Кохлеарная имплантация в Украине

[mamastasa 135]

дорогая мозаика,мы родились в этом веке-в 2008 году,и никаких средств защиты зрения и слуха у нас не было.более того,свет был очень яркий в реанимации роддома(а мы там были полмесяца,потом полмесяца-в реанимации отделения выхаживания.мы тоже до 1,5 кг...(кило сорок)

[mamastasa 135]

еще вопрос-если ребенок родился в 27 недель-могло ли так быть,что наш слух не то что пропал,а его изначально не было?не выросли эти клетки(полностью?)просто у нас нет не только слуха,у нас еще нет обоняния....

[Гость]

mamastasa, напишите в личку Мозайке. Она, видимо, не заглядывает сюда. Я отвечать не буду, т.к. вопросы адресованы не мне.

 

Видел часть сюжета ТСН по КИ в Украине относительно бюджетной программы. Показывали комнату с кучей уже закупленных имплантов. Надеюсь найти сюжет полностью, но пока его ТСН не выложило.

[mamastasa 135]

сказали,что ждут 12 февраля

 

а вы знаете ответ?)))

[Гость]

сказали,что ждут 12 февраля

 

Да, не понял только почему. +30 детей не успело прооперироваться, по ходу сюжета сложилось впечатление, что якобы из-за выхода из 5-летнего возраста. Хотя есть масса прецедентов, когда оперировали после 5 лет.

[mamastasa 135]

а я в комнате заметила опусы-2-повезло деткам))) у нас опус-1 был в прошлом году

[Гость]

а вы знаете ответ?)))

 

Кое что понимаю в этом вопросе

 

 

 

[mamastasa 135]

так был ли слух?

[Гость]

так был ли слух?

 

Это вопрос, на который нельзя ответить однозначно без дополнительных исследований. Конечно, факторов риска у Вас предостаточно, но это вовсе не отметает вариант внесиндромальной генетической тугоухости. Перед новой беременностью я считаю целесообразным исключение этого варианта. В жизни приходится видеть семьи, когда все врачи в один голос говорили, что глухота продукт недоношенности, асфиксии в родах и т.д. Но вот второй ребенок с глухотой опровергал все это.

 

Относительно "защиты" слуха в отделениях реанимации новорожденных. Там и так все это делают. Ототоксические препараты применяют только в случае жизненных показаний. Как уменьшить ототоксическое действие препаратов? В литературе я ничего специфичного не находил. Обильная инфузионная терапия и все.

[Марина-Мама Машеньки 71]

Да, не понял только почему. +30 детей не успело прооперироваться, по ходу сюжета сложилось впечатление, что якобы из-за выхода из 5-летнего возраста. Хотя есть масса прецедентов, когда оперировали после 5 лет.

 

ужас,что за новые правила((

[Марина-Мама Машеньки 71]

какого числа показывали новости о ки?

[Гость]

Спасибо,посмотрела,да.импланты лежат а дети ждут,а они все судятся,у меня нет даже слов как назвать этих людей которые проиграли тендер и судятся((

 

Не людей, а вполне конкретного человека.

[Мама Рената 22]

mamastasa, напишите в личку Мозайке. Она, видимо, не заглядывает сюда. Я отвечать не буду, т.к. вопросы адресованы не мне.

 

Видел часть сюжета ТСН по КИ в Украине относительно бюджетной программы. Показывали комнату с кучей уже закупленных имплантов. Надеюсь найти сюжет полностью, но пока его ТСН не выложило.

 

Да я вчера тоже в новостях видела этот сюжет. Как жаль, что из-за чужой жадности деткам приходиться терять драгоценное время

[Владимир Т 39]

Сегодня узнал интересную информацию - в Польше всем проимплантированым за счет государства, через 6 лет пользования бесплатно проводится замена процессоров (за счет того же государства)!!! А у нас ...

[Гость]

Сегодня узнал интересную информацию - в Польше всем проимплантированым за счет государства, через 6 лет пользования бесплатно проводится замена процессоров (за счет того же государства)!!! А у нас ...

 

И это правильно. Через 2-3 года нас ожидают проблемы, когда начнут выходить из строя РП, а срок гарантии выйдет.

[Марина-Мама Машеньки 71]

Сегодня узнал интересную информацию - в Польше всем проимплантированым за счет государства, через 6 лет пользования бесплатно проводится замена процессоров (за счет того же государства)!!! А у нас ...

 

А нам такого не светит.не в той стране мы живем

[mamastasa 135]

далеко ходить не надо-в россии тоже меняют рп..

[Dim 629]

http://forum.deafworld.siteindex.php?showtopic=5217

 

Тут год назад Олька писала о Индивидуальной программе реабилитации инвалида (приказ по Министерству охраны здоровья Украины от 8.10.2007, №623).

 

 

Приказ действующий, смотрел на официальном сайте.

 

 

Согласно него каждый инвалид (независимо от нозологии) обязан иметь такую Индивидуальную программу, выданную Медико-социальной экспертной комиссией.

 

 

И там предусмотрена и кохлеарная имплантация, и реабилитация... с указанием объемов, сроков и места проведения.

 

 

Теоретически на основании этого и замену процессоров можно делать - выдают ведь детям новые слуховые аппараты каждые три года?

 

 

Мне интересно, что никто на этот пост не откликнулся - либо он неудачно размещен, либо все о существовании программы знают и активно пользуются. Есь еще вариант - не знают, а кто случайно нашел - не смог воспользоваться, т.к. денег под это не выделяют...

 

 

 

 

Кто-то может поделиться своим опытом (или мнением)?

[Гость]

Кто-то может поделиться своим опытом (или мнением)?

 

В этом приказе и индивидуальной программе много чего написано. Но как и многое в нашей стране - не выполняется. Пока не будет центральных закупок - ничего не сдвинется. А закупки такие с большой долей вероятности сможет производить МОЗ Украины, а если быть точнее Институт отоларингологии.

 

Поэтому ждем потока обращений граждан и последующую реакцию МОЗ.

[Марина-Мама Машеньки 71]

Я вот думаю,может тоже,как в России,писать президенту,может чего то и добьемся

[Гость]

Я вот думаю,может тоже,как в России,писать президенту,может чего то и добьемся

 

Сомневаюсь.

[mamastasa 135]

что нужно сделать,чтоб такая программа заработала?

[Владимир Т 39]

Я думаю, что нужно как то самоорганизовываться - например написать обращение от имени имлантированых ( их родителей), начать сбор подписей (например на этом же форуме и других интернет-ресурсах) и отправить в Министерство здравоохранения, президенту и т.д.-в нашей стране спасение утопающих — дело рук самих утопающих.

 

P. S. Возможно об этом уже писалось на форуме раньше, но насколько я знаю, программа «Слух» тоже появилась почти случайно. Думаю Вы и без меня знаете, что до 2008г. бесплатно сделать кохлеарную имплантацию в Украине было почти невозможно. Родители в поисках денег обращались и к бизнесменам, и в госадминистрации, и к депутатам различных уровней. Один из депутатов ( из компартии, но фамилию не помню), который тоже неоднократно получал такие просьбы, решил поднять этот вопрос на государственный уровень. Так, по инициативе одного! человека, появилась прграмма «Слух» на 2008-2012г. - это и есть та программа по которой выделяют деньги на закупку имплантов, слуховых аппаратов, оборудования для скрининга новорожденных и т. д.

 

 

[Jul 2]

http://www.deafworld...?showtopic=5217

 

Тут год назад Олька писала о Индивидуальной программе реабилитации инвалида (приказ по Министерству охраны здоровья Украины от 8.10.2007, №623).

 

 

Приказ действующий, смотрел на официальном сайте.

 

 

Согласно него каждый инвалид (независимо от нозологии) обязан иметь такую Индивидуальную программу, выданную Медико-социальной экспертной комиссией.

 

 

И там предусмотрена и кохлеарная имплантация, и реабилитация... ......все о существовании программы знают и активно пользуются. ...., а кто - не смог воспользоваться, т.к. денег под это не выделяют...

 

 

 

 

Кто-то может поделиться своим опытом (или мнением)?

 

 

Мы, например, знаем. И даже ИПР есть - с печатями. Только пустая. Нашу Баху (вы лучше меня знаете) гос-во не финансирует. Заикнулась про Сименс костный - "да вы что, его нет в госсзакупке"- это в СУВАГе, "хотите - вот вам аскорбиновая кислота положена, можем выписать - это в поликлинике" - нет, спасибо, лучше серной -"не положено".

Ни один пункт в ИПР у нас не заполнен "Объемы логопед., хирургической и прочей реабилитиции будет решать комиссия" Так и решает, третий год уже никак решить не может.

[Devotee 2 161]

Аскорбинка??? *facepalm*