Стволомозговая имплантация

[Devotee 2 162]

@mouse, ага, спасибо. нашел. 

[lili1878 1]

Спасибо за очень хорошую новость прошу помогите дайте контакты к кому обрашяться в

 

Здравствуйте Всем!

 В новостях говорят правду, в России начали делась СМИ и мы в числе первых.  6-7 декабря в Питере с НИИ им. Поленова были проведены операции двум взрослым и нашей Ксении. Приезжали нейрохирург Роберт Бер и настройщик из Германии, совместно с нашими нейрохирургами Хачатряном В.А. и др проводили операции. Все прошло нормально, операция длилась 9 часов,  отеков у нас не было, на следующий день спустили в палату, температура чуть была. Шрам конечно большой вопросительный знак на уровне виска начинается и на шее заканчивается, но ни чего все заживет, после КИ я тоже переживала "ухо торчит"  все зажило и не видно. Сейчас мы уже дома, вроде все норм ждем настройку. В конце января поедем, должны приехать настройщики  от Медел, но на 1 день потом будет наш настраивать. Надеюсь про нас не забудут и все будет хорошо!

 

Питере у нас Нф 2 нейрофибрамотоз

[lili1878 1]

Подскажите из какого города SwetaGolovach кто их направил в Питер

[Гость Падший Мерлин]

вообщем соори если не с в тему и если уже было: Дево решит что и куда

Это станет возможным благодаря сотрудничеству между Санкт-Петербургским НИИ Уха, горла, носа и речи (директор: профессор, д.м.н. Ю.К. Янов) и Российским научно-исследовательским нейрохирургическим институтом им. проф. А.Л. Поленова (директор: д. м. н. И.В. Яковенко), которые организовали первоклассную команду, состоящую из ведущих специалистов.

Восстановление слуха при помощи стволомозговых имплантов – это очень сложная и передовая технология. Основным отличием от кохлеарной имплантации является электрод особого типа, который вживляется не в улитку, а непосредственно в ствол головного мозга.

Стволомозговая имплантация позволяет вернуть слух пациентам, которым ранее нельзя было помочь. В России таких – сотни, среди них пациенты, страдающие редким заболеванием – нейрофиброматозом второго типа. При этом наследственном заболевании развиваются двустороние невриномы слухового нерва – при хирургическом удалении этих опухлей повреждается слуховой нерв и человек теряет слух. Необратимое повреждение слухового нерва может также произойти в результате черепно-мозговой травмы.

 

отенциальными кандидатами на стволовую имплантацию являются дети, родившиеся с анатомическими аномалиями развития органа слуха, при которых отсутствует улитка или слуховой нерв, а также пациенты с тотальной оссификации улитки, как следствие перенесенного бактериального менингита. Для всех них слуховые стволомозговые импланты – это единственная возможность вернуть слух. Теперь эти уникальные технологии разработанные ведущей фирмой в области слуховой имплантации из Австрии будут доступны и в нашей стране: этот вид помощи российским пациентам оплачивает государство.

Операции пройдут на базе РНХИ им. проф. А.Л. Поленова, команду нейрохирургов дополнят отохирурги из СПб НИИ ЛОР, консультантом приглашен профессор Роберт Бер, директор нейрохирургической клиники Марбургского университета (г. Фулда, Германия) – один из основоположников технологии стволомозговой имплантации. Первыми пациентами станут два взрослых, потерявшие слух вследствие серьезного заболевания, и ребенок, родившийся не слышащим.

Сложнейшие операции по восстановлению слуха при помощи стволомозговых имплантов имеют огромный научный интерес, но самое главное, что теперь этим пациентам будет восстановлен слух и у многих появится надежда на излечение.

 

[lili1878 1]

Огромное спасибо Падший Мерлин  для нас  это очень хорошая новость мы ее ждали с 2011 года  Роберт Бер нас приглашал еще 2013 году в Германию но сумма за операцию была выставлена для нас ниподьемная    Каждый день ждем результатов подключения первых трех

[SwetaGolovach 6]

Здравствуйте!Долго не заходила, были в Питере на подключении. Все прошло хорошо, правда первое подключение было у нас в реанимации под небольшим наркозом т. к. маленькая, но это уже не важно! Были мы там не долго неделю (карантин из-за ветрянки), но Ксюша стала оборачиваться на хлопки, на па-па-па, на барабан и гармошку наши результаты всех радуют, а мы вообще в восторге. На подключение приезжал представитель от Medel, с ним было 2 настройки, потом настраивал наш Левин С, В.

При выписке рекомендовали не тормозить развитие ребенка и использовать слухо-зрительное восприятие и жесты. И не сравнивать с КИ т. к. это разные вещи и методы обучения разные мне должны их прислать, если что выложу.

 С нами была еще и взрослая пациентка я с ними чуть общалась, я не знаю ее всю историю болезни, но говорит она понятно, и она сказала после первой настройки, что слышит звуки как мы топаем, хлопает дверь и она очень довольна, но у них были какие-то проблемы со швом, плохо заживал. Вот такие у нас новости буду отписываться по мере поступления результатов!!!!!!!!)))))))))))

[SwetaGolovach 6]

Подскажите из какого города SwetaGolovach кто их направил в Питер

Здравствуйте! Мы из Новороссийска Краснодарский край. Мы  в Питер полетели на КИ и там все обнаружилось. Я сказу спросила у Кузовкова В. Е, что можно сделать, он мне и рассказал о СМИ, что ведутся переговоры с немцами, чтобы делать ее у нас. И вот с марта по ноябрь все решалось, я звонила ему и все узнавала, но по-моему этим занимается Янов директор НИИ ЛОР, он же был и на нашей встрече с профессором Робертом Бером.

[lili1878 1]

Светочка спасибо  я тебя целую таким длинным поцелуем от Москвы до Новороссийска за такую хорошую новость  От ваших результатов зависит судьба этой операции Если вы слышите и взрослые тоже операцию поставят на поток и выделят квоты а это НАДЕЖДА слышать и нам  Еще раз спасибо здоровья доченьки и тебе Мы с Питером уже на связи Светочка не пропадай пиши как ваши успехи           С уважением lili1878

[SwetaGolovach 6]

Не за что!Но на сколько я знаю квоты уже открыты, вопрос у них стоял в том, что пациентов нет и делать не кому. Шли переговоры и немцы согласились приехать к нам. Из наших нейрохирургов ассистировал Хачатрян В. А. он детский, взрослым делал заведующий взрослым отделением НИИ им. Поленова фамилию не помню. 

[lili1878 1]

Света здравствуйте. Прошу Вас , свяжитесь со мной по эл.почте. Не знаю как написать Вам в личку. Вот мой адрес

tkachovaluci@mail.ru 

[Жасмин 77]

Здравствуйте!Долго не заходила, были в Питере на подключении. Все прошло хорошо, правда первое подключение было у нас в реанимации под небольшим наркозом т. к. маленькая, но это уже не важно! Были мы там не долго неделю (карантин из-за ветрянки), но Ксюша стала оборачиваться на хлопки, на па-па-па, на барабан и гармошку наши результаты всех радуют, а мы вообще в восторге. На подключение приезжал представитель от Medel, с ним было 2 настройки, потом настраивал наш Левин С, В.

 

При выписке рекомендовали не тормозить развитие ребенка и использовать слухо-зрительное восприятие и жесты. И не сравнивать с КИ т. к. это разные вещи и методы обучения разные мне должны их прислать, если что выложу.

 

С нами была еще и взрослая пациентка я с ними чуть общалась, я не знаю ее всю историю болезни, но говорит она понятно, и она сказала после первой настройки, что слышит звуки как мы топаем, хлопает дверь и она очень довольна, но у них были какие-то проблемы со швом, плохо заживал. Вот такие у нас новости буду отписываться по мере поступления результатов!!!!!!!!)))))))))))

Рада за ваши успехи.

Пишите побольше новостей.

И немного инфо о вашем ребёнке.Причина глухоты вашей какая?Какой срок глухоты?Имплант какой,процессор?На какой ухе сделали,почему именно СМИ,проверялись ли в другой клинике ещё?

В общем более подробное инфо..

 

 

Мы же вот в раздумье,как быть с настройкой нашей.В Польшу никак не долетим,по личным некоторым причинам.В России если успехи хорошие,может стоит попробовать у них настроиться.Да и на Питер заодно посмотреть.Дааавно мечтали.

[SwetaGolovach 6]

Здравствуйте!

Я писала нашу историю на 13 стр. Сейчас Ксении 1, 9 месяцев, глухоту нам еще в 4 месяца поставили, но думали КИ обойдется. Причина не известна - врожденная, у родственников глухоты вроде нет.Сделали на правом ухе, но как мне объяснили что сам электрод ставиться на два ядра. имплант Медел Опус 2, потом точно напишу. Нет не проверялись, мы в нии лор сделали всевозможные кт и мрт, где все было видно, но уже перед операцией в НИИ им. Поленова нам повторно делали КТ и все пддтвердилось.

 Дааа, я тоже хотела в Питер слетать на экскурсии, теперь как второй дом будет - мысли материальны

 Ого вам в Польшу, почему так далеко?К нам приезжал представитель из Австрии и настраивал с нашим Левиным, реакция пошла сразу и у нас и у взрослой пациентки. И как мне показалось ни чего сложного наш настройщик не увидел, несколько вопросов задавал и все. 

  Но у нас проблема Ксения начала его снимать, ни пойму из-за чего, может устает?!

Жасмин скажите у вас сразу реакция пошла после подключения?

[Oksi 119]

У меня вопрос.А когда поврежден слуховой нерв но сохранены волосковые нервы то как делается операция? без электрородов?

[Oksi 119]

или допустим слуховой нерв поврежден и глухота кондуктивная?

[Гость Падший Мерлин]

@Oksi, Также как КИ с электродами

[Devotee 2 162]

@Oksi стволомозговая и делается в случае обхода сл. нерва, если он поврежден или отсуствует. Электроды импланта стимулируют ствольную часть мозга, отвечающую за восприятие звуков. Только если в случае со улиткой хотя бы понятно, какой жлектрод какую примерно область звуков будет стимулировать, то стволомозговая - это, так сказать, "рулетка" - будет что то стимулировать конечно - но как и каким образом - сложный вопрос

[Oksi 119]

я пока таких не встречала.А очень хочется узнать о результатах

[SwetaGolovach 6]

Соглашусь, что стволомозговой имплант это "рулетка", важно знать куда вложить электрод, благодаря профессионализму доктора Бера, у нас есть реакции сразу, если бы он чуть сдвинул, то реакций не было.

[Джулия Робертс 1 587]

 

 

  Но у нас проблема Ксения начала его снимать, ни пойму из-за чего, может устает?!

возможно есть какие то громкие звуки, которые  ее сильно  раздражают

[SwetaGolovach 6]

 

  Но у нас проблема Ксения начала его снимать, ни пойму из-за чего, может устает?!

возможно есть какие то громкие звуки, которые  ее сильно  раздражают

У нас еще и зубы лезут и громкие звуки раздражают, музыка особенно.

[Августина 7]

 

 

  Но у нас проблема Ксения начала его снимать, ни пойму из-за чего, может устает?!

возможно есть какие то громкие звуки, которые  ее сильно  раздражают

У нас еще и зубы лезут и громкие звуки раздражают, музыка особенно.

 

С аудиологами не советовались? Может с непривычки, а может нужно сделать чуть тише? Или переключить на другую программу? 

[SwetaGolovach 6]

Здравствуйте!

 

Зубы вылезли и капризы почти закончились, но СМИ стала очень редко снимать))))))))))

Появилось гуление и слоги начала говорить да-да, дя-дя, та-та, ма-ма, оу-. Вот такое у нас счастье!

[Devotee 2 162]

 

 

СМИ

Речевой процессор стала редко снимать. Очень хорошо, поздравляем с результатами, занимайтесь дальше)

[SwetaGolovach 6]

Спасибо!!!

[Жасмин 77]

Света как у вас с настройками?На через сколько пригласили вас?В общем каков план настроек,частые они будут или нет.Кто будет настраивать?