Стволомозговая имплантация

[Annaa 0]

Здравствуйте.

Попробуйте ещё в других клиниках узнать по поводу КИ.

Если уже и клиниках других стран вам откажув в КИ,только тогда уже стоит задуматься о стволомозговой.

В самом крайнем,последнем случае.

 

Жасмин,

 

мы были в Германии и Израиле и там нам сказали, что КИ показано, кстати, на 2 уха, но мы пока хотели на 1 попробовать и пришли к хирургу в России, т.к. с КИ дело не в самой операции, а в настройках, а он сказал, что мы зря к нему пришли, что нам уже ничего не поможет, а в Германии и Израиле с нас денег только хотят содрать. 

Вот не понимаю кому верить. в Полной растерянности. Хочется и не навредить ребенку и не упустить драгоценное время, ему сейчас 1 год и 5 месяцев.

[Devotee 2 162]

Вот не понимаю кому верить. в Полной растерянности.

 

обратитесь в Питер в Клиническую Больницу 122 или ЛОР НИИ, там решают достаточно сложные случаи, может вам КИ и будет показана и ее сделают.. Контакты тут указаны: http://forum.deafworld.siteindex.php?showtopic=5645&page=1&do=findComment&comment=1057378289

[Annaa 0]

В 24.10.2013 в 10:10, Devotee сказал:

 

Annaa писал(а):

Вот не понимаю кому верить. в Полной растерянности.

 

обратитесь в Питер в Клиническую Больницу 122 или ЛОР НИИ, там решают достаточно сложные случаи, может вам КИ и будет показана и ее сделают.

 

Спасибо Вам большое за помощь!

[Annaa 0]

В 24.10.2013 в 10:16, Annaa сказал:

 

В 24.10.2013 в 10:10, Devotee сказал:

 

Annaa писал(а):

Вот не понимаю кому верить. в Полной растерянности.

 

обратитесь в Питер в Клиническую Больницу 122 или ЛОР НИИ, там решают достаточно сложные случаи, может вам КИ и будет показана и ее сделают.. 

 

Спасибо Вам большое за помощь!

 

А ВЫ, кстати, как уже опытный пользователь, не подскажете? я слышала и читаю здесь, что КИ делают, в основном, на 1 ухо, это свзяано с чем? с финансами или показанием врачей?

 

Нам почему-то и в Германии и в Израиле сказали, чтобы мы КИ делали на оба уха.

[Devotee 2 162]

 

 

Нам почему-то и в Германии и в Израиле сказали, чтобы мы КИ делали на оба уха.

 

в основном связано с финансированием, это верно. Понятно, что на два уха КИ всегда лучше, плюсов там больше - это и лучшее ориентирование в пространстве, и хорошая разборчивость речи в шуме, да вообще звуковых ситуаций масса. С двумя ушами всяко лучше На Западе изначально делают на два уха сразу. У нас в РФ долгое время выделялись квоты только на одно ухо, но сейчас уже выделяют квоты и на второе. Насколько я знаю, буквально недавно в Питере проперировали ребенка сразу на оба уха, по квоте.

[mouse 462]

@Devotee, а вот мне тоже пока ходил в НПЦ Москвы, так профессор всё на СМИ настраивал, а как поехал в НИИ ЛОР Москвы к доктору Капитанову Д.Н., у которого мы с lili1978 встретились, так профессор НИИ сказал что мне лучше сделать КИ вот и перевёл стрелки на своих коллег научных работников, в Питерскком НИИ ЛОР Видимо в Питере более развито это дело по КИ

[Devotee 2 162]

 

 

Видимо в Питере более развито это дело по КИ

 

Это так, в Питере делают довольно сложные операции

[lili1878 1]

Капитанов Д Н заведующий ЛОР отделения НИИ им Бурденко в Москве

[Жасмин 77]

У нас наблюдаются некоторые странности,хорошие правда.Хочу прояснить чем это всё вызвано.
3декабря,ночью сын просыпается от сильной,ужасной боли в ухе,правое ухо,имплантированное..дома имелся детский сироп типа спазмалгона,через некоторе время заснул.Утром всё нормально,ничего не болит.Провожаю в сад,откуда в 12дня,звонят,ухо течёт,причём сильно.Бегу в сад,оттуда в больницу.Уши с рожденья у нас ни разу не тёкли.Воспаление,выписывают сильные антибиотики,капельницу,укол.Выделения были гнойные скорее,сероватый цвет.
Так вот,пропиваем выписанное,на второй день уже чистенько всё.Сейчас всё ещё допиваем.
Странность в чём,он начал лучше слышать..Слышит мелодию смс-ки(!!!),через зимнюю шапку плюс копюшон зимней курти он слышит и откликается в салоне авто.Я слушаю музыку через смартфон,он ставит звук на пониже,мотивируя что громко,плюс когда песня заканчивается он подбегает и включает следующую..И куча ещё мелких моментов.Это всё у нас НЕ наблюдалось до этой нашей болезни.В чё дело??

[Sergei 174]

У нас наблюдаются некоторые странности,хорошие правда.Хочу прояснить чем это всё вызвано.

3декабря,ночью сын просыпается от сильной,ужасной боли в ухе,правое ухо,имплантированное..дома имелся детский сироп типа спазмалгона,через некоторе время заснул.Утром всё нормально,ничего не болит.Провожаю в сад,откуда в 12дня,звонят,ухо течёт,причём сильно.Бегу в сад,оттуда в больницу.Уши с рожденья у нас ни разу не тёкли.Воспаление,выписывают сильные антибиотики,капельницу,укол.Выделения были гнойные скорее,сероватый цвет.

Так вот,пропиваем выписанное,на второй день уже чистенько всё.Сейчас всё ещё допиваем.

Странность в чём,он начал лучше слышать..Слышит мелодию смс-ки(!!!),через зимнюю шапку плюс копюшон зимней курти он слышит и откликается в салоне авто.Я слушаю музыку через смартфон,он ставит звук на пониже,мотивируя что громко,плюс когда песня заканчивается он подбегает и включает следующую..И куча ещё мелких моментов.Это всё у нас НЕ наблюдалось до этой нашей болезни.В чё дело??

Все это очень интересно и загадочно... Пишите дальнейшие Ваши наблюдения.

[Жасмин 77]

^{Всё также продолжается.
Если судить по организму здорового человека,во время гриппа,чувствуется ведь заложенность уха,носа,голос не тот,слышимость не та,потом уже пролечившись приходит на свои места.Может у нас тоже что то в этом роде?
Интересно было бы послушать взрослых имплатированных,как у вас со слышимостью во время гриппа?}

Изменено 19 Декабря 2013 пользователем Жасмин

[mouse 462]

Интересно было бы послушать взрослых имплатированных, как у вас со слышимостью во время гриппа?

 

Ну в общем то изменений нет, когда с носа закапает, звуков много вокруг звучит в ухе, а вот разборчивости, почти никакой, никак не пойму что там люди чирикают, как птички щебечут. @Жасмин, глядя на сообщение, выходит ваш сынуля, только лет через пять стал понимать речь, и музыку, но он совсем маленький, а я хоть и большой, но очень долго ничего не слышал, 13-ть лет, совсем от всего отвык, от мира звуков.

[Devotee 2 162]

 

 

глядя на сообщение, выходит ваш сынуля, только лет через пять стал понимать речь, и музыку, но он совсем маленький, а я хоть и большой, но очень долго ничего не слышал, 13-ть лет, совсем от всего отвык, от мира звуков.

 

Маус, у вас разные имплантации.

 

вы же понимаете, что стволомозговая намного сложнее и дольше в реабилитации

[mouse 462]

Маус, у вас разные имплантации.

 

Да понимаю конечно, по сложности и по длительности полной глухоты, у меня почти как стволомозговая, в общем то такая же кохлеарная, только внутри сложнее делается, а наружная часть опус почти у всех одинаковая, ну только производители разные.

[SwetaGolovach 6]

Всем здравствуйте! Я здесь новенькая! Нашей дочке 1 год, в 11 мес ездили в НИИ ЛОР Питер КИ. Все назначили дату, сдали анализы. День операции, сама операция, наркоз и т.д. но оказывается у нас нет преддверно-улиткового нерва!!!!!!!!У нее вообще нет улитки, и КИ нам вообще не нужно было делать!!!!Ну конечно ужас! Нам нужна СМИ. Вроде пообещали, что пригласят нейрохирурга из-за границы и впервые будут делать в России, сейчас ждем решения! Подскажите, пожалуйста, кто отправлял данные за границу на такую операцию, можете дать адреса?!Может попробовать туда отправить, что они скажут, может нам и эту операцию делать нельзя???!

[Lana 1 403]

@SwetaGolovach, здравствуйте! Рады видеть вас на нашем форуме. По существу вопроса ответить не могу, очень мало форумчан у нас с СМИ, да и те, кто был, живут за пределами России и делали там же. Может, кто из докторов поделится информацией.  

[mouse 462]

@SwetaGolovach, думаю вы будете первые в России, кому сделают СМИ также как и @Жасмин, были 4-ре 6-ть лет, года назад первыми в Корее. Читайте тему с самого начала ту не мало информации по СМИ успехов вам, только честно не знаю как вам обойдется, уже ведь сделали КИ в лор нии менять имплант, значит нужно реимплантировать один и менять на другой СМИ ну всё равно успехов вам в импланировании, к тому же вам уже в Питере пообещали пригласят специалистов и возможно па-месту в России переоперируют. А внешняя часть аудио процессор будет такой же как у всех опус 1 или 2 или более современный что усовершенствуют.

[Dim 629]

Всем здравствуйте! Я здесь новенькая! Нашей дочке 1 год, в 11 мес ездили в НИИ ЛОР Питер КИ. Все назначили дату, сдали анализы. День операции, сама операция, наркоз и т.д. но оказывается у нас нет преддверно-улиткового нерва!!!!!!!!У нее вообще нет улитки, и КИ нам вообще не нужно было делать!!!!Ну конечно ужас! Нам нужна СМИ. Вроде пообещали, что пригласят нейрохирурга из-за границы и впервые будут делать в России, сейчас ждем решения! Подскажите, пожалуйста, кто отправлял данные за границу на такую операцию, можете дать адреса?!Может попробовать туда отправить, что они скажут, может нам и эту операцию делать нельзя???!

Если Вам обещали (и Вы собираетесь) делать операцию в Питере - правильнее действовать через них. Как я понимаю, Вы вправе знать, кто будет оперировать, как интерпретировать результаты обследований и т.п. Если Вы доверяете специалистам  - доверьтесь им.

 

А если у Вас есть желание и возможность (в первую очередь финансовая) оперироваться за границей - тогда есть смысл искать... У немцев есть опыт СМИ

[Ev.A 296]

Все назначили дату, сдали анализы. День операции, сама операция, наркоз и т.д. но оказывается у нас нет преддверно-улиткового нерва!!!!!!!!У нее вообще нет улитки, и КИ нам вообще не нужно было делать!

 

 

я только не поняла.. при отборе кандидатов на КИ исследуют улитку на предмет облитерации, и вообще все исследуют...А что они исследовали, если улитки нет?.. Как это можно было не заметить? 

[mouse 462]

я только не поняла.. при отборе кандидатов на КИ исследуют улитку на предмет облитерации, и вообще все исследуют... А что они исследовали, если улитки нет?.. Как это можно было не заметить?

 

При отборе кандидатов на КИ главное МРТ исследуют Слуховой Нерв СН чтобы был в порядке. Если что-то не так с СН тогда другого типа имплант и операция СМИ если улитки нет значит видимо и СН вообще нет, поэтому и стволомозговая им предстоит. Слышал читал вроде что даже облитерацию улитки, частично, хирурги могут обойти, и каким-то образом оперировать, всё же ввести цепочку эл. импл., зафиксировать и подключить РП А СМИ каким-то образом в обход улитки напрямую в слуховые центры мозга электростимулирует внешний сигнал звуков. Но это мои мысли вслух, так сказать, если что, не так, специалисты поправят, точнее скажут.

[Ev.A 296]

При отборе кандидатов на КИ главное МРТ исследуют Слуховой Нерв СН чтобы был в порядке. Если что-то не так с СН тогда другого типа имплант и операция СМИ если улитки нет значит видимо и СН вообще нет, поэтому и стволомозговая им предстоит.

 

 

Я о том же. Как можно было уже сделать операцию, и по факту увидеть, что нет улитки? Ведь это должны были видеть заранее? 

Нужного обследования не проводилось? 

Как вообще такой кандидат прошел отбор на КИ? 

[Dim 629]

Как можно было уже сделать операцию, и по факту увидеть, что нет улитки?

не знаю, что было - может действительно не все обследования проводились... Типа КСВП не нашли, но решили, что это из-за потери слуха на уровне улитки и нерв работает...

Слова "нет улитки" - скорее аллегория. Не увидеть улитку на МРТ нельзя, виден слуховой канал (нормальный или суженый), но (насколько я знаю) сам нерв не виден.

Если бы во время операции обнаружили, что улитки нет, то профессиональный хирург и не пытался бы тратить имплант (если некуда вставлять электрод) - повторно использовать имплант нельзя.

 

Вывод о бесполезности обычного импланта мог быть сделан только после операции, когда увидели, что от стимуляции нет результата. Это либо что-то типа слуховой нейропатии, либо - действительно отсутствие слухового нерва...

Изменено 8 Апреля 2014 пользователем Dim

[Жасмин 77]

Мда.Не радостная ситуация выше,всё же если уж не слышащий то пусть хоть со слуховым нервом.Т.к. польза от стволомозговой минимальная.Её и не скажу что нет.Но при сравнении с результатами КИ..Если глухота приобретённая после установления речи,то результаты со стволозмоговой были бы конечно думаю лучше.И всё же мы не опускаем руки,хотя бывают моменты.Ходим в садик,радуемся общению с детьми,лопочем что то на своём,хотя можем говорить короткими предложениями,пока опять таки обиходными,мама дай воды,мама дай покушать,банан вкусный и.т.п

Изменено 11 Апреля 2014 пользователем Жасмин

[SwetaGolovach 6]

Здравствуйте!Спасибо всем за поддержку! Я наверное не так выразилась, "сделали КИ" я имела ввиду, что разрезали ухо и т.д., но сам имплантант он не вставлял потому что не куда, "нет улитки" - это не аллегория, ее реально нет. КТ мы сделали перед поездкой в НИИ нам сурдолог ее не смотрел, а там сомневаюсь что ее смотрели. МРТ  мы уже сделали в нии лор перед уездом домой, для нейрохирургов. 

[SwetaGolovach 6]

 

 

Если Вам обещали (и Вы собираетесь) делать операцию в Питере - правильнее действовать через них. Как я понимаю, Вы вправе знать, кто будет оперировать, как интерпретировать результаты обследований и т.п. Если Вы доверяете специалистам  - доверьтесь им.   А если у Вас есть желание и возможность (в первую очередь финансовая) оперироваться за границей - тогда есть смысл искать... У немцев есть опыт СМИ

Возможности такой нет, поэтому приходиться доверять и ждать. Но сомнения  и страх не уходят, будет ли вообще толк и гарантия что они не заденут какой-нибудь нерв. Вопросов куча, а отвечать ни кто не хочет, в питер звонила: "Ни каких новостей, ведутся переговоры. Прозванивайте ". И все.