Кохлеарная имплантация: прочие вопросы

[nicsmir 58]

Глухарь, я с этой клиникой 5 раз пытался связаться. 3 раза в чате на сайте клиники 122 - оператор по поводу моей очереди ничего выяснить не смогла и в конце концов посоветовала позвонить по телефону или написать на емэйл, который она мне дала. Звонить я, естественно, не могу, поэтому написал на емэйл. Но ответа не получил. А до этого писал на емэйл справочного - ответил робот, что надо обращаться в свой департамент. У меня на руках выписка из решения комиссии клиники 122 от 4 апреля 2014 года - поставить в лист ожидания 2015 года. Я бы может и не суетился, но тут как раз Скворцова доложила Путину, что очереди в листах ожидания на оказание ВМП практически нет. Это меня и возмутило - написал на прямую линию.

Изменено 21 Апреля 2015 пользователем nicsmir

[Глухарь 1 331]

@nicsmir,  Понятно. У них вообще там что-то не понятное в последнее время в отделении происходит. Люди которые работали там когда делали КИ мне уволились, но у меня есть телефон специалиста, который работает ещё. Если есть кто из родственников, кто сможет с ним пообщаться-могу телефон дать.

[nicsmir 58]

Глухарь, спасибо! С телефоном пока повременим. Может с прямой линии чего-нибудь ответят.

[Гость Падший Мерлин]

@nicsmir, думаешь????

[nicsmir 58]

Мерлин, надеюсь...

[Гость Падший Мерлин]

@nicsmir, вообще я бы на вашем месте не стал ждать, а шевелил ногами и мозгами. Во первых... они звонить, писать и прочее ничего не будут. Во вторых если пойти куратору и выложить претензии и сдать доки во всех клиниках. Ну и в третьих - они могут послать в ДЗ за квотой и все..... в таком раскладе занимает от 1 недели до 2х месяцев. 

В моем случае в моем городе начинал проходить обследования в середине августа и в ноябре операция.  Итого 3 мес, но могло быть и меньше - просто врачи были в отпуске и + праздничные дни

 

а в 122 клинике... через 2 недели дали ответ от куратора, и написали приложить все доки и прочее.... но в последний момент я отказался, чего и жалею

 

И еще... что за прямая линия, вы о чем?

Изменено 21 Апреля 2015 пользователем Падший Мерлин

[nicsmir 58]

Прямая линия - ответы Путина на вопросы россиян...

[Глухарь 1 331]

, тебе проще, у тебя в городе ФГУ есть, где КИ ставят. 

[Гость Падший Мерлин]

@nicsmir, скажу честно, по прямой линии тебе ничего не ответят, т.к. ему задали 3 млн вопросов, путин и администрация разбираться ничего не будет. а если будет то скажут спасибо и все. Поэтому ждать нет смысла

, тебе проще, у тебя в городе ФГУ есть, где КИ ставят. 

я все прекрасно понимаю, просто я сперва рассматривал и узнавал в 122

Изменено 21 Апреля 2015 пользователем Падший Мерлин

[Глухарь 1 331]

Тут не так давно где-то был спор насчёт сбора средств для Ольги, которую в Австрию на лечение Мед-Л пригласил. Она уже вернулась, всё прошло хоршо, вот что пишет:

>Многие думают, что была операция. Нет, оперировать меня уже нет смысла, да и никто не возьмется. У меня самый сложный случай. Но производители кохлеарного импланта оптимисты и не сидят на месте, а думают, придумывают...двигаются вперед. За что низкий им поклон! На экспериментальной программе я 70десятая. Всё прошло хорошо! У меня новый речевой процессор с экспериментальной программой. До этого слышала очень тихо, сейчас слышу достаточно хорошо. Хотя у меня также всего 7 рабочих электродов(должно быть хотя бы 14). Но слышать и понимать это разное. Понимать надо снова учиться.

т.е. ей там новый РП выдали, оказывается, подробности сообщу, если напишет.

Изменено 25 Апреля 2015 пользователем Глухарь

[Лиля555 81]

 

 

Но производители кохлеарного импланта оптимисты и не сидят на месте, а думают, придумывают...двигаются вперед. За что низкий им поклон! На экспериментальной программе я 70десятая. Всё прошло хорошо! У меня новый речевой процессор с экспериментальной программой.

 

но все таки не альтруисты? деньги она насобирала?

[Глухарь 1 331]

Поменяли ей бесплатно. Она деньги собирала на дорогу и проживание.

[Лиля555 81]

 

 

Поменяли ей бесплатно. Она деньги собирала на дорогу и проживание.

 

тогда молодцы!!!!! ждем результатов экспериментов и усовершенствованные процессоры

[Гость Падший Мерлин]

 

 

новый речевой процессор с экспериментальной программой.

 

У нее опус 2, обычная, НО сама программа экспериментальная.

[Лукич 432]

Как-то глупо.Получается,ей теперь по жизни нужно иметь кучу бабла,дабы ездить в Австрию за одной лишь настройкой,а в дальнейшем и за РП?Ну за очередным РП ещё куда ни шло,а вот за настройкой.....А если с этим РП что-то раньше времени случится?Опять в Австрию,и опять кучу денег нужно?Да уж,кабала,одним словом.

[Гость Падший Мерлин]

@Лукич, 

лукич. нет ездить уже не надо

дело в том что у нее на старом опусе... громкость были на пределе. и слыщала очень тихо, даже шепот не слышала

В австрию ездила чтоб протестировать новую программу. На базе Опуса2 ей поставили новую программу и громкость прибавили.

и моем мнение такое... если все будет норм... то скорее всего всем опусам обновят программу.

Изменено 27 Апреля 2015 пользователем Падший Мерлин

[Лукич 432]

Остальным-то зачем увеличивать громкость?Тёмный лес,в общем.Я не догоняю.Это человеку надо было просить денег,дабы съездить в Австрию на одну лишь настройку,прожив при этом столько лет слабослышащей?Неужели нельзя было австриякам скинуть эту прогу нашим настройщикам,чтоб Ольга не ехала на край света ?Не пойму,почему?

[Гость Падший Мерлин]

@Лукич, во первых - ЭТО экспериментальная программа. во вторых контора Медель искала 70-100 необычных и проблемных людей. В третьих у нее другая проблема, и проблема в том что питерские или хз какие там - не могли дать громкость. Данная модель не давала полную громкость.

Австрийцы пригласили на тестовую программу - настроили Опус 2, прибавили громкость... и теперь она слышит шепот. чего раньше не слышала! 
ее слова После реоперации слышала очень тихо, звук громче сделать не могли, был предел. А сейчас слышу громко))))

Изменено 27 Апреля 2015 пользователем Падший Мерлин

[Лиля555 81]

 

 

Остальным-то зачем увеличивать громкость?Тёмный лес,в общем.Я не догоняю.

 

я то же не специалист, но  в жизни чаще всего бывает так, если новая программа может увеличить громкость, значит у неё и в других нюансах возможности шире...как-то так

[Paul 66]

«Мой имплант для меня — это свобода» — отзыв о кохлеарной имплантации от Кати Грачёвой

У нас немного взрослых пациентов. Катя — одна из них. Мы попросили её рассказать нам побольше о своём опыте, и она написала этот отзыв о кохлеарной имплантации, где делится своей историей и помогает нам понять, как чувствует себя носитель импланта.

Меня зовут Екатерина, мне 30 лет, я из города Калуга (200 км от Москвы). Вот уже 8 лет являюсь счастливой обладательницей кохлеарного импланта. Слух потеряла в 2003 году в возрасте 18 лет, до этого проблем с ушами никогда не возникало, даже отита не было ни разу. Через полгода слух упал настолько, что пришлось покупать слуховой аппарат, потом сменила на более мощный. Слух продолжал падать, левое ухо даже с аппаратом не воспринимало никакие звуки.

 

Первой моей реакцией было: «Нет! Я не хочу, чтобы мне в голову что-то вживляли»

 

В поисках причины потери слуха обратилась в Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования в Москве к профессору Николаю Сергеевичу Дмитриеву. В течение полутора лет проходила всевозможные обследования, но причину так и не нашли. Зато Николай Сергеевич рекомендовал мне сделать кохлеарную имплантацию — показания для неё были положительные. Первой моей реакцией было: «Нет! Я не хочу, чтобы мне в голову что-то вживляли». К тому же смущало то, что волосы надо сбривать, да и виден будет процессор на голове. Но потом, почитав информацию в интернете, я поняла, что кохлеарная имплантация — реальный и, скорее всего, единственный для меня шанс слышать вновь.

Операция и подключение процессора

В январе 2007 года в Городской клинической больнице № 12 г. Москвы меня прооперировал Владимир Игоревич Федосеев (имплант Nucleus фирмы Cochlear). Первое подключение процессора ESPrit 3G было в марте 2007. Как только мне включили процессор, я сразу же разобрала, что мне говорят. Только голос у всех был одинаковый, как у роботов из мультфильмов. Но уже через несколько дней стала узнавать голоса родных. Стала различать звуки, которые не слышала вот уже 4 года и на которые слышащий человек, наверно, не обращает внимания в повседневной жизни: шум за окном, пение птиц, звук льющейся из крана воды и т.п.. Для меня это стало маленьким чудом.

Привыкла к процессору, к звукам довольно быстро, благодаря профессионалам Центр Аудиологии и слухопротезирования, делавшим мне настройку. Уже спустя 3 месяца после первой настройки, я устроилась на свою первую работу, в библиотеку, причём там мне приходилось общаться с читателями. Восстановилась в университете на заочное отделение, который благополучно закончила в 2011 году, при этом ни один преподаватель не знал, что у меня проблемы со слухом. Конечно, на лекциях не всё слышала и понимала, но помогали одногруппники, а большинство преподавателей сопровождают лекции презентациями. При сдаче экзаменов один на один с преподавателем проблем с восприятием речи не было.

Жизнь после кохлеарной имплантации

Наконец-то я смогла смотреть телевизор, слушать музыку! Конечно, мне хочется слушать на большей громкости, чем нормально слышащим людям, поэтому меня очень выручают наушники. А в кинотеатре слышимость вообще отличная! Сейчас в кинотеатре практически так же, как и до потери слуха, всего несколько слов могу не разобрать. С музыкой немного сложнее — новые мелодии трудно воспринимать, зато старые, знакомые мне песни слышу вполне нормально, и даже иностранные.

Теперь я могу разговаривать по телефону, но лучше по сотовому, чем по стационарному — разборчивость намного лучше. Помех сотовой связи с процессором нет, а слуховой аппарат начинал трещать, даже когда телефон просто лежал рядом со мной. До имплантации были только смс, теперь мне проще позвонить, чем набирать текст. Единственное «но» — мне трудно разговаривать с незнакомыми людьми, но это только из страха что-то не понять. В таких случаях я просто прошу кого-нибудь из близких ответить вместо меня. Как только стало ясно, что слух не вернуть, я оформила инвалидность третьей группы. В июле 2014 года по индивидуальной программе реабилитации инвалида через фонд социального страхования мне заменили речевой процессор на новый Cochlear 800 модель CP 810 совершенно бесплатно. Целый год очень ждала этого момента и не зря — с новым процессором слышу еще больше звуков, он меньше и легче.

 

Имплантация вернула мне всё, чего я лишилась с потерей слуха, в первую очередь общение. Когда потеряла слух, пришлось бросить учёбу в университете, не хотелось ни с кем общаться

 

Имплантация вернула мне всё, чего я лишилась с потерей слуха, в первую очередь общение. Когда я потеряла слух, пришлось бросить учёбу в университете, не хотелось ни с кем общаться — было тяжело, когда люди тебе что-то говорят, а ты не понимаешь, переспрашиваешь и всё равно не понимаешь. Поэтому четыре года после потери слуха и до имплантации я провела дома в тишине. На улицу одной было страшно выйти — можно было не услышать проезжающую машину, даже в магазин было некомфортно одной идти — не дай бог кто-то что-то спросит. Теперь же, спустя 8 лет после имплантации, у меня началась новая жизнь. Я работаю заместителем начальника отдела в кадастровой палате. Работаю за компьютером, но всё равно каждый день приходится общаться с коллегами. Я дважды была в Москве на курсах повышения квалификации, периодически езжу с начальником на семинары и конференции в качестве слушателя. Часто с подругами ходим в караоке, и, хотя сама не пою, зато могу слышать и разговаривать даже в такой шумной обстановке. Волосы мои отросли, процессор под ними не виден. Хотя я часто хожу с собранными волосами и не скрываю процессор — он меня совершенно не смущает.

Мой имплант для меня — свобода. Я могу не зависеть ни от кого, спокойно пойти куда-то одна и даже поехать (получила водительские права и вожу машину). И даже если я в разговоре с кем-то что-то не пойму и не дослышу, то в этом нет ничего страшного — я просто объясняю, что не очень хорошо слышу, люди в большинстве своём адекватно реагируют и повторяют для меня более разборчиво. За эти 8 лет, что я ношу процессор, я ни разу не пожалела, что сделала эту операцию.

[Глухарь 1 331]

Очень точно всё подмечено, практически и добавить нечего. Разве что у меня отрицания имплантации изначально никакого не было, я воспринимал это как единственный шанс слышать-общаться, поэтому  и боялся что мне в КИ откажут, или сделают там что-то не так, или имплант не исправный окажется.

Изменено 16 Июня 2015 пользователем Глухарь

[Лукич 432]

Согласен почти со всем.Единственное, мне почему-то не страшно было выходить из дома,когда пропал слух.Моя жизнь на тот момент мало изменилась,во-первых,потому что я был безработным,а во-вторых,почему-то изначально я не испытывал никаких комплексов по поводу глухоты-я так же ходил в компании,знакомился с девчёнками прям на улице,и прочее.Суровое осознание действительности пришло немного позднее,когда все мои иллюзии,касаемо временности глухоты,рассыпались в прах,появились вопросы о трудоустройстве,адаптации к такой жизни,и я полностью прочувствовал всю "эйфорию"от глухой жизни.

[anastasija 0]

Здравствуйте! Хочу поделиться своей сложной историей и прошу помощи, я абсолютный новичок. Мой сынок Иван родился 16.01.2014г очень долгожданный малыш, сразу после родов я узнала что мой сынок со множественными пороками развития и еще плюсом ко всему очень тяжелые родов и кесарево... мы боролись , да и сейчас боремся за жизнь, во преки всем прогноза мой герой хочет жить и развиваться по возможности нормальным мальчуганом. Не буду описывать все наши проблемы, а вот самые главные это трахеостома (это трубочка в горлышке) через которую мой сын дышит.. я догадывалась что мы еще и глухие но обследоваться не было возможности, потому что мы пытались для начала просто выжить. Теперь у меня гоова кругом что делать, куда ехать, дадут ли нам квоту на КИ, и очень прошу вас помочь, и подсказать следящие вопросы -                                                              Сколько ждать квоты (Волгоград)                                                        

                                                           В какую больницу лучше ехать (Питер,Москва,Астрахань)???

                                                           КИ делается на одно ушко или на оба?

                                                           Если у моего сына нет голоса по причине трахеостомы(мы сможем проходить реабилитацию)или от этого не будет толку??? 

                                                            Нам 1,5года мы только узнали что у нас глухота, есть ли у нас время и сколько?

                                                            Еще вопрос о больнице, нам с нашими заболеваниями просто необходимо одноместная палата, как же быть с этим??

                                                            и самое главное в больницу на операцию нужно ехать с анализам, или сначала обследование , а только потом снова ехать на операцию??

Я ЗА РАНЕЕ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА ЕСЛИ КТО ТО МНЕ ПОДСКАЖЕТ КАК БЫТЬ...СИЛ НЕТ ВСЯ В МЫСЛЯХ

 

 

[Лукич 432]

Анастасия,прежде всего,возьмите себя в руки.Отвечу на некоторые вопросы.Думаю,в вашей ситуации квоту Вам ждать придётся совсем мало.Тут некоторые взрослые глухие ждали 2 месяца,6 месяцев-это совсем мало.Думаю,Вам сделают ещё быстрее,потому что детям делают в первую очередь,но нужны всяческие обследования.Питер мне внушает доверия больше всего(но это только моя точка зрения),но и в других городах есть хорошие специалисты.Лучше всего выбирать тот город,который к вашему месту жительства ближе всего,потому что в дальнейшем Вам неоднократно придётся ездить туда на реабилитацию.Перед КИ есть всяческие обследования,и если их результаты будут хорошими на оба уха,то оба их и прооперируют.А квоту дадут,не сомневайтесь.Вначале установите контакт с той клиникой,где намерены делать КИ,спецы Вам всё распишут,пройдёте нужные исследования по месту проживания,а потом уже на операцию ехать.Сейчас ещё народ подтянется,они более меня сведущи-подскажут всё остальное.Одна голова-хорошо,а 100 голов-ещё лучше.

Изменено 16 Июня 2015 пользователем Лукич

[Джулия Робертс 1 579]

@anastasija, позднее ваш пост перенесем в тему Детская кохлеарная имплантация

и читали  FAQ по кохлеарной имплантации ?