Подключение, настройки, реабилитация-2

[Джулия Робертс 1 579]

@MaxRAF, чудит мозг. Вторая настройка должна быть через три месяца, а потом полгода .

Так что сильно  с настройками поторопились. Чем больше  срок  настройки,  тем лучше результат.

Для привыкания нужно  время. Сначала покажется хорошо, а потом начинаются вот такие проблемы .

Хороший результат обычно через 8 месяцев или год

Зы. Но если опять станет невмоготу,   снова поезжайте на настройку. Частые настройки ничего хорошему не приведут. 

 

 

[Vladivlad 11]

Один человек с турбоотитом описывал похожую ситуацию. К лору ходили? 

Изменено 3 Октября 2020 пользователем Vladivlad

[Джулия Робертс 1 579]

@Vladivlad, чем может помочь лор, если это полностью электронное ухо? 

[Devotee 2 161]

@Vladivlad, дело не в турбоотите. с реабилитацией после кохлеарной имплантации есть свои нюансы.

[Vladivlad 11]

значит не то(

[ivan_ivy 0]

Всем здравствуйте. Не знаю куда писать, но вот мне вообще не помог КИ - совершенно ничего не понимаю и звуки не так передаются как у других! У знакомой, которая говорила на ЖЯ и в основном носила СА, после имплантации настолько была в восторге от КИ, что сразу же бросила все свои СА. Я вот не понимаю, как так ей сразу быстро понравился КИ без реабилитации?! Ну это же полный бред!

Мне 29 лет, оперировали в 17, через 4 месяца подключили. На правом ухе 4 степень, ношу сверхмощный СА ReSound Enzo2 со всеми его прибамбасами (аксессуарами т.е.) по сей день, на левом полная глухота, на чём и встроили Кохлеар Нуклеус. Замены произошло уже 2, сейчас шестёрка. Настроек было дофига, но ничего так и не помогло! То ли ухо такое, то ли неудачно проимплантировано, то ли просто вообще "не моё". Да, я слышу звуки, но не различаю вообще, я их слышу в черно-белой гамме, то есть слышу один и тот же сигнал, но в разной тональности, как оттенки серого, но никаких цветов звуков нет как в СА. Видимо, привык слышать мир с СА, так как СА максимально приближён к натуральному звучанию. Что делать с КИ?! Я работаю 5/2, к сурдопедагогам ходить в дневное время от государства по будням не могу, есть только частные занятия дома по вечерам, но, извините, одно занятие 1 час - 1000р.! У меня таких доходов нет, чтобы в удовольствие заниматься с сурдопедагогом в КИ.

И ещё на заметочку: до КИ на левом ухе я слышал с СА примерно так же, как и с КИ сейчас, то есть просто чувствовал проникновение звуков через перепонку, но не различал совсем, вот и думаю теперь, а может на правом ухе всё было бы по-другому?! *задумчивый смайлик*  И вообще, у меня до 2009 года с левым ухом были какие-то странные проблемы с нервными окончаниями. Как почешешь его или даже не тронешь - всё, ухо звенело и начиналось адское головокружение! И так я страдал около 10 лет, пока не нашёлся замечательный вертеброневролог - Врач от Бога - все проблемы с головокружением устранил с помощью мануальной терапии! Приступы головокружения на фоне ВСД прошли, а слух на левом ухе не улучшился. Вот так...

Изменено 21 Октября 2020 пользователем ivan_ivy

[Devotee 2 161]

59 минут назад, ivan_ivy сказал:

на левом полная глухота, на чём и встроили Кохлеар Нуклеус

Оч интересно, спасибо, что поделились. Да, для успешной реабилитации очень важно наличие слухового опыта на ухе, если его не было, то реабилитация там будет дольше и тяжелее. У меня относительно похожий на ваш случай, однако, мне сделали сначала КИ на слышавшее левое ухо, там слух падал с 2 по 4 степени, я носил СА. Потом уже через год сделали второй КИ на правое ухо, коотрое всю жизнь было глухое, без остатков и СА я там никогда не носил.

Так вот, реабилитация на левом (слышавшем с СА) ухе пошла очень быстро, по телефону я уже говорил через месяц, помню. А вот с правым ухом уже прошло 10 лет, и понимания речь прям комфортного и стопроцентного так и нет. Полагаю, что за за счет того, что мозг "выезжает" на левом ухе с КИ, а праве, получается служит дополнительным источником звуков, но не основным. Я в целом очень доволен КИ.

Что касается вас - очень сложный случай. Возможно, для успешного КИ надо было изначально делать на правое ухо, так как там у вас есть слуховой опыт, и реабилитация пошла бы очень быстро. Но это мое мнение как пациента, не как врача.

[ivan_ivy 0]

30 минут назад, Devotee сказал:

Оч интересно, спасибо, что поделились. Да, для успешной реабилитации очень важно наличие слухового опыта на ухе, если его не было, то реабилитация там будет дольше и тяжелее. У меня относительно похожий на ваш случай, однако, мне сделали сначала КИ на слышавшее левое ухо, там слух падал с 2 по 4 степени, я носил СА. Потом уже через год сделали второй КИ на правое ухо, коотрое всю жизнь было глухое, без остатков и СА я там никогда не носил.

Так вот, реабилитация на левом (слышавшем с СА) ухе пошла очень быстро, по телефону я уже говорил через месяц, помню. А вот с правым ухом уже прошло 10 лет, и понимания речь прям комфортного и стопроцентного так и нет. Полагаю, что за за счет того, что мозг "выезжает" на левом ухе с КИ, а праве, получается служит дополнительным источником звуков, но не основным. Я в целом очень доволен КИ.

Что касается вас - очень сложный случай. Возможно, для успешного КИ надо было изначально делать на правое ухо, так как там у вас есть слуховой опыт, и реабилитация пошла бы очень быстро. Но это мое мнение как пациента, не как врача.

Спасибо за ответ. Да, мама изначально была за правое ухо, которое должно было быть проимплантировано, но папа настоял на левое в качестве запасного варианта на случай, если вдруг, не дай Бог, правое оглохнет. Вот так вот врачи, наговаривают-обещают, что "даже если у вас ухо полностью глухое, Вам всё равно поможет только КИ"... Вполне возможно, что у меня такая же, как и у Вас на правое ухе, ситуация. Надо было ставить на правое ухо...Я просто боялся, что если вдруг мне не понравится звучание КИ, то не смогу вернуть былой слух с СА, ведь я к нему уже так привязался и с СА слух на правом максимально приближен к естественному, поэтому надеялся, что на левом услышу... СА, получается, основное устройство, благодаря которому я слышу и могу различать, хоть и всё равно далеко не идеально, а КИ как бы вспомогательное. Мне некоторые врачи говорили, что нужно продолжать носить КИ с СА, чтобы учиться различать, а кто-то говорил, что нужно вообще избавляться от СА, но так я ничего не пойму вообще, жить-то и работать дальше как-то надо! У меня вся эта проблема с ушами с раннего детства, в детстве тогда мы вообще не знали о подобных имплантах, да и жили в 90-е тяжело... Носил СА с 3 или 4 лет. Телевизор и радио как не понимал, так и не понимаю по сей день, разве что только 25% информации, причем отрывочно.

Изменено 21 Октября 2020 пользователем ivan_ivy

[Джулия Робертс 1 579]

2 часа назад, ivan_ivy сказал:

Всем здравствуйте. Не знаю куда писать, но вот мне вообще не помог КИ - совершенно ничего не понимаю и звуки не так передаются как у других! У знакомой, которая говорила на ЖЯ и в основном носила СА, после имплантации настолько была в восторге от КИ, что сразу же бросила все свои СА. Я вот не понимаю, как так ей сразу быстро понравился КИ без реабилитации?! Ну это же полный бред!

Не соглашусь. Ки намного и намного лучше ,чем са при плохом слухе. 

Я всю жизнь носила са, и только с ки почувствовала четкость звуков.

Что са , что ки одинаково. Повторюсь, с Ки чётче. Прочитала ваше сообщение,  да , действительно что-то у вас не то. Так как, у меня тоже одно ухо не слышало, я не носила на нем са, но успехи у него появились. 

 

[VaultDweller 237]

2 часа назад, ivan_ivy сказал:

Да, я слышу звуки, но не различаю вообще, я их слышу в черно-белой гамме, то есть слышу один и тот же сигнал, но в разной тональности, как оттенки серого, но никаких цветов звуков нет как в СА

По этим словам складывается впечатление, что что-то пошло не так и задействовать удалось очень маленькое количество электродов импланта в ухе.

 

У меня безо всякой реабилитации и денежных вливаний в сурдологов, настройщиков и т.д. результаты намного лучше, чем с СА.

[ivan_ivy 0]

6 минут назад, Джулия Робертс сказал:

Не соглашусь. Ки намного и намного лучше ,чем са при плохом слухе. 

Я всю жизнь носила са, и только с ки почувствовала четкость звуков.

Что са , что ки одинаково. Повторюсь, с Ки чётче. Прочитала ваше сообщение,  да , действительно что-то у вас не то. Так как, у меня тоже одно ухо не слышало, я не носила на нем са, но успехи у него появились. 

 

Прочитал Ваш рассказ, прикрепленный в Вашем предыдущем посте в ответ на мой. Вот у меня, по ходу, такая же фигня, как Вы описали в Вашем случае, - металлический звон, гул и звуки одинаковые. ДА! Именно так я слышал при подключении и слышу до сих пор! Точно гул и металл, Вы мне подсказали!) А я всё пытался объяснить своим родным и врачам, какие я звуки слышу!.. Но я описывал как сигнал в голове, когда приходит на ум какое-то озарение или идея, как будто "Дзынь"! Но про металл Вы точнее описали))) Во! И речь действительно слышу так, как будто говорит писклявый робот и шум машин (и прочий шум) тоже не замечаю! Вообще до сих пор за 11 лет ничего не разбираю, так как по-прежнему ношу СА вместе с КИ и как-то не хочу с ним расставаться (правое ухо еще пока живое, 4 степень). Я думаю, значит, у меня с левым ухом всё ок и операция прошла удачно, раз у нас с Вами похожие "металлические" звуки и гул. Просто видимо не привык + не занимался им толком, однако я замечаю, что уже некоторые звуки отличаю, но по-прежнему с трудом и со всем этим "металлом". Видимо, плохо мне настроили и думаю снова записаться на настройку.

Спасибо, Вы меня вдохновили и у меня теперь появилась надежда!))) Буду теперь заниматься так, как занимались Вы) А то до Вашего рассказа я уже думал, что всё, мне тлен...((

[ivan_ivy 0]

31 минуту назад, VaultDweller сказал:

По этим словам складывается впечатление, что что-то пошло не так и задействовать удалось очень маленькое количество электродов импланта в ухе.

 

У меня безо всякой реабилитации и денежных вливаний в сурдологов, настройщиков и т.д. результаты намного лучше, чем с СА.

Я когда был в Троицке в прошлом году у Мамедова в "ФГБУ Центр реабилитации для детей с нарушением слуха Минздрава России", он подключил имплант к компьютеру и сказал, что с электродами всё в порядке, даже показал, что все задействованы... У меня, скорее всего, такая же фигня, как была у Джулии вначале, надо избавляться от СА и тренировать левое ухо с КИ...

Изменено 21 Октября 2020 пользователем ivan_ivy

[Devotee 2 161]

3 часа назад, ivan_ivy сказал:

У меня, скорее всего, такая же фигня, как была у Джулии вначале, надо избавляться от СА и тренировать левое ухо с КИ...

Склоняюсь к этому. Избавляться насовсем от СА не надо, но стоит тренироваться разбирать речь и звуки без ношения СА, сначала немного, потом дольше. Конечно в идеале стоит вообще на несколько месяцев забыть про СА, и носить только КИ, но ведь надо работать, учиться, общаться. Это сложно. Мне бы тоже так сделать, но я ленюсь, поэтому реабилитация глухого уха идет очень медленно, и мозг на первом реабилитированном ухе "выезжает". В общем, дерзайте.

А почему насовсем не надо, потому что ношение СА и КИ в паре в идеале дает более полную и сочную звуковую картину, так говорят те, кто так носит. То есть, можно потом СА одеть и подстроить под КИ. Но надо конечно повозиться.

[Жасмин 77]

10лет это ведь солидный срок?Неужели?А я ведь так надеюсь что вот вот и наше ухо с КИ быстренько нам поможет заговорить.Мы правда у логопеда занимаемся,накладно,да,но вот уже который год финансы идут только на быстрее заговорить.С КИ мы больше года,но до сих пор у него у логопеда паника,когда просят снять РП со СМИ.Т.к занятие начинается с тренировки уха с КИ.Он отказывается объясняя что без СМИ он с КИ не слышит и минут 5уходит на уговоры.У него пока первое имплантированное ухо как ведущее, хоть и СМИ.Может дело в настройках,не знаю,из за ковид,мы никак не рискнем съездить в РФ на настройки.Быстрее бы разрешилось и нам может стало бы яснее основные причины поведения наших ушей.

[Devotee 2 161]

@Жасмин, ну все таки реабилитация после КИ у ребенка и у взрослого (позднооглохшего или ранооглохшего) это разные вещи, не стоит это сравнивать для начала.

Все таки у вас СМИ первое ухо, а там качество и степень понимания могут сильно отличаться от того, что можно прогнозировать с КИ.

Возможно дело в настройках, тут надо повозиться, конечно, и нужен хороший настройщик, имеющий опыт настройки как СМИ, так и КИ.

[Devotee 2 161]

Провели первый прямой эфир вместе с проектом YouHear из серии эфиров про кохлеарную имплантацию, профессиональную и личную самореализацию пользователей с КИ. Получилось интересно, познавательно и довольно любопытно, поскольку мы делимся опытом именно взрослых пользователей: как рано, так и позднооглохших.

Были интересные вопросы и живая атмосфера. Запись эфира можно посмотреть по ссылке:

Запись прямого эфира про кохлеарную имплантацию и самореализацию пользователей с кохлеарным имплантом

Если будут вопросы, не стесняйтесь их задавать на форуме :)

[VaultDweller 237]

20 минут назад, Devotee сказал:

Если будут вопросы, не стесняйтесь их задавать на форуме :)

Что за передача Малышевой? И как вас угораздило туда? 

[Devotee 2 161]

@VaultDweller, "Жить здорово". Еще не показали тот эфир, может и не покажут. Рассказал пару слов про КИ )

[Завулон 2 909]

22 минуты назад, Devotee сказал:

Запись эфира можно посмотреть по ссылке:

 

@Devotee, глянул ради интереса, понял по губам только "Всем здравствуйте!" и "Доброе утро", но все равно спасибо за труд... )))  (кстати - именно дополнительные сабы к этому видео не помешали бы тем, кто не слышит, но еще сомневается в КИ, реально ознакомиться с этой интересной, познавательной и любопытной информацией (не у всех же СА есть и помогает, или родственник рядом, чтобы перевести...))) но чего нет - того нет, может хоть в прямом эфире сабы и наложат, на это ж время надо... )

[Devotee 2 161]

@Завулон, ну тут нужен человек, который сделает расшифровку эфира и наложит сабы, к сожалению, пока таких ресурсов нет, хотя я прекрасно понимаю, о чем ты)

[Завулон 2 909]

@Devotee, ну я ж так и написал - "может, в прямом эфире сабы и наложат" - у Малышевой с этим вроде как раз проблем меньше, по сравнению с другими медпрограммами, сабы аккуратно к выпускам пишут почти всегда. Будем ждать, короче: раз уж сам ВВП в прямом эфире глухими озаботился, движуха на ТВ с сабами точно пойдёт...)))

[Devotee 2 161]

@Завулон, ну в передаче то у Малышевой сабы будут наверняка. Но меня там в передаче было от силы несколько минут ))

[Завулон 2 909]

@Devotee, хорошо, что хоть плясать на ушах не заставили в поролоновом костюме РП, или горловину свитера ножницами не чикали...

[Devotee 2 161]

@Завулон, таких ужасов в этом выпуске не было, все довольно цивилизованно было

[Sultan97 0]

@Devotee интересно, а ты после второй имплантации как долго ходил только вторым имплантом? И спустя какое время после второй имплантации стал оба импланта носить?