Детская кохлеарная имплантация

[Sandwoman 21]

Да знаю я(((... Что вариант как с очками - рррраз и увидел, не прокатит  ))). Настроены на занятия и развитие. Мы в принципе всегда на это настроены, независимо, были бы проблемы со слухом или нет, просто придется двигаться вперед, немножко по-другому расставляя акценты и приоритеты. Поэтому нашли уже сурдопедагога для этого в помощники, нас уже ждут, и мы уже ждем))). А потом и логопеда. 

 

так хочется побыстрее помочь дочке услышать мир).

имейте в виду - КИ это не операция, которая ррраз - и моментально слух вернет. С ребенком надо заниматься все-равно - долго и упорно. И сурдопедагог нужен будет, и логопед и т. д. Но все усилия сторицей должны оправдаться обязательно

 

[Гость Татьяна85]

, а у вас какая степень?

пишут пока 4, оба ушка не ответили на 98 Дб

[Sandwoman 21]

О! Спасибо, Evgeniya! Еще раз убеждаюсь, что когда люди попадают в беду, они становятся более чутки сердцем и отзывчивы. Мне даже просто чтение этого форума дало много оптимизма и позитива во взгляде на будущее!

В 18.02.2015 в 16:48, Evgeniya Pronskikh сказал:

 

Sandwoman писал(а):

Если не сложно - за ссылку на врачей буду признательна!

 

 

[Гость Падший Мерлин]

ВСе будет хорошо

Зы когда вам предложат выбрать модели, высказывай тут

АВ и КОХА по цене дороже

[Sandwoman 21]

Gusynia, спасибо! И вам силы духа и веры, что наши детки обязательно будут счастливыми @}->-- !!! Мы из Тулы. Хоть то, что не так уж далеко от Москвы, уже радует)))! Но не хочется обидеть наших местных специалистов, но доверия не очень много к ним ,по этому вопросу по крайней мере, и не потому что люди такие, а просто не сталкиваются каждый день с таким количеством подобны случаев.

А обследование мы делали как раз в том центре, ссылку на которую вы выложили - центре аудологии и слухопротезирования, но там пока, к сожалению, не было имплантов, но это временное явление, конечно, просто мы начали рассматривать и другие варианты - центр, на который дала ссылку Евгения.

Телефоны координаторов и одного, и другого центра у нас есть. Уже общались. Но пока еще, как и вы, насколько я понимаю, мы в подвешенном состоянии)).

@Sandwoman, мы тоже в начале пути. Вы из какого города? А кт в регионе или в Мск будете проходить ? Терпения и сил вам!..

[Evgeniya Pronskikh 161]

@Sandwoman Не за что!

общая беда объединяет людей))) Рада помочь, если еще что будет интересовать  - спрашивайте, какой информацией владею - поделюсь

[Sandwoman 21]

ВСе будет хорошо

Зы когда вам предложат выбрать модели, высказывай тут

АВ и КОХА по цене дороже

Да я уже давно по жизни убеждаюсь, что часто сила коллективного разума и опыта оказывается полезнее многих консультаций за деньги даже !

Нам в центре слуха сразу сказали - вот семья, с той же проблемой, они вам многое расскажут даже лучше, чем мы.

Разумеется, я сразу пристала с расспросами к этой семье, взяла контакты, и на многое стало смотреть легче)).

[Sandwoman 21]

Gusynia, забыла написать - КТ будем делать в НИИ педиатрии у Зеликович.

[Гость Падший Мерлин]

@Sandwoman,Я все прошел, теперь реабилитация идет

Я делал в филиале ФМБА в нашем городе и выбора марки у меня не было

Так что, будут вопросы пиши, подскажем, поможем и предложим какие то варианты, а выбор останется за вами

И самое главное надо знать что слух не сразу будет, и быть готовым к финанс вопросам ( не сразу, а на будущее)

[Devotee 2 161]

 

 

Это другое фмба, как я понимаю

 

ФМБА - это просто Федеральное медико-биологическое агенство. Вышестоящая инстанция для государственных больниц. Поэтому надо смотреть на названия больниц. В данном случае - у вас Центральная детская клиническая больница. Да, на Москворечье она, там делают операции КИ для детей.

 

 

НИИ педиатрии у Зеликович.

 

Прально. Она хороший диагност.

[Ekaterina Rina 10]

 

 

@Ekaterina Rina, Какая у вас была степень? Когда одели са?

 

4 степень. Квсп не регистрировались. Я думаю, что он в са супермощных мало что слышал, т.к речевого развития не было. Одели в 2 месяца.

Мы тоже егодня одели СА, нам 3,5 мес. Пока не знаем, что из этого получится - дочка вертится, они наровят вывалиться и свистят((( А как у вас с этим делом было?

Мы вкладыши каждый месяц ходили слепок делали, пока придут из Мск вкладыши, они уже маленькие))) свистели ужасссс((( с ки нам намного проще, хотя и снимает до сих пор. На са одевали кольца, более менее держались.

[Ekaterina Rina 10]

@Ekaterina Rina, а КИ сделали в год? На одно или оба уха? И сколько сейчас вам и какие результаты ?

Первое ки в год, второе в 1,3. Сейчас сыну 2,1. Есть понимание просьб, принеси, дай, нельзя. Очень эмоциональный лепет, началось звукоподражание Сабака -а-а, корова-ммм. Говорит дай, на, мама. Заниматься не хочет вообще, где поймаем, там и занимаемся. Все время ему говорим, говорим и показываем. Стараемся не ограничивать его любознательность, хочет в холодильник, смотрим что в холодильнике, все ему рассказываем, даем потрогать. Ходим в детский центр для общения с детьми. Смотря на других детей ровесников, считаю что у нас не все еще потеряно, есть дети кто в 2,7 только акают (слышащие). Всем терпения и сил, развивайте педагогический талант и все получится!

[Sandwoman 21]

@Sandwoman,Я все прошел, теперь реабилитация идет

Я делал в филиале ФМБА в нашем городе и выбора марки у меня не было

Так что, будут вопросы пиши, подскажем, поможем и предложим какие то варианты, а выбор останется за вами

И самое главное надо знать что слух не сразу будет, и быть готовым к финанс вопросам ( не сразу, а на будущее)

Спасибо, Мерлин, обязательно буду спрашивать! Финансовый вопрос тоже изучили внимательно, он не маловажен в вопросе КИ ,тем более что хочется два уха, конечно..... Там вроде у нас на обоих терять нечего, а так подстраховка в виде второго импланта и процессора была бы. Сейчас пока финансово можем позволить обслуживание, а что будет дальше в нашей стране, с санкциями, кризисами, девальвацией рубля - думать страшно... и не хочется, если честно... потому что лишать ребенка возможности социальной жизни из-за страха еще большего финансового коллапса в стране - не в моральных силах. Поэтому как любые родители в такой ситуации думаем о том, какую финансовую подушку можно предусмотреть ребенку на будущее, хотя никто и ничего никогда не гарантрует, но так, может, жить будет поспокойнее.

[Devotee 2 161]

 

 

хочется два уха, конечно

 

два уха кстати лучше еще тем, что это будет страховка на случай, к примеру, поломки РП - пока один РП будут чинить, ребенок глухим не останется..

[Sandwoman 21]

Devotee, ну да, именно такой ход мыслей). Как у многих, думаю, в подобных ситуациях.

[Гость Татьяна85]

Ekaterina Rina. а сразу 2 КИ не захотели сделать, или возможности не было? Я , наверное , очень тороплю события. но думаю уже и об этом. 

И скажите, у Вас в целом получилось активно поносить СА? Реакцию на звуки видели? 

[Gusynia 28]

@Devotee, понятно

, как мне объяснили местные сурдологи- в Москве рекомендуют чем раньше, тем лучше - у нас в регионе два малыша проимплантированы в 6 мес. По воле родителей . Сами сурдологи - тут у нас- рекомендуют наблюдать до года( что мы и делали) - ибо есть случаи , с их слов, - в полгода не слышит, в год слышит. Хотя они же утверждают, что слуховой нерв не восстанавливается и никак не лечится - выход только КИ. Все эти умозаключения я выслушала, когда поставили окончательный диагноз ..

[Gusynia 28]

@Sandwoman, а в Туле не делают? Кажется, у нас в Саратове тоже не делают... Придется ехать в мск

[Гость Татьяна85]

@Devotee, понятно

, как мне объяснили местные сурдологи- в Москве рекомендуют чем раньше, тем лучше - у нас в регионе два малыша проимплантированы в 6 мес. По воле родителей . Сами сурдологи - тут у нас- рекомендуют наблюдать до года( что мы и делали) - ибо есть случаи , с их слов, - в полгода не слышит, в год слышит. Хотя они же утверждают, что слуховой нерв не восстанавливается и никак не лечится - выход только КИ. Все эти умозаключения я выслушала, когда поставили окончательный диагноз ..

Вы из Саратова? Хотелось бы конечно верить, что к году слух появится.... А вам КСВП впервые в каком возрасте делали? Нам  здесь на форуме врач сказал, что слух может улучшиться процентов на 10 к 6 месяцам р результате дозревания НС, но при 4 степени это конечно не спасет((

И я так понимаю, конкретных примеров, когда слух появлялся только к году врачи не представляли? Или может Вы в Интернете находили?

Как же сложно, не будучи специалистом, принимать решения, касающиеся здоровья малыша.....

[Gusynia 28]

, Если честно, я не знаю - доверяли тому, что говорят врачи . Да, я из Саратова. У нас была где то 1-2 степень - во сне проверяли слух в 2.5 Мес, потом в 3,4,6 - не было тихих звуков. Лечили неврологию - стандартные курсы уколов: кортексин, актовегин, цереброзолин и проч. Плюс массаж. Каждый раз на обследованиях сурдологов отмечали положительную динамику, в 11 Мес сняли диагноз - правда на основаниии аудиограммы - дочка не спала. Сказали, 25 дцб на границе нормы. Долечивать неврологию приехать в 1-1.2. Мы проверились в 1.1- аудиограмма показала 3-4 степень, а чуть позже сделали уже кспв(по сути в первый раз)- итог 90 дцб правое, и то под сомнением, от 105 дцб левое.. Т е 4 степ, пограничная с глухотой. 27/02 едем на кспв в Москву в центр аудиологии.

Мне как маме сложно было отследить реальные реакции - в 6 Мес она сказала мама, появился лепет, который потом к году совсем пропал. Потом снова появился. А потом мы узнали, что и у глухих есть лепет. По сути надеялись долечить до года и доверяли врачам-сурдологам. Возможно, что то упустили. Что- не знаю. И с чем связать резкое падение показателей за 2 Мес тоже не знаем - врачи говорят, что угодно- стресс, укол, вирус и т п

[Гость Татьяна85]

Удачи Вам, сил, терпения и мудрости, чтобы принимать верные решения.

[Gusynia 28]

, спасибо, и вам!

[Ekaterina Rina 10]

Если бы вернуть время назад то сделала бы сыну ки пораньше, чем в 1 год. СА нам ничем не помогли в слуховом развитии((( и сразу бы 2 ки за одну операцию. Хотя некоторые спецы говорят, что надо сначала сделать 1 ки, посмотреть как идет развитие, есть ли положительная динамика, а потом второе. С другой стороны, если нет слуха вообще, то терять нечего ( исключим материальные затраты).

[Sandwoman 21]

@Sandwoman, а в Туле не делают? Кажется, у нас в Саратове тоже не делают... Придется ехать в мск

Gusynia, может, и делают, но вряд ли, я даже и не узнавала, если честно. Потому что даже если бы и делали - ну скольким деткам-грудничкам, готовящимся к КИ, они делали КТ за всю историю, если всего таких деток в регионе несколько десятков, большинство из которых, думаю, обследование проходили в Москве. Поэтому мы сразу настроились в Москве сделать. Но вам, да, подальше ехать(((, не наездишься на каждое исследование(. Да и когда на аудиологию поедете, КТ вы просто не успеете, наверное, если только на пару дней ехать. Аудиология тоже займет время, тем более  спать нужно, а КТ таким деткам, как наши, только под наркозом, там тоже некоторая подготовка нужна в виде не есть хотя бы перед этим часа три.

[Sandwoman 21]

Gusynia, а еще... знаешь, будете когда обследование проходить в центре слуха - я бы посоветовала сдать на генетику там же. Анализ стоит 2500. Консультация генетика 3000. Принимает там Маркова Татьяна Геннадьевна, если не путаю ФИО. Грамотный генетик по этой части. Но в принципе консультация даже не обязательно, а вот тест - на мой скромный взгляд, стоит сделать, просто даже для себя, чтобы знать.

Мы сделали, но результаты пока не пришли. Потому что, понимаешь, ну, не верю я  в неврологию..ну, в смысле, что от неврологических проблем слух может падать так катастрофически.. Хотя всякое, наверное, бывает. 

Думаю, многие мамочки здесь нас поймут - когда узнали диагноз, я миллион раз, ночами, перебирала каждую минуту дочкиной жизни - где мы упустили, что случилось за это время. Сначала нашла тысячу причин, глупых и не очень - начиная от высокой температуры как-то без других симптомов, падения с кровати и заканчивая совсем уже трешевыми причинами, типа шумящего увлажнителя, полетов на самолете, громкого разового давления на шумной улице и прочего. Но чем больше размышляла - тем больше понимала, что всё это бред, просто бред, ну, не глохнут дети от самолета или шишки. Должны быть более веские и глубокие причины. 

Просто признать это было очень сложно, потому что шаг от абсолютно здорового ребенка, "кровь с молоком", до ребенка-инвалида у нас оказался длиною в несколько дней, когда мы первый раз заметили и всеми мыслимыми способами начали проверять слух, сначала в домашних, потом в лабораторных условиях. И каждый раз находили оправдания, объяснения, что это сейчас так, временно, вот сейчас зазвоним - и она повернется.. Но нет. Чуда не произошло.

Да, кстати, аудиоскрининг в роддоме мы прошли с первого раза, и, также, как многие пишут - и лепет какой-то был, и на погремушку вроде бы поворачивалась, и от хлопков, маленькая когда была, вздрагивала. Начало настараживать месяцев в 7, что старшая у меня в этом возрасте без конца балаболила мамамамбабабатататададада и прочее, а эта пару раз абукнет и молчит, гортанно погулит... и молчит... Но опять думаешь - фигня, все дети разные, развитие у каждого свое..Поэтому то, что ты пишешь, тоже может быть и при генетических причинах, хотя, дай Бог, чтобы это было не так, все-таки генетика и дальше передается. Хотя, наверное, причину знать хочется всегда, так по крайней мере понимаешь - что это зависело не от тебя, не от мамы. А просто судьба, наверное..