Детская кохлеарная имплантация

[Sandwoman 21]

@Sandwoman, Кт и мрт сделали в регионе. Теперь главное, чтобы Мск их приняла. Очередь в Питере мне сказали раньше - с апреля начнут. В Мск сроки май-июнь в центре Аудиологии, ждут рез-ты наших исследований. В местном Минздраве мне сказали, квоту только через них- и с определенной клиникой, в несколько нельзя встать на очередь.

Желаю удачи! Чтобы лишний раз на обследования не ездить! А выбор клиники для ребенка - понимаю, как сложно сделать выбор, но придется взвесить все плюсы и минусы, и, уверена, решение будет самое оптимальное! Квоту открывают на опеределенную больницу, да. Нам уже позвонили, сказали, можно талон забирать, за два дня всё оформили.

[Sandwoman 21]

Уточнила в региональной соц защите- сказали возмещаем 1.100 за вкладыши, 7.600 за са

 

Даже не знаю, что сказать...Просто аукцион невиданной щедрости... При случае я уточню, как же мои знакомые смогли возместить.. 

[Sandwoman 21]

Да, кто интересовался, пришел наш анализ генетики.

Коннексин подтвержден.

Я знала это в душе.

Но все равно пока в смятении, надо привыкнуть к этой мысли.

Сколько просматривается ветвь родни поколения на четыре назад, а там большие семьи были, довоенные, многодетные - ни у кого проблем таких не было.

У бабушки моей десятеро в семье было. Все со слухом. Видно ген кочевал, не встречая себе подобного. Но наконец встретились "два одиночества"(((.

Старших детей будем проверять тоже, правда они не общие, но тоже могли подхватить от нас рецессивный ген(((.

[EsKa 17]

 

Уточнила в региональной соц защите- сказали возмещаем 1.100 за вкладыши, 7.600 за са

 

Даже не знаю, что сказать...Просто аукцион невиданной щедрости... При случае я уточню, как же мои знакомые смогли возместить..

в каждом регионе свои суммы по возмещению...

Надо идти к ним перед покупкой и брать ответ в письменном виде, сколько возместят

А то ни раз читала, обещают на словах одну сумму, потом другую выплачивают (меньше естественно)

[Rebel 548]

 

 

добилась бы поставить и нам

После операции сделаете. Можно поговорить с педиатром. Либо купить. Либо в платном центре.

[Sandwoman 21]

в каждом регионе свои суммы по возмещению...

Надо идти к ним перед покупкой и брать ответ в письменном виде, сколько возместят

А то ни раз читала, обещают на словах одну сумму, потом другую выплачивают (меньше естественно)

 

Спасибо. Буду уточнять. Тратить несколько десятков тысяч из своего кармана совсем не радует сейчас. Тем более в ситуации с полной глухотой и настроем делать КИ и на второе ухо тоже в будущем.

[Maxxx 23]

Здравствуйте друзья! Наконец-то нам подключили второе ушко! Вера с непривычки стала все время оборачиваться налево, (раньше всегда когда ее зовешь оборачивалась направо). Немцы велели два раза в день на 15 минут снимать процессор с праого (проимплантированного в первый раз) ушка и ходить только с левым. Сейчас пока идут настройки - постепенно прибавляют громкость, вчера проводили тесты импланта - все хорошо!

На сегодняшний день мы умеем следующее: ребенок абсолютно все понимает! Из звуков произносит следующие: как собачка лает - ав - ав, как киска мяукает - миу-миу ( очень высоко берет), как крокодил чик рот открывает - вера открывает широко рот и говорит А-А-А! Как мычит корова - муууу! И сегодня стала показывать как едет машины прижав друг к другу губы делает брбрбрбр! Еще произносит слова мама , баба , бам, и много разной белиберды.

Всем еще раз спасибо за поддержку и огромную помощь! Спасибо всем кто создал этот замечательный сайт! Если у кого-то будут какие-либо вопросы обращайтесь! Наши двери всегда открыты!

[Devotee 2 161]

@Maxxx, рад за вас, молодцы.

[EsKa 17]

Здравствуйте друзья! Наконец-то нам подключили второе ушко! Вера с непривычки стала все время оборачиваться налево, (раньше всегда когда ее зовешь оборачивалась направо). Немцы велели два раза в день на 15 минут снимать процессор с праого (проимплантированного в первый раз) ушка и ходить только с левым. Сейчас пока идут настройки - постепенно прибавляют громкость, вчера проводили тесты импланта - все хорошо!

На сегодняшний день мы умеем следующее: ребенок абсолютно все понимает! Из звуков произносит следующие: как собачка лает - ав - ав, как киска мяукает - миу-миу ( очень высоко берет), как крокодил чик рот открывает - вера открывает широко рот и говорит А-А-А! Как мычит корова - муууу! И сегодня стала показывать как едет машины прижав друг к другу губы делает брбрбрбр! Еще произносит слова мама , баба , бам, и много разной белиберды.

Всем еще раз спасибо за поддержку и огромную помощь! Спасибо всем кто создал этот замечательный сайт! Если у кого-то будут какие-либо вопросы обращайтесь! Наши двери всегда открыты!

какие молодцы! Вы в Германии оперировались? Что поставили? Медель? Скажите еще, во сколько первая операция и сколько вам сейчас?

[Maxxx 23]

Здрравствуйте EsKa! Да оперировались в Германии в Берлине! Примерно с 12-ой страницы этого раздела описана наша непростая история... Поставили Кохлеар Nucleus 6, первая операция у нас была в 1,5 годика 12 марта Верочке будет два года. За этот промежуток времени наблюдаем ну просто ошеломительные успехи у ребенка по сравнению с тем, что было.... Сейчас абсолютно все понимает и уже пошли первые звуки и слова. Конечно же при всем при этом постоянные занятия с ребенком поставлены во главу всего!

 

Devotee спасибо за теплые слова!

[EsKa 17]

Здрравствуйте EsKa! Да оперировались в Германии в Берлине! Примерно с 12-ой страницы этого раздела описана наша непростая история... Поставили Кохлеар Nucleus 6, первая операция у нас была в 1,5 годика 12 марта Верочке будет два года. За этот промежуток времени наблюдаем ну просто ошеломительные успехи у ребенка по сравнению с тем, что было.... Сейчас абсолютно все понимает и уже пошли первые звуки и слова. Конечно же при всем при этом постоянные занятия с ребенком поставлены во главу всего!

Devotee спасибо за теплые слова!

Прочитала про вашу историю! Очень радуют такие результаты ! Молодцы!

 

В итоге это всё-таки антибиотики? Генетику не проверяли?

Изменено 7 Марта 2015 пользователем EsKa

[Maxxx 23]

Что касается занятий с ребенком:

Начинали с самого простого и незамысловатого: речь она стала слышать не сразу: сначала обратили внимание, что есть реакция на хлопки, стук в дверь, звон посуды и другие звуки воспроизводимые разными предметами и погремушками. По совету нашего сурдопедагога я специально съездил в музыкальный магазин и купил набор из музыкальных инструментов: бубен, ксилофон, музыкальный треугольник, маракасы, дудочку, трещетки. Естественно все эти инструменты ее заинтересовали, начались слуховые игры: например, на полу раскладываются одинаковые по размеру палочки, которые имитируют лестницу, Вера вместе с мамой после удара в бубен должна сделать шаг на "ступеньку", но только после того как услышит звук бубна или например по середине комнаты ставиться маленький детский стул и Вера с мамой начинают ходить вокруг него под звон маракасов как только звон прекращался они должны были сесть на стульчик все это сопровождается обращением внимания ребенка на то, что звука нет, ну и т.д. Постепенно начали вырабатывать УДР. Еще была куча разных импровизаций с детскими играми: у нас двое старших детей мальчик 8 и девочка 6 лет они нам конечно здорово помогают. Да, важная особенность: ребенку должно быть интересно играть в слуховые игры, если интерес к той или иной игре потерян, занятия становятся бесполезными, заставлять бессмысленно. И самое, пожалуй, главное эти игры должны привлекать ребенка таким образом, чтобы у него возникало огромное желание в них играть и задача родителей сделать так, чтобы ребенка в них увлекало и тянуло и не в коем случае не заставлять его играть в них. К сурдопедагогу ходим пока 1 раз в неделю, на занятиях показываем небольшой "отчет" о проделанной работе и дальше начинаем заниматься, записываем домашнее задание на предстоящую неделю и домой.

Потом постепенно началось понимание речи, началось изучение частей тела, предметов домашнего обихода и всех предметов на улице. Все это плавно перешло в чтение детских книг, сейчас постепенно начинаем учить детскую азбуку сейчас уже знает и может показать несколько букв. Потом постепенно пошел лепет и первые слова. С ребенком разговариваем всегда и везде, обращаем ее внимание на все, что видим сами. Дома танцуем под музыку ( Вера крутит ручками и кружится на полу), вечером после работы я играю ей на гитаре - пою ей песенки (кстати гитару просто обожает). Укладывая спать, поем ей колыбельные.

Конечно сейчас гораздо легче, чем в самом начале, потому как обращаясь к ребенку, ты видишь, что она тебя понимает, и отвечает тебе, а это самое главное!

[Devotee 2 161]

да, гитара в КИ звучит прекрасно, поэтому и нравится, думаю

[Maxxx 23]

 

Здрравствуйте EsKa! Да оперировались в Германии в Берлине! Примерно с 12-ой страницы этого раздела описана наша непростая история... Поставили Кохлеар Nucleus 6, первая операция у нас была в 1,5 годика 12 марта Верочке будет два года. За этот промежуток времени наблюдаем ну просто ошеломительные успехи у ребенка по сравнению с тем, что было.... Сейчас абсолютно все понимает и уже пошли первые звуки и слова. Конечно же при всем при этом постоянные занятия с ребенком поставлены во главу всего!

Devotee спасибо за теплые слова!

Прочитала про вашу историю! Очень радуют такие результаты ! Молодцы!

В итоге это всё-таки антибиотики? Генетику не проверяли?

Хотели сдать на гены еще в августе прошлого года, но профессор сказал, что нет смысла. По его словам, причина слуховой нейропатии у дочки из-за глубокой недоношенности, от ототоксичных антибиотиков слуховая нейропатия наступить не может.

[Sandwoman 21]

Maxxx, очень радостно читать про ваши успехи!!! Я помню вашу историю и считаю, что успехи у вас за полгода отличные! Так держать! Пишите о своих новостях - тем, кому только предстоит этап реабилитации, для воодушевления)))! И находками и придумками своими делитесь! Я вот тоже в будущем на помощь старших деток рассчитываю в слуховых играх и развитии воприятия. У детей иногда это даже как-то органичнее получается, чем у взрослых, - там, где надо именно поиграть, а не поучить..

[Глухарь 1 331]

да, гитара в КИ звучит прекрасно, поэтому и нравится, думаю

по сравнению с обычным слухом, что я слышал раньше-дрянное дребезжание у меня. даже когда живьём играют.

[Devotee 2 161]

 

 

по сравнению с обычным слухом, что я слышал раньше-дрянное дребезжание у меня. даже когда живьём играют

мы уже говорили, что у нас разные исходные позиции. мне гитара и в СА нормально звучала, и когда я в детстве без СА ходил. не так мелодично, но звучит она неплохо

[Глухарь 1 331]

смотря с чем сравнивать. по отношению к некоторым другим инструментам-вполне себе. это потому что они совсем "никак" в КИ. и по отношению к слуху здоровому-где-то наполовину. но кое что гораздо хуже и этого.

[Maxxx 23]

?...У детей иногда это даже как-то органичнее получается, чем у взрослых, - там, где надо именно поиграть, а не поучить..

Согласен на все 100% ! Мне порой иногда кажется, что старшие дети, играя с ней в какие - либо игры в свободное время за один день, учат ее "слышать" больше, чем мы с супругой за неделю!

[Maxxx 23]

смотря с чем сравнивать. по отношению к некоторым другим инструментам-вполне себе. это потому что они совсем "никак" в КИ. и по отношению к слуху здоровому-где-то наполовину. но кое что гораздо хуже и этого.

Глухарь, наверное это вопрос философии и теории относительности, если смотреть на это (а точнее слышать) взрослому человеку, у которого раньше был 100% слух, а потом вдруг все стало (после КИ) "по другому", то конечно будет казаться, что хуже некуда. А вот если человеческий мозг (а тем более детский) вообще не испытывал этого самого 100% слуха или испытывал его, но очень короткий промежуток времени, не позволяющий отложить в памяти и объективно оценить услышанное, то тогда, наверное, при равных условиях звучания музыки в КИ, у этих людей, в первом случае стакан с водой всегда будет на половину пуст, а во втором - всегда на половину полон!

Поэтому полностью поддерживаю Вашу фразу - "смотря с чем сравнивать..."

[Rodoslava 142]

 

?...У детей иногда это даже как-то органичнее получается, чем у взрослых, - там, где надо именно поиграть, а не поучить..

Согласен на все 100% ! Мне порой иногда кажется, что старшие дети, играя с ней в какие - либо игры в свободное время за один день, учат ее "слышать" больше, чем мы с супругой за неделю!

 

тоже соглашусь. Дети не церемонятся с другими детьми, в их общении есть элемент безжалостности- и именно она подхлестывает, стимулирует к работе зачастую лучше чем мягкие "педагогические" уговоры. Моя дочка обалденно мне помогла реабилитировать сына, она просто забывала что брат носит КИ и общалась с ним как обычно, а он за ней тянулся

[Лиля555 81]

У нас непонятная проблема, ребенку 10 лет, после последней настройки прошедшей в ноябре, стала замечать, утром попозже одевает, вечером пораньше снимает процессор, в течении дня часто снимает, спрашиваю тебе некомфортно?, нет всё хорошо, что тогда, хочу быть как все, слышать своими ушками. Ты же понимаешь, что это пока невозможно. Понимаю, но хочу побыть без аппарата(((

вопросы

- может все таки это быть связано с некомфортной настройкой? если ДА, как понять что некомфортно, если ребёнок не помогает?

- сильно плохо для слуховой реабилитации непостоянное ношение процессора? в принципе мы имплантированы уже 6 лет, говорим без умолку

[Evgeniya Pronskikh 161]

 

 

может все таки это быть связано с некомфортной настройкой? если ДА, как понять что некомфортно, если ребёнок не помогает?

а по ощущениям, он все понимает? как раньше? или может быть стал переспрашивать, отвечать невпопад? 

Почему задаю эти вопросы, у меня после декабрьской настройки буквально месяц назад упала четкость и разборчивость, вот прямо не комфортно, хотя все другие звуки очень хорошо и громко слышу.

[Лиля555 81]

 

 

а по ощущениям, он все понимает? как раньше? или может быть стал переспрашивать, отвечать невпопад?  Почему задаю эти вопросы, у меня после декабрьской настройки буквально месяц назад упала четкость и разборчивость, вот прямо не комфортно, хотя все другие звуки очень хорошо и громко слышу.

 

сейчас пообщалась с преподавателем по логоритмике, она говорит слышать стал лучше однозначно, но обратила внимание что когда звучат звонкие высокие писклявые звуки морщится и говорит неприятно......может здесь загвоздка. Как плохо настройщика рядом нет.

 

 

Можно в домашних условиях смягчить временно звонкие звуки? потише настройку сделать?

[Василиса2002 330]

 

а по ощущениям, он все понимает? как раньше? или может быть стал переспрашивать, отвечать невпопад?  Почему задаю эти вопросы, у меня после декабрьской настройки буквально месяц назад упала четкость и разборчивость, вот прямо не комфортно, хотя все другие звуки очень хорошо и громко слышу.

 

сейчас пообщалась с преподавателем по логоритмике, она говорит слышать стал лучше однозначно, но обратила внимание что когда звучат звонкие высокие писклявые звуки морщится и говорит неприятно......может здесь загвоздка. Как плохо настройщика рядом нет.

 

 

Можно в домашних условиях смягчить временно звонкие звуки? потише настройку сделать?

если у Вас кохляр 6 или 5 поколения, то пультом можно уменьшить чувствительность