Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 25 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 25 Апреля 2011 Здравствуйте Мама Егора. Меня зовут Лиля, я мама Лерочки, ей 1 год и вот уже две недели мы живём с диагнозом ГЛУХОТА. Как дальше жить не знаю и то делать, с чего начинать не пойму. Хотелось бы пообщаться с вами в телефонном режиме, если вы конечно не против, поделитесь опытом и поддержите словом. Наберите меня пожалуйста, а я вам перезвоню 066-047-09-66 или 097-929-30-89 Стаь в очередь на КИ и жить дальше,жизнь не остановилась,вы еще маленькие и рано обнаружили,так что все будет хорошо Ссылка на сообщение
Тетя_Лена 7 Опубликовано 18 Мая 2011 Поделиться Опубликовано 18 Мая 2011 Согласна, стать в очередь нужно сейчас, подобрать слуховые аппараты (мы в год и два одели) и начинать заниматься, после КИ все пригодится. Мы в 2 года стали наочередь в Киеве, а в 1 год - в Харькове у себя, сейчас 2 и 7. Со слушанием (слышанием) неважно - видно аппараты не особо помогают, со звуками и словами лучше (мама, ам-ам, а-а, ляля, а-а-а (спит), занимаемся 3 раза в неделю и сами постоянно. Иногда забывает буквы (пиктограммы), знаем сейчас 10. Начинаем формировать в простые слова, идет туго. Вижу, что реально поможет только КИ. Харьков выделил имплант, но не оперируют, описывала ранее, на общей очереди мы 912-е. Ждем... Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 18 Мая 2011 Поделиться Опубликовано 18 Мая 2011 Согласна, стать в очередь нужно сейчас, подобрать слуховые аппараты (мы в год и два одели) и начинать заниматься, после КИ все пригодится. Мы в 2 года стали наочередь в Киеве, а в 1 год - в Харькове у себя, сейчас 2 и 7. Со слушанием (слышанием) неважно - видно аппараты не особо помогают, со звуками и словами лучше (мама, ам-ам, а-а, ляля, а-а-а (спит), занимаемся 3 раза в неделю и сами постоянно. Иногда забывает буквы (пиктограммы), знаем сейчас 10. Начинаем формировать в простые слова, идет туго. Вижу, что реально поможет только КИ. Харьков выделил имплант, но не оперируют, описывала ранее, на общей очереди мы 912-е. Ждем... А нельзя чтоб Харьков дал имплант а Киев прооперировал?в какоммесяце вы встали в очередь в Киеве что вас еще не прооперировали? Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 17 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 17 Июня 2011 Может кто-то знает реально ли добится от городских властей чтоб открыли центр для детей с КИ?Может знаете к кому надо в городе идти с этим вопросом? Ссылка на сообщение
Гость Ирина Опубликовано 20 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 20 Июня 2011 Может кто-то знает реально ли добится от городских властей чтоб открыли центр для детей с КИ?Может знаете к кому надо в городе идти с этим вопросом? К мэру, и к богатеньким депутатам. И не факт, что вас выслушают раньше следующих выборов. Да, а еще, наверное, имеет смысл иметь при себе программу, которая будет описывать цели и методы работы в этом самом центре и зачем он вообще нужен. От тогда можно и идти и просить... Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 20 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 20 Июня 2011 К мэру, и к богатеньким депутатам. И не факт, что вас выслушают раньше следующих выборов. Да, а еще, наверное, имеет смысл иметь при себе программу, которая будет описывать цели и методы работы в этом самом центре и зачем он вообще нужен. От тогда можно и идти и просить... К меру не попасть у нас(((Я вот думаю в центр здоровья для детей обратится,но когда я у них была мне ответили что специалисты должны быть выучены по специальной программе,специалистов которые готовы работать и повысить классификацию есть.но на обучение нужны деньги Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 21 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 21 Июня 2011 Девочки кто в каких городах живет,может организовать встречу?интересно было бы пообщатся с мамами и детками Ссылка на сообщение
Гость Ирина Опубликовано 22 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 22 Июня 2011 Девочки кто в каких городах живет,может организовать встречу?интересно было бы пообщатся с мамами и детками Так нас тут раз-два -и обчелся С себя и начинайте, рассказывайте, где живете? А еще в личных данных указывается город проживания. Я из Одессы (так, на всякий случай) Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 23 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 23 Июня 2011 Так нас тут раз-два -и обчелся С себя и начинайте, рассказывайте, где живете? А еще в личных данных указывается город проживания. Я из Одессы (так, на всякий случай) Я из Херсона,не далеко от вас))))мамастася тоже близко,уже 3 человека))) Ссылка на сообщение
Мама Оля 41 Опубликовано 23 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 23 Июня 2011 Здравствуйте,вчера узнали ужасную новость - наш сын практически не слышит,мы до сих пор не можем поверить,да и не только мы,все,кто общается с Мишей не верят.Нам поставили:левое ухо - глухота с остатками слуха,правое - 3 ст тугоухости,но по КСВП волна определяется на 80 дц,а это вроде по квалификации 4 ст.Забыла написать,нам ровно годик по "паспорту",но мы родились на 3 мес раньше,поэтому развитие,нам считают,отнимая 3 мес,т.е сейчас нам 9 мес.На следующей неделе будем одевать аппарат,пока один,так же едем к обл.сурдологу,вопросов куча.На мой вопрос о КИ,врач сказал,что нам это не нужно,и достаточно аппаратов.Пишу в этой теме,т.к сама я из Донецкой обл г.Волноваха.Девочки подмогите подготовится к разговору с обл.сурдологом,какие вопросы мне нужно задать,а то я вчера так растерялась,что даже не спросила какой нам предлагают аппарат,сказали,только цену 5500грв за один и сделали слепки для вкладышей,сегодня позвоню узнаю,что это за аппарат.Оформляют ли инвалидность с таким слухом?Возможно ли получение аппаратов бесплатно?Делают ли КИ по бюджету? Напишу немного о нас.Высокие звуки слышит хорошо(птички,пищащие игрушки и тд),правым ушком слышит разговор в телефоне,погремушки(негромкие),очень громко поет гласные на разные интонации,произносит кххх,дя-дя-дя,а-я-я-я-я,зовет нас,общается с нами гласными с определенной интонацией,в развитии не отстает(для 9 мес).До сих пор не верится,что он так плохо слышит. Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 23 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 23 Июня 2011 Здравствуйте,вчера узнали ужасную новость - наш сын практически не слышит,мы до сих пор не можем поверить,да и не только мы,все,кто общается с Мишей не верят.Нам поставили:левое ухо - глухота с остатками слуха,правое - 3 ст тугоухости,но по КСВП волна определяется на 80 дц,а это вроде по квалификации 4 ст.Забыла написать,нам ровно годик по "паспорту",но мы родились на 3 мес раньше,поэтому развитие,нам считают,отнимая 3 мес,т.е сейчас нам 9 мес.На следующей неделе будем одевать аппарат,пока один,так же едем к обл.сурдологу,вопросов куча.На мой вопрос о КИ,врач сказал,что нам это не нужно,и достаточно аппаратов.Пишу в этой теме,т.к сама я из Донецкой обл г.Волноваха.Девочки подмогите подготовится к разговору с обл.сурдологом,какие вопросы мне нужно задать,а то я вчера так растерялась,что даже не спросила какой нам предлагают аппарат,сказали,только цену 5500грв за один и сделали слепки для вкладышей,сегодня позвоню узнаю,что это за аппарат.Оформляют ли инвалидность с таким слухом?Возможно ли получение аппаратов бесплатно?Делают ли КИ по бюджету? Напишу немного о нас.Высокие звуки слышит хорошо(птички,пищащие игрушки и тд),правым ушком слышит разговор в телефоне,погремушки(негромкие),очень громко поет гласные на разные интонации,произносит кххх,дя-дя-дя,а-я-я-я-я,зовет нас,общается с нами гласными с определенной интонацией,в развитии не отстает(для 9 мес).До сих пор не верится,что он так плохо слышит. Инвалидность оформляют,мы не стали ждать бесплатного одного са и преобрели за свой счет,но государство не возмещает стоимость са ,у нас были отикон сумо.КИ по бюджету дают,моя знакомая две недели назад встала в очередь,позвоните в Киев и узнаейте когда можно приехать стать в очередь,вы с какого города? Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 23 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 23 Июня 2011 Здравствуйте,вчера узнали ужасную новость - наш сын практически не слышит,мы до сих пор не можем поверить,да и не только мы,все,кто общается с Мишей не верят.Нам поставили:левое ухо - глухота с остатками слуха,правое - 3 ст тугоухости,но по КСВП волна определяется на 80 дц,а это вроде по квалификации 4 ст.Забыла написать,нам ровно годик по "паспорту",но мы родились на 3 мес раньше,поэтому развитие,нам считают,отнимая 3 мес,т.е сейчас нам 9 мес.На следующей неделе будем одевать аппарат,пока один,так же едем к обл.сурдологу,вопросов куча.На мой вопрос о КИ,врач сказал,что нам это не нужно,и достаточно аппаратов.Пишу в этой теме,т.к сама я из Донецкой обл г.Волноваха.Девочки подмогите подготовится к разговору с обл.сурдологом,какие вопросы мне нужно задать,а то я вчера так растерялась,что даже не спросила какой нам предлагают аппарат,сказали,только цену 5500грв за один и сделали слепки для вкладышей,сегодня позвоню узнаю,что это за аппарат.Оформляют ли инвалидность с таким слухом?Возможно ли получение аппаратов бесплатно?Делают ли КИ по бюджету? Напишу немного о нас.Высокие звуки слышит хорошо(птички,пищащие игрушки и тд),правым ушком слышит разговор в телефоне,погремушки(негромкие),очень громко поет гласные на разные интонации,произносит кххх,дя-дя-дя,а-я-я-я-я,зовет нас,общается с нами гласными с определенной интонацией,в развитии не отстает(для 9 мес).До сих пор не верится,что он так плохо слышит. Как вам проверяли слух? моя дочка тоже слышала звуки,игрушки,показывала и называла животных а оказалось 4 степень пограничная с глухотой,но теперь мы сделали КИ и моя Машуля слышит,не отчаивайтесь,не все так страшно как кажется Ссылка на сообщение
Мама Оля 41 Опубликовано 23 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 23 Июня 2011 Как вам проверяли слух? моя дочка тоже слышала звуки,игрушки,показывала и называла животных а оказалось 4 степень пограничная с глухотой,но теперь мы сделали КИ и моя Машуля слышит,не отчаивайтесь,не все так страшно как кажется Спасибо за ответ.Мы из Донецкой обл,проверялись вчера,я так поняла,что всеми приборами какие были в этом центре слуха,КСВП было точно.Скажите пожалуйста,куда звонить в Киев,и сколько по времени ждать очередь.И еще вопрос,с СА ребенок хуже слышит чем с КИ?Кто направляет на КИ? Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 23 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 23 Июня 2011 (изменено) Спасибо за ответ.Мы из Донецкой обл,проверялись вчера,я так поняла,что всеми приборами какие были в этом центре слуха,КСВП было точно.Скажите пожалуйста,куда звонить в Киев,и сколько по времени ждать очередь.И еще вопрос,с СА ребенок хуже слышит чем с КИ?Кто направляет на КИ? 0444894282 И МОБ.0972260316 Людмила Константиновна.кабинет кохлеарной имплантации Изменено 23 Июня 2011 пользователем Марина-Мама Машеньки Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 23 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 23 Июня 2011 Спасибо за ответ.Мы из Донецкой обл,проверялись вчера,я так поняла,что всеми приборами какие были в этом центре слуха,КСВП было точно.Скажите пожалуйста,куда звонить в Киев,и сколько по времени ждать очередь.И еще вопрос,с СА ребенок хуже слышит чем с КИ?Кто направляет на КИ? сдесь есть две мамочки с Краматорска Ссылка на сообщение
mamastasa 135 Опубликовано 23 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 23 Июня 2011 девочки,я смотрела на сайте института инфу о деньгах-в этом году на ки выделили 70 млн гр-это в 2 раза больше,чем в прошлом(34млн),поэтому очередь будет двигаться очень скоро.мама оля,если у вас 80 дб-то вряд ли вам нужно ки(ну сейчас точно )мы тоже глубоконедоношенные,нам долго говорили,что громкие звуки слышит,что реакция хорошая,но мой ничего не понимал-абсолютно,сделали ки-точно знаю,что теперь он точно слышит,несколько слов уже понимает.а вы слышите птичек-это вообще мечта)) Ссылка на сообщение
Liliya 7 Опубликовано 23 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 23 Июня 2011 Здравствуйте,вчера узнали ужасную новость - наш сын практически не слышит,мы до сих пор не можем поверить,да и не только мы,все,кто общается с Мишей не верят.Нам поставили:левое ухо - глухота с остатками слуха,правое - 3 ст тугоухости,но по КСВП волна определяется на 80 дц,а это вроде по квалификации 4 ст.Забыла написать,нам ровно годик по "паспорту",но мы родились на 3 мес раньше,поэтому развитие,нам считают,отнимая 3 мес,т.е сейчас нам 9 мес.На следующей неделе будем одевать аппарат,пока один,так же едем к обл.сурдологу,вопросов куча.На мой вопрос о КИ,врач сказал,что нам это не нужно,и достаточно аппаратов.Пишу в этой теме,т.к сама я из Донецкой обл г.Волноваха.Девочки подмогите подготовится к разговору с обл.сурдологом,какие вопросы мне нужно задать,а то я вчера так растерялась,что даже не спросила какой нам предлагают аппарат,сказали,только цену 5500грв за один и сделали слепки для вкладышей,сегодня позвоню узнаю,что это за аппарат.Оформляют ли инвалидность с таким слухом?Возможно ли получение аппаратов бесплатно?Делают ли КИ по бюджету? Напишу немного о нас.Высокие звуки слышит хорошо(птички,пищащие игрушки и тд),правым ушком слышит разговор в телефоне,погремушки(негромкие),очень громко поет гласные на разные интонации,произносит кххх,дя-дя-дя,а-я-я-я-я,зовет нас,общается с нами гласными с определенной интонацией,в развитии не отстает(для 9 мес).До сих пор не верится,что он так плохо слышит. Здравствуйте Оля. Меня зовут Лиля, я из Краматорка Донецкой обл. Ваша проблема мне знакома, два месяца назад у меня случилась такая же беда. Было тоже очень много вопросов, да и сейчас ещё есть. Две недели назад была в Киеве, но там практически все в отпуске, мы сдали документы на очередь, в конце лета только скажут какой порядковый номер. Если хотите узнать что-то подробнее или просто пообщаться, можете мне позвонить 097-929-30-89, 066-047-09-66 Ссылка на сообщение
Roman23 0 Опубликовано 24 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 24 Июня 2011 Добрый день, всем присутствующим!!! Никогда не думал, что столкнусь с такого рода проблемой – новорожденная малышка моего старшего брата Кристинка оказалась по диагнозу врачей глухой, и ей ведь всего 10 месяцев. Сейчас купили два слуховых аппарата, проводим занятия с сурдопедагогом, но она все равно слышит плохо,реагирует лишь на громкие звуки, доктор говорит нужно делать операцию…….Сейчас все вместе собираем деньги на операцию, узнаем Что? Где? Да как? И как раз в этих поисках наткнулся на информацию, что одна из киевских фирм предлагает покупку системы (вроде как Кохлеар) с возможностью частичной предоплаты и дальнейшим погашением долга на протяжении нескольких месяцев. Хотел узнать мнение по этому поводу, это вообще реально? Или очередная попытка наварить??? Ссылка на сообщение
Lana 1 403 Опубликовано 24 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 24 Июня 2011 Роман, не поленитесь, прочитайте сами или пусть брат ваш почитает всю тему - здесь многие родители с Украины сделали своим детям КИ за счет государства. Чем больше конкретики в ваших вопросах, тем более полные и подробные ответы вы сможете получить на форуме от тех, кто уже все это прошел на собственном опыте. Ссылка на сообщение
Тетя_Лена 7 Опубликовано 24 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 24 Июня 2011 Девочки, здравствуйте! Мама Оля, мы тоже родились недоношеные (27 нед.), тоже не слышим, правда похуже - левое более 105, правое 90. Аппараты выдадут бесплатные, нам сразу 2, но плохенькие, покупали "юнитрон" сами. Мы хорошо гулили, откликались, вообще вокализации много. С нами у сурдопеда занимается мальчик, у него 75 ДБ, в аппаратах хорошо различает в компьютерной программе дудочки, скрипочки на слух... мечта. Всего 15 ДБ разницы... Так что может Вам и не надо КИ. А если надо, нужно в НИИ ЛОР переделать аудиограмму (КСВП), и там уже встать на очередь. предварительно созвониться с кабинетом, тел. Вам дали, т.к. что бы стать на очередь есть то же очередь. В этом году действительно много закупили КИ, но результаты тендера оспариваются, так что затянется до осени. Мы из Харькова, любые предложения объединяться поддерживаем. Ссылка на сообщение
Такуби 0 Опубликовано 24 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 24 Июня 2011 Я из Херсона,не далеко от вас))))мамастася тоже близко,уже 3 человека))) Мамочки! С удовольствием к Вам присоединимся. = Симферополь, Мама (Света)Саши Кубицкого.Проимплантированы КИ в декабре 2010г. Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки 71 Опубликовано 24 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 24 Июня 2011 Добрый день, всем присутствующим!!! Никогда не думал, что столкнусь с такого рода проблемой – новорожденная малышка моего старшего брата Кристинка оказалась по диагнозу врачей глухой, и ей ведь всего 10 месяцев. Сейчас купили два слуховых аппарата, проводим занятия с сурдопедагогом, но она все равно слышит плохо,реагирует лишь на громкие звуки, доктор говорит нужно делать операцию…….Сейчас все вместе собираем деньги на операцию, узнаем Что? Где? Да как? И как раз в этих поисках наткнулся на информацию, что одна из киевских фирм предлагает покупку системы (вроде как Кохлеар) с возможностью частичной предоплаты и дальнейшим погашением долга на протяжении нескольких месяцев. Хотел узнать мнение по этому поводу, это вообще реально? Или очередная попытка наварить??? Почему не хотите в очередь стать?говорят в этом году больше имплантов закупится,может осенью вас уже и прооперируют а поповоду частичной проплаты,я когда узнавала,то сказали 80% сразу а остальные можно в течении 3 мес Мамочки! С удовольствием к Вам присоединимся. = Симферополь, Мама (Света)Саши Кубицкого.Проимплантированы КИ в декабре 2010г. Мы планируем к вам на занятия приехать,у кого вы занимаетесь? Ссылка на сообщение
Владимир Александрович 0 Опубликовано 25 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 25 Июня 2011 (изменено) Добрый день, всем присутствующим!!! Никогда не думал, что столкнусь с такого рода проблемой – новорожденная малышка моего старшего брата Кристинка оказалась по диагнозу врачей глухой, и ей ведь всего 10 месяцев. Сейчас купили два слуховых аппарата, проводим занятия с сурдопедагогом, но она все равно слышит плохо,реагирует лишь на громкие звуки, доктор говорит нужно делать операцию…….Сейчас все вместе собираем деньги на операцию, узнаем Что? Где? Да как? И как раз в этих поисках наткнулся на информацию, что одна из киевских фирм предлагает покупку системы (вроде как Кохлеар) с возможностью частичной предоплаты и дальнейшим погашением долга на протяжении нескольких месяцев. Хотел узнать мнение по этому поводу, это вообще реально? Или очередная попытка наварить??? Добрый день, Роман! Предоставляю свои советы в Вашей конкретной ситуации: - Стать в очередь на выполнение бюджетной операции в Киевском НИИ отоларингологии; - Заняться дооперационной реабилитацией; - Обдумать пути поиска средств для приобретения систем, так как за бюджетные средства оперируют пока только моноурально; - Активно учится всем членам Вашей семьи, посещать все возможные формы обучающих информационных и учебных семинаров для родителей детей, которым предстоит имплантация. Помощь ребенку заключается не в самой покупке системы, а в массе других действий, которыми нужно обеспечить ребенка до и после операции. Изменено 25 Июня 2011 пользователем Владимир Александрович Ссылка на сообщение
Владимир Александрович 0 Опубликовано 25 Июня 2011 Поделиться Опубликовано 25 Июня 2011 (изменено) реклама удалена Изменено 25 Июня 2011 пользователем Гесеp Реклама вашей фирмы удалена,Для того,чтобы порекламировать свои услуги-совсем не обязательно регистрироваться под двумя никами, а потом "отвечать" себе самому на "вопросы".Все делается гораздо проще-пишете администрации Страны глухих,с Ссылка на сообщение
mamaDani 5 Опубликовано 5 Июля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2011 Девочки, здравствуйте! Мама Оля, мы тоже родились недоношеные (27 нед.), тоже не слышим, правда похуже - левое более 105, правое 90. Аппараты выдадут бесплатные, нам сразу 2, но плохенькие, покупали "юнитрон" сами. Мы хорошо гулили, откликались, вообще вокализации много. С нами у сурдопеда занимается мальчик, у него 75 ДБ, в аппаратах хорошо различает в компьютерной программе дудочки, скрипочки на слух... мечта. Всего 15 ДБ разницы... Так что может Вам и не надо КИ. А если надо, нужно в НИИ ЛОР переделать аудиограмму (КСВП), и там уже встать на очередь. предварительно созвониться с кабинетом, тел. Вам дали, т.к. что бы стать на очередь есть то же очередь. В этом году действительно много закупили КИ, но результаты тендера оспариваются, так что затянется до осени. Мы из Харькова, любые предложения объединяться поддерживаем. Здравствуйте, мы тоже Харьковские. Вот хотела спросить у Вас, в каком возрасте с ребенком начал заниматься сурдопедагог и кто? Сыну 1год и10 месяцев, 3 степень тугоухости, стоим в очереди на КИ, нам говорят, что начнут занятия с сурдопедаг. в 2 года. Мы тоже покупали юнитрон360+, но результаты меня не радуют, то ли у нас в Харькове их не могут нормально настроить, то ли ребенку они не подходят, но реакция в них очень плохая, разговаривает мало, вернее он произносит звуки а-а, и тому подобные. Слоги не произносит. Как вам подошли эти аппараты? Ссылка на сообщение
Рекомендуемые сообщения