Кохлеарная имплантация

[murrzila 0]

Для себя я поняла одно - ситуация настолько неоднозначная, что мы вынуждены будем сами пробовать все на зуб))). То есть я думаю, что я таки буду давать ему возможность слышать и аппаратом сразу после настройки (только звук сделаем потише). Мы занимаемся с "Видимой речью" и занятия могут проходить и так: 4 звука ухом с аппаратом + те же звуки ухом с имплантом. Или 3 слова с аппаратом и те же слова с имплантом .Чтоб малой сам видел и пытался уловить разницу.. Как вам такая идея??

Будем методом научного тыка работать)) Потому что другого выхода нет.

 

я не специалист по настройке аппаратов, но на дилетантском уровне поняла что у нас (мы в питере) делают так: при ки на одном ушке, слуховой аппарат делают тише и убирают высокие частоты (тк в ки как раз высокие частоты лучше воспринимаются). лично мне нравится аналогия, о которой я уже когда то писала: работа СА и Ки в этом случае должна напоминать выступление солиста (КИ) с хором (СА). Т.е. хор должен не заглушать солиста, а только дополнять его, тогда музыка будет гармоничой. При этом, и сам по себе солист хорош, даже если хор замолкает.

 

Мы снимали СА на настройки и на занятия, а в течении дня носили вместе, иногда СА снимали на несколько часов, чтобы привыкал к КИ. все-таки задача как можно быстрее научить ребенка пользоваться КИ, аппарат при тех возможностях, какими обладает КИ играет все же второстепенную роль. поэтому на мой взгляд, не стоит на занятиях, когда идет адаптация к КИ пользоваться СА. Многие детки вообще были слышащими, и оглохли, например после менингита. Им тоже пришлось по новому учиться слышать речь с КИ, они ведь слышали по другому раньше, но речь у них (и понимание тоже) все равно восстановилась быстро.

 

И все же 3-6 месяцев как=то сурово не одевать аппарат, обычно месяц настроек и все. но соориентируетесь сами по ситуации, может быть вам так все понравится, что вообще от СА откажетесь.

Изменено 6 Февраля 2008 пользователем murrzila

[Гость Гений]

Спасибо за поддержку, я все таки до последнего верила что удастся остановить наступление глухоты... Но видимо не с нами... Будем выкарабкиваться..

Случай может и в самом деле уникальный при прогрессирующей облитерации улитки. Может ребенок сейчас еще может даже слышать и носить СА, а через год, два оглохнет совсем, а улитка облицировалась, то бишь заросла и операция невозможна...Нужно поспешать... А с чего вы взяли, что облитерация прогрессирует? У меня за 26 лет глухоты лишь частичная облитерация (проходил обследование) и то спорная.

А на счет речи, на мой взгляд речь не самое важное, важно, что чел. слышит, а речь сама придет, надоест еще...

[murrzila 0]

Случай может и в самом деле уникальный при прогрессирующей облитерации улитки. Может ребенок сейчас еще может даже слышать и носить СА, а через год, два оглохнет совсем, а улитка облицировалась, то бишь заросла и операция невозможна...Нужно поспешать... А с чего вы взяли, что облитерация прогрессирует? У меня за 26 лет глухоты лишь частичная облитерация (проходил обследование) и то спорная.

А на счет речи, на мой взгляд речь не самое важное, важно, что чел. слышит, а речь сама придет, надоест еще...

 

я слышала, что окостенение улитки происходит достаточно стремительно. то есть если оно сразу резко не произошло, то так и остается частичным, а уж если окостенела сильно, то это прошло за короткий срок. рисковать и ждать, а как сложится в этой ситуации, конечно не стоит.

[Гость Умыч]

С.М.Миронов и Е.Глинка приняли участие в онлайн-конференции на тему: "Медицинская и социальная помощь в зоне риска: организация и проблемы".

 

Необычная конференция 5 февраля состоялась в информационном агентстве РИА «Новости». На вопросы, касающиеся оказания медицинской помощи социально незащищенным больным, отвечали в режиме «онлайн» Председатель Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Сергей Михайлович Миронов и исполнительный директор фонда "Справедливая помощь", президент Международного фонда хосписов VALE Hospice Елизавета Глинка.

 

На онлайн-конференции был задан ряд вопросов, затрагивающих злободневные проблемы, которые тревожат россиян. Интерес, проявленный аудиторией, свидетельствует о важности и значимости медицинской и социальной защиты граждан России.

 

Понятно, что «Страна глухих» проявила интерес к мероприятию, в котором участвовали её друзья. Председатель Правления фонда «Страна глухих» А.О. Жученко из Нижнего Тагила задал вопрос на онлайн-конференции:

 

- Сергей Михайлович! Заботиться о тех, кто умирает или остался без жилья - дело, разумеется, нужное. Но я хотел бы попросить вспомнить о тех, кто еще только подрастает, о будущем России. В частности, о глухих детях, которые нуждаются в кохлеарной имплантации. Страна отправляет "лишние" деньги в банки других государств, и в это же время в России – очереди на слухопротезирование ребятишек. Родители таких детей не могут найти средства на то, чтобы купить на свои средства кохлеарный имплантат. Где-то губернаторы помогают, выделают средства, но не везде. А дети везде - российские. Решите на федеральном уровне этот вопрос.

Участники конференции откликнулись на вопрос.

 

Сергей Миронов: Вопрос задает хорошо мне знакомый Александр Жученко, один из редакторов сайта "Страна глухих". Александр, вы знаете, что пока мы решим этот вопрос на федеральном уровне, всегда вы и посетители вашего сайта могут обращаться напрямую ко мне. Помогал, помогаю и буду помогать. Но, действительно, надеюсь, что в конечном итоге удастся решить этот вопрос на государственном уровне.

Елизавета Глинка: Добавлю, что только что была оказана помощь семье Ольховиковых. Мы их возили в Питер и в Москву. С помощью Сергея Михайловича.

 

[орнела 0]

привет всем!у нас дочке 2года и 5 мес ) глухая с родения ) были в бакулево и в питере все обследоваия показали КИ будут делать )но тянут время а оно уходит как мне ускорить процесс назначения операции все финансовые документы мы собрали деньги выделяет край что нам делать.

[Козочка 0]

привет всем!у нас дочке 2года и 5 мес ) глухая с родения ) были в бакулево и в питере все обследоваия показали КИ будут делать )но тянут время а оно уходит как мне ускорить процесс назначения операции все финансовые документы мы собрали деньги выделяет край что нам делать.

без приглашения тоже не приехать, не примут. Надо звонить Кузовкову(он кажется главный по отбору кандидатов на КИ) и говорить, что все готово, а потом на 3 клинику и выбирать со старшей сестрой день госпитализации.

[орнела 0]

Были на обследовании в Питере с 9 по 15 ноября,стали свидетелями исторического момента,Козочку с малышом прооперировали как раз в те дни.Привет им из Новороссийска.

[орнела 0]

Спасибо за ответ,Козочка.Деньги край выделит,но когда?Нам Кузовков написал,если в течении полугода не будут выделены деньги,то придется ехать повторно на обследование"для оценки развития слуха".Какое,к черту,развитие!У нас 3е детей и ездить туда сюда,для чего-не понятно,возможности нет.Сказали бы:приезжайте через год,а пока занимайтесь с ребенком-другое дело!К чему эта дерганина.Я в беременность краснуху перенесла,какое развитие слуха.Ребенок родился неслышащим.И теперь у нас мало времени,если наш край не успеет с деньгами,придется ехать еще раз:для чего конкретно,не совсем ясно

[Козочка 0]

И теперь у нас мало времени,если наш край не успеет с деньгами,придется ехать еще раз:для чего конкретно,не совсем ясно

 

 

видимо результаты обследования дейтсвительны полгода, хотя дети, стоявшие в очереди годами не проходили повторного обследования перед операцией. Странно это все!

 

конечно надо срочно трясти край.

[Mothaika 1 085]

а речь сама придет, надоест еще...

 

умеешь утешить

[Mothaika 1 085]

Мы вы нуждены делать КИ - у нас очень сложная ситуация - прогрессирующий кохлеарный отоскрероз, больше на одном ухе, которое мы и будем имплантировать. При такой ситуации нужно сделать операцию как можно быстрее, чтоб иметь возможность вставить в улитку электрод, пока она не оссифицируется. Второе же ухо - боле - менее, но тоже идет прогресс в сторону ухудшения слуха и той же осиификации. У нас есть 2 - 3 месяца.

 

Кохлеарная форма отосклероза - очень редкая патология для детского возраста, во всяком случае я ни разу не видела. У взрослых бывает чаще - наша Киви писала о себе.

При отосклерозе происходят изменения в капсуле улитки без облитерации внутрилабиринтных пространств. Этот прогноз Вам специалист представил в таком виде?

То, что пишут форумчане про облитерацию (довольно быстро или практически никогда) более справедливо для последствий перенесенного менингита - это совсем другой механизм развития

 

(я уже оговаривала раньше, но повторяюсь для новеньких - я не претендую на знание абсолютной истины, мнение мое частное и никого ни к чему не обязывающее)

[runochka 0]

Кохлеарная форма отосклероза - очень редкая патология для детского возраста, во всяком случае я ни разу не видела. У взрослых бывает чаще - наша Киви писала о себе.

При отосклерозе происходят изменения в капсуле улитки без облитерации внутрилабиринтных пространств. Этот прогноз Вам специалист представил в таком виде?

 

Нет не в таком виде. У нас на кафедре объяснили мне так: костная ткань улитки наполнена патологически разросшимися сосудиками, которые образуют нехарактерную пористую ткань внутри улитки. замещая нормальные ткани. Разрастание может произойти до полного заполнения пространства внутри, на снимака х это видно как прозрачная еле заметная дымка. ( кость - белая а вот эта ткань - полупрозрачная за счет пористости. На КТ видно что на левом ухе сонная артерия расположена очень близко к кости улитки ( на правом там где более сохранный слух артерия расположена нормально). Очевидно именно потому. что аретрия расположена так неправильно , это и вызывает такой неправильный рост сосудов. Такую картину они наблюдают у нескольких пациентов - детей, которым сделали КТ. Глухота наступила очень быстро - за 2 -3 мес.. Еще в июле все ок ( 70 дцб) а в октябре - глухота 120. Как мне объяснили такой же скачок может произойти и на противоположном более сохранном ухе.. когда его ждать - неизвестно. тут же на глухом ухе надо наблюдать процесс в динамике, что я и сдклею через 2 мес. если к тому времени не сделаю операцию)

[murrzila 0]

(я уже оговаривала раньше, но повторяюсь для новеньких - я не претендую на знание абсолютной истины, мнение мое частное и никого ни к чему не обязывающее)

 

тоже самое скажу про себя, поэтому если что не так написала, то спасибо за новую информацию.

[Гость Гений]

Были на обследовании в Питере с 9 по 15 ноября,стали свидетелями исторического момента,Козочку с малышом прооперировали как раз в те дни.Привет им из Новороссийска.

Ну я там тоже в это время находился, может всех вас и видел. А почему вы не встали на бюджетную очередь?

Можно было поначалу обратиться в местный минздрав. Глядишь все по другому расписанию лучше бы проехало.

В гос учереждениях каким является ЛОР НИИ свой механизм. Ждать вам пришлось бы по любому, но в каком случае меньше? Операции делает Кузовков и возможно еще кто-то, а у них не 20 рук. Палаты заняты людьми кто прождал возможно 2 года. К тому же есть и приоритетные больные. И даже если все заплатят по миллиону, всем сразу не сделать, а ЛОР НИИ еще раз повторяюсь-не коммерческая больница, а научно исследовательский институт. И я сомневаюсь, что деньги поступающие в кассу идут в пользу ЛОР НИИ. Половина ЛОР НИИ нуждается в ремонте.Посмотрите в каком состоянии находится 4-й этаж, на каких старых компьютерах работают. Увы часть оборудования мне показалась "древней".

[Жасмин 77]

Те,кто уже с КИ-может все-таки собрались бы и написали типа рассказов про то,как вы операцию перенесли,как проходил первый послеоперационный период,как дела шли дальше.Помогли бы своим опытом тем,кто только собирается делать КИ? Сделали бы топ отдельный если понадобится пот это,или на сайте страницу.Чтобы чисто информационный такой был раздел-"Как я искал возможность сделать КИ,как я сделал КИ,что после этого изменилось в моей жизни"..

Очень хорошее предложение.

Я бы тоже была бы очень признательна,всем кто написал бы что и как было.

 

Я же отпишусь,после,как сделаем операцию.Мы пока в ожидании.

[Инесса1 45]

Здравствуйте! Хотела бы узнать мнение от тех взрослых, которые сделали себе операцию КИ? И как самочувствие после операции и реабилитации? Нет ли головных болей и шумов в ушах? Дело в том, я себе хочу сделать операцию КИ , но не решаюсь...

Заранее благодарю за отклики. :kiss:

[Джулия Робертс 1 579]

Я так поняла, к сожаленью выпадаю из льготного списка бесплатной операции КИ. Потеряла слух в1.6месяцев,по халатности врачей.Сейчас мне 38 лет, инвалид с детства...Ношу аппарат Отикон.А так ношу с 3х лет.Снимаю на ночь, мешает спать..

Вопросы:

1. Для того чтобы попасть в Москву,для консультации нужно обязательно сначала направление сурдолога или общее?( терапевт и т.д).Сейчас может упростились варианты собирания справок?

2.Есть где нибудь лайзейка -способ сделать бесплатно операцию?

P.S.Спрашивала у сурдолога, насчет бесп.операции. Ответ: СПОНСОР!

И у меня от расстройства повисли уши...

[Гость Гений]

Если вы носите СА, но вам врядли бесплатно станут делать КИ.

[Гость Хьюмэн]

Helen, а ты откуда знаешь что он прячется под волосами? У тебя что тоже он есть? И, по моему, эта штука на волосы, да и ещё ходить тебе сначала лысой на половину, а потом с волосами разной длины :post-6-1121952847: :post-6-1121952847:

 

Новый имплант, прям как вирус MyDOOM :post-6-1121952847:

 

----------------------------------------------------

Не люблю копаться в чужом грязном белье, но не мог пройти мимо. Дело в том что здесь http://spasite.udm.ru/ одни родители ищут (искали?) денег на КИ для своей дочки. Типа, до конца 2004 г. надо сделать операцию, а то потом будет поздно. Почему? :blink: Операцию бесплатно, а имплант 25000 евро. Чё-то тут дело тёмное. Бесплатная очередь уже существует давно. Сделали страничку, координаты по моему от балды, счёт.....

По моему это просто способ заработка денег.............

-----------------------------------------------------

Да не в тему. Мне не нравится, когда родители начинают зарабатывать на своих детях - здоровых или больных. У нас в городе, может кто читал в газете, писали об этом. Из какой-то "бывшей собзной республики" приехали в Ростов папа с мамой и больной гидроцефалией девочкой (я её видел, кошмарное зрелище, голова размером с хорошую тыкву и даже больше, а сама она худенькая, жалко ужасно...), на обследование (томограмму и т.д.). Это было где-то в 2001-2002 г. Мучились они, проходили обследование и врачи сказали, что операцию по откачке лишне жидкости делать нельзя!!!!!

И что? Думаете уехали? Нет! Стоят себе до сих пор спокойненько, раньше у Собора, теперь у городской думы и собирают милостыню (к слову сказать у них есть старенький BMW) И не плохо им подают, даже очень хорошо......

Вы поймите меня правильно, я не ругаю, не требую их изгнать из города. Просто они поступают нечестно, по отношению ни к своей дочери, ни к жителям города, ни к самим себе!!! <_<

 

Алхимик, как известно- надежда умирает последней... возможно родители этой девочки не собираются сдаваться. возможно им трудно объяснить ребенку - все, твое дело швах, ложись умирать, а мы начнем новую страницу в нашей жизни б

ез планов на тебя... 

ты прав,неэтично копаться с чужом белье, но, не в никнув в суть проблемы нельзя и делать поверхностные суждения...

[Гость Хьюмэн]

Если вы носите СА, но вам врядли бесплатно станут делать КИ.

это очень жестоко! неужели у меня нет шансов? хотя у меня их и не было ибо я не россиянин...)

 Ребят, я начал читать этот топик и не осилил- тут инфы на хороший трех-томник))

 поэтому хочу спросить,(прошу прощения если вопрос уже поднимался), можно ли сделать операцию бесплатно? если да,то каким образом?)

 спасибо всем!

:post-6-1121952847:

[Mothaika 1 085]

это очень жестоко! неужели у меня нет шансов? хотя у меня их и не было ибо я не россиянин...)

Ребят, я начал читать этот топик и не осилил- тут инфы на хороший трех-томник))

поэтому хочу спросить,(прошу прощения если вопрос уже поднимался), можно ли сделать операцию бесплатно? если да,то каким образом?)

спасибо всем!

 

Конкретные правила зависят во многом от гражданства и страны проживания.

 

И от работы страховой медицины (в западных странах)

у нас - от работы программ по бюджетному финансированию

[Mothaika 1 085]

Вот почитайте, что сам Гений писал про КИ до того, как оказалось, что ему она показана и он ее получит

Гений, сознайся, что ты даже не надеялся?

[Маринель 0]

Если вы носите СА, но вам врядли бесплатно станут делать КИ.

 

 

А мне сделали!!

[Mothaika 1 085]

Какое возвращение? Они вообще не гарантируют 100% результат. Платишь мильон за кота в мешке.

Если уж за такие деньги, то и результат нужен соответствующий. И сразу. А тут еще пахать надо, работать

и работать и за все плати лимонами. Таким героям, как наши киборги, платить надо и медаль давать.

А на деле все наоборот- и нищего разденут, и на Колыму сошлют. А результат на копейку. Это только

у детей более менее, что-то получается, да и то со скрипом. Гоняют их бедных по каменоломням, то бишь

сурдологам и еще они платят за это. Может операция и за счет гос-ва, но обследование за свой счет плюс проживание

и питание, и поездки на настройки. Если уж деньги такие дерешь, то и результат подавай быстрый и качественный.

Нет такого результата?- Пора умерить аппетиты, господа Кохлеарщики!

 

Р.S. Попрошу не убирать этот пост в целях рекламы.

 

 

в посте 1270 http://forum.deafworld.siteindex.php?sh...=93&st=1260 ты говорил, что на пути в мир звуков стоят непреодолимые финансовые барьеры

а теперь сам с бюджетным ки, а других расхолаживаешь - типа а вам вряд ли...

[Гость Гений]

Вот почитайте, что сам Гений писал про КИ до того, как оказалось, что ему она показана и он ее получил

Гений, сознайся, что ты даже не надеялся?

Надеялся, но не очень сильно. Ничего плохого я не писал за исключением стоимости, мне до сих пор не совсем понятны

очень высокие цены не только на КИ, но и другие операции и мед. услуги. К тому же операцию мне еще не сделали......

Ну я думаю, если попасть на обследование в центр КИ по приглашнию и оно пройдет удачно, то комиссия может решить в пользу пациента даже, если он пользуется СА. Но коль он в СА или без, слушает музыку и болтает с людьми ,и по телефону, то КИ ему делать незачем. КИ-это не просто операция, а большие проблемы и финансовые расходы после нее. Вся жизнь начинает менять русло. Придется себя и свое время посвятить импланту. :D