Стволомозговая имплантация

[Sолнечная 10]

При СМИ как выглядит речевой процессор? Просто как заушина? Без магнита? На днях сказали, что в Москве есть дети, которым сделана операция, но у них нет катушки на голове, только заушина. Что за операция?

[Assynt 11]

Скорее всего, это Baha - СА костной проводимости.

 

Кстати, Жасмин, как у вас дела? Давно ничего не слышно. Очень хочется, чтобы все-все получилось, держу за вас пальцы. Не пропадайте совсем, пишите иногда что-нибудь.

[Sолнечная 10]

Спасибо Assynt! Будем знать:).

[Жасмин 77]

Всем привет.Спасибо всем кто за нас беспокоится и помнят.У нас всё хорошо,в плане живы,здоровы.В плане какие сдвиги у нас,пока даже незнаю чем радовать.НЕ молчим.Говорим что то,слов каких то нет,пока.Дети после рождения перед тем как заговорить активно что то лопочат же,вот такие мы.Настройки частые,занятия каждый день,на следующий год идём в садик-продлёнку,при школе слабослышащих.

Мы загадка пока так и не разгаданная,иногда прям чётко слышим все звуки,иногда даж перед носом колокол не услышит.Все разводят руки,слишком много у него другого в голове,озабоченность большая.

Выпадали с эфира из-за поездок.Гостили,отдыхали.

 

Насчёт процессора,процессор у нас заушина с магнитом.Без магнита незнаю,не встречала.

[Жасмин 77]

Подниму нашу темку.У нас как обычно.Усиленно учимся в садике.Индивидуальные занятия,плюс групповые и продлёнка.Плюс в неделю два раза по 40минут в другом центре.Успехи есть,небольшие,но всё же есть.Обиходные слова.Слово+слово.К примеру "Хочу кушать".Потихоньку переходим в коротким предложениям.Примера "мама хочу кушать",мама дай это".Вот такими семимильными шагами.Слышать точно слышим,только как ясно слышим,неизвестно.Какие то буквы размазано,какие то точнее.В общем не теряем надежды,идём вперёд.Только вперёд.

[Lana 1 404]

Жасмин, мы очень и очень рады были прочитать такие хорошие вести! Вы - молодцы! Поздравляю с первыми фразами и думаю, что дальше будет только лучше!

[Жасмин 77]

Lana

Спасибо.Тоже верим в самое лучшее.

 

Три месяца назад.Нам подняли слышимость на максимум.Сразу заметно стало,он стал повторять все слышащие слова.Но,на следующей настройке,через 3недели,нам понизили,сказали,что надо привыкать и к низкому "тону".С такой настройкой,он уже плюсует губы,т.е. не все слова уже слышит.Ну думаю настройщикам виднее.

[Dim 629]

Подниму нашу темку.У нас как обычно.Усиленно учимся в садике.Индивидуальные занятия,плюс групповые и продлёнка.Плюс в неделю два раза по 40минут в другом центре.Успехи есть,небольшие,но всё же есть.Обиходные слова.Слово+слово.К примеру "Хочу кушать".Потихоньку переходим в коротким предложениям.Примера "мама хочу кушать",мама дай это".Вот такими семимильными шагами.Слышать точно слышим,только как ясно слышим,неизвестно.Какие то буквы размазано,какие то точнее.В общем не теряем надежды,идём вперёд.Только вперёд.

Жасмин, а сколько у Вас подключено электродов?

 

 

Если они отвечают за весь диапазон частот хотя бы от 200 до 5000-6000 Гц, то Ваш ребенок будет слышать все звуки.

Изменено 19 Сентября 2011 пользователем Dim

[Марина-Мама Машеньки 71]

Жасмин, а сколько у Вас подключено электродов?

 

 

Если они отвечают за весь диапазон частот хотя бы от 200 до 5000-6000 Гц, то Ваш ребенок будет слышать все звуки.

 

Дмитрий,а как узнать все у нас подключены или нет электроды?нам вроди говорили на подключении,но я со своей памятью забыла.только настройщику звонить?

[Devotee 2 165]

нам вроди говорили на подключении,но я со своей памятью забыла.только настройщику звонить?

да, надо спрашивать у него.

[Dim 629]

Ответ предназначался собственно Жасмин...

 

Просто от количества подключенных электродов зависит качество звука, слышимого ребенком. И, соответственно, качество речи. Но, если подключенные электроды охватывают весь частотный диапазон и их не меньше 6-ти - речь можно натренировать...

Конечно, чем больше электродов - тем лучше. И все равно все происходит строго индивидуально.

 

Спросил, потому что сам с такими случаями не сталкивался - у нас нет со стволомозговыми имплантами. Так сказать профессиональный интерес.

 

А ребенку делали стволомозговую имплантацию оттого, что все равно нужно было лезть к мозгу?

Изменено 19 Сентября 2011 пользователем Dim

[Марина-Мама Машеньки 71]

Я думал Вы знаете...

Да, это наверняка знает настройщик...

Если только для меня - не стоит специально беспокоиться.

 

Просто от количества подключенных электродов зависит качество звука, слышимого ребенком. И, соответственно, качество речи. Но, если подключенные электроды охватывают весь частотный диапазон и их не меньше 6-ти - речь можно натренировать...

Конечно, чем больше электродов - тем лучше. И все равно все происходит строго индивидуально.

 

Когда только подключили то я знала,)))а сейчас я не помню,но вроди он мне сказал.у вас все электроды подключены,посмотрите на экран.но мне было не до этого тогда((

[Dim 629]

Когда только подключили то я знала,)))а сейчас я не помню,но вроди он мне сказал.у вас все электроды подключены,посмотрите на экран.но мне было не до этого тогда((

Марина, у Вас наверное все подключено, просто со стволомозговой имплантацией все намного сложнее...

[Жасмин 77]

Подключены все.14вроде.Уточню в следующую настройку.Только вот из всех на один только реагирует сразу,когда увеличивают звук сразу даёт знак что "громко",срывает магнит иногда.На другие "вяло",даже на самом высоком тоне.Задумчиво так,что же такое было.

Стволомозговую делали потому как показало что слуховой нерв "нерабочий".Обычное КИ до нерва слухового ведь,дальше от нерва к мозгу,у нас это слуховой нерв нерабочий.т.е к могу некому будет передавать звуки.Сорри за корявый язык.

[Dim 629]

Подключены все.14вроде.Уточню в следующую настройку.Только вот из всех на один только реагирует сразу,когда увеличивают звук сразу даёт знак что "громко",срывает магнит иногда.На другие "вяло",даже на самом высоком тоне.Задумчиво так,что же такое было.

Стволомозговую делали потому как показало что слуховой нерв "нерабочий".Обычное КИ до нерва слухового ведь,дальше от нерва к мозгу,у нас это слуховой нерв нерабочий.т.е к могу некому будет передавать звуки.Сорри за корявый язык.

На сайте у МЕДЕЛ написано, что электродов 12.

 

Спасибо за ответ.

Некоторые считают, что только ради импланта к мозгу лезть не стоит, ставят стволомозговой имплант одновременно с другой нейрохирургической операцией - например удалением опухоли. Другие делают такую операцию без отдельной необходимости лезть к мозгу. Во втором случае результаты лучше.

 

Успехов Вам в развитии слуха и речи, и вообще всяческих успехов.

 

 

[Жасмин 77]

На сайте у МЕДЕЛ написано, что электродов 12.

Может быть.

Я в них особо не разбираюсь поэтому даж не всматриваюсь.Хотя помню даж как они нарисовали,попарно подключали,отмечали себе что то.Всё же уточню и отпишусь.

Спасибо за пожелания! :girl_pinkglassesf:

[Orlica 0]

А куда пропала Жасмин? Давно ничего не слышно от нее...

[Жасмин 77]

Мы здесь.Изредка заходим почитать,порадоваться,за успехи форумчан.

У нас всё хорошо.Усердно учимся говорить.Настройки каждый месяц.Словарный запас небольшой,бегло пока не говорим всё ещё.ABI всё же вроде не даёт возможности слышать звуки во всей красе.Искажение или пробел в слышании некоторых звуков.К примеру банана(бананы по русски)он говорит батата,босы(автобус по русски)говорим боты..многие согласные слышит он не так...

В общем надежды мы не теряем.Учимся говорить на слух+чтение с губ.

[Devotee 2 165]

В общем надежды мы не теряем.

 

ну это тоже успехи, поздравляю! не теряйтесь, информируйте. Тема очень интересная.

[Ola 0]

Здравствуйте. А у нас тоже проблема очень похожая. Изначально ставили 4 степень тугоухости, потом стали готовиться к КИ, прошли обследования, на КТ выявили двустороннюю аномалию улитки, как нам объяснили, улитка представлена полостью очень маленьких размеров, в общей сложности 4,3мм. В ЛОР НИИ сразу отказали в КИ, а в Польше решили что могут сделать операцию. Сделали МРТ, а на МРТ слуховой нерв не визуализируется, теперь поляки предлагают стволовую. В общем поедем к ним еще на обследование. Но, думать мы уже начинаем сейчас, стоит ли рисковать? Чуть раньше нам советовал Dim сделать аудиометрию в свободном поле. Сделали, примерно получается 40-60дб в аппаратах. Но дочка в полтора года ничего не произносит, только "а". Я хотела спросить у Графа, я так поняла что у Вас тоже проблемы со слуховым нервом и Вам сделали КИ? Есть ли результат от КИ, вы слышите что-нибудь, и как обстоят дела с речью?

[Ola 0]

Хочу ответить Лапоньке. Так как мы собирались оперироваться в Польше, Лор НИИ официально отказали, естественно тоже были озабочены сбором средств. Если Вы решитесь на операцию, надо использовать все варианты сбора средств. Во-первых, сейчас вышел или закон или постановление, если Вам не могут оказать нужную медицинскую помощь В Росси, то государство оплачивает расходы за границей (потом поищу, если найду скину ссылку), правда бумаг Вам придется собрать очень много, и решать это будет комиссия. Во-вторых, идите на прием к депутатам, в администрацию, обращайтесь в благотворительные фонды, напишите о своей проблеме на всех форумах. Не поможет, пишите в приемную президента (у нас одна мамочка писала по поводу детского сада, меры были приняты). Опять же хочу сказать по поводу Польши, они сейчас получают новое оборудование для таких операций и осенью будут снова их делать. Если надо, я могу скинуть Вам электронный адрес представителя польской клиники по международным отношениям. У нее Вы можете узнать всю информацию про стволовую имплантацию (она общается на русском языке). Главное, чтобы от такой операции была польза, мне кажется в этом плане еще очень много пробелов.

[Devotee 2 165]

Я хотела спросить у Графа, я так поняла что у Вас тоже проблемы со слуховым нервом и Вам сделали КИ? Есть ли результат от КИ, вы слышите что-нибудь, и как обстоят дела с речью?

никаких проблем у него со слуховым нервом нет, имплантирован как все, по обычному сценарию.

[Dim 629]

Здравствуйте. А у нас тоже проблема очень похожая. Изначально ставили 4 степень тугоухости, потом стали готовиться к КИ, прошли обследования, на КТ выявили двустороннюю аномалию улитки, как нам объяснили, улитка представлена полостью очень маленьких размеров, в общей сложности 4,3мм. В ЛОР НИИ сразу отказали в КИ, а в Польше решили что могут сделать операцию. Сделали МРТ, а на МРТ слуховой нерв не визуализируется, теперь поляки предлагают стволовую. В общем поедем к ним еще на обследование. Но, думать мы уже начинаем сейчас, стоит ли рисковать? Чуть раньше нам советовал Dim сделать аудиометрию в свободном поле. Сделали, примерно получается 40-60дб в аппаратах. Но дочка в полтора года ничего не произносит, только "а". Я хотела спросить у Графа, я так поняла что у Вас тоже проблемы со слуховым нервом и Вам сделали КИ? Есть ли результат от КИ, вы слышите что-нибудь, и как обстоят дела с речью?

Если слуховые аппараты позволяют слышать звуки порядка 50-60 дБ - для развития речи этого абсолютно недостаточно...

 

Ребенок в полтора года вообще может не реагировать адекватно во время проведения аудиометрии... А на звуки, речь она как-то реагирует? Возможно настройка аппарата тише, чем нужно?

 

В ЛОР-институте на 5-м этаже (в Киеве) несколько лет назад делали операцию человеку с аномалией Мондини. Вы туда обращались?

Стволомозговая имплантация - достаточно сложная операция. И ее эффективность не очень предсказуема... - может быть очень хорошо, может быть - не очень... Но Вы это и так, наверное, знаете...

[Ola 0]

На днях я написала в ЛОР институт в Киев, жду ответ. Но думаю с КИ мы пролетаем в любом случае. У нас у дочки не аномалия Мондини, у нее общая улитковая полость, вообще нет витков, еще и очень маленькая 4,3 мм, а нормальная улитка 3-4см. В ЛОР НИИ нам отказали сразу в КИ, а в Польше согласились. Но недавно мы сделали МРТ, слухового нерва при исследовании не видно. Исходя из этого, поляки тоже сказали что КИ они сделать не смогут, проблема со слуховым нервом, только стволомозговая. Но к стволомозговой не готовы мы сами, не хочется рисковать. Дочка в аппаратах реагирует на речь, когда ее зовешь, она оборачивается, спрашиваешь "где", вроде ищет, также реагирует на громкие хлопки, дудку, трещетку. Но речь думаю она не понимает. На занятиях показывают куклу, говорят "ляля", она пытается повторять, показывает на куклу и говорит "а-а-а", слово дай, у нее тоже "а-а-а" плюс показывает ручкой, собака тоже "а-а-а", в общем на все говорит "а-а-а", только интонация разная. Но я вот думаю, если у нас не было бы слухового нерва, разве она смогла бы слышать в аппаратах на 60дб? Хочу спросить у Жасмин, былали реакция у Вашего сына в аппаратах, слышал ли он хоть что-нибудь? (тему вроде прочитала, но этой информации не видела).

[Жасмин 77]

Хочу спросить у Жасмин, былали реакция у Вашего сына в аппаратах, слышал ли он хоть что-нибудь?

Нет никакой реакции не было.У нас были аналоговые.После носки где то 6месяцев,я попросила заменить на цифровые,т.к. говорю нет никакой реакции..Померили похлопали,ребёнку тогда было от силы 9месяцев,вроде как повернул голову на хлопок.Настройщики СА предположили что скорее на вибрацию СА такая реакция..Т.к. поставлен на полный звук,легкая вибрация была,вправду.И всё.

Изменено 23 Мая 2012 пользователем Жасмин