Кохлеарная имплантация: социальные вопросы

[Глухарь 1 331]

Прокуратура на обжалование подала наверное. Так можно ведь связаться с удом, там скажут.
У меня апелляция вообще интересная была. Видимо юрист из ДЗ просто грамотней юриста из ФСС, и составила апелляцию, понимая, что отказать инвалиду гос. структуры не могут, т.к. это всё узаконено на федеральном уровне. И в иске просила привлечь ФСС, считая ДЗ не надлежащим ответчиком, т.к. по  ИПР -исполнитель ФСС, разработана бессрочно, утверждена гос. комиссией МСЭ, регламент ремонта ТСР-закреплён за ФСС (на 14 год), и ИПР мою никто по-сути не оспаривал. 
Так-то должны известить, об апелляции, мне ещё приходило извещение, что пересмотр в обл. суде будет, и о дате -времени известят, но потом почта закрылась, а я и не знал об этом. Иногда рай. суд с курьерской службой присылал извещения, и звонили ещё дополнительно, а областной-нет.

[Челли 133]

 

 

ИПР мою никто по-сути не оспаривал

 

Кстати, ИПР вообще очень трудно оспорить.  Можно оспорить только факт выдачи ИПР в принципе, а не ее содержание )

[Глухарь 1 331]

@Челли,
а как факт оспоришь? вот он документ. подлинность его что-ли?  ИПР комиссия оформляла, не сам же себе я её выписал. 

в темах писали, кое-где пытались родителей на комиссию вызвать внеочередную под разными предлогами, чтоб КИ из ИПР убрать. но тем, у кого бессрочка уже такое не прокатит.

[Челли 133]

 

 

а как факт оспоришь?

И я о том же, что никак.))  Поэтому я нашу ИПР из дома не выношу, сделала нотариально заверенную копию.

[Devotee 2 161]

Ежегодно в стране проводится порядка 1300 подобных операций, 90% пациентов – дети, рожденные с полной глухотой, которые впервые получают возможность слышать.

Стоимость имплантируемой системы вместе со стоимостью операции составляет более 1 млн рублей, при этом операция по кохлеарной имплантации в Российской Федерации  проводится полностью бесплатно для пациента как высокотехнологичная помощь в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи.

Согласно рекомендациям производителей кохлеарных систем, наружная часть системы, речевой процессор, нуждается в замене после 5 лет работы. Минздравом России подготовлена нормативно-правовая база для замены речевого процессора за счет средств ОМС, т.е. бесплатно для пациента.

В июне 2015 года впервые была проведена замена речевых процессоров за счет средств ОМС двум детям, 9 и 10 лет. Замена, тестирование, подключение и настройка речевых процессоров были выполнены в ФГБУ «Научно-клинический центр оториноларингологии ФМБА России».

В 2015 году запланировано осуществить замену речевого процессора 775 детям в следующих медицинских учреждениях: в ФГБУ «Центр реабилитации » Минздрава России, ФГБУ «Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования ФМБА России», ФГБУ «Российский научно-клинический центр оториноларингологии ФМБА России», ФГБУ «Санкт-Петербургский институт уха, горла, носа и речи» Минздрава России. В настоящее время замена речевого процессора за счет средств ОМС проведена уже 155 детям.

Справочно:

Для практической реализации мероприятий по замене речевых процессоров Минздравом России подготовлены следующие документы:

‒ Приказ Минздрава России от 9 апреля 2015 г. № 178н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология»;

‒ Приказ Минздрава России от 17 сентября 2014 г. № 526н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при нейросенсорной потере слуха двусторонней после кохлеарной имплантации пациентам, нуждающимся в замене речевого процессора системы кохлеарной имплантации»;

‒ Клинические рекомендации (протоколы лечения), утвержденные на заседании Национальной медицинской ассоциации оториноларингологов
21 апреля 2015 года.

=================

 

[Таракашка 147]

 

 

В 2015 году запланировано осуществить замену речевого процессора 775 детям

только детям?

[Devotee 2 161]

@Таракашка, ну про взрослых не упоминали, но замены идут и взрослым, просто в статистике этого не отмечено почему-то 

[Лукич 432]

А смысл не отмечать взрослых в этой справке?Думаю,всё проще-взрослым пока просто не меняют РП.

[Глухарь 1 331]

Так-то да, опять "дети"...Начинает напрягать эта конкретика во многих статьях.
Замены пока только в Москве. А московские клиники на 90% детей обслуживают, даже многие москвичи в Питере оперировались.

Взрослые преимущественно с Мед-Л, а он пока на торгах, или не приехал ещё.
Да и сроки замен у взрослых наверное особо не подошли пока, т.к. им стали массово более-менее делать с 2010 года.
 

[Глухарь 1 331]

@Devotee,

122й больнички в списках нет, кстате говоря. 

[Devotee 2 161]

 

 

122й больнички в списках нет, кстате говоря. 

Маляр меня заверила в том, что замены планируются и они на низком старте.

[mouse 462]

 

 

Так-то да, опять "дети"...Начинает напрягать эта конкретика во многих статьях

Детям всё в первую очередь, потому что дети практически с нуля реабилитируются, ничего не понимают, и не говорят первые годы, минимальный словарный запас, а взрослый образованный уже, в случае задержки, может и по губам что-то почитать, кто-то жесты помнит, или на бумажке напишут, но всё же это временно, потерпите как детей обеспечат так сразу взрослых никого не забудут. 

[Глухарь 1 331]

 

Так-то да, опять "дети"...Начинает напрягать эта конкретика во многих статьях

Детям всё в первую очередь, потому что дети практически с нуля реабилитируются, ничего не понимают, и не говорят первые годы, минимальный словарный запас, а взрослый образованный уже, в случае задержки, может и по губам что-то почитать, кто-то жесты помнит, или на бумажке напишут, но всё же это временно, потерпите как детей обеспечат так сразу взрослых никого не забудут. 

 

Да ладна. А как тебе такая ситуёвина? Взрослый с КИ имеет семью, детей. С огромным трудом трудоустраивается  в это неспокойное время по связям.  И тут-незадача- КИ из строя выходит. Жестов, губ-не разумеет чел (как я например, будучи слышащим большинство своих лет). Вэлком на пЭнсию, назад в нищету. В тетрадках на работе никто человеку писать не будет, да и риск брать лишний на себя тоже.

[Стёпа 429]

 

Так-то да, опять "дети"...Начинает напрягать эта конкретика во многих статьях

Детям всё в первую очередь, потому что дети практически с нуля реабилитируются, ничего не понимают, и не говорят первые годы, минимальный словарный запас, а взрослый образованный уже, в случае задержки, может и по губам что-то почитать, кто-то жесты помнит, или на бумажке напишут, но всё же это временно, потерпите как детей обеспечат так сразу взрослых никого не забудут. 

 

Хым,ну ты и придумал,правильно Глухарь говорит,вот например кто же меня в школе будет держать без слуха?Если верить этим заменам а РП уже не пригоден,то сколько ждать нужно будет,это я про детей,взрослые ещё и не понятно,будут-ли для них замены.

Уж очень активно они везде пишут только про детей а не провсех носителей КИ. Что-то мне подсказывает,что таким образом,взрослых оставляют за бортом.

[Devotee 2 161]

Еще раз - во всех принятых актах и стандартах НЕТ разделения на детей и взрослых. есть категории пациентов, без ценза по возрасту. Не надо придумывать сущности.

[Глухарь 1 331]

Так ни один взрослый до сих пор не получил пока "новий РП". И все свершившиеся замены идут сейчас исключительно через детские центры.
Может со следующего года и взрослых начнут, нам как раз пора будет первый комплект обновить.
По второму комплекту на замену, кстати, тоже информации нет.

[Лукич 432]

Сегодня я получил очередное письмо.Цитирую:"Уважаемый Сергей Валерьевич.Ваше обращение,направленное в адрес Главы Республики Коми 15 марта 2015 года по вопросу обеспечения речевым процессором,рассмотрено в соответствии с компетенцией Минздрава Коми.Дополнительно сообщаем,что ваши документы направлены на рассмотрение в ФГБУ "Научно-клинический центр оториноларингологии России,где была проведена кохлеарная имплантация.По информации,полученной из данной клиники,решение об установке РП в рамках оказания специализированой медпомощи будет вынесено в октябре 2015 года.Результаты рассмотрения будут направлены в адрес территориальной поликлиники,а так же Вам как заявителю".Из всего выше написанного можно предположить,что раньше октября 2015 никто из взрослых РП не получит.Правда,у меня ситуация несколько иная,не замена по плану.

[Devotee 2 161]

С предложением увеличить с трех до пяти лет гарантийный срок на речевые процессоры системы детской кохлеарной имплантации или же, наоборот, уменьшить срок их замены выступил на площадке по лекарственному и технологическому обеспечению здравоохранения форума ОНФ «За качественную и доступную медицину!» председатель Северо-Осетинской региональной общественной организации слабослышащих «Мир звуков», проректор Северо-Осетинского республиканского института повышения квалификации работников образования Роман Кудренко.

Сейчас на речевые процессоры установлен трехлетний гарантийный срок, но срок замены этих устройств составляет пять лет. В промежуток между гарантийным периодом и заменой речевого процессора дорогостоящий ремонт технического средства ложится на семьи детей-инвалидов, поскольку до сих пор не отлажен механизм финансирования ремонта через систему обязательного медицинского страхования (ОМС).

«Семья ребенка с проблемами слуха не всегда способна оплатить ремонт речевого процессора за 10–80 тыс. руб. (сам имплантат стоит от 750 тыс. руб.) и вынуждена обращаться за поддержкой в благотворительные организации или подавать в суд на Фонд социального страхования. Если же речевой процессор оперативно не заменить, то ребенок может снова утратить слух, приобретенный с таким трудом. Дети нередко разбивают или теряют свои слуховые устройства. Что, например, делать родителям трехлетнего ребенка в Волгограде, который потерял свой речевой процессор, играя на детской площадке? В некоторых случаях нам навстречу идут при наступлении негарантийного случая даже фирмы-производители, но это же не выход из ситуации», ю- говорит Роман Кудренко.

В настоящее время в России порядка 7000 детей-инвалидов по слуху, которым была проведена высокотехнологичная кохлеарная имплантация (КИ). Для детей с врожденной глухотой такая процедура является единственным эффективным методом реабилитации. Система КИ состоит из двух частей: одна (имплантат) вживляется во внутреннее ухо пациента, а вторая (речевой процессор) – кодирует поступающий звуковой сигнал. Речевой процессор подлежит замене раз в пять лет. Если его вовремя не заменить, человек утрачивает слухоречевые навыки.

[Таракашка 147]

 

 

С предложением увеличить с трех до пяти лет гарантийный срок на речевые процессоры системы детской кохлеарной имплантаци

и опять только детям...

[Глухарь 1 331]

@Таракашка, он родитель, и естественно отстаивает в первую очередь права своего ребёнка. также руководитель общественной организации  детей с КИ по Осетии.

[Челли 133]

Еще раз - во всех принятых актах и стандартах НЕТ разделения на детей и взрослых. есть категории пациентов, без ценза по возрасту.

 

На днях сходили к взрослому сурдологу, показали заключение из Азимута и требования НИИ ЛОР.  У нас не моргнув глазом забрали документы,  сказали, что они в курсе процесса, и что направление на замену РП будет готово через неделю ( так как оформляется через врачебную комиссию).

Но Екатеринбург всегда был продвинутым в части КИ.  Когда сыну в свое время переоформляли  в 18лет инвалидность , нам тоже без вопросов дали бессрочку и вписали замену РП , а некоторые тут такие страсти про МСЭ рассказывали...

Изменено 8 Сентября 2015 пользователем Челли

[Глухарь 1 331]

вписали замену РП , а некоторые тут такие страсти про МСЭ рассказывали...

 

ну вписать-это ещё полдела, а вот исполнить вписанное-баальшой вопрос.

Изменено 10 Сентября 2015 пользователем Глухарь

[Челли 133]

 

вписали замену РП , а некоторые тут такие страсти про МСЭ рассказывали...

 

ну вписать-это ещё полдела, а вот исполнить вписанное-баальшой вопрос.

 

Ага, я рано обрадовалась оказывается.  Мне сегодня выдали пачку документов (ВНИМАНИЕ!) на замену РП КИ через ФСС (!!!).  И это после того, как я принесла все бумаги о том, что это ВМП и идет черед Минздрав, какое нужны заключения и т.д. и т.п..... Я в шоке, дорогая редакция (((  

Поедем завтра к главному сурдологу, может быть что-то проянится.

[Лукич 432]

Челли,не Вы первая открыли эту "Америку".В данное время все вопросы надо решать через Минздрав,а ФСС сейчас для КИборгов,как для зайца пятая нога-не в склад,не в лад,поцелуй дрова в живот.Там у вас либо профаны сидят,либо не желают(не могут) по каким-то причинам выдать новый РП.

Изменено 11 Сентября 2015 пользователем Лукич

[Челли 133]

Челли,не Вы первая открыли эту "Америку".В данное время все вопросы надо решать через Минздрав,а ФСС сейчас для КИборгов,как для зайца пятая нога-не в склад,не в лад,поцелуй дрова в живот.Там у вас либо профаны сидят,либо не желают(не могут) по каким-то причинам выдать новый РП.

Лукич, вы не поняли.  Фишка в том, что я сурдлогам показала письмо нашего Минздрава о порядке замены,  где написано , как обмен идет через Минздрав, потом мы с ними поговорили о том, что ФСС больше КИшниками не занимается, а потом я получаю на руки эту лабуду с направлением на замену через ФСС. 

Изменено 11 Сентября 2015 пользователем Челли