Кохлеарная имплантация: социальные вопросы

[NATANIKA 859]

@Devotee,   Благодарность моя.  Если Приказ от 2013 года не изменил в "худшую" сторону  этот документ для пользования МСЭ (там ссылка

на 2007 год) - тогда, наверное, благодарность и от родителей.  Конкретненько всё (ну, или почти всё)  - с этим и на МСЭ нужно идти .

   Мамочки деток, или не так?!

Изменено 19 Ноября 2013 пользователем NATANIKA

[Наталья Н. 0]

город то какой у вас? попозже перенесу вашу тему в соотв. раздел

Город Барнаул. Операцию делали в Москве. Речевой процессор Nucleus Freedom.

[Наталья Н. 0]

 

В нашей МСЭ в 2012 и по май 2013г. они вписывали, что дети с КИ нуждаются в замене речевого процессора, а тут резко перестали. На мой вопрос - Почему? Ответ: у нас была устная договорённость с ФСС, а сейчас они запретили вписывать.

Получается - хотим пишем, хотим - нет. Вот законы-то у нас!

Ответьте, пожалуйста, кому скоро менять речевой процессор, как у вас

Ну, что вам ответить? Россия....

В нашем регионе МСЭ добровольно никогда не писала замены. Собственно, мы были первопроходцами. У меня ушло много сил, времени, нервов, но записи о замене РП и ремонте, я добилась. ИПР действует до 2027г., исполнитель - ФСС. Бои велись апрель - май 2012г.

До замены нам ещё далеко. А вот ремонтом уже воспользовались в 2013г. Меняли катушку с кабелем - ФСС всё оплатил (даже проезд).

Знаю, что после нас, ещё несколько семей добились нужной записи в ИПР. ФСС уже поменяло два РП (один в 2012г, второй в 2013г). В нашем регионе замены РП  ФСС проводит по документам, как "ремонт кохлеарного импланта" (такая стока есть и в старом и в новом законе. А строка "РП" в списке ТСР так и не появилась).

 

Попробуйте добиться записи в ИПР "Ремонт кохлеарного импланта". А потом предоставить в ФСС дефектную ведомость, ИПР, заявление на ремонт. ФСС должны (по закону) поменять (оплатить) вам новый контроллер.

 

Вот и мы будем первопроходцами. Будем судиться. Вы успели до майского приказа, а мы нет. Ещё бы полгода назад и нам бы вписали.

 

В нашей МСЭ в 2012 и по май 2013г. они вписывали, что дети с КИ нуждаются в замене речевого процессора, а тут резко перестали. На мой вопрос - Почему? Ответ: у нас была устная договорённость с ФСС, а сейчас они запретили вписывать.

Получается - хотим пишем, хотим - нет. Вот законы-то у нас!

Ответьте, пожалуйста, кому скоро менять речевой процессор, как у вас

Ну, что вам ответить? Россия....

В нашем регионе МСЭ добровольно никогда не писала замены. Собственно, мы были первопроходцами. У меня ушло много сил, времени, нервов, но записи о замене РП и ремонте, я добилась. ИПР действует до 2027г., исполнитель - ФСС. Бои велись апрель - май 2012г.

До замены нам ещё далеко. А вот ремонтом уже воспользовались в 2013г. Меняли катушку с кабелем - ФСС всё оплатил (даже проезд).

Знаю, что после нас, ещё несколько семей добились нужной записи в ИПР. ФСС уже поменяло два РП (один в 2012г, второй в 2013г). В нашем регионе замены РП  ФСС проводит по документам, как "ремонт кохлеарного импланта" (такая стока есть и в старом и в новом законе. А строка "РП" в списке ТСР так и не появилась).

 

Попробуйте добиться записи в ИПР "Ремонт кохлеарного импланта". А потом предоставить в ФСС дефектную ведомость, ИПР, заявление на ремонт. ФСС должны (по закону) поменять (оплатить) вам новый контроллер.

 

Вот и мы будем первопроходцами. Будем судиться. Вы успели до майского приказа, а мы нет. Ещё бы полгода назад и нам бы вписали.

[Наталья Н. 0]

Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 24 мая 2013 г. № 215н "Об утверждении Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены"

Вступает в силу с 17.09.2013г.

 

8-122  Кохлеарный имплантант - Сроки пользования и замены определяются лечебно-профилактическими учреждениями и подтверждаются федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы

 

17. Слуховые аппараты, в том числе с ушными вкладышами индивидуального изготовления

17-01  Слуховой аппарат аналоговый заушный сверхмощный - Не менее 4 лет

17-02  Слуховой аппарат аналоговый заушный мощный - Не менее 4 лет

17-03  Слуховой аппарат аналоговый заушный средней мощности - Не менее 4 лет

17-04  Слуховой аппарат аналоговый заушный слабой мощности - Не менее 4 лет

17-05  Слуховой аппарат цифровой заушный сверхмощный - Не менее 4 лет

17-06  Слуховой аппарат цифровой заушный мощный - Не менее 4 лет

17-07  Слуховой аппарат цифровой заушный средней мощности - Не менее 4 лет

17-08  Слуховой аппарат цифровой заушный слабой мощности - Не менее 4 лет

17-09  Слуховой аппарат карманный супермощный - Не менее 4 лет

17-10  Слуховой аппарат карманный мощный - Не менее 4 лет

17-11  Слуховой аппарат цифровой заушный для открытого протезирования - Не менее 4 лет

17-12  Слуховой аппарат костной проводимости (неимплантируемый) - Не менее 4 лет

 

17-13  Вкладыш ушной индивидуального изготовления (для слухового аппарата) - Не менее 1 года

 

18. Телевизоры с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами

18-01  Телевизор с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами с диагональю 54-66 см. - Не менее 7 лет

   

19. Телефонные устройства с текстовым выходом

19-01  Телефонное устройство с текстовым выходом - Не менее 7 лет.

И ничего нет про речевой процессор. Читали всё. Они к каждой запятой придираюся, лишь бы не платить, как-будто из своего кармана платят?

[Наталья Н. 0]

@NATANIKA, вопрос о плановой замене РП на контроле в Минздраве, насколько я знаю

Быстрей бы они решили в положительную сторону для нас, а то нервов уже не хватает. В данный момент мой сын носит второй вариант - карманный контроллер (хорошо что он был в комплекте), с проводами по всему телу, так сегодня утром и он выходил из строя, провода все перекрутились и сын ничего не слышал. Я так перепугалась. Вроде раскрутили провода, но теперь опять жить как на "пороховой бочке", а вдруг после каждого поворота головы, прыжка и т.д. опять что-нибудь случится. Как без слуха я не представляю? Надо что-то менять? Времени нет. Надо заранее всё предусмотреть. Мы никому с поломкой или что не слышим не нужны.

Кстати, кто-нибудь знает сколько стоит новый речевой процессор?

[NATANIKA 859]

@Наталья Н.,  Добрый день! Поищите на сайте "Слуховые системы" в Санкт-Петербурге . Там прайсы видела, обновляются постоянно .

 

 

[mamastasa 135]

 

Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 24 мая 2013 г. № 215н "Об утверждении Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены"

Вступает в силу с 17.09.2013г.

 

8-122  Кохлеарный имплантант - Сроки пользования и замены определяются лечебно-профилактическими учреждениями и подтверждаются федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы

 

17. Слуховые аппараты, в том числе с ушными вкладышами индивидуального изготовления

17-01  Слуховой аппарат аналоговый заушный сверхмощный - Не менее 4 лет

17-02  Слуховой аппарат аналоговый заушный мощный - Не менее 4 лет

17-03  Слуховой аппарат аналоговый заушный средней мощности - Не менее 4 лет

17-04  Слуховой аппарат аналоговый заушный слабой мощности - Не менее 4 лет

17-05  Слуховой аппарат цифровой заушный сверхмощный - Не менее 4 лет

17-06  Слуховой аппарат цифровой заушный мощный - Не менее 4 лет

17-07  Слуховой аппарат цифровой заушный средней мощности - Не менее 4 лет

17-08  Слуховой аппарат цифровой заушный слабой мощности - Не менее 4 лет

17-09  Слуховой аппарат карманный супермощный - Не менее 4 лет

17-10  Слуховой аппарат карманный мощный - Не менее 4 лет

17-11  Слуховой аппарат цифровой заушный для открытого протезирования - Не менее 4 лет

17-12  Слуховой аппарат костной проводимости (неимплантируемый) - Не менее 4 лет

 

17-13  Вкладыш ушной индивидуального изготовления (для слухового аппарата) - Не менее 1 года

 

18. Телевизоры с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами

18-01  Телевизор с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами с диагональю 54-66 см. - Не менее 7 лет

   

19. Телефонные устройства с текстовым выходом

19-01  Телефонное устройство с текстовым выходом - Не менее 7 лет.

И ничего нет про речевой процессор. Читали всё. Они к каждой запятой придираюся, лишь бы не платить, как-будто из своего кармана платят?

 

речевой процессор-это часть кохлеарного импланта.и все.то есть пусть меняют как часть кохлеарного импланта

[Devotee 2 161]

 

 

Наталья Н. писал(а):

И ничего нет про речевой процессор.

 

еще раз  - в разъяснительном письме ГБ МСЭ написано, что такое кохлеарный имплант:

 

Цитата

 

 

Система кохлеарной имплантации - это устройство, выполняющее функции поврежденных или отсутствующих волосковых клеток, обеспечивая электрическую стимуляцию сохранных нервных волокон.

В состав системы кохлеарной имплантации входят два основных компонента:

1) речевой процессор

- предназначен для получения информации об окружающих звуках от микрофона, осуществления анализа и кодировки этой информации и дальнейшей передачи цифрового сигнала на кохлеарный имплант;

- подлежит замене в соответствии с пунктом 7.21 «Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены» (Сроки), утвержденных приказом Минздравсоцразвития РФ от 07.05.2007 № 321 (Приказ).

2) кохлеарный имплант

- доставляет звуковую информацию в виде электрических импульсов непосредственно к волокнам слухового нерва, минуя поврежденный рецептор-ный аппарат внутреннего уха, который, при помощи хирургической операции, имплантируется во внутреннее ухо человек;

- создан для работы в течение всей жизни, не содержит смешанных или изнашивающих частей и не требует никакого обслуживания.

 

 

[Лисица 370]

Если у Вас есть официальное заключение лечебного учреждения, проводившего больному имплантацию - о нуждаемости КИ в ремонте и в замене речевого процессора и кабеля внешней части - то на основании этого заключения - обязаны включать в ИПР соответствующие пункты.
Если такого заключения нет, то эти пункты не включаются в ИПР.

Поэтому - если у Вас возникла необходимость в ремонте КИ - то необходимо представить соответствующее заключение из лечебного учреждения, проводившего имплантацию о наличии такой необходимости.

[Глухарь 1 331]

Никакие "устные договорённости" и внутри-ведомственные приказы не имеют юридической силы.

Живу в Ярославле.
Мне в июне 2013 на комиссии в ИПР вписали следующее:
"Замена речевого процессора- внешней части системы кохлеарной имплантации," исполнитель-ФСС, сроком на  год, как и ИПР, бессрочную инву пока не дали, у меня только второе освидетельствование было. У моей системы ремонт -это замена целиком процессора, или его частей.

Но чтобы подать на замену нужна будет справка технической экспертизы от оф. представителя ( в моём случае это ООО Медицинская Техника), что РП неисправен и требует замены. Она выдаётся при конкретной неисправности или истечении срока службы процессора.
 

Судорологша областная  не хотела писать о замене КИ в рекомендации: "мол, не пишется заранее, срок-то ещё не вышел", но я настоял. На комиссии с ФСС согласовывали лишь формулировку записи. 
Но надо понимать: запись в ИПР-это лишь маленький шажок, ИПР-ведь по-сути формальная бумажка, из записей которой мало что выполняется, и люди из комиссии это сами признают. Что там будет когда время замен настанет, да ещё через несколько лет. Мне дали понять-будет пустой бюджет-и с ИПР-кой  оформенной причины для отказа найдутся.

Изменено 20 Ноября 2013 пользователем Глухарь

[Devotee 2 161]

@Лиля555, я ваш вопрос перенес сюда: http://forum.deafworld.siteindex.php?showtopic=5682

[Глухарь 1 331]

О этом "майском распоряжении" я тоже писал. Оно не о том, чтоб КИ и его составляющие в ИПР не вписывать, а про то, что сроки замены теперь в ИПР не указывают, как мне объяснили.

Раньше для разных производителей они разнились, теперь всем сделали 5 лет (планово). Но всё равно оф. представитель проводит экспертизу и пишет заключение, что РП "подлежит замене", в данном случае по истечении срока эксплуотации. Если ломается раньше-то тоже пишет, и если ремонт невозможен-то внеплановая замена.
Ну а в трёхлетний "гарантийный" срок вопросы решаются напрямую с оф. представителем по гарантии, без всяких ИПР. Нужен только гарантийный талон.
А так-то вообще маразм-исполнителями родителей или носителей КИ вписывать. Это вообще как, то есть, комиссия обязывает меня самому себе процессор за почти 580 тыщ.р. купить с пенсии и посбий общей суммой в месяц в 9800р? Так это издевательство форменное. Могли бы сами себе люди всё это покупать-нафиг вообще все эти бумажки и унижения.

[Devotee 2 161]

 

 

А так-то вообще маразм-исполнителями родителей или носителей КИ вписывать. Это вообще как, то есть, комиссия обязывает меня самому себе процессор за почти 580 тыщ.р. купить с пенсии и посбий общей суммой в месяц в 9800р? Так это издевательство форменное. Могли бы сами себе люди всё это покупать-нафиг вообще все эти бумажки и унижения.

 

это делается в случае когда инвалид (или родители или кто там)-  приобретают КИ за свой счет и компенсируют потом через ФСС в сумме тендера за КИ в регионе

[Глухарь 1 331]

 

А так-то вообще маразм-исполнителями родителей или носителей КИ вписывать. Это вообще как, то есть, комиссия обязывает меня самому себе процессор за почти 580 тыщ.р. купить с пенсии и посбий общей суммой в месяц в 9800р? Так это издевательство форменное. Могли бы сами себе люди всё это покупать-нафиг вообще все эти бумажки и унижения.

 

это делается в случае когда инвалид (или родители или кто там)-  приобретают КИ за свой счет и компенсируют потом через ФСС в сумме тендера за КИ в регионе

 

Как-то не вяжется... Если ФССы готовы выплачивать компенсации-почему они тогда закупить сами не могут. На какую выплату можно рассчитывать,с такой -записью, если исполнитель и платильщик согласно ИПР "САМ ИНВАЛИД"  прописан?

[Devotee 2 161]

 

 

На какую выплату можно рассчитывать,с такой -записью, если исполнитель и платильщик согласно ИПР "САМ ИНВАЛИД"  прописан?

 

на ту сумму тендера за ТСР по конкурсу, который проводился в данном отделении ФСС (или в другом) на конкретное ТСР. Все суммы прописаны на сайте ФСС. Паладин получил таким образом компенсацию за КИ.

но вообще этот момент хорошо бы уточнить. что именно пишется и как.

[Наталья Н. 0]

@Наталья Н.,  Добрый день! Поищите на сайте "Слуховые системы" в Санкт-Петербурге . Там прайсы видела, обновляются постоянно .

 

А вот   http://www.sluh.su/med-el/      Это, если М-Эль.  

 

 

 

Девоти, СПАСИБО. очень хорошо, что Ваши ссылки повторяются часто!  Нам это полезно.

Нет, у нас Nucleus freedom

[Наталья Н. 0]

 

 

Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 24 мая 2013 г. № 215н "Об утверждении Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены"

Вступает в силу с 17.09.2013г.

 

8-122  Кохлеарный имплантант - Сроки пользования и замены определяются лечебно-профилактическими учреждениями и подтверждаются федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы

 

17. Слуховые аппараты, в том числе с ушными вкладышами индивидуального изготовления

17-01  Слуховой аппарат аналоговый заушный сверхмощный - Не менее 4 лет

17-02  Слуховой аппарат аналоговый заушный мощный - Не менее 4 лет

17-03  Слуховой аппарат аналоговый заушный средней мощности - Не менее 4 лет

17-04  Слуховой аппарат аналоговый заушный слабой мощности - Не менее 4 лет

17-05  Слуховой аппарат цифровой заушный сверхмощный - Не менее 4 лет

17-06  Слуховой аппарат цифровой заушный мощный - Не менее 4 лет

17-07  Слуховой аппарат цифровой заушный средней мощности - Не менее 4 лет

17-08  Слуховой аппарат цифровой заушный слабой мощности - Не менее 4 лет

17-09  Слуховой аппарат карманный супермощный - Не менее 4 лет

17-10  Слуховой аппарат карманный мощный - Не менее 4 лет

17-11  Слуховой аппарат цифровой заушный для открытого протезирования - Не менее 4 лет

17-12  Слуховой аппарат костной проводимости (неимплантируемый) - Не менее 4 лет

 

17-13  Вкладыш ушной индивидуального изготовления (для слухового аппарата) - Не менее 1 года

 

18. Телевизоры с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами

18-01  Телевизор с телетекстом для приема программ со скрытыми субтитрами с диагональю 54-66 см. - Не менее 7 лет

   

19. Телефонные устройства с текстовым выходом

19-01  Телефонное устройство с текстовым выходом - Не менее 7 лет.

И ничего нет про речевой процессор. Читали всё. Они к каждой запятой придираюся, лишь бы не платить, как-будто из своего кармана платят?

 

речевой процессор-это часть кохлеарного импланта.и все.то есть пусть меняют как часть кохлеарного импланта

 

В этом приказе и законе просто написано "8-122 Кохлеарный имплантант" и всё. Без всяких добавлений. Поэтому наша комиссия решила не вписывать как бы мы не спорили с ними.

Изменено 21 Ноября 2013 пользователем Наталья Н.

[Наталья Н. 0]

Если у Вас есть официальное заключение лечебного учреждения, проводившего больному имплантацию - о нуждаемости КИ в ремонте и в замене речевого процессора и кабеля внешней части - то на основании этого заключения - обязаны включать в ИПР соответствующие пункты.

Если такого заключения нет, то эти пункты не включаются в ИПР.

Поэтому - если у Вас возникла необходимость в ремонте КИ - то необходимо представить соответствующее заключение из лечебного учреждения, проводившего имплантацию о наличии такой необходимости.

Есть это официальное заключение, где всё прописано - им пофигу на него.

[Наталья Н. 0]

Никакие "устные договорённости" и внутри-ведомственные приказы не имеют юридической силы.

 

Живу в Ярославле.

Мне в июне 2013 на комиссии в ИПР вписали следующее:

"Замена речевого процессора- внешней части системы кохлеарной имплантации," исполнитель-ФСС, сроком на  год, как и ИПР, бессрочную инву пока не дали, у меня только второе освидетельствование было. У моей системы ремонт -это замена целиком процессора, или его частей.

Но чтобы подать на замену нужна будет справка технической экспертизы от оф. представителя ( в моём случае это ООО Медицинская Техника), что РП неисправен и требует замены. Она выдаётся при конкретной неисправности или истечении срока службы процессора.

 

Судорологша областная  не хотела писать о замене КИ в рекомендации: "мол, не пишется заранее, срок-то ещё не вышел", но я настоял. На комиссии с ФСС согласовывали лишь формулировку записи. 

Но надо понимать: запись в ИПР-это лишь маленький шажок, ИПР-ведь по-сути формальная бумажка, из записей которой мало что выполняется, и люди из комиссии это сами признают. Что там будет когда время замен настанет, да ещё через несколько лет. Мне дали понять-будет пустой бюджет-и с ИПР-кой  оформенной причины для отказа найдутся.

Получается, что меняют речевой процессор, если он сломался. Так не должно быть. В 2010г. после операции нам говорили, что через 4 года внешнюю часть нам поменяют, точно также как меняют слуховые аппараты (через 4 года). Но до сих пор нигде конкретно не прописано срок замены РП. У нас в саду девочке поменяли год назад на новый РП, операция была в 2008г., т.е. через 4 года поменяли.

[Наталья Н. 0]

О этом "майском распоряжении" я тоже писал. Оно не о том, чтоб КИ и его составляющие в ИПР не вписывать, а про то, что сроки замены теперь в ИПР не указывают, как мне объяснили.

Раньше для разных производителей они разнились, теперь всем сделали 5 лет (планово). Но всё равно оф. представитель проводит экспертизу и пишет заключение, что РП "подлежит замене", в данном случае по истечении срока эксплуотации. Если ломается раньше-то тоже пишет, и если ремонт невозможен-то внеплановая замена.

Ну а в трёхлетний "гарантийный" срок вопросы решаются напрямую с оф. представителем по гарантии, без всяких ИПР. Нужен только гарантийный талон.

А так-то вообще маразм-исполнителями родителей или носителей КИ вписывать. Это вообще как, то есть, комиссия обязывает меня самому себе процессор за почти 580 тыщ.р. купить с пенсии и посбий общей суммой в месяц в 9800р? Так это издевательство форменное. Могли бы сами себе люди всё это покупать-нафиг вообще все эти бумажки и унижения.

Процессор стоит 580 тыс.? А я исполнитель. Нормально! И где же я должна такие деньги брать? Кошмар!

[Yevgeniya 44]

Моей дочери,получившей бессрочную инвалидность,вписали в ИПР :1) контроль работоспособности речевого процессора,по необходимости его замена;2)периодическая замена неисправных частей речевого процессора;3)кохлеарный имплант-1 шт.Исполнитель:РГУ ЦСОН (если честно,даже не знаю,кто/что скрывается за этой аббревиатурой,может кто просветит?).

ИПР выписана в г.Чебоксары (Чувашская Республика). 

То же самое на днях вписали в ИПР московской однокурсницы дочки,правда на бодание с бюрократами от медицины ушло 3-4 месяца.Вписали только после того,как была предъявлена ксерокопия нашей ИРП.

Изменено 21 Ноября 2013 пользователем Yevgeniya

[Devotee 2 161]

Нормально! И где же я должна такие деньги брать? Кошмар!

 

в свое время когда я думал делать КИ за счет компенсации - я продумывал след. механизм:  оформляется ИПР, как надо, берется кредит в банке, покупается РП, через пару месяцев приходит компенсация, кредит погашается

[Devotee 2 161]

 

 

РГУ ЦСОН

 

Это центр социального обслуживания населения. когда подойдет срок замены, проведут тендер, закупят нужный РП и будет счастье.

[Наталья Н. 0]

значит обращатесь в прокуратуру. родители обращались, судились, суд принимал сторону истца. в помощь здесь в комментариях: http://www.invalidnost.com/forum/2-191-1#post1684 и еще тут: 

 

http://kiosetiy.ucoz.ru/blog

 

Тут: http://www.prokuratura-vrn.ru/print.php?id=4064 и тут: http://genproc.gov.ru/smi/news/genproc/news-85249/ почитайте про заведенные дела

 

Судитесь, пишите в прокуратуру. есть группа в одноклассниках, там тоже делятся опытом.

Спасибо. Этим и будем заниматься.

[Лисица 370]

Удачи! Только, большая просьба, отпишитесь. Многие наверняка столкнутся с этим... Пусть видят положительные примеры. А в том, что будет вопрос решен положительно, я в этом не сомневаюсь.