Стволомозговая имплантация

[Жасмин 77]

1 час назад, Devotee сказал:

@Жасмин, возможно, это сауна. но у меня уверенности нет. Противопоказаний для посещения сауны нет, в инструкциях тоже этого нет. Я хожу и в сауну, и в баню и в хаммам, также в разные горячие джакузи, источники и т д.

Ого,даже так.Круто.У нас пока так и без отклонений.В тот день жаловался на боли на сторону где СМИ,сторона с КИ не беспокоила.Жалко что устно по телефону не проконсультироваться с хирургом.Плановый прием через три месяца только и то это в новой клинике куда мы перевелись,а в новой опыта со СМИ нет,ответа нам по любому не получить.

 

[Жасмин 77]

У нас всё хорошо.В сауну не заходим.Никаких болей.

Хотелось бы узнать через какое время осознанно можно слышать вторым ухом?На настройке второе ухо без первого,разбирал буквы и слова с прикрытым ртом.Некоторые гласные не разбирал,но сказали не критично.Но вот в жизни пока второе ухо так и не замечает как сели батарейки и когда утром одеваем отвечает что не слышит.Первое ухо сразу отвечает что слышит и сразу снимает РП когда сели батарейки .

[Джулия Робертс 1 579]

@Жасмин, совсем -совсем не слышит или все таки некоторые звуки? 

[Жасмин 77]

В предпоследней настройке слышал,но пока плохо разбирал.Потом последняя настройка говорит вообще не слышу   всё.Вот подозреваю может не осознаёт или я тороплю 

[Dim 629]

@Жасмин, мое мнение по этому поводу (хотя я не специалист по MedEl :) ):

- если импланты (обычный и СМИ) настроены нормально - ребенок не должен отказаться от одного из них.

- процессор Cochlear рассчитан на работу при нагревании до 50° (думаю, у MedEl схожие показатели, они должны быть в инструкции по эксплуатации, на коробках). В сауну с чехлом АКВА+ можно при большей температуре (где-то 60-70°, точно напамять не помню)

- импланты (не только КИ, а любые металлические импланты), согласно исследованиям в теле нагреваются на 1-2 градуса больше, чем окружающие ткани. Так что перебои в работе импланта были вызваны, скорее всего, не неполадками в импланте, а окружающими тканями. Может кожа (и ткани под ней) чуть припухли, и связь с имплантом была потеряна. Может это аллергия на какие-то добавки, которые используются в сауне. Или просто на температуру...

- на каждой более новой настройке ребенок должен слышать лучше. Если ничего не происходит и Вам специально не ставят более тихую программу. Обычно оставляют старую программу, чтоб, если на новой программе ребенок слышит хуже, можно было вернуться на старую.

- проверить, как ребенок слышит, можно, сделав аудиограмму в свободном звуковом поле (с колонками). Кривая должна быть в пределах 20-30 дБ. На частотах 125Гц и меньше, а также 8000Гц и больше пороги могут быть хуже.

- теоретически может быть такое, что при наличии порогов на аудиограмме в пределах 20-30 дБ понимание речи плохим (но у Вас ещё слух на аудиограмме, наверное, не настолько хорош), если СМИ настроен не совсем правильно (электроды не совсем правильно выставлены в порядке возрастания или убывания частот), но ребенок к звучанию СМИ уже привык. Думаю, это не Ваш случай. Об этой возможности можно думать, если пороги восприятия будут в районе 20-30 дБ, а разборчивость речи будет плохая.

[Жасмин 77]

Спасибо Dim за развернутый ответ.За пояснение многих моментов.

По поводу отказа от СМИ,меня тоже смутило когда новый настройщик нам это сказала,я сразу спросила почему она так предпологает,на что ответила что в КИ слышать намного комфортнее т.к КИ намного ближе к естественному слуху.Как будет,покажет время конечно.

[Жасмин 77]

Я сейчас наверное сморожу глупость.Как никак обычная домохозяйка со стажем.И ничего не смыслю в технике,кроме как сделать выводы из наблюдений.В общем с недавних пор наши РП стали одинаково мигать аккурат отработав 9часов.Раньше сторона где КИ работала дальше на 1ч30~45минут.И такая же разница была после последних настроек.Но вот где то 5-7 дней как одинаково начинают мигать красным.И аккурат это совпадает с тем что сын начал различать свои уши по отдельности.Т е первым мигает СМИ сторона,тут он снимает,мы меняем и заодно он говорит что сторона с КИ ещё работает,я одеваю поменяв батарейку и тут уже сторона с КИ мигает и тут он снимает сам и говорит что не слышит.И тут моя глупость,скорее расход наверное не от настроек зависит,а от того как мы используем своё ухо или полушария мозга?До этого он не различал когда батарейки с КИ мигало красным.

[Dim 629]

Расход зависит от многих факторов. Но в первую очередь - от настроек.
Если Вы включили более громкую программу - потребление энергии возрастает. Это нормально.

[PEGAS 172]

@Жасмин, возможно больше звуков стало итп, энергорасход немного разный у КИ и СА вот и уровнялись итп.

[Жасмин 77]

9 часов назад, Dim сказал:

Расход зависит от многих факторов. Но в первую очередь - от настроек.
Если Вы включили более громкую программу - потребление энергии возрастает. Это нормально.

Программа у нас одна.Менять нечего.Даже старой нет.

1 час назад, PEGAS сказал:

@Жасмин, возможно больше звуков стало итп, энергорасход немного разный у КИ и СА вот и уровнялись итп.

У нас СМИ и КИ.Звуков стало больше,возможно.Идет репетиция праздничной программы,где то 2часа.Это единственное что добавилось и то временно.20декабря выступление.Значит после 20го опять слежу за РП обеих ушек.

[Жасмин 77]

На днях у нас была очередная настройка на левое ухо с КИ.Настройщик заметила что у нас хорошие улучшения.И опять повторила что постарается вытянуть ухо с КИ как основное,т.к КИ это относительно здоровый слух.Настройщик вообще противник СМИ я заметила.Упомянула про смертельные случаи.Просила после обеда РП со  СМИ снимать.Но у нас это пока плохо получается,сын всё время просит опять включить,мотивируя что не слышит и ему комфортнее с двумя.Я сделала копию аудиометрии после настройки,но вот загрузить из за объема не получается,хотелось бы послушать мнение специалистов нашего форума.Как я могу загрузить нашу аудиометрию?

[Джулия Робертс 1 579]

@Жасмин, 

 

[Жасмин 77]

Изменено 14 Февраля 2020 пользователем Жасмин

[Жасмин 77]

Спасибо Джулия Робертс.Но фото не айс конечно,размыто вышло

[Dim 629]

19 часов назад, Жасмин сказал:

Я сделала копию аудиометрии после настройки,но вот загрузить из за объема не получается,хотелось бы послушать мнение специалистов нашего форума.

Добрый день, Жасмин.
Это аудиограмма того уха, где стоит обычный имплант? С такой аудиограммой рассчитывать на нормальную разборчивость речи нельзя. Нужно поднимать уровни (если это возможно)
А аудиограмму того уха, где стоит СМИ, Вы делали? Если ребенок разговаривает, то аудиограмма должна быть лучше.
В идеале - должна быть более-менее ровная линия на уровне 20-30 дБ, на частотах от 250 до 6000 Гц

[Жасмин 77]

Тут система такая,настройщик один.Аудиограмму снимает второй.Копии получаю платно вообще в другом месте.Так вот где копии выдают,там сидят работники которые автоматом распечатали,а смысл им не понятен.Я тоже у них уточняла,что вроде должно быть два графика,ответ был кроме этого ничего нет.Где аудиометрию снимали сын говорит снимали с обеих сторон.Выше графика вроде пишут ABI и CI или это не то?

 

[Dim 629]

Там сверху написано: 
справа - ABI, SDT (разборчивость речи, как я думаю - 50% разборчивости) - 32дБ
слева - CI, SDT -  76дБ
Ниже - график.
Возможно, они отобразили обе кривых на одном графике. Так бывает
...там, где буковки "S". График на 50-45-35-50 для правого уха, график 70-100 - для левого.
Если это обычная тональная аудиометрия в свободном поле - то справа пороги более-менее (там, где ABI), а слева - непонятно какие. Там есть данные по левому и правому уху без процессоров (кружочки и крестики) - они не намного хуже, чем аудиограмма (если я правильно понял) с процессором на левом (с CI) ухе.

[Жасмин 77]

Спасибо Dim.

Хмм.В апреле  будет год как подключили.Эта третья настройка в новой клинике и как настройщик интересно хочет вытянуть левое ухо с КИ как основное...

 

[Dim 629]

59 минут назад, Жасмин сказал:

Спасибо Dim.

Хмм.В апреле  будет год как подключили.Эта третья настройка в новой клинике и как настройщик интересно хочет вытянуть левое ухо с КИ как основное...

 

А что-то мешает настроить процессор громче?

[Жасмин 77]

Незнаю.Ребенок отвечал что слышит нормально.Разборчивость заметно была лучше.Есть запасная,она наоборот тише.После аудиометрии не корректировали.Следующая через 6месяцев.На данной настройке настройщик сказал что мы слышим и разбираем хорошо,хоть и на три ступени ниже стоим чем те настройки которую нас сделали там где мы оперировались и ребенок отказался тогда носить РП жалуясь на боли отдающие в шею.И мы сменили клинику.

Dim,а как вы смотрите на СМИ,упоминание смертельных случаев нашего нового настройщика?Сегодня после 12ч дня,РП со стороны СМИ сняла незаметно,минут через 15ть он сам включил оказывается и пожурил что я забыла ему включить.

[Dim 629]

В 14.02.2020 в 17:52, Жасмин сказал:

Dim,а как вы смотрите на СМИ,упоминание смертельных случаев нашего нового настройщика?

Я верю, что при настройке СМИ можно получить совсем не ожидаемый результат. Но, насколько я слышал, особенно осторожным нужно быть при включении импланта, определении рабочих электродов.
Шанс, что при последующих настройках может быть непредвиденная ситуация, достаточно мал. 
А то, что при подключении можно получить и летальный исход - я слышал. Поэтому при первой настройке рекомендуется иметь рядом реанимационную бригаду.
Но лично я с имплантами СМИ дела пока не имел. Это теория.
То, что Вы не дошли до тех настроек, которые пытались установить при подключении - это нормально.
Но, если я правильно понял аудиограмму - настроить можно лучше. Во всяком случае - попробовать. Тихие звуки ребенок на низких и высоких слышит не очень хорошо. 

В 14.02.2020 в 17:52, Жасмин сказал:

Сегодня после 12ч дня,РП со стороны СМИ сняла незаметно,минут через 15ть он сам включил оказывается и пожурил что я забыла ему включить.

Если включил не сразу, а только минут через 15 - не все так плохо с настройкой. Хотя конечно, он привык опираться на имплант СМИ, но если не сразу заметил, что не хватает ведущего импланта - то настройка левого импланта дает ему возможность слышать.

Но, если верить аудиограмме, настройку слева надо делать громче (как минимум уровни тихих звуков). И справа я бы тоже уровни тихих звуков подкорректировал. :)

[Жасмин 77]

Спасибо Dim.Я помню что подключали нас на СМИ в реанимационном отделении.Поясняли что есть риск.Но сейчас,когда уже 11лет мы юзаем и новый настройщик все же говорит что СМИ не есть хорошо,заставило нас думать.

С левым имлантом мы через блютуз девайс пробовали говорить по телефону,из 5ти слов разобрал 4.Обыденные отдельные слова.Проблему настройщик видит в другом,он привык считывать с губ и догадывать,слышать это у него на третьем.Поэтому сейчас надо делать акцент на слышать.

 

В общем  иногда так и хочется опустить руки,но что то держит,опять завязываю пояс и делаю шаг вперед.

[Dim 629]

4 часа назад, Жасмин сказал:

Спасибо Dim.Я помню что подключали нас на СМИ в реанимационном отделении.Поясняли что есть риск.Но сейчас,когда уже 11лет мы юзаем и новый настройщик все же говорит что СМИ не есть хорошо,заставило нас думать.

Если он не включает новые электроды и не поднимает сильно уровни - ничего произойти не может.
Я уже писал, настройка МедЕл отличается от настройки Cochlear. У МедЕл в первую очередь изменяют уровни громкости громких (максимально комфортных) звуков. Уровни тихих звуков устанавливают в процентном соотношении к уровню громких. Когда я говорю о поднятии уровней - я говорю именно о вторых уровнях (тихих звуков). Причем по-моему там можно устанавливать на каждом канале свое соотношение тихих звуков к громким.
Возможно, специалист настраивает только МедЕл и в такие нюансы не привык вдаваться. Может можно найти центр (и специалиста), который настраивает не только МедЕл?

4 часа назад, Жасмин сказал:

С левым имлантом мы через блютуз девайс пробовали говорить по телефону,из 5ти слов разобрал 4.Обыденные отдельные слова.

Этого мало. Но, если я правильно расшифровал аудиограмму,  там и говорится о 50% разборчивости речи на уровнях 76дБ.

4 часа назад, Жасмин сказал:

Проблему настройщик видит в другом,он привык считывать с губ и догадывать, слышать это у него на третьем. Поэтому сейчас надо делать акцент на слышать.

Эта проблема, несомненно, есть. И с ней надо бороться. Но для начала нужно, чтоб ребенок слышал звуки нормальной громкости (когда будет слышать, причем разные звуки - по-разному, тогда можно тренировать различать разные звуки только на слух).
Тренировать нужно слух, без поддержки считывания с губ.
Но в обычной жизни мы с Вами также опираемся в том числе на губы, особенно когда шумно или собеседник говорит тихо. Мы на это не обращаем внимание, но это так. Просто у нас навык считывания с губ не разработан и не является основным (он играет незначительную роль, "подкрепляет" услышанное).
 
Все должно происходить в правильном порядке. Если перепутать этапы местами - добиться хороших результатов становится труднее, иногда - значительно труднее или вообще невозможно.
- нормальная настройка. Это когда никакой громкий звук не вызывает у ребенка чувство дискомфорта, а аудиограмма с процессором в свободном звуковом поле расположена в диапазоне 20-30дБ на частотах от 250Гц до 6кГц
- различение на слух слогов (сначала - открытых, потом - закрытых и в интервокальной позиции (гласная между согласными)). Потом можно тренировать разборчивость звукосочетаний (когда ребенок  заранее знает, что звучащее сочетание звуков не имеет смысла) ил 2-3 слогов. Если ребенок не различает (слышит абсолютно одинаково) какие-то звуки - это вопросы к настройке.
- параллельно у детей развивают мышление, логику, понимание абстрактных понятий - все, что касается обычного развития ребенка.

В реальной жизни мы, конечно, не доводим до конца первый этап прежде, чем приступить к следующему, делаем все сразу. Но если предыдущий этап не отработан до конца, получить значительный результат на следующем этапе практически нельзя.

Я не имел опыта работы с людьми со СМИ, но думаю, все вышеописанное распространяется и на эту категорию пациентов.

4 часа назад, Жасмин сказал:

В общем  иногда так и хочется опустить руки,но что то держит,опять завязываю пояс и делаю шаг вперед.

Опускать руки нельзя. Вы сможете немного вздохнуть, когда передадите его с рук на руке его жене :). И то, не сможете сильно расслабиться ;)
Как по мне, там и справа есть куда настраивать имплант, за левый - вообще молчу.
И дальше тренировать слух. Но повторяю снова - не на известных словах, а сначала на открытых слогах.
Для начала можете протестировать насколько ребенок слышит по-разному слоги типа МА-НА-ПА, ВА-ФА-ЛА, КА-ХА-ГА.
Если слышит по-разному - всегда ли различает? 
Вы же общаетесь на корейском, но в данном случае - это не важно. Или подберите аналоги :)

[Лулилу 0]

Здравствуйте, я сегодня в первый раз на форуме . Прочитала Вашу историю , хочу узнать , как Ваши дела продвигаются ? 

[Восставший Мерлин 155]

3 года прошло, вряд ли что то ответит