Кохлеарная имплантация

[Гость Елена Сергеевна]

Всем доброго время суток!

Я обращаюсь к вам с просьбой, помочь найти родителей проимплантированных детишек в возрасте старше 10 лет (или откликнитесь, если таковые здесь имеются!). Дело в том,что сейчас мы ждем решение комиссии о возможности имплантации моей внучке, а ей 9,5 лет. Несмотря на то, что все обследования прошли - родители все-таки не совсем определились в необходимости данной операции. Хотелось бы побольше знать о результатах, достигнутых детишками. Одно дело делать операцию маленьким деткам ( в этом случае - мы только ЗА!), но у нас этот срок давно прошел и поэтому возникает вопрос- будут ли оправданы все эти риски и трудности реабилитации? хотелось бы пообщаться напрямую и побольше для себя уяснить.

Р.S. Форум (да и другие источники по КИ) читаю уже давно

[Юлия_НК 0]

Всем доброго время суток!

Я обращаюсь к вам с просьбой, помочь найти родителей проимплантированных детишек в возрасте старше 10 лет (или откликнитесь, если таковые здесь имеются!). Дело в том,что сейчас мы ждем решение комиссии о возможности имплантации моей внучке, а ей 9,5 лет. Несмотря на то, что все обследования прошли - родители все-таки не совсем определились в необходимости данной операции. Хотелось бы побольше знать о результатах, достигнутых детишками. Одно дело делать операцию маленьким деткам ( в этом случае - мы только ЗА!), но у нас этот срок давно прошел и поэтому возникает вопрос- будут ли оправданы все эти риски и трудности реабилитации? хотелось бы пообщаться напрямую и побольше для себя уяснить.

Р.S. Форум (да и другие источники по КИ) читаю уже давно

Ваша внучка не слышит с рождения?

[Mothaika 1 085]

Всем доброго время суток!

Я обращаюсь к вам с просьбой, помочь найти родителей проимплантированных детишек в возрасте старше 10 лет (или откликнитесь, если таковые здесь имеются!). Дело в том,что сейчас мы ждем решение комиссии о возможности имплантации моей внучке, а ей 9,5 лет. Несмотря на то, что все обследования прошли - родители все-таки не совсем определились в необходимости данной операции. Хотелось бы побольше знать о результатах, достигнутых детишками. Одно дело делать операцию маленьким деткам ( в этом случае - мы только ЗА!), но у нас этот срок давно прошел и поэтому возникает вопрос- будут ли оправданы все эти риски и трудности реабилитации? хотелось бы пообщаться напрямую и побольше для себя уяснить.

Р.S. Форум (да и другие источники по КИ) читаю уже давно

 

Елена Сергеевна, я не родитель имплантированного ребенка.

Просто хочу обратить Ваше внимание, что возраст - не единственный прогностический критерий. Даже не принимая в расчет качества проведения операции, настройки и типа импланта (что пока в гипотетическом будущем), факторы прошлого и настоящего - пороги восприятия слуха, наличие слухового опыта в раннем детстве, возраст начала реабилитации, эффективность протезирования и интенсивность педагогических занятий, общее состояние здоровья и развития, уровень речевого развития, тип посещаемого дошкольного и школьного образовательного учреждения, характер и способности ребенка - все это вносит свой вклад и может стать причиной значительных различий эффективности у одного десятилетнего ребенка и другого.

Еще очень важна мотивация семьи и готовность после КИ вкладывать большое количество усилий, менять привычный распорядок жизни во имя интересов ребенка ценой собственного комфорта, иногда и карьеры, и материальные потребуются вложения немаленькие и постоянные.

 

Кто не уверен - тому не потянуть это все - волнения от операции, поездки на настройки и занятия, регулярные траты - батарейки, кабели, головная боль о процессоре, бесконечные объяснения окружающим, что это такое, необходимость тесного общения с педагогами - школьными и индивидуальными, если без этого не обойтись.... и все это с надеждой на успех, но без гарантии.

[Гость ГЕНИЙ]

Спасибо Маринель.

Примерно поняла.Дискомфорт и вправду должен быть.Я чувствую напряжение когда одеваю наушники,наверное это что то в этом плане/

егоркин папа значит даже малозаметной реакции не было.Спасибо.

Дальнейших успех желаю.

Ну и сама значит буду готова ко всему,а то я сижу и вижу,подключили и о-о-о чудо.

А вы когда нибудь обращали внимание на то, как упаковывается бытовая техника в коробки и зачем?

Пенопласт нужен там, что бы предохранить электронику от ударов и повреждений при транспортировке.

Когда чел. спит, он ворочается и не исключены повреждения процессора, отрыв проводов. При купании, оч. подвижных играх и в рисковых ситуациях тоже снимают КИ. Бокс напр. вообще запрещен. (Регби, футбол, и др. игры с мячом, где мяч может с большой силой удариться о процессор и повредить не только его, но и внутреннюю часть).

У Королевой в книге написаны случаи, где надо снимать устройство.

[Гость Людмила Багрий]

Ребята,какие еще отзывы?Не могу решиться на такую операцию для дочери.

[OlgaK 0]

Ребята,какие еще отзывы?Не могу решиться на такую операцию для дочери.

 

А моя невестка как только узнала , что ребенок глухой , сразу же решилась на операцию , небыло сомнений ! Судьба свела меня с семьей где растет такой ребенок и мы еще не знали , что наш оглох (даже не подозревали ).Общаясь с ними я очень прониклась их судьбой ,и когда мы узнали , что Саша не слышит я сразу позвонила им за советом , как нам попасть на операцию.И поджимали сроки!!!Самое лучшее время -до 2-х лет. Мы успели , прооперировались за 2 недели до 2-х лет.Чем дольше тянуть ,тем дольше будет реабилитация !Очереди не ждали , собирали деньги всем миром!!!Удалось! И была абсолютная уверенность в успехе!Это была задача первостепенной важности для всей семьи.А сейчас мы просто радуемся , Саша слышит как звенит маленький колокольчик , как барабанят пальцы по стеклу, говорит МАМА, баба, дай , на и лопочет как годовалый ребенок. Просто балдеем от его лепета который услышали с опозданием на 1 год.А иногда ругается , подражая сташему брату.

[егоркин папа 1]

Седня прилеетает ваш настройщик :post-6-1121952847:

Будем встречать

Присутсвовать вот не получится :)

Уезжаю на учебу

 

Цирк уехал, а клоуны остались((( - не только мои ощущения...

Надеюсь, ваша учёба проходит успешно, без двоек)))

В нашей губернии многие надеются на вас !

[A----й 0]

У Королевой в книге написаны случаи, где надо снимать устройство.

ГЕНИЙ, написал бы про эти случаи. Не у всех ведь есть эта книжка. Хотябы вкраце, если много.

[Гость Елена Сергеевна]

Ваша внучка не слышит с рождения?

 

 

Да, с рождения. Девочка очень умненькая, все быстро схватывает. Учится в школе для глухих, приносит почти одни пятерки. Говорит, но для посторонних не очень понятно. Аппараты не любит носить, носит только в стенах школы. В первые годы был аналоговый аппарат, сейчас Сименс цифровой с ручной настройкой (не помню модель), а вот уже в ближайшее время будем менять на Phonak Supero 412. Кстати, может кто скажет, насколько эти аппараты эффективны?

[Гость ГЕНИЙ]

ГЕНИЙ, написал бы про эти случаи. Не у всех ведь есть эта книжка. Хотябы вкраце, если много.

Постараюсь кратко и понятно изложить все что написано о безапасности у Королевой, если все писать подробно, то это займет много времени и страниц.

 

Необходимо предохранять внешний блок от влаги, пыли и ударов. И голову тоже беречь от ударов.

При диагностике в центрах сообщать о наличии КИ.

 

В магазинах при проходе через устройство от краж лучше выключать КИ. КИ могут активизировать устройство, а пациент может услышать сигнал исходящий от него.

 

В аэропортах при прохождении через котроль надо выключить КИ иначе может стереться программа. Т.к. такие устройства создают сильные магнитные поля. Внутри самолета он тоже должен быть выключен. Т.к процессор издает сигналы, что может вызвать помехи в работе приборов самолета.

 

Некоторые модели сотовых тел. могут вызвать помехи в работе КИ.

 

Статическое электричество может стереть программы КИ или повредить внутреннюю часть. Статическое эл. всегда окружает нас и поэтому надо минимизировать его влияние.

Перед тем как играть с пластмассовыми игрушками, горки, бассейны с шарами, туннели для ползания, батуты надо снять процессор. Нельзя допускать прикосновения игрушек генерирующих статическое эл. к любым частям КИ. Ребенка надо постараться отговорить играть с такими игрушками.

При выборе одежды лучше ориентироваться на одежду из натурального хлопка или др. нат. волокон, т.к они не накапливают ст. эл. Если на одежде есть статический заряд лучше разрядиться прикоснувшись например к батарее.

При одевании КИ одевается последним, а при раздевании первым снимается.

Шапка не должна давить на КИ.

Человек тоже сам в себе накапливает ст. эл. и прежде чем взять КИ в руки надо сначала прикоснуться к столу и разрядиться.

Не обходимо избегать прикосновений к экранам телевизоров и даже мониторов.

При выходе из автомобиля надо держаться за дверь пока ноги не прикоснутся к земле.

Во время грозы следует снять КИ.

При подвижных играх следует снимать КИ.

Запрещены виды спорта, где есть риск удара о голову и КИ.

При езде на велосипеде следует одевать шлем (верховая езда, парусный спорт)

Во время занятий на матах следует снять КИ.

При загорании лучше тоже снять КИ.

 

Вот это основное, что я вычитал, но без подробностей изложил. Много информации касающейся мед. оборудования, операций и процедур. Но врачи должны знать и перед операциями надо консультироваться со специалистами КИ.

[Tarem 1]

Я обращаюсь к вам с просьбой, помочь найти родителей проимплантированных детишек в возрасте старше 10 лет

 

Уважаемая Елена Сергеевна! Очень хорошо понимаю Ваши волнения, наша семья решалась: делать - не делать, долгих 3 года.

Сейчас я жалею, что боялись, но лучше так. моему сыну скоро 9 лет, проимплантировали почти в 6. Но я хотела сказать не о нем. Я общаюсь с родителями девочки, которую проимплантировали в 15,5 лет(!) после того, как увидели наши результаты. После операции прошло почти 2 года, у девочки очень хорошие результаты. Конечно же надо быть реалистами и понимать дусскусии на темы "патриотизм в войне 1812 года" она не ведет, но в то же время навыки общения у неё уже есть. До опреции девочка не была реабилитирована, то есть она не использовала речь для общения, посещала интернат глухо-немых. С одной стороны, чем раньше, тем лучше, но, с другой стороны, в данной ситуации важен аспект заинтиресованности самого ребенка научиться говорить. Я желаю Вам удачи! Пусть все юудет хорошо!!!

[A----й 0]

Вот это основное, что я вычитал, но без подробностей изложил. Много информации касающейся мед. оборудования, операций и процедур. Но врачи должны знать и перед операциями надо консультироваться со специалистами КИ.

ГЕНИЙ, а там не говорилось о влиянии давления на имплант. Я имею ввиду дайвинг или альпинизм. Есть ли в этих случаях какие-то ограничения?

[Inna 0]

Добрый день! 15 января у нас тоже было 1-е подключнеие. Всё прошло спокойно, оч.похоже на первую реакцию с СА, замерла и стала слушать. Явной реакции нет, можно подумать. что не слышит вообще.Но на занятиях с сурдопедагогом, есть явная реакция на слоги разных частот, обычной громкости. На имя реакция пока пропала. Первые дни пыталась снимать, сейчас уже пореже, ходит пытаеться всем надеть свой процессор, и щёлкает магнитом по голове (интересно наверно). И тут же столкнулись с проблемой батареек, в Томске нет спец.батареек для КИ купли для СА будем искать.

[Гость Гений]

ГЕНИЙ, а там не говорилось о влиянии давления на имплант. Я имею ввиду дайвинг или альпинизм. Есть ли в этих случаях какие-то ограничения?

Там говорилось про дайвинг (ныряние), но очень кратко. Можно нырять,но нужно соблюдать предельную осторожность. Альпинизмом тоже можно, но это большой риск и не только для КИ. Шлем надевают при любой угрозе падения. После операции вобще нельзя 2 месяца поднимать тяжелые предметы, (но это уже не из книги, а со слов человека) Насчет реслинга я сомневаюсь, что нельзя, там нет угрозы удара. Борьба только на руках.

Могу добавить: Не так страшен черт, как его малюют.....

[егоркин папа 1]

Добрый день! 15 января у нас тоже было 1-е подключнеие. Всё прошло спокойно, оч.похоже на первую реакцию с СА, замерла и стала слушать. Явной реакции нет, можно подумать. что не слышит вообще.Но на занятиях с сурдопедагогом, есть явная реакция на слоги разных частот, обычной громкости. На имя реакция пока пропала. Первые дни пыталась снимать, сейчас уже пореже, ходит пытаеться всем надеть свой процессор, и щёлкает магнитом по голове (интересно наверно). И тут же столкнулись с проблемой батареек, в Томске нет спец.батареек для КИ купли для СА будем искать.

 

 

Поздравляем с 1-ым подключением ! ))

А сколько вам и какой у вас имплант ?

У моего малыша - Med-El и к его процессору не нужны "спец.батарейки" - подходят 675-ые, воздушно-цинковые, как на СА...

[Inna 0]

Поздравляем с 1-ым подключением ! ))

А сколько вам и какой у вас имплант ?

У моего малыша - Med-El и к его процессору не нужны "спец.батарейки" - подходят 675-ые, воздушно-цинковые, как на СА...

Спасибо за поздравления! нам 3 г.3 .мес.Сегодня попросила все картинки в книжках назвать и слушала с таким вниманием, нтересно как по-новому звучат слова.

У нас Cochlear Freedom носим сразу заушный вариант, конечно великоват, но с кольцом держится, пока батареек хватает на 4 дня, но и от СА 675 подходят, но у них вроде ёмкость поменьше а в цене разницы нет. А сколько у вас было настроек и занятий первый раз, и когда планируют следущую?

[егоркин папа 1]

А сколько у вас было настроек и занятий первый раз, и когда планируют следущую?

 

Нас 14 января подключили, 15 января - провели настройку и...

настройщик улетел(((

но обещал вернуться...11 февраля

 

Вся беда в том, что на мой взгляд вопросом реабилитации детей с КИ в нашей губернии никто не озаботился)))

деньги администрация губернии выделила, галочку поставили в смете расходов, в СМИ осветили, пообещали на следующий год выделить средства на имплантацию еще 25 детишек, чего еще надо ?

Ведь даже среди медперсонала многие думают, что ребёнок после КИ сразу слышит, какая еще там реабилитация нужна...(((

[Козочка 0]

Нас 14 января подключили, 15 января - провели настройку и...

настройщик улетел(((

но обещал вернуться...11 февраля

 

Вся беда в том, что на мой взгляд вопросом реабилитации детей с КИ в нашей губернии никто не озаботился)))

деньги администрация губернии выделила, галочку поставили в смете расходов, в СМИ осветили, пообещали на следующий год выделить средства на имплантацию еще 25 детишек, чего еще надо ?

Ведь даже среди медперсонала многие думают, что ребёнок после КИ сразу слышит, какая еще там реабилитация нужна...(((

у нас в питере нет, у нас бесплатно 3 недели реабилитация, вот.

[Ириска 0]

Нас 14 января подключили, 15 января - провели настройку и...

настройщик улетел(((

но обещал вернуться...11 февраля

 

Вся беда в том, что на мой взгляд вопросом реабилитации детей с КИ в нашей губернии никто не озаботился)))

деньги администрация губернии выделила, галочку поставили в смете расходов, в СМИ осветили, пообещали на следующий год выделить средства на имплантацию еще 25 детишек, чего еще надо ?

Ведь даже среди медперсонала многие думают, что ребёнок после КИ сразу слышит, какая еще там реабилитация нужна...(((

 

Самая главная реабилитация проводится с нашими детьми дома, в кругу семьи, в общении с родственниками и друзьями. Кто, как не мама станет главным педагогом в жизни ребенка. У нас, родителей, есть 24 часа в сутки на занятия, причем без права на отпуск или выходной. Другой вопрос, кто научит маму? Я живу на Украине и эпицентром по вопросам настройки КИ и реабилитации является Киев, но мы от Киева далеко. Поэтому, когда я с Лерой приезжаю в Киев на очередную настройку, то беру определенный объем занятий у квалифицированных педагогов, и дома мы все прорабатываем. Конечно все стараются найти по месту жительства и логопеда, и того же педагога. Мы тоже несколько раз в неделю занимаемся у местных специалистов, но основная реабилитация идет дома. Я оставила свою работу, чтобы полностью заниматься Лерой. Конечно не все семьи могут позволить себе это, но ведь делая подобную операцию все осозновали, что придется еще много трудиться над развитием ребенка. Меня гораздо больше волнует вопрос интеграции наших детей в общество: детские сады, школы и т.д.

[Mothaika 1 085]

настройщик улетел(((

но обещал вернуться...11 февраля

 

Во всяком случае, чем больше наблюдений за Егоркиным новым слухом и реакциями на различные звуки вам удастся проверить, зафиксировать и формализовать, тем более осмысленной обещает стать грядущая настройка. (Конечно, с помощью сурдопедагога опыт будет полнее, но и самостоятельно по рекомендованным педагогом приемам вы можете многого добиться).

 

Если у вас в игре какая-то реакция сформировалась, запишите ее на видеокамеру. Лучше всего получается запись реакций детей, если камера стоит на треноге и никого не смущает. Потом наиболее информативный момент сохраните. Потому что на реальном приеме по заказу дети в ограниченное время могут и не показать своих возможностей.

Ну или хотя бы дневничок ведите, чтобы потом в спешке на эмоциях ничего не упустить. Ваша наблюдательность плюс память - залог создания "положительной обратной связи" (если я ничего не путаю в терминах ;) , короче, они призваны обеспечивать ту самую практику, которая критерий истины).

Удачи.

[егоркин папа 1]

Самая главная реабилитация проводится с нашими детьми дома, в кругу семьи, в общении с родственниками и друзьями...

 

Я имел ввиду другое...

Здесь (на сайте) есть ответы на вопросы о кохлеарной имплантации директора Российского научно-практического центра аудиологии и слухопротезирования Росздрава, профессора Георгия Таварткиладзе сайту "Страна глухих" www.forum.deafworld.site, где он высказывает свое мнение:

 

"Абсолютно необходимо узаконить для всех центров, принимающих участие в реализации программы кохлеарной имплантации в России, единые и обязательные правила послеоперационной реабилитации имплантированных пациентов (приказ Минздравсоцразвития). К сожалению, сегодня этих правил придерживаются не все!

Прежде всего, это касается:

* сроков первого подключения речевого процессора (необходимости предварительной сурдопедагогической подготовки);

* количества, кратности и длительности настроечных сессий и сурдопедагогических занятий (консультаций психолога, других специалистов) в течение первого года после операции;

* количества, кратности и длительности настроечных сессий и сурдопедагогических занятий (консультаций психолога, других специалистов) в последующие годы;

* оценки эффективности кохлеарной имплантации (независимая экспертиза).

Родители пациента или сам пациент, подписывая информированное согласие на кохлеарную имплантацию, должны знать, какой гарантированный объем диагностических, хирургических и реабилитационных услуг им должен быть оказан, каковы гарантийные обязательства фирмы изготовителя и поставщика кохлеарных имплантов."

[Inna 0]

Нас 14 января подключили, 15 января - провели настройку и...

настройщик улетел(((

но обещал вернуться...11 февраля

 

Вся беда в том, что на мой взгляд вопросом реабилитации детей с КИ в нашей губернии никто не озаботился)))

деньги администрация губернии выделила, галочку поставили в смете расходов, в СМИ осветили, пообещали на следующий год выделить средства на имплантацию еще 25 детишек, чего еще надо ?

Ведь даже среди медперсонала многие думают, что ребёнок после КИ сразу слышит, какая еще там реабилитация нужна...(((

У нас была тоже одна настройка. и после неё 3 занятия с сурдопедагогом.А вот по поводу следующей неизвестно сказали вызовут, в марте то ли в начале, то ли в конце. Я тоже считаю, что родители имеют право знать, сколько и через какой период им положены настройки.

[Козочка 0]

У нас была тоже одна настройка. и после неё 3 занятия с сурдопедагогом.А вот по поводу следующей неизвестно сказали вызовут, в марте то ли в начале, то ли в конце. Я тоже считаю, что родители имеют право знать, сколько и через какой период им положены настройки.

первая настройка на пару месяцев????

 

да это немыслимо!!!!!

 

в питере у нас 3 недели реабилитация: ежедневные 2-3 занятия и настройки, только так можно быть хоть немного увернным, что настройка соответствует норме.

[Doreti 0]

первая настройка на пару месяцев????

 

да это немыслимо!!!!!

 

в питере у нас 3 недели реабилитация: ежедневные 2-3 занятия и настройки, только так можно быть хоть немного увернным, что настройка соответствует норме.

У нас тоже первые три настройки(после первой настройки почти никакой реакции) проходили только каждые три недели,а за раз ставили по три программы(давалось по 7 дней на программу)..ведь последующая программа перекрывает предыдущую.На 4-ой настройке поставили только 2 программы и вторую из них уже непосредственно по его аудиограмме.Следующую настройку проведут только почти через 2 месяца.Нам два годика и на последней настройке мы провели игровую аудиметрию...и у нас получилось,непосредственно на процессор подавались звуки,а он надевал колечки на пирамидку и или складывал кубики в коробочку.Это вызывало у него бурю эмоций...сидел,ждал,вслушивался..услышав,оживлялся, проделывал действие и затем хлопал в ладошки.

[Mothaika 1 085]

мы провели игровую аудиметрию...и у нас получилось,непосредственно на процессор подавались звуки,а он надевал колечки на пирамидку и или складывал кубики в коробочку.Это вызывало у него бурю эмоций...сидел,ждал,вслушивался..услышав,оживлялся, проделывал действие и затем хлопал в ладошки.

 

читать приятно :post-6-1121952847:

 

О режиме настроечных сессий пару слов. В принципе изобретение велосипеда не требуется. Во многих странах уже наработан и проанализирован большой опыт проведения КИ с последующей реабилитацией.

ВременнЫе правила лимитируются не столько техногенными факторами, сколько чистой физиологией - адаптационными возможностями (с поправкой на возраст, уровень речевого развития и т д).

 

Есть два стационарных места проведения КИ - Центр аудиологии и Питерский ЛОРНИИ, которые не просто усвоили мировой опыт, но и имеют 15-летний собственный. Людям составляется индивидуальный график настроек при наличии общих закономерностей - первое подключение через месяц, за первый год - 2 -3 настроечные сессии и т д. Чем более тщательно проведена первая настроечная сессия (в идеале она требует 3-4 недели), тем больше может быть период до следующей - но тоже не больше полугода... В некоторых странах подключение и первые настройки занимают короткий период 3-5 дней, но и последующую настройку проводят через меньший промежуток времени 1,5 - 2 месяца.

В общем, возможны варианты, и можно долго спорить, что лучше.

 

К сожалению, помимо факторов медико-психолого-педагогического характера еще вмешиваются организационно-финансовые. Кто к кому как часто и за чей счет ездит.

Кто оперирован в традиционных клиниках - получают внимания и реабилитационной помощи больше, но тоже многие ропщут из-за затрат на проезд и проживание.

Кто оперирован выездными бригадами, ропщут на зависимость, дефицит профессионального внимания в послеоперационном периоде и неопределенность.

Надеюсь, что в результате все будут слышать хорошо.