.

Выбор профессии, создание семьи, рождение детей, наконец и т. д.

Что делать чтобы помочь ребенку слышать и говорить понятно. А вот как с остальным помочь... 

[Devotee 2 161]

@FaSol, поверьте, наличие КИ на создание семьи никак не повлияет.)) такие вещи как КИ малосущественны по большому счету.

[Джулия Робертс 1 579]

@FaSol,и? Ребенок будет адаптироваться как и все обычные дети.Ки это не са,он намного сильнее чем са. И ребенок с Ки, не будет ничем отличаться от других детей в нормальной школе.Вы станете за него переживать, как с обычным ребенком, особенно в подростковом периоде,у большинства подростков в это время напрочь срывает крышу от гормонов

[Алекса 46]

@FaSol,ну вобще это все таки от самого человека зависит ,а не от наличия КИ.Большую роль играет сам характер,темперамент,воспитание,в какой семье родился....У нас по району здесь банда бомжей ходит вечно пьяные,вроде все слышащие и видящие,а вот что-то не задолось...а какие красноречивые))Да что тут бомжи я сама школу еле закончила,да и с высшим не задалось,никогда не парилась по этому поводу, ну не мое это)))сколько мама боролась оооох,вот такая упрямая ,мужу говорю ,что создана только для любви)))

[Глухарь 1 331]

 

 

вот здесь я с вами не согласна,что значит инвалид на всегда

без КИ глухой инвалид будет "инвалиднее", с КИ его инвалидность может быть "замаскирована". но слышащим он не будет, т.к.  слух его "технический" и зависит о работы специального устройства. вотЪ.

[Глухарь 1 331]

 

 

не будет ничем отличаться от других детей в нормальной школе.

тут главное РП не сломать/потерять. вот это да, проблема для деток. хотя есть у нас и некоторые взрослые, что проц теряли. 

[mouse 462]

 

 

тут главное РП не сломать/потерять. вот это да, проблема для деток. хотя есть у нас и некоторые взрослые, что проц теряли.

Привязывать нужно процессор к элементам одежды с помощью чехольчика с клипсой, Детям, Мед-ЕЛ придумал детский комплект, как вариант ношения укреплённый на воротнике рубашки, на голове только катушка с магнитом, на ушах заушин нет.

[mouse 462]

Ой, не совсем то написал,в детском комплекте, процессоры на ушках, ребёнков, вместе с катушкой на голове, а то что процессор вместе с батарейкаии на майке это у Мед-ЕЛ вариант ношения для спортсменов, недостатки есть конечно у этого варианта, я не пользовался, но по инструкции пишут что прикрепляя к воротнику или к майке нужно следить за направленность микрофона детям всё равно и так  и сяк как прикрепил. направленность звука будет на ушках, главное прикрепит батарейнй отсек, процессоры всё равно на ушках, направленность звука правильно на ушках, процы связаны проводком с батарейным отсеком на воротнике прикреплённым, всё таки защита от потери, да же если катушка слетит случайно с головы, проц будет на ниточке болтаться прикреплённый к майке, рубашке.

[Lana 1 403]

Если бы у меня был глухой ребенок - ни минуты бы не сомневалась, делать или не делать КИ. Лишь бы заговорил, все таки возможность беспроблемной коммуникации одна из самых важных,  я считаю, для нормальной адаптации.

[Мариша-Мариночка 83]

Ой,ребята,Ки-шники,если бы вы знали как я вам завидую,вашему слуху))Мне сурдолог в Ки отказала-говорит-в аппарате адаптирована,да и бюджет региона не позволяет....Хотя радоваться надо мне,что в аппаратах слышу)))

[Глухарь 1 331]

Ой,ребята,Ки-шники,если бы вы знали как я вам завидую,вашему слуху))Мне сурдолог в Ки отказала-говорит-в аппарате адаптирована,да и бюджет региона не позволяет....Хотя радоваться надо мне,что в аппаратах слышу)))

 "Бюджет региона" тут не причём, операция по федеральной квоте проходит. Если б КИ делали по бюджету регионов, то в регионах этого КИ бы и не видел никто, а так делают и порой даже больше, чем москвичам-питерцам.

[Мариша-Мариночка 83]

@Глухарь,а речевые процессоры,те,что впоследствии выдаются раз в четыре года-тоже из федерального? 

[Мариша-Мариночка 83]

В общем,мне врач отказала,говорит-это мол у тебя тот же аппарат будет...