Помогите оплатить слуховые протезы ребенку-сироте

[Semizvetik 29]

Если у Вас есть какая-либо информация о возможности помощи по оплате слухового протеза для Сони со стороны государства - подскажите нам, что и как делать.

Фонд официально зарегистрирован. Все документы на Соню есть.

Страница Сони на Отказниках тоже указана в сообщении.

 

Будем рады любой помощи!

Если девочка оформлена, как инвалид детства, то у нее те же самые права, т.е. слухопротезирование и другие операции должны быть бесплатными, за счет государства. Об этом (реализации ее прав) должно заботиться руководство того учреждения, в котором находится ребенок.

[Semizvetik 29]

Мне кажется что надо обратиться, если не ошибаюсь в Минздравсоцразвития. По моему там есть государственный фонд для детей попавших в трудную жизненную ситуацию (кажется так называется). Подробную информацию можно узнать в Госдуме. Этот фонд как раз и предназначен для поддержки таких детей, как Соня. Денег в нем предостаточно, это я точно знаю.

[Lana 1 403]

В очередной раз задумалась, как интересно все происходит в нашем "королевстве датском". Вот где поле непаханное оказывается! В конце-концов, кроме самых неимущих и больных, любой человек в состоянии купить себе СА, а бедные сироты-инвалиды целиком и полностью отданы на откуп желания-нежелания государственного учреждения возиться с оформлением документов. На каждую такую Соню добрых людей не напасешься, следовательно, остальные Сони так и останутся глухи и слепы :(. Печально.

[Klukva Severnai 0]

По поводу получения помощи от государства детям-инвалидам мы уже сталкивались(((((( И получили плохой отклик.

 

Была ситуация с оформлением ортезов для рбенка-инвалида со спинно-мозговой грыжей. В итоге выяснилось, что ортезы эти могут быть куплены соцзащитой чуть ли не через полгода и не того качества какое необходимо, а ребенок ждать не мог эти полгода, потому что операцию ей уже сделали и ортезы нужно было одевать сразу после операции.

Поэтому волонтеры собрали деньги (больше 40 тысяч рублей) и оплатили эти ортезы для ребенка-инвалида-сироты.

 

Так что надеяться на государство в плане помощи Соне((((( нельзя. Неизвестно сколько времени на это уйдет.

Хотя куратор девочки конечно! же попытается узнать в соцзащите как это можно оформить.

 

Более лучший вариант, если фирма-изготовитель слуховых аппаратов сможет подарить их Соне - официальная документация вся есть!

Или мы сможем собрать деньги на их оплату.

 

Про фонд: "государственный фонд для детей попавших в трудную жизненную ситуацию (кажется так называется). Подробную информацию можно узнать в Госдуме" - если Вы сможете узнать - будем рады. Попробуем туда обратиться с письмом от фонда и ДР.

 

У ДР/ДД не всегда есть выходы на различные инстанции государственные, чтобы получить от государства помощь, которая положена по закону ребенку-инвалиду!

 

Поэтому мы и помогаем таким детям, и благодарны персоналу ДР/ДД за сотрудничество с нами в помощи таким детям!

 

 

Спасибо вам всем за отклики по Соне! Для нас это очень важно.

Изменено 28 Октября 2009 пользователем Klukva Severnai

[Гесеp 1 107]

Девушки,вы молодцы конечно.и мы постараемся помочь чем сможем.Только меня несколько смущает и напрягает постоянно повторяемая сумма в в 40-80 тысяч. Вы поймите,что самые дорогие-не обязательно самые хорошие.Может вам есть смысл как-то не в одном месте попробовать подобрать, а хотя бы в двух? я так понимаю ситуацию,что вы где-то пытаетесь подобрать.там,как я полагаю,заинтересованы в том чтобы продать то что у них есть.Но вполне ведь может быть,что другой слуховой аппарат будет нисколько не хуже,зато намного дешевле. Я не призываю делать то что я пишу и не хочу сказать что там где вы уже ходите плохие специалисты и люди, я просто вслух думаю,так сказать....

 

мы сотрудничаем с семью центрами слуха,с Центром Аудиологии, с НИИ Бурденко.В любом из этих мест вам -я уверен-могут дать не менее квалифицированную консультацию и подобрать аппарат. Вот это я хотел сказать.Что надо как-то все-таки искать вариант оптимальный...

 

 

вы в каком центре,если это не секрет,подбираете аппарат малышке? в одном были,или в разных? нельзя ли как-то получить информацию о состоянии ее слуха,может аудиограмма есть? у нас ведь тут есть очень хорошие специалисты,прямо на форуме.врачи,которые много лет занимаются слухопротезированием детей.Они наверняка тоже смогут что-то сказать и подсказать. В любом случае на нашу помощь можете рассчитывать,чем сможем- поможем

 

и там,где вы подбираете-скидку то дадут хоть какую -то ,если все-таки у них будем брать? в общем нужна ясность .будем ждать от вас информации по слуховому аппарату..

[Гесеp 1 107]

насколько я понимаю,тут дело еще и в том,чтобы не только получить аппараты.их надо будет настраивать,поднастраивать и т.п., а на это ведь тоже могут не пойти те ,у кого они сейчас подбирают.скажут-где получили аппарат,пусть вам там и настраивают... у наших давних друзей-Радуги звуков,я точно знаю что есть кабинет детский,и они если что смогут помочь, думаю не откажутся если попросим.ну подождем в общем,что там скажут во вторник по Сонечке,и будем думать дальше

[Яйка 0]

Цитирую из Отказников: "Вчера, 19го октября, были на консультации в Институте коррекционной педагогики, сделали УЗИ. Результат: 2-3 степень тугоухости, даже чуть лучше, чем показания двухгодичной давности. Сняли слепки с ушек и в понедельник едем подбирать слуховые аппараты!!!!! Соня слышит!!! Как мы и предполагали, очень обнадеживающие показатели по удаленному слуху - реакция на разные громкие звуки с 5, 5 метров, шепот с 20 см."

"Там (инст. коррекционной педагогики) же нас обещали сопроводить в лабораторию "сложной структуры деффектов", которая плотно работает именно с ДД Сергиева-Посада" (специализированный очень хороший ДД для таких деток - это лучшее, что возможно для Сонечки)

Также ДР должен получить Розовый талон (как я поняла) "на консультацию по слуху в московский детский сурдоцентр, куда изначально мы были адресованы, но так и не могли попасть" (эти мне все дела бюджетные... слов нет... больницы московского подчинения аж перестали писать в выписках, что необходима повторная госпитализация, детям из регионов - в результате по сиротам (естественно) эта инфа (устная!) вся теряется, дети просто не продолжают лечение - пардон за оффтоп).

Я сейчас запрошу доп.инфу у куратора - будем безумно благодарны за любые консультации и советы, т.к. это первый ребенок с такими проблемами у нас, такой тяжелый: и зрение, и слух. И согласна - возможно мы не туда или не совсем туда обращаемся - просто обращаемся куда можем :( Институт коррекционной педагогики у нас помогает со слепыми и очень и очень замечательно, а это вторая Сонина проблема ведь.

[Яйка 0]

В очередной раз задумалась, как интересно все происходит в нашем "королевстве датском". Вот где поле непаханное оказывается! В конце-концов, кроме самых неимущих и больных, любой человек в состоянии купить себе СА, а бедные сироты-инвалиды целиком и полностью отданы на откуп желания-нежелания государственного учреждения возиться с оформлением документов. На каждую такую Соню добрых людей не напасешься, следовательно, остальные Сони так и останутся глухи и слепы :( . Печально.

В этом "Королевстве" всё ооооочень печально. Сироты-инвалиды отдельная огромная и очень тяжелая тема. Понятно, что удается "выдернуть" единицы, но все-таки это лучше, чем ноль и пусть кто-то назовет это рулеткой (реальные слова реального человека, врача!), но хоть так.

Врачей кстати тоже жалко - они начнут лечить, что-то сделают, напишут выписку для ИПР, а пока вся эта возня с бюджетами и документами - через несколько месяцев ребенок возвращается к ним, потеряв почти все предыдущие результаты :(

Ладно... отдельная тема... совсем... К сожалению действительно системная :(

Изменено 28 Октября 2009 пользователем Яйка

[Semizvetik 29]

будем безумно благодарны за любые консультации и советы, т.к. это первый ребенок с такими проблемами у нас, такой тяжелый: и зрение, и слух. И согласна - возможно мы не туда или не совсем туда обращаемся - просто обращаемся куда можем :( Институт коррекционной педагогики у нас помогает со слепыми и очень и очень замечательно, а это вторая Сонина проблема ведь.

Вам надо обратиться с вопросом по Соне к местным депутатам. У них есть собственный фонд, который также предназначен для подобных ситуаций. Депутаты сами могут перенаправить Вас туда, в те органы, которые реально смогут помочь девочке.

[Яйка 0]

Вам надо обратиться с вопросом по Соне к местным депутатам. У них есть собственный фонд, который также предназначен для подобных ситуаций. Депутаты сами могут перенаправить Вас туда, в те органы, которые реально смогут помочь девочке.

Одни общие слова... :( Семицветик, это далеко не первый ребенок-инвалид у Отказников, поверьте, не просто так мы деньги свои (в том числе) тратим на этих деток, возим в счет своих отпускных и в ущерб своим семьям сами на консультации, нанимаем нянь, сидим в департаментах сами получая эти розовые талоны. Да, всё это должны делать ДРы, врачи, медперсонал и т.д. и т.п. Да, должна измениться система, НО пока она изменится - вот эта конкретная Соня скорее всего просто умрет (умерла бы, сейчас уже надеюсь это ее миновало, а так - ребенок в 5 лет на горшок не ходил, т.к. банально падал с него - спину не держала - никто ее просто не учил сидеть или ходить, некому было за ручку держать)

 

Спасибо за конструктивные отклики, кроме самих аппаратов конкретная инфа где-что-как лучше сделать для таких деток - просто невообразимо ценна.

[Semizvetik 29]

Одни общие слова... :) Семицветик, это далеко не первый ребенок-инвалид у Отказников, поверьте, не просто так мы деньги свои (в том числе) тратим на этих деток, возим в счет своих отпускных и в ущерб своим семьям сами на консультации, нанимаем нянь, сидим в департаментах сами получая эти розовые талоны. Да, всё это должны делать ДРы, врачи, медперсонал и т.д. и т.п. Да, должна измениться система, НО пока она изменится - вот эта конкретная Соня скорее всего просто умрет (умерла бы, сейчас уже надеюсь это ее миновало, а так - ребенок в 5 лет на горшок не ходил, т.к. банально падал с него - спину не держала - никто ее просто не учил сидеть или ходить, некому было за ручку держать)

 

Спасибо за конструктивные отклики, кроме самих аппаратов конкретная инфа где-что-как лучше сделать для таких деток - просто невообразимо ценна.

Сама по себе система никогда не изменится. Надо властьимущим постоянно напоминать о таких проблемах детей сирот и детей инвалидов. А делать это надо. Соне, допустим Вам удасться помочь, но таких , как она тысячи, о них тоже надо ЗАСТАВЛЯТЬ думать различных чиновников и наше общество. Почаще публиковать материалы о них в СМИ и писать письма с просьбой обратить на них внимание во все инстанции.

[Гесеp 1 107]

Видел намного дороже.

а прочитать то что дальше написано видимо не по силам-ручки быстрее тянутся пофлудить? ))

написано было не про потолок цены,а про целесообразность покупки очень дорогих с.а. почувствуй разницу.и не флуди,пожалуйста

 

Сама по себе система никогда не изменится. Надо властьимущим постоянно напоминать о таких проблемах детей сирот и детей инвалидов. А делать это надо. Соне, допустим Вам удасться помочь, но таких , как она тысячи, о них тоже надо ЗАСТАВЛЯТЬ думать различных чиновников и наше общество. Почаще публиковать материалы о них в СМИ и писать письма с просьбой обратить на них внимание во все инстанции.

Семицветик,мы с вами уже однажды на эту тему говорили- теория хороша,пока не столкнешься с практикой. И я на все эти разговоры про прокуроров,которые заставят делать субитры или депутатов,которых можно заставить помочь Соне реагирую с иронией не потому что хочется с вами поспорить,а потому что я на деле сталкивался со всем этим.И знаю цену этому. Что касается Сони- я вполне могу допустить,что если мы будем все сидеть и строчить жалобы в разные инстанции-года этак через два- три может кто-то что-то и захочет сделать. Только вот здесь идет разговор не про года и даже не про дни-чем быстрее Соне сделают все необходимое-там больше шансов что она будет жить более-менее нормальным человечком. Поэтому и бьются люди в стены,а не бумаги пишут...

 

спору нет-иногда и когда-нибудь и это дело помогает.Только чаще всего это бывает тогда,когда уже поздно..

 

 

здесь нужно конкретные действия предпринимать и выходить на конкретных людей,которые захотят помочь.а не абстрактному чиновнику писать..

[Гесеp 1 107]

Яйка писал(а):

работает именно с ДД Сергиева-Посада" (специализированный очень хороший ДД для таких деток - это лучшее, что возможно для Сонечки)

 

да, это будет лучший выход Сонечке (хотя,конечно,лучшим было бы иметь родителей..)

 

нам знаком этот ДД- бывали наши ребята там- http://www.forum.deafworld.site/index.php/article/archive/2212/ если что расскажут подробнее про него

 

фотографии к сожалению удалены одним типом,но расказ про ДД можно прочитать

 

 

кстати,я могу дать контакт мамы или папы этих слепоглухих двойняшек, мы им помогали когда-то, им года два назад сделали операцию на глазах и потом операцию Кохлеарной, если что может есть смысл вам поообщаться,может они что-то дельное подскажут насчет реабилитации, ситуация вроде похожая 

[Гесеp 1 107]

Яйка,давайте не будем дергаться-вы пока консультируйте там где уже все делаете,дождемся вторника и поглядим какой слуховой вам там они порекомендуют.Думаю люди тоже ведь,не злодеи,не будут впихивать специально самые дорогие :) я просто для того чтобы вы немного в теме были написал что существуют разные центры, существуют разные аппараты,и не всегда самый дорогой значит самый хороший.Но главное чтобы Соне подошли аппараты,надо узнать цену вопроса и тогда будем думать-где и как их взять.

 

А специалисты разных детей смотрят,они же годами работают,и разные детки к ним приходят. Вообще как я понял задачи сейчас такие

 

1. оплата няни Соне

2. решить вопрос со слухопротезированием

оплату няне вы у себя продолжайте собирать,пусть это все идет через вас, а мы попробуем со слуховыми помочь,как только будет ясно-что конкретно требуется.

 

а потом вы хотите ее в Сергиев Посад попробовать устроить? Этот вопрос решается легко,или тоже надо будет пробивать стены? насколько я знаю родители этих слепоглухих малышей тоже хотели их потом туда же устроить,я если что спрошу у них-как обстоит дело и насколько все это сложно,если требуется

 

наши ребята,которые ездили в этот детдом думаю напишут тут еще,расскажут немного что там и как у них

[Гесеp 1 107]

у нас есть раздел родителям детей,может лучше там это разместить,сделать топ и выложить эту информацию -вдруг кому то потребуется

[Эльф 25]

А про Сергиев я и в репортаже писала , и Яйка знает у них же есть ребёныш там. Детский дом хороший именно по качеству обучения и ухода за детишками с такой патологией.

[Klukva Severnai 0]

Она наверное занята))) Отпишется в теме, как будет возможность. Если получится с помощью Миронова - замечательно.

[Гесеp 1 107]

Она наверное занята))) Отпишется в теме, как будет возможность. Если получится с помощью Миронова - замечательно.

 

вы напишите письмо,если что мне еще в асе постучите,все уточним и отправите. я уверен что С.М. откликнется- когда действительно нужна помощь-он никогда не отказывал,так что думаю что наладится все.ну и мы тоже по мере сил будем помогать как и договаривались

[Гость Граф Монте-Кристо]

про целесообразность покупки очень дорогих с.а. почувствуй разницу.и не флуди,пожалуйста

Тоже не понимаю чем супердорогие СА лучше обычных. Плохой техники вроде сейчас не выпускают.

[Semizvetik 29]

Семицветик,мы с вами уже однажды на эту тему говорили- теория хороша,пока не столкнешься с практикой. И я на все эти разговоры про прокуроров,которые заставят делать субитры или депутатов,которых можно заставить помочь Соне реагирую с иронией не потому что хочется с вами поспорить,а потому что я на деле сталкивался со всем этим.И знаю цену этому. ...здесь нужно конкретные действия предпринимать и выходить на конкретных людей,которые захотят помочь.а не абстрактному чиновнику писать..

А Миронов, к которому Вы предлагаете перенаправить Соню (ее проблемы) разве не депутат?

Я тоже на деле сталкивалась со всем этим. Тоже с протянутой рукой много лет ходила когда-то для своего сына и знаю как можно найти нужные деньги. И как не странно депутаты местные мне помогали.

[Semizvetik 29]

Тоже не понимаю чем супердорогие СА лучше обычных. Плохой техники вроде сейчас не выпускают.

Потому и не понимаете, что никогда ими не пользовались.

[Гость Nokia]

Граф,разница всё таки есть. Сравни два современных цифровых аппарата :widex Bravo B2 и widex Passion 115. Разница огромнейшая!

[Яйка 0]

Спасибо. Пока тогда всё откладываем до примерки аппаратов - когда будет ясность. То, что самые дорогие не самые лучшие и всё индивидуально - знаю, у моей бабушки тоже бооольшие проблемы со слухом (она скоро как Соня будет - глаза тоже - почти слепая). И то, что настраивать надо - тоже знаю :(

По поводу аськи - странно - весь день онлайн... написала письмо. (в ПТ могу кстати на аську не откликаться - буду носиться по Москве, после 16-00 только буду)

Изменено 29 Октября 2009 пользователем Яйка

[Lana 1 403]

Яйка, юрист вам нужен, это точно. Прошерстила тему - вы молодцы, но еще бы надо стрясти с государство все, что можно выжать в вашей ситуации. Может даже юрист не на постоянной основе, а типа дорогостоящей консультации, после которой можно было бы набить клише на все случаи жизни (дети-инвалиды, нуждающиеся в ТСР) -порядок оформления и получения компенсации.

[Гесеp 1 107]

А Миронов, к которому Вы предлагаете перенаправить Соню (ее проблемы) разве не депутат?

Я тоже на деле сталкивалась со всем этим. Тоже с протянутой рукой много лет ходила когда-то для своего сына и знаю как можно найти нужные деньги. И как не странно депутаты местные мне помогали.

 

Семицветик,к чему это пустое сотрясание воздуха?? я что-отговариваю вас помочь Соне? Помогите ей. я первый буду рад.

или писать мне и Айке поучительные речи проще,чем предпринимать ЭФФЕКТИВНЫЕ действия,которые дадут результат?

Вы однажды долго спорили со мной про то как за субиттры биться.Результат ваших действий превзошел все ожидания,если не изменяет память.

Жаль потерянного на пустые споры времени.Поэтому не буду заново начинать

 

Спасибо. Пока тогда всё откладываем до примерки аппаратов - когда будет ясность. То, что самые дорогие не самые лучшие и всё индивидуально - знаю, у моей бабушки тоже бооольшие проблемы со слухом (она скоро как Соня будет - глаза тоже - почти слепая). И то, что настраивать надо - тоже знаю :(

По поводу аськи - странно - весь день онлайн... написала письмо. (в ПТ могу кстати на аську не откликаться - буду носиться по Москве, после 16-00 только буду)

 

Ждем примерки и думаем дальше

 

Яйка,а вы не поможете узнать-есть ли в России специализированные детские дома для глухих детей? как вот для слепоглухих есть. Хотелось бы точно информацию выяснить