Детская кохлеарная имплантация

[Maxxx 23]

Дорогие друзья, как вы сами понимаете, для нас сейчас самый актуальный вопрос в другом - будет ли слышать дочка в КИ, поэтому в технических вопросах мы пока не сильны. Нам сказали, что в этой клинике ставят самые последние новинки имплантов, больше мы и ничем практически не интересовались. Еще нам показали все эти модели, и у кохлеара, действительно было 2 усика, при первой возможности узнаем для чего, так как общаемся через переводчика. Есть такая информация: "Nucleus 6 может одновременно и без проблем работать и как слуховой аппарат и как система кохлеарной имплантации. Аудиолог сможет заменить рожок слухового процессора для размещения акустического компонента с целью поддержания естесственных слуховых способностей человека. " Я так понимаю, это не для всех, а для тех у кого имеется остаточный слух? Как это определить?

И еще вопрос: как вы думаете, если у нас в России не ставят еще пока эту модель, не возникнут ли у нас проблемы с последующими настройками?

[Гость]

 

 

актуальный вопрос в другом - будет ли слышать дочка в КИ

 

Никто Вам не ответит достоверно на этот вопрос. Делайте имплантацию на одной стороне. Будут хорошие результаты - сделаете на второй.

 

Выбора у вас все равно нет. Я, правда, не видел результатов исследования и не могу с уверенностью предположить слуховую нейропатию. 

[ange1ina 1]

Маххх,

"Я так понимаю, что даже при наличии положительного прохождения аудиоскрининга - теста ОАЭ у детей может иметь место аудиоторная нейропатия?"

бывает, что детки проходят ОАЭ, но при этом проблема со слухом у них есть. тоже много читала историй по форумам и этот форум в т.ч.

нашла 5 историй (одна из них с этого форума), что дети проходили тест в роддоме и даже в первые месяцы, а потом оказывалась глухота, в одном случае 2-3 ст. но это все коннексиновые дети. тут не понятно, то ли слух изначально был, но быстро пропал, что имеет место быть. либо результат был ложно положительным изначально.

[Devotee 2 161]

разговоры о выборе марки импланта перенесены в соответствующую ветку. Здесь обсуждается детская КИ.

[Maxxx 23]

Маххх,

"Я так понимаю, что даже при наличии положительного прохождения аудиоскрининга - теста ОАЭ у детей может иметь место аудиоторная нейропатия?"

бывает, что детки проходят ОАЭ, но при этом проблема со слухом у них есть. тоже много читала историй по форумам и этот форум в т.ч.

нашла 5 историй (одна из них с этого форума), что дети проходили тест в роддоме и даже в первые месяцы, а потом оказывалась глухота, в одном случае 2-3 ст. но это все коннексиновые дети. тут не понятно, то ли слух изначально был, но быстро пропал, что имеет место быть. либо результат был ложно положительным изначально.

Да, получили вчера результаты обследования немцев:

Результаты обследования:

Микроскопия уха: слуховые проходы свободны, без воспаления с обеих сторон. Барабанная перепонка с обеих сторон серая, без воспаления, интактная.

ЗВОАЭ и ЭЧПИ регистрируются.

Электрокохлеография: потенциалы и волна I регистрируются двусторонне. АСВП: волны с обеих сторон не регистрируются.

Операция: Интраоперационно после парацентеза обнаружены содержащие воздух барабанные полости. Результаты объективного аудилогического обследования соответствуют двусторонней слуховой нейропатии.

Рекомендации:

На основании полученных результатов рекомендуется начально провести одностороннюю кохлеарную имплантацию. Операция назначена на 25.08.2014 г.

 

Похоже у нас действительно эта слуховая нейропатия.... Будь она неладна...., конечно объективные данные за нейропатию у нас тоже имеются: 18 дней ивл, вес при рождении 1050, блд, вжк 2 степени, значит получается 3 курса подряд амикацина тут не причем?

 

До приема амикацина слух был (нас конечно с женой начали одолевать сомнения), но вот банальные примеры:

1) когда жена с ребенком была в неонатологии, зав. Отделением - женщина,хлопнув не очень громко примерно в пол метре возле спящей Верочки - (она вздрогнула) сказала: О! Видишь вздрогнула!

2) При засыпании Верочки дома, в обед, когда я приезжал домой, у меня постоянно звонят сотовые телефоны (у меня их три - а звонят мне по работе очень много), которые находились на первом этаже, а ребенок спал на втором, Верочка просыпалась и начинала плакать, жена еще все время ворчала и говорила мне: "я выкину твои телефоны! Они будят ребенка!"

3) засыпая на улице - во дворе у нас есть две собаки, они, увидя например преходящую кошку начинали лаять, она также просыпалась и "давала жару", но точно также она могла проснуться и без лая собак и долго не уснуть.

4) подходя дома к холодильнику с ней на руках (у нас на нем много висит всяких магнитиков), и спрашивая ее (но не показывая) где зайчик?, где птичка?, где собачка? она всегда выбирала тот магнитик, который соответствовал названием этих животных. После пневмонии она брала только тогда, когда ее непосредственно близко поднесешь к тому или иному магнитику или ткнеш в него пальцем.

5) у нас старшие дети, забегая в комнату к спящей Верочке очень часто будили ее ( хотелось потискать и поиграть с ней).

Это все что приходит на память сейчас... По большому счету еще много можно об этом писать!

Конечно же мы специально возле нее в барабаны не били и шарики возле ее головы не лопали, чтобы проверить слышит она или нет, потому что были уверены, что пройдя аудиоскрининг в 3,5 мес., она слышит!

 

Ну вот еще интересный момент: после пневмонии и соответственно приема амикацина, то есть в 1 год придя на проверку слуха, к тому же сурдологу, который нам делал оаэ в 3,5 мес., мы эту же самую оаэ на том же аппарате уже не прошли, как раз после отрицательного теста сурдолог нас направил на ксвп, который мы также не прошли . Поэтому мы были полностью уверены, что у нас глухота наступила от антибиотиков, а не от чего-то другого (оаэ же в 1 год не было зарегистрировано).

 

Но вот еще более интересный момент: судя по нашему обследованию у немцев, нейропатия у нас, похоже, постсинаптическая (это мое мнение), то есть, та самая, при которой как раз ки не подходит! Но немцы говорят нам об успехе в реабилитации в 70-80% как такое может быть? Это ж элементарная физика, если цепь прервалась за нервом, как может помочь ки??? Может кто-нибудь из докторов прокомментировать?

[ange1ina 1]

Я все про коннексин. у одной мамы с другого форума. дочка прошла тест в роддоме, потом в месяц. в 8 они стали замечать, что реакция на звук то есть, то нет. в 11 на вопрос дедушки: "где шарики?", - она показывала на них, они были под потолком. в 1 год и 1 месяц им поставили 3 степень (если не ошибаюсь), потом глухоту. сейчас у них КИ. девочке пять с половиной лет. у них подтвердился коннексин. я не призываю вас на него сдавать. но если он подтверждается - это означает, как правило, что КИ поможет, что, типа, нет других проблем.

хлопнувшие двери, лающие собаки - это не показатель.

а вот если сотовый через этаж слышала - тогда слух хороший точно был. но опять же см выше про коннексиновых детей.

показывать животных по просьбе на магнитах, т.е иметь понимание речи можно и при сниженном слухе.

 

[мама Дани 1]

Я тут,про электрокохлеографию 1й раз услышала...а нам почему то ее не сделали!Ее всем делают или только по показаниям?

[Devotee 2 161]

 

 

!Ее всем делают

 

не всем. тоже от клиники зависит

[Жасмин 77]

В польском центре нам сказали,точный ответ будет ли толк от КИ,скажут после "вскрытия".А так 50 на 50 они не практикуют.

Технически или незнаю как точнее,ну как воможно если сигналы дальше улитки не идут мне поверхностно обьяснили,что на каком то шаге по графику если имеется признаки,то шанс на КИ есть и всё же точный ответ на операционном столе только.

[Maxxx 23]

Добрый вечер, Друзья! Операция прошла успешно, все электроды в улитке! И самое главное.... Доктор сказал, что зафиксирована телеметрия нервного ответа!!!!!

[Devotee 2 161]

ну вот и замечательно, зря переживали) хорошо что все получилось

[Гость Падший Мерлин]

@Maxxx,

Поздравляю, осталось ждать настройку

[Maxxx 23]

Огромное Вам Спасибо друзья! Спасибо всем кто создал этот замечательный сайт! Здесь действительно собраны огромное количество необходимой информации, все четко и по делу! Будем ждать настройку!

И еще вопросик, где лучше настравивать 6 Nucleus Москва или СПб?

Заранее спасибо за ответ.

[Гость Падший Мерлин]

@Maxxx,

На счет первой настройки - по месту операции, а дальше можно дистанционно или где ближе

[мама Дани 1]

Друзья,а что такое телеметрия нервного ответа?просвятите!

[мама Дани 1]

Насколько я разобралась,то хирург проводит стимуляцию нерва во время операции и смотрит есть ли ответ или нет.И если ответ есть,то большая вероятность,что пациент будет слышать нормально после КИ!?

[Devotee 2 161]

@мама Дани, все правильно 

[Жасмин 77]

так рада за успешную операцию..Маххx удачного подключения..

[Ekaterina Rina 10]

Maxxx поздравляю! Все будет хорошо!!!

[Devotee 2 161]

ФГБУ "Центр реабилитации (для детей с нарушением слуха)" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Центр расположен на территории Новой Москвы, поселок Ватутинки.

Как добраться
Мы приехали на Павелецкий вокзал, в здании вокзала есть спуск в метро: можно сесть на зеленую ветку и на ст. Новокузнецкая пересесть на желтую ветку до ст. м. Теплый стан (или сесть на коричневую /кольцевую ветку и на ст. Октябрьская пересесть на желтую ветку).
На «Теплом Стане» нужен выход в сторону ТЦ «Принц Плаза», автобусная остановка находится как раз напротив торгового центра. Мы ездили на 531 автобусе, ходит часто, в середине автобуса есть площадка, чтоб встать с коляской и чемоданом. До остановки «Школа» билет стоил 25р., ехать где-то 30мин., если без пробок.

От ост. «Школа» до Реабилитационного центра пешком 20мин., но лучше взять такси (стоит 100р.), т.к. с чемоданом не удобно тащиться, а такси довезет прям до здания Центра. Можно взять такси от ст.м. «Теплый стан» (стоит 600р.). Мы вызывали по этим номерам 8-903-790-9599 или 8(495)790-9599.
Если такси привезет вас к воротам «Федеральное казенное учреждение Федеральной миграционной службы «Центр медико-психологической реабилитации вынужденных переселенцев «Ватутинки-1» (именно их ворота/проходная находятся возле дороги) попросите охранников пропустить такси до ФГБУ ЦР для слабослышащих детей, скажите вы с чемоданами колясками, дети маленькие и бла-бла-бла… Наше такси пропустили, а то потом еще метров 300 тащиться с чемоданом не айс, а так такси довезет прям до здания РЦ.
 

 


О самом центре
ЦР расположен в лесозоне: ели , сосны, дубы и березы, воздух великолепный!!! Особенно после дождя!!! Здание центра полностью отремонтировано и внутри и снаружи, есть детская игровая площадка (качели, качалки, горки, песочницы и т.д.), остальная территория пока облагораживается.

Палаты есть разные (от 2х до 5ти мест), вся мебель новая: тумбочки, шкаф, кровати, раскладушки. Дети спят на кроватях, а мамы на раскладушках. Раскладушки нормальные современные, с матрасом, но по уровню чуть ниже кровати. Раскладушки на ночь раскладываются, а днем собираются, иначе невозможно пройти ))))) В общем нормально спать можно. Пастель меняют раз в неделю, а еще выдают полотенца (большое махровое, среднее махровое, и вафельное для рук), 2 комплекта (для мамы и ребенка).
В отделении есть: холодильник, кулер (вода «Шишкин лес»), эл. чайник, стиральная машина-автомат, сушилка, утюг и гладильная доска, детская игровая: расстелен ковер, стоят пуфики, есть игрушки, телевизор. Туалет на 3 кабинки, 2 душевые кабины.
В здании работает бесплатный wi-fi, ловит везде даже на улице на детской площадке, так что берите планшеты ))))
 
Как кормят
Кормят действительно вкусно, повара готовят с душой!!! Не смотря на то, что еда простая (в рамках больничного питания), мне понравилось (есть с чем сравнить, лежали во многих заведениях). Из особо запомнившегося: картошечка отварная со сливочным маслом и посыпанная зеленью; мясной рулет фаршированный омлетом; оладушки!!! Дают фрукты, молочную продукцию детям (молоко, кефир, йогурты «Агуша»), выпечку. Питание 4х разовое: завтрак, обед, полдник (только для детей), ужин. Хотя один раз на ужин дали макароны с колбаской…
 
По занятиям
Занятий много, расписан целый день, до обеда идут индивидуальные занятия, после обеда и сна – групповые.
При поступлении смотрят : педиатр, невролог, лор, сурдолог. Процедуры назначает физиотерапевт (когда мы были он был в отпуске, массаж нам назначила невролог).
В центре делают процедуры: массаж, водолечение, галокамера (соляная комната), КУФ лечение. Если назначат водолечение, то будет нужна резиновая шапочка для ребенка.
Сурпедагог и психолог занимаются по 2 раза в неделю, т.е. всего 4 занятий, но у нас было 6 занятий с сурпедагогом(мы попросились). Малова-то конечно, хотелось бы больше, может наберут персонал и занятий станет больше…
Логопед, психолог в сенсорной комнате и тренер ЛФК ведут занятия каждый день.
После сна идут групповые занятия со специалистами и музыкальные занятия.
В итоге у нас каждый день был расписан с 9.00 до 12.30. Дочке очень нравилось в сенсорной комнате, в зале для ЛФК.
В галокамере есть игрушки для детей и шезлонги для мам.

По настройкам речевых процессоров
У дочки Med-El, нам повезло из Австрии приезжала клинико-технический специалист медела Елена ШмидтЛятнер, обучала местных спецов и заодно настраивала РП у наших деток. А так раз в неделю приезжают московские спецы для настройки.
Для настройки РП Кохлеара и Байоникса тоже приезжали специалисты.
Слуховой аппарат нам так и не настроили (((((, хотя запрашивали данные (какой са ).

Общее впечатление от центра
Мне понравилось, но опять же хочется побольше занятий с сурпедагогом. Персонал очень внимательный и отзывчивый, педагоги стараются завлечь и заинтересовать детей к занятиям. Некоторые мамы периодически писали всякие жалобы (то еда не такая, то перца в перечнице нет, то еще что-то) и зам главного врача всегда собирала собрание и объясняла что - к чему.
Еще из минусов: рядом нет магазинов, нужно идти к остановке школа (20 мин. пешком), там есть и рынок и магазины. Но для того чтоб выйти нужно написать заявление на имя главного врача, подписывать у лечащего врача и идти без ребенка, с ребенком не выпускают. В РЦ закрытый режим… Но если нужно в город за батарейками или проводками, то тогда пустят, но опять же с заявлением.
Очень долго добираться от вокзала (где-то 2-2,5 часа), от «Теплого стана» лучше брать такси.

Фотографии центра и остального можно посмотреть тут: https://vk.com/album-74052832_201083543

 

 

[Мама Маши 21]

Добрый вечер, Друзья! Операция прошла успешно, все электроды в улитке! И самое главное.... Доктор сказал, что зафиксирована телеметрия нервного ответа!!!!!

Поздравляю Маххх!!! Осталось подключить и обязательно все будет хорошо!

[Мама Маши 21]

Огромное Вам Спасибо друзья! Спасибо всем кто создал этот замечательный сайт! Здесь действительно собраны огромное количество необходимой информации, все четко и по делу! Будем ждать настройку!

И еще вопросик, где лучше настравивать 6 Nucleus Москва или СПб?

Заранее спасибо за ответ.

У дочки Кохлеар 5 Nucleus, мы из Краснодара, у нас есть настройщики, но мы решили настраиваться в Москве у Ясинской А.А., настройками довольны, сурдопедагог с которым занимаемся дома в Краснодаре говорит, что настроили хорошо, и шепот и шипящие все слышит, на все реагирует.

[Oksi 119]

 

@Maxxx,

Извини за вопрос, вы в Германии по квоте или как?

И сами откуда?

Да в Германии больше о людей заботятся, но лечение дорогое удовольствие, а у нас все как в советских времен, и лечат и калечат

И оказываемся виноваты мы, а они тут не причем!

Нет не по квоте, мы здесь вообще оказались по другой причине, лечение да, платное: за свой счет, НО мы уже все документы на операцию в Питер в 122 -ю собрали операция запланирована на октябрь....

. а меня тоже на октябрь записали только число не сказали!когда точно вызовут..мне же бронировать надо авиабилет

[Гость Падший Мерлин]

@Oksi,

Окси, они уже сделали операцию, теперь ждут настройку.

[Skrubyn 0]

Добрый день!

 

Подскажите что должно входить в стандартный комплект OPUS 2?

Мы только прошли операцию в Medincus и нам дали чудо чемодан........ Вот пытаемся разобраться что там должно быть на самом деле.

Ребенку 1.5 года.

 

Да и еще помогите решить какая сушка лучше простая или электронная?