Стволомозговая имплантация

[SwetaGolovach 6]

Мда.Не радостная ситуация выше,всё же если уж не слышащий то пусть хоть со слуховым нервом.Т.к. польза от стволомозговой минимальная.Её и не скажу что нет.Но при сравнении с результатами КИ..Если глухота приобретённая после установления речи,то результаты со стволозмоговой были бы конечно думаю лучше.И всё же мы не опускаем руки,хотя бывают моменты.Ходим в садик,радуемся общению с детьми,лопочем что то на своём,хотя можем говорить короткими предложениями,пока опять таки обиходными,мама дай воды,мама дай покушать,банан вкусный и.т.п

Жасмин здравствуйте! Скажите в какой садик ходите, обычный?В каком возрасте вам сделали СМИ и сколько вам сейчас? Может глупый вопрос, но...  вы думаете что лучше вообще не делать СМИ?

[mouse 462]

@SwetaGolovach, перечитате пожалуйста хоть самую первую страничку темы, ну и далее по возможности и многие вопросы, непонятные для вас прояснятся.

Вот такая нам предстоит операция.

Настроение на нуле.

Сказали мы будем первые.

Где то там в других странах,делают уже давно,у нас же в Корее,мы будем первыми.

Операция предупредили не из лёгких.Приедет специалист с Америки.

После всех осмотров,анализов выяснилось что в одной стороне нерв еле просматривается,с другой нет.Скорее прохода нет,или нерва нет,незнаю.Вот надеюсь может кто прояснит мне более-менее что к чему.

Поисковики выдают на английском,к сожалению не владею английским,буду рада любой инфе на русском языке

У Жасмин совсем маленький ребенок был с 2008 года как сделали первым, так до сих пор, постепенно развиваются, учатся маленькими шажочками, учатся потихоньку слышать и говорить.

[SwetaGolovach 6]

Я все прочитала от начала до конца, Но возраст ребенка она ни где не указывает!

[Жасмин 77]

Уже не помню что указывала что нет,перечитать...сил не хватает,заново как бы пережить каждую минуту чего мы пережили.
Как хотелось бы что б всё как бы ушло уже в прошлое и всё это давно как бы ..и неправда.Но пока вот так вот..
Нам в 2008г когда прооперировались было 18месяцев.Проблемы со слухом выяснились при выписке из роддома,на скрининге.
Делать (стволозговую) или нет.Как и писала выше,результаты у не так как у КИ.У КИшников намного лучше у некоторых даже отличные.Что позволяет в будущем как бы даже забыть про реабилитацию.В нашем же случае это каждодневный и долгий труд.Это немалые время и финансы,что не маловажно.
В садик мы с половины прошлого года ходим в обычный,где имеется доп.воспитатель со спец.образованием.До этого с 2009(конец) по 2013(первое полугодие) ходили в ясли,потом садик спец. для слабослыщаших и КИшников.
 

[SwetaGolovach 6]

Спасибо большое за ответ, вы единственная у кого можно спросить!наши врачи пообещали что в течении месяца может что-то решиться, но тишина!А к вам так и ездит настройщик из Америки?еще вопрос вам сейчас 7 лет и вы ходите в садик?или у вас позже в школу идут?

[Ev.A 296]

"нет улитки" - это не аллегория, ее реально нет. КТ мы сделали перед поездкой в НИИ нам сурдолог ее не смотрел

 

не, ну я в шоке...

[Жасмин 77]

Нам в этом году надо было в школу,но мы остались на один год ещё в садике.Т.к. разговорный у нас ещё не достаточно развит для обычной школы.
Настройщики временами ездили из Германии и Гонконга.Из Гонконга скорее "бизнесмен" который "продвигает" Медел у нас как я поняла.Настраивали,снимали аудиограммы и прочее толку особого правда не наблюдалось.И наша нас настраивала,аж по два раза за неделю,в первые годы,регулярно.Итого особых сдвигов не наблюдая в очередной раз когда она опять нас пригласила сразу через неделю прийти я робко задала вопрос,долго ли мы будем вот так вот безрезультатно настраиваться,причём часто..на что последовало "мама,вам давно пора осознать и принять,что у вас не здоровый ребёнок".Т.е они как бы изначально знали что результаты будут не особо ахти,но всё же а почему бы не "выделиться"(впервые в стране),а может........получиться.Повытягиваем деньги,опыта себе наберём и когда уже если будут надоедать скажем что дитё ваше не того как бы и они тут не причём.Мы были на настройках в Польше,наблюдались сдвиги,улучшения,на сотрудничество наша настройщица не пошла,я понимаю всё,но всё же она могла бы хотя бы один раз переписаться с ними.Даже это не было сделано.И поэтому у меня возникли мысли которые я изложила выше,что первый раз всё же не всегда может быть оказывается доведёно до ума.

[mouse 462]

 

 

всё же она могла бы хотя бы один раз переписаться с ними

Зачем, если вы не жалуетесь! Удел любого пациента больного - жалобы и вопросы задавать. А вот амплуа доктора специалиста - выслушать больного, ответить на вопросы, и вылечить, по возможности, а результат как получится, потому что первые или в нестандартной ситуации, вот и у @SwetaGolovach, так, в любом случае выход из нестандартной ситуации, лёгкого пути не стоит ожидать, только через терпение и труд, занятия с сурдопедагогами, и настройщиками долгие годы.

[Лиля555 81]

@Жасмин,

 

 

Как и писала выше,результаты у не так как у КИ.У КИшников намного лучше у некоторых даже отличные.Что позволяет в будущем как бы даже забыть про реабилитацию.В нашем же случае это каждодневный и долгий труд.Это немалые время и финансы,что не маловажно

 

у КИшников отличные результаты только у тех кто каждодневно занимается и вкладывает немалое время и финансы, аналогично

 

 

 

Даже это не было сделано.И поэтому у меня возникли мысли которые я изложила выше,что первый раз всё же не всегда может быть оказывается доведёно до ума

 

судя по КИшникам и 1000й раз до ума не доведётся

 

 

 

Нам в этом году надо было в школу,но мы остались на один год ещё в садике.Т.к. разговорный у нас ещё не достаточно развит для обычной школы

 

планируете пойти в общеобразовательную школу? это очень хороший результат, я среди детей КИшников знаю единиц которые пошли в массу, правда моё окружение детки, которым КИ делали в 3 года и старше, и по своему ребёнку скажу хоть мы и учимся в массе 2й класс, диктант твёрдая 2 (учительница попалась понимающая глаза закрывает пока можно, натягивает до 3х) математика между 3й и 4й, окружающий мир понятия обычные жизненные приходится попотеть чтобы объяснить, слёту ничего не схватывает, мы параллельно школе занимаемся с педагогом дома 4 раза в неделю, дома они проходят уроки наперёд, в школе как бы закрепляет и всё равно слабоват. Единственное скажу социализируется супер, прогресс налицо , школьная учительница заметила нагоняем сверстников, даже видит перспективы учёбы на слабенькую 4ку), кроме диктанта. Но я стараюсь всегда объективно смотреть на жизнь, у меня есть в семье старшая дочь, какой никакой опыт, ну очень ещё пахать надо до массы хотя бы середнячка. Имплантированы  мы уже 6 лет

 

 

 

Т.е они как бы изначально знали что результаты будут не особо ахти,но всё же а почему бы не "выделиться"(впервые в стране),а может........получиться

кому-то надо быть первопроходцем)))   Я всё равно безумно рада КИ, думаю вы СМИ тоже?

[Жасмин 77]

Зачем, если вы не жалуетесь! Удел любого пациента больного - жалобы и вопросы задавать. А вот амплуа доктора специалиста - выслушать больного, ответить на вопросы, и вылечить, по возможности, а результат как получится, потому что первые или в нестандартной ситуации, вот и у SwetaGolovach, так, в любом случае выход из нестандартной ситуации, лёгкого пути не стоит ожидать, только через терпение и труд, занятия с сурдопедагогами, и настройщиками долгие годы.

 

В смысле если не жалуемся,я именно всегда жалуюсь и извожу настройщика своими требования и вопросами.В то время когда местное население молча "глотают" и полностью доверяясь ждут ..неизвестно чего.Я писала уже я честно все эти годы ездила на настройки,как бы они часто их не делали,в неделю два раза,месяцами,годами не смотря на расстояния,времена года и прочии факторы оказалось для чего,что бы услышать что мне давно пора,осознать и принять что ребенок не здоровый и хоть лбом тресни  искать другие пути для дальнейщих улучшений у них СВОИ планы.И есть ли вообще,вопрос.

 

[Жасмин 77]

 планируете пойти в общеобразовательную школу? это очень хороший результат, я среди детей КИшников знаю единиц которые пошли в массу, правда моё окружение детки, которым КИ делали в 3 года и старше, и по своему ребёнку скажу хоть мы и учимся в массе 2й класс, диктант твёрдая 2 (учительница попалась понимающая глаза закрывает пока можно, натягивает до 3х) математика между 3й и 4й, окружающий мир понятия обычные жизненные приходится попотеть чтобы объяснить, слёту ничего не схватывает, мы параллельно школе занимаемся с педагогом дома 4 раза в неделю, дома они проходят уроки наперёд, в школе как бы закрепляет и всё равно слабоват. Единственное скажу социализируется супер, прогресс налицо , школьная учительница заметила нагоняем сверстников, даже видит перспективы учёбы на слабенькую 4ку), кроме диктанта. Но я стараюсь всегда объективно смотреть на жизнь, у меня есть в семье старшая дочь, какой никакой опыт, ну очень ещё пахать надо до массы хотя бы середнячка. Имплантированы  мы уже 6 лет

 

В моём окружении почти 88% пошли в обычную школу и шли до этого.Из почти 20(это кто в саду вместе были) только один после 2лет вернулся в спец.школу.Там уже случай,родители сами слабослыщашие,главный фактор кажется.Т.к. ребёнок не имплантирован,он в СА слышит достаточно хорошо.

Планировать я могу планировать,хотя честно до нормального общения нам ещё далеко.Успеваемость все кто пошли в обычную,все говорят рады даже на 3ку,на большое и не расчитываем.

Спец.школа наша хорошая,но почему все "бежим" оттуда т.к. набираются ещё дети не с сохраннёным интеллектом и физически ограниченные и.т.п.Общение и учение затрудняются больше в таком окружении.Вынужденно уходим в обычные школы для общения хотя бы.

Есть правда пару успешных КИшников из нашего общения,умница одна грамоты получает на конкурсе,ораторское искусство.

[Жасмин 77]

Я всё равно безумно рада КИ, думаю вы СМИ тоже?

 

Да,какие бы результаты у АВI не были минимальными всё же что то да слышит.И это конечно плюс.

 

В ближайще время постараюсь снять и выложить наше произношение.Что бы имели хоть какое то представление.

 

[Жасмин 77]

Из житейского..В первых числах марта в садике произошло чп,на уроке физкультуры за что то зацепилось носик нашего РП и сломался,я конечно была удивлена,т.к с какой силой надо было тянуть шоб сломать,притом что у нас детский батареечный отсек,крепим на маеечку предварительно один раз обмотав на плечике.В общем после 10дней наблюдения понимаю что и РП у нас не в норме.В среду эту пошли сдали на ремонт,получили на замену другую.Вчера наблюдалась некая возбужденность в ребёнке.Он после садика,кричал на весь голос весь вечер.Просто без повода и смеялся громко,от того что все пугались.Ребёнок был рад что слышит что ли.В общем вота такое у нас было.
Роняли кажется наш РП в садике.Сильно расстроилась,попросила быть их повнимательнее ещё раз.Воспитатель сказала произошло всё в помещении,сын говорит что в садике во дворе,и показывал как отлетел РП за забор.В общем печалька,как сейчас выражаются.

[Лиля555 81]

 

 

Планировать я могу планировать,хотя честно до нормального общения нам ещё далеко.Успеваемость все кто пошли в обычную,все говорят рады даже на 3ку,на большое и не расчитываем.

 

тут ещё нюанс если тянут на тройку, у нас из 6ти сверстников 2е сразу пошли в слабослышащую(с/с) школу, один из семьи с/с, один просто кроме коррекционного садика не занимался ни где и ни с кем, хотя мама не работает (яркий пример детям с КИ нужны занятия, сами не развиваются), и ... мы четверо в массу, 3е в один класс одной школы, двое в разные. Сейчас во 2м классе в массе остались 2е, одна девочка ушла в платную, там сказали попробуют их подтянуть, двое в коррекционную ушли из 3х, занимающихся в одном классе, но не с/с, что-то там другое, там учатся и дети без инвалидности, но которые по какой-то причине не тянут массу, классы маленькие. Итог 33% - 2е из 6ти в массе, но как мы там держимся я сказала выше)))

 

 

 

Спец.школа наша хорошая,но почему все "бежим" оттуда т.к. набираются ещё дети не с сохраннёным интеллектом и физически ограниченные и.т.п.Общение и учение затрудняются больше в таком окружении.Вынужденно уходим в обычные школы для общения хотя бы.

 

Здесь полностью поддерживаю мнение, лучше быть плохим учеником среди лучших, чем хорошим из слабых)))  Мы в свете большой очереди в обычные детсады не смогли перейти из коррекционного садика в массу, считаю эти годы практически нулевыми для развития моего ребёнка, может ошибаюсь, но в школе вижу реальный прогресс. Единственно хочу предупредить здесь очень много будет играть роль учительница, если она Вас примет, вам обеспечена социализация и психологический комфорт, что я считаю в нашем случае самое главное, наши дети ранимы  (моему 9ть, иногда спрашивает, но сколько мне ещё осталось ходить с аппаратом, так хочется как вы ходить((((), а настоящая масса бывает и жестока, тут вовремя и присечь надо и помочь, как мой рассказывал стихи в первом классе, слёзы, а она на собрании молодец, не отказывается говорить здорово. Ищет в ребёнке плюсы и развивает, а не причины чтобы откреститься, ведь реально с моим ребёнком сложнее чем из прочих 28 (представляете классище, из них 19ть мальчиков)

 

 

В ближайще время постараюсь снять и выложить наше произношение.Что бы имели хоть какое то представление

 

ждём, очень интересно, вообще было бы здорово завести тему как говорят наши дети и делиться видео

[Жасмин 77]

Я записала наше произношение,но незнаю как выложить сюда.Не видео конечно и не длинное.Поддерживаю идею с созданием такой темы,интересно и других КИшников послушать

[Dim 629]

Я записала наше произношение,но незнаю как выложить сюда.Не видео конечно и не длинное.Поддерживаю идею с созданием такой темы,интересно и других КИшников послушать

Выложить можно на Youtube или где угодно, а тут - ссылку.

Послушать - интересно, но понять (и как-то оценить) - если по-корейски... Надо учить язык 

Изменено 18 Апреля 2014 пользователем Dim

[Жасмин 77]

Произношение у меня конечно не аховое как никак корейский мне не родной,поэтому не стала я выкладывать ролик..Позже всё же выложим как нибудь.

У нас замечаются всё же улучшения,время,перевод в обычный садик,общение с обычными детьми,возраст может даже,итого на днях он обнаружил что машинки которых он таскал все эти годы издают звук при катании.Покатает и говорит звучит,а если не катать нет звука.Так же поварачивает голову на малейщие звуки на которые раньше особо не реагировал ..Мелодию похоже чуть чуть подпевает,что меня сильно радует,т.к. я даже не мечтала об этом.Правда это впервые у нас,последние два дня ролик интересный на ютубу нашли  и слушали раз за разом..итого к вечеру он уже подпевал что то похожее..

[Рита1 31]

Жасмин, я очень рада, что Ваши усилия по развитию слуха у сына помогли ему войти в мир звуков. Теперь было бы очень полезно для него слушать протяжные, длинные звуки с разной высотой -- и низкие, и высокие. Например, от простейшего детского синтезатора или пианино. Звуки речи или мелодии песни в основном очень короткие, слуховая система не успевает прислушаться, привыкнуть к ним и запомнить. Пусть он слушает последовательно звуки низкие и высокие длительностью примерно до (2-4)-х секунд. А Вы попробуйте проследить, какие звуки сын слышит как разные по звучанию. Способность к различению звуков по высоте должна развиваться.

[Жасмин 77]

Спасибо за совет..
будем старательно слушать дальше значит..

[Гость Стёпа]

Тоже хочу на второе ухо

[mouse 462]

 

 

Тоже хочу на второе ухо

А на первом ухе что?

[Гость Стёпа]

На первом РП,Опус.Туда Ки получилось сделать.Вот на вторую сторону не удачная

[mouse 462]

@Стёпа, стволомозговая это тож неким образом кохлеарная, только имплант другой, цепочка электродов длиннее и вводится не в улитку, а прям до слуховых центров по стволу. СМИ делают когда нерв слуховой мёртв и нет возможности делать обычную КИ  А ОПУС такой же внешняя часть как у КИ так и СМИ У тебя же со слуховым нервом всё в порядке надеюсь, обследуйся готовься настраивайся морально на обычную кохлеарную второго ушка.

[mouse 462]

 

 

вторую сторону не удачная

А в чём неудача, с нервом что-то?

[Гость Стёпа]

@Стёпа, стволомозговая это тож неким образом кохлеарная, только имплант другой, цепочка электродов длиннее и вводится не в улитку, а прям до слуховых центров по стволу. СМИ делают когда нерв слуховой мёртв и нет возможности делать обычную КИ  А ОПУС такой же внешняя часть как у КИ так и СМИ У тебя же со слуховым нервом всё в порядке надеюсь, обследуйся готовься настраивайся морально на обычную кохлеарную второго 

Была у меня вторая КИ,я ж говорю,не удачная.Электрод не смогли просунать