Стволомозговая имплантация

[Гость Стёпа]

В НИИ говорят на днях делали стволомозговую

[mouse 462]

Была у меня вторая КИ,я ж говорю,не удачная.Электрод не смогли просунать

Значит облитерация значительная улитка так окостенела что не могут подобраться к ней.

А НИИ в Москве в Бурденко что ли там уже делали? Я перед Питером у них был у Капитанова меня послали КИ делать в Питер у ни говорили что к СМИ исследуют пациентов. В Питерском ЛОР НИИ вроде только КИ делают, или стапеду.

Изменено 8 Декабря 2014 пользователем mouse

[Гость Стёпа]

 

Была у меня вторая КИ,я ж говорю,не удачная.Электрод не смогли просунать

Значит облитерация значительная улитка так окостенела что не могут подобраться к ней.

А НИИ в Москве в Бурденко что ли там уже делали? Я перед Питером у них был у Капитанова меня послали КИ делать в Питер у ни говорили что к СМИ исследуют пациентов. В Питерском ЛОР НИИ вроде только КИ делают, или стапеду.

 

 

 

Была у меня вторая КИ,я ж говорю,не удачная.Электрод не смогли просунать

Значит облитерация значительная улитка так окостенела что не могут подобраться к ней.

А НИИ в Москве в Бурденко что ли там уже делали? Я перед Питером у них был у Капитанова меня послали КИ делать в Питер у ни говорили что к СМИ исследуют пациентов. В Питерском ЛОР НИИ вроде только КИ делают, или стапеду.

 

Я имею в виду Питерский ЛОР НИИ.Первую КИ мне делали там 11-м году,в сентябре.Вторую в КБ №122,лето было 12-го года.

[Гость Стёпа]

Говорят что стволомозговую немцы делали,если правда конечно

[mouse 462]

 

 

стволомозговую немцы делали

Да на западе немцы Гановер, в Польше, а в Корее Жасми ребёнку делали СМИ так приглашали к ним специалистов хирурга с Америки. Но то в Корее было первые аж в 2008 году. А Россия никак не дойдёт к этому, хотя в Москве в НИИ Бурденко профессор Капитанов говорил что тоже приглашают специалистов с Германии, а вот кому делали  с россиян пока не слышно.

[Жасмин 77]

Даж незнаю радоваться или нет факту,что в России начали делать стволомозговую.Начать наверное не сложно,главнее что будет потом.В нашем случае мы вот уже третий год вроде как как расспрощались с нашей клиникой.Три профессора которые дали старт,про нас после года после операции ни разу про нас не вспомнили,хотя да,можно понять их миссия закончилась после подключения.Настройщик после несколько летних "потуг" с настройками в конце мне выдала что мне пора осознать что у меня нездоровый ребёнок.И вот мы как бы брошены на произвол.Нет мы конечно можем опять записаться к ним они нас примут,опять попробуют настроить как бы,только вот пользы от этой настройки..

И насколько мне известно из цифры у нас прооперированных только у одного неплохие успехи и то,потому как он был слышащий изначально,оглох позже.

[Гость Стёпа]

Слух и у меня был не плохой на оба уха.Оглох в 9-м году.Лёг спать,утром проснулся глухой

[Devotee 2 161]

@Жасмин, может, попробовтаь потмо на настройки в Россию скататься, если таких будут настраивать, раз операции начали проводить.. 

[Жасмин 77]

Ну мы переписывались,сказали вначале что не смогут,опыта нет,потом отписались что оказывается может даже смогут..имелось ввиду значит что стволомзговая у них планируется.Если конечно успехи у россиян будут хорошие хотя нет,пусть обязательно будут хорошие и пусть людям не имеющим шансы на КИ помогут обрести хоть какой то слух.И мы попробуем у них настроиться если они не будут против.

Я конечно малость наверное перегибаю своим "нытьём", просто наверное надежда наша была выше реальности.Но мы по любому конечно не сдаёмся и идём вперёд,вперёд.Конечно хоть какой то слух всё же лучше может,чем полная глухота.Просто иногда сажусь и задаюсь вопросом.Может всё уже,остановиться и может лучше вернуться в спец.школу пока не поздно и начать изучать ЖЯ.Или,нет,всё же продолжать развивать речь,которая для некоторых речью даже не кажется.Затрудняет то что ребёнок пока не в том состоянии что дать маме ответ,что ему лучше.Мир глухих где он полноценен как бы или мир слыщащих где он не полноценен.

[Рита1 31]

Жасмин, сколько электродов было в импланте у Вашего сына? Сколько электродов оставили как полезные при настройках? Это очень важный вопрос, у всех имплантированных получается по-разному: у кого-то стимулируют все 12, у других приходится отключать почти все электроды. Проверяет ли Ваш аудиолог, что каждый отдельный электрод сын слышит как звук с разной высотой?

[Жасмин 77]

Здравствуйте.

Я хотела в личку вам выслать нашу настройку,только оказалось что личкой вы не можете пользоваться.

Просьба админам дать право на пользование личкой.Участнице Маххх тоже,имелись некоторые вопросы не смогла послать в личку.

[Рита1 31]

 

Здравствуйте.

Я хотела в личку вам выслать нашу настройку,только оказалось что личкой вы не можете пользоваться.

Просьба админам дать право на пользование личкой.Участнице Маххх тоже,имелись некоторые вопросы не смогла послать в личку.

 Жасмин, напишите на адрес: ritastefa@mail.ru

[Жасмин 77]

Спасибо админам.

Получилось отправить вам в личку.

[Тамара Николаевна 76]

Я прочитала внимательно всю тему.Результаты у вас неплохие.Главное есть речь.На каком языке вы общаетесь дома?

В детском саду сын говорит на корейском языке? Учите ли вы его читать и на каком языке.Какой пассивный и активный словарный запас у вашего ребенка.Какие звуки говорит и какие не говорит.По какой методике с ним занимаются сурдопедагоги.

[mouse 462]

@Тамара Николаевна, сложно реабилитироваться, но всё же звуки хороший помощник губам. Мне вот как-то логопед проверочное упражнение сделала говорила без звука в открытом виде только губами шевелить, а я уж некомфортность почувствовал без звуков, ведь отвыкать уже стал от губ, всё больше в закрытом виде прислушиваюсь к словам фразам, хотя иногда и приходится подглядывать искоса.

[Тамара Николаевна 76]

@Тамара Николаевна, сложно реабилитироваться, но всё же звуки хороший помощник губам. Мне вот как-то логопед проверочное упражнение сделала говорила без звука в открытом виде только губами шевелить, а я уж некомфортность почувствовал без звуков, ведь отвыкать уже стал от губ, всё больше в закрытом виде прислушиваюсь к словам фразам, хотя иногда и приходится подглядывать искоса.

Воспринимать речь легче слухо-зрительно.Я вас понимаю.

[mouse 462]

@Тамара Николаевна, вы Боровлёву Р.А. знаете дефектолог в Свержевском центре? Правда уже на постоянную пенсию отправили. А мы с ней десятилетку отзанимались, вначале 2-3 года индивидуально, потом в группе коллективно 7-8 чел. читателей рисунков по губам. Но на много сложнее понимать зрительно без звуков. Пока чуток подглядываю, но только вне занятий, логопед не дает расслабляться все постоянно в закрытом виде, думаю ещё подзанимаюсь, в скором будущем буду полностью за спиной живую речь собеседников понимать.

[Рита1 31]

Жасмин, получили ли Вы мое сообщение? Вам согласилась помочь Тищенко Тамара Николаевна

(e-mail: tomiko57@mail.ru), Вы можете обратиться с вопросами непосредственно к ней. Книги Тищенко о работе с особенными детьми можно скачать на ее сайте.

Dim: я хотела бы обсудить с Вами некоторые вопросы относительно настройки СМИ. Мой адрес: ritastefa@mail.ru

[Жасмин 77]

Da..spasibi za vnimanie k nashei teme.s sotki otvechati neudobno.Zavtra otvechu s kompa podrobnee.

[Жасмин 77]

Здравствуйте всем.

Не стала ждать завтра,уложила детей и села за комп.

Спасибо всем за интерес к нашей теме.

Записала небольшое наше произношение.Попробую с компьютера прикрепить файл.Старший сын показывает карточку и говорит что на ней,младший сын имплантированный повторяет.Вот такое у нас примерное произношение.

Рита спасибо вам,с Тамарой Николаевной я месяца полтора или два назад списывалась и получила много ценных указаний.Которым стараемся следовать.

Тамара Николаева дома и в саду общение на корейском.Читать у нас пока не получается.Алфавит частично знаем.Словарный запас не совсем большой.Активный это обиходные слова.Дай воды,дай риса,дай молока,выкинь,подожди,открой,не делай,не хочу,холодно,не бей(это он брату),вкусно,остро,мясо,мороженое хочу..вот такого плана.Последние два года сурдолог у нас который занимается с детьми свободным методом общения.Плана:вслух обьясняет все свои действия,холодно на улице,замёрз,зима уже,пойдём на кухню заварим себе какао,это чайник,набираем воды,холодной,ставим на плиту,включаем газ.Огонь горячий,трогать нельзя.Пока кипит вода,давай готовить бокалы,тебе какой...этот,этот какой он,с голубой каёмкой или с красной,голубой..правильно это вот голубая каёмка...и всё такое в таком духе.

До этого и в спец.садике и параллельно два раза в неделю у других сурдологов мы занимались карточным методом.Сидя за столиком,лицом к лицу,каждую карточку заучивали.Многие слова заучили,но как их использовать он не знал.Поэтому перешли к сурдологу занимающуюся своободным методом обучения.Что бы научиться применять заученные слова в общении..

 

 

В общем с файлом ничего не получилось,формат не тот выдаёт..Плохо разбираюсь в компьютере.Выслала файл на почту Dim.Просьба выложить как то наше произношение сюда,у меня самой ничего не получилось.

[Тамара Николаевна 76]

Чтобы были предложения,необходимы глаголы.Учите глаголы - сломал,упал,моет,стоит,сидит,идёт,пьёт,ест,кормит,бежит,прыгает,летит,ползёт,едет,плывёт,танцует, плачет,смеётся,играет,читает,пишет,говорит,смотрит.

[Тамара Николаевна 76]

Карточки использовать можно так.Составляйте из карточек предложения.

[SwetaGolovach 6]

Здравствуйте Всем!

 В новостях говорят правду, в России начали делась СМИ и мы в числе первых.  6-7 декабря в Питере с НИИ им. Поленова были проведены операции двум взрослым и нашей Ксении. Приезжали нейрохирург Роберт Бер и настройщик из Германии, совместно с нашими нейрохирургами Хачатряном В.А. и др проводили операции. Все прошло нормально, операция длилась 9 часов,  отеков у нас не было, на следующий день спустили в палату, температура чуть была. Шрам конечно большой вопросительный знак на уровне виска начинается и на шее заканчивается, но ни чего все заживет, после КИ я тоже переживала "ухо торчит"  все зажило и не видно. Сейчас мы уже дома, вроде все норм ждем настройку. В конце января поедем, должны приехать настройщики  от Медел, но на 1 день потом будет наш настраивать. Надеюсь про нас не забудут и все будет хорошо!

[Devotee 2 161]

@SwetaGolovach, ухххх...это у вас вторая операция как я понимаю? а первая когда была?)

[mouse 462]

 

 

а первая когда была?

В апреле этого года на 13-ой стр. Но там улитки не было, что-то не нашли.