У ребенка тугоухость.Как жить?

[близнецы 0]

Злата держитесь!!! жизнь не остановилась, будет тяжело, надо много сил, НО!!! все в ваших руках! У меня 3 детей, и двое из них (близнецы) с 4 степенью тугоухости, конечно тяжело, самое обидное и даже "страшное" что узнали о диагнозе поздно, девочкам было по 3 года. Мы слухопротезировались в 3,5 года. Я занимаюсь с девченками каждый день по программе нашего сурдопедагога (сурдопедагог к нам приходит 1 раз в неделю) и результаты ЕСТЬ!!! Мы ходим в обычный массовый дет.сад. они такие как все, так же играют, так же общаются такие же веселые и жезнерадостные как все отстальные дети. Не теряю надежды что мои девченки пойдут в общеобразовательную школу. А вы просто молодцы, что сразу смогли определится в диагнозе и так рано слухопротезироваться, занятия с сурдопедагогом помогут вам вовремя заговорить и нормально развиваться, у вас все шансы жить полноценной жизнью и быть счастливыми.

[близнецы 0]

Здравствуйте! Моей дочери 6 месяцев, заметили, что перестала слышать в три месяца. Два месяца нам не могли поставить точный диагноз. Сейчас поставили 4 степень двухстороннюю. Сперва конечно было шоковое состояние, да и сейчас иногда слезы бегут сами по себе…раньше я даже не знала, что есть такие врачи как сурдологи, сурдопедагоги, все новое и неизвестное, это и пугает…Хорошо, что нашла этот сайт и форум.

 

Заказали мы вкладыши и должны купить СА Наида юниор. Интересно они какие? Ничего не знаю. Читала характеристики вроде хорошие, да и в характеристиках особо не разбираюсь, все наверное приходит со временем.

 

Сурдопедагог сказала, чтобы развивали лепетную речь, сейчас только кричит. Когда начинаю говорить «ба-ба», она ладошками прикасается к моим щекам и начинает громко смеяться (видимо от вибрации ей смешно), а лепета нет. Кто-нибудь учил лепету? И как это делается? Когда дочка слышит громкие звуки очень радуется, оживляется, начинает дрыгать ножками, ручками. Вообще очень веселый человечек у меня растет и надеюсь счастливый.

 

 

Мои девочки (у нас 4 степень двухсторонней тугоухости) тоже пользуются СА Наида юниор. Очень довольны! хорошо произносят и слышат даже щипящие и глухие звуки. 

[интересующаяся 0]

Здравствуйте. Я тут писала парой страниц ранее. У нашего малыша ухудшение до 4-ой степени тугоухости. 95% потери слуха. Это при том что ребёнок был в аппаратах. Сейчас вроде родители собираются покупать ему более сильный и дорогой аппарат. Может кто подскажет почему у ребёнка в аппаратах и при том что с ним мама занималась произошло ухудшение слуха с 75 до 95%?

[Гость Ирина]

У меня 3 детей, и двое из них (близнецы) с 4 степенью тугоухости, конечно тяжело, самое обидное и даже "страшное" что узнали о диагнозе поздно, девочкам было по 3 года. Мы слухопротезировались в 3,5 года. Я занимаюсь с девченками каждый день по программе нашего сурдопедагога (сурдопедагог к нам приходит 1 раз в неделю) и результаты ЕСТЬ!!! Мы ходим в обычный массовый дет.сад. они такие как все, так же играют, так же общаются такие же веселые и жезнерадостные как все отстальные дети. Не теряю надежды что мои девченки пойдут в общеобразовательную школу. А вы просто молодцы, что сразу смогли определится в диагнозе и так рано слухопротезироваться, занятия с сурдопедагогом помогут вам вовремя заговорить и нормально развиваться, у вас все шансы жить полноценной жизнью и быть счастливыми.

 

Здравствуйте. А сколько девочкам сейчас лет? у нашего ребенка подобный случай.

[Versta 0]

Злата держитесь!!! жизнь не остановилась, будет тяжело, надо много сил, НО!!! все в ваших руках! У меня 3 детей, и двое из них (близнецы) с 4 степенью тугоухости, конечно тяжело, самое обидное и даже "страшное" что узнали о диагнозе поздно, девочкам было по 3 года. Мы слухопротезировались в 3,5 года. Я занимаюсь с девченками каждый день по программе нашего сурдопедагога (сурдопедагог к нам приходит 1 раз в неделю) и результаты ЕСТЬ!!! Мы ходим в обычный массовый дет.сад. они такие как все, так же играют, так же общаются такие же веселые и жезнерадостные как все отстальные дети. Не теряю надежды что мои девченки пойдут в общеобразовательную школу. А вы просто молодцы, что сразу смогли определится в диагнозе и так рано слухопротезироваться, занятия с сурдопедагогом помогут вам вовремя заговорить и нормально развиваться, у вас все шансы жить полноценной жизнью и быть счастливыми.

Близнецы, здравствуйте, хотелось бы узнать как вы занимаетесь с детками, какие задания вам даёт ваш сурдопедагог. Нам з года, так же 4 ст. с глухотой носим Наиду уже 9 месяцев, результаты есть, но не всегда отзывается, какие у вас результаты. Наш сурдопедагог говорит нам, если мы найдём логопеда который сумеет поставить звуки нам, то к сурдопедагогу можно и не ходить. Мне интиресно как с вами занимается сурдопедагог.

[Галка 0]

мол, не верьте никому, ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ!!!

 

Я в шоке. у дочи тугоухость(правое 3 ст., левое 4)после менингита, диагноз стоит 4 года, в аппаратах 3 года. Мне наш сурдолог говорит, что есть улучшение, и что все возможно... И инвалидность мы каждый год подтверждаем, на комиссии тоже говорят, что может быть улучшение. Меня все обманывают?!

[Алладин 4]

Смотря КАКОЙ у Вашей дочери диагноз. Сенсоневральная тугоухость НЕ ЛЕЧИТСЯ. Можно только поддерживать уровень того, что осталось, и все....

[Галка 0]

Тот самый диагноз, сенсоневральная....

[Mothaika 1 085]

Я в шоке. у дочи тугоухость(правое 3 ст., левое 4)после менингита, диагноз стоит 4 года, в аппаратах 3 года. Мне наш сурдолог говорит, что есть улучшение, и что все возможно... И инвалидность мы каждый год подтверждаем, на комиссии тоже говорят, что может быть улучшение. Меня все обманывают?!

 

Нет, не обязательно обманывают

Если улучшения есть - Вы же и сами видите, есть или нет.

 

Другое дело - какое улучшение, каким методом зафиксировано и в результате чего достигнуто

 

Тональная пороговая аудиометрия ( а также игровая, речевая) - субъективные методы, основанные на получении реакции.

А реакция - суммарный результат, образуется и периферическими и центральными отделами

После менингита могут страдать и те, и другие

 

Нарушенный рецепторный аппарат улитки в отдаленном периоде не восстанавливается - тут уже многие в этом убедились

 

А вот функция проводящих путей, отделов центральной нервной системы может улучшаться, развиваться.

Не говоря о взрослении и результатах педагогической работы.

Ребенок лучше слушает, и слышать тоже может получше (за счет восстановления центральных отделов, которые от менингита тоже могли пострадать).

 

Насчет "все возможно" - к сожалению, слух улучшается обычно в пределах своей степени или в соседнюю. С III-IV степени до нормы ждать не приходится.

А насчет ежегодной комиссии - это совсем другая история, там ежегодно приходится продлевать и тем, у кого ноги точно не вырастут и другим.

Задумывалось как лучше, а получилось как всегда. Думали - это повод ежегодно приблизить к инвалиду медицинскую помощь, активно выявлять и устранять проблемы, а вышли мучительная обязаловка и бессмысленная трата времени. Формализм любую идею может испортить.

 

А по уму детей после менингита реально надо тщательно наблюдать. К сожалению, у некоторых после нейроинфекций остается проградиентная (прогрессирующая) симптоматика, и слух тоже может ухудшаться, особенно первые годы (облитерация улитки развивается у кого-то быстро, у кого-то медленно, у кого-то вообще не развивается).

[Галка 0]

Спасибо за разъяснения ;)

Менингит у нас был в два года, сейчас Ульянке восемь. Наблюдаемся очень тщательно. У невролога, сурдолога, психоневолога. Два-три раза в год бываем обязательно, проходим курсы лечения и т.д. По моим ощущениям слышит лучше, но скорее всего потому, что научилась прислушиваться, выделять главное на общем фоне. Еще раз спасибо

[lola 0]

Я вас так понимаю и сочувствую. у меня тоже ребенок точно с таким же диагнозом. только ему уже 8 месяцев. и аппараты планируют ставить только через 3 месяца.

[mara-mama 0]

Нет, не обязательно обманывают

 

Здравствуйте. Я мама двух близнецов Вовы и Димы. Нам сейчас без трех дне 7 месяцев. Родила я их на 36 неделе. Провели в больнице месяц, из них Димасик 3 недели реанимации (10 дней ИВЛ), а Вовочка 2 недели реанимации. Первые две недели, ни один из них не проходил скрининг, перед выпиской только Вовка на одно ухо. В два месяца мы были в обычной поликлинике в "Комнате здорового ребенка" и о чудо((( у нас все нормально. В три месяца нас пригласили в Морозовскую б-цу, и представьте мое удивление, что из ЧЕТЫРЕХ ушек у нас слышит ОДНО. Мы были в шоке. Нам сказали прийти только в полгода, что может дорозвиться. На все вопросы, что делать отвечали "ЖДАТЬ". Ждать я не могла, и мы рванули на Вернадского, при это мы взяли нашу тетю-неврапотолога (она наш лечащий врач). НО и там нам сказали "ЖДАТЬ", должно дозреть, лечите неврологию. Мы лечили (лечим): когитум, кавентон, энцефабол, нейромультивит, кортексин..... Кажый месяц мы проходили обследования... И в пять месяцев нам сказали, что Вовчик слышит на оба ушка!!! Но Димасик нет((( Сейчас нам почти 7 месяцев и ДИАГНОЗА у нас до сих пор НЕТ. 22 сентября будем делать потанцеалы (может другое название).

Но пока я не знаю, что делать??? На хлопок мы не риагируем, можем орать, но результатов ноль.А иногда он четко поворачивается на звук (погремушка, телевизор,голос). Он перестает плакать когда я ему пою. Может я себе придумываю...

Скажите у кого-нибудь дозрел слух? Что нам делать? Какие вопросы задавать врачам?

Как все объяснить старшей дочке ей 3 года? Короче я потерялась...

[цветочек 0]

моей доченьке 11 лет.С1,5 лет и по сей день носим аппараты.Степень 4-ая,но мы неплохо говорим Это большой труд,запаситесь терпеньем,любовью к своему ребенку,все зависит только от вас УДАЧИ!!

[кира 0]

мара-мама как у вас дела.у меня такая же история.вы написали как будто про меня.

[Олег 0]

Помогите мне пожалуйста! Я мама шестимесячной малышки. В месяц ей поставили диагноз двухстороняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. В 4 месяца мы одели аппаратики на оба ушка отикон. К нам приходит сурдопедагог и занимаеться с ней и со мной тоже учит нас общаться. Я всё выполняю так как пишут в книгах и слушаю врачей но до сих пор пребываю в состоянии шока. Не знаю что ждёт мою малышку впереди. Пожалуйста помогите мне советом!

 

Здравствуйте Злата!.Зашёл на сайт и услышал крик души. Мы с женой всё это пережили, моей дочери 28 лет,неврит слухового нерва,это потом опредилили,родовая травма.Тоже незнали что делать.Ездили в Москву минздрав, добились там проверки слуха,получили результат. Дочке тогда было 1,5 годика. Жили в Эстонии. До 4 лет жила снами, чудо ребенок всё понимала, сорванец,стаял вопрос как её учить? Опять в москву отдел образования.Ближайшее учебное заведение (дет.дом для глухих) Всеволожск под Ленинградом.Ездили и туда. Надо направление. Сделали. В 4 годика отдали учить.каждый месяц ездили в родительский день или когда была возможность.Хорошие учителя помогли.Переехали жить в Ленинград.Я уже неговорю как это достигалось, спать не могли мучил вопрос как ей жить.Один ответ надо ребёнка учить , это непросто отдать и пусть учат, а совместно. И прикладывали силы к обучению.Результат- говорит,нас понимает, жена была против всяких жестов. ТОЛЬКО РЕЧЬ. Окончила курсы шитья, кройки, заочно окончила институт педагогический.Работает в школе с глухими детьми,учит.В детстве водили в разные кружки,танцы, балет, рисование. всё для развития. Главное не опускать руки это Ваш ребенок. не ищите виноватых. Только труд. мир полон добрыми людьми, подскажут, помогут,ВСЁ В ВАШИХ РУКАХ, много видели семей и сейчас хватает где родители отдали детей и думают что педагоги всё сделаю. Ошибка. только вместе но вам большее надо Это вложить всю душу всю себя. ЭТО и СМЫСЛ ЖИЗНИ. всё для своей дочурки. И воспитывать, объяснять, не ругать. Будет и обвинять вас когда вырастит. И это тоже проходили . Переходный возвраст. Терпение и труд. и всё будет отлично. И удивлять будет и радовать вас своими успехами . много написал. СКолько радости было когда экзамены сдала в школе на 5. а были такие двойки.. ууу. в институт не хотела. а когда окончила - радость .сама заработала и пошла на курсы водителей, получила права. УДАЧИ.

[юлия 0]

Близнецы!Где вы покупали СА и по какой цене?

[KseniyaYarosh 0]

 У меня дочь трех лет. Все те же проблемы, что и у вас. Определили тугоухость в 2,8года, аппараты начали носить только неавно и она их постоянно срывает,от силы носит час, два в день. Я знаю, что ребенку нужны занятия, но в нашем маленьком городишке нет сурдопедагога.На консультации сурдолога ездим в соседний город-Пермь. От кохлеарной имплантации она меня отговаривает всевозможными способами. У нее для меня одно предложение-отдать ребенка в интернат для глухих и слабослышащих в городе Перми. Никакой поддержки и настроя на что-то положительное я от нее не получаю. Наш местный лор мне говорит, что  мой ребенок вряд ли заговорит, а от КИ дети вообще сходят с ума. Я в полной депрессии. Посоветуте мне что-нибудь. Где выход.....

[Трезвый 1]

Ксения, пожалуйста, не отчаивайтесь! КИ - не так страшен, как его малюют. С ребенком, разумеется, необходимо заниматься, насчет интерната - вопрос обсуждаемый, хотя решать, конечно, вам. Я сам из Перми, закончил обычную школу, университет, вполне адаптировался... Пользуюсь слуховым аппаратом и очень сожалею, что поздно начал носить его.

 

Правильно выше написал Олег - "главное не опускать руки"!

[Mothaika 1 085]

  Наш местный лор мне говорит, что  мой ребенок вряд ли заговорит, а от КИ дети вообще сходят с ума. Я в полной депрессии. Посоветуте мне что-нибудь. Где выход.....

 

Съездить на независимую консультацию в Москву или Питер (желательно по направлению департамента и квоте, чтобы была материальная поддержка)

[KseniyaYarosh 0]

Ксения, пожалуйста, не отчаивайтесь!КИ - не так страшен, как его малюют. С ребенком, разумеется, необходимо заниматься, насчет интерната - вопрос обсуждаемый, хотя решать, конечно, вам. Я сам из Перми, закончил обычную школу, университет, вполне адаптировался... Пользуюсь слуховым аппаратом и очень сожалею, что поздно начал носить его.

 

 

 

Правильно выше написал Олег - "главное не опускать руки"!

 

Я и не боюсь КИ, но все врачи против. Даже сурдолог мне говорит "что ребенок вам игрушка чтобы в него джойстики вставлять". Им легче ребенка в интернат запихнуть

[Mothaika 1 085]

Я и не боюсь КИ, но все врачи против. Даже сурдолог мне говорит "что ребенок вам игрушка чтобы в него джойстики вставлять". Им легче ребенка в интернат запихнуть

 

В интернат "запихнуть" без согласия родителей никто не в праве.

В отношении выбора способа реабилитации и обучения ребенка мнение родителей важнее мнения специалистов. Но и основная ноша при этом тоже на родителях, без них и за них ничего серьезного не сделать.

 

Программа детской кохлеарной имплантации - не "вставление джойстиков в игрушки"

Вопрос о соответствии врача занимаемой должности теоретически может быть поставлен вполне серьезно, достаточно обратиться в местный орган управления здравоохранения за разъяснениями. А практически - мы же видим только вашу цитату без контекста и интонаций, может, это она имела в виду, что вы недостаточно серьезно относитесь к процессу реабилитации?

 

Ведь пока не получается со слухопротезированием - надо разбираться почему.

Потому что если потом так же не получится с имплантом - то окажется, что по сути доктор был прав. Если не удастся организовать занятия сейчас, то как знать, получится ли выполнять всю сложную реабилитационную работу потом?

 

Мы уже не раз обсуждали, но чтобы не искать, повторюсь.

Есть такая формула - КИ показана тем, кому не помогает СА.

Вся тонкость в том - ПОЧЕМУ не помогают СА. Если дело только в слухе (практически нечего протезировать), а занятия, ношение аппаратов, невербальный интеллект - все в порядке - то замена СА на КИ дает превосходный результат. А если неудача СА в том, что ребенок не приучен, слухопротезирование не организовано как положено, систематических занятий нет, мама наивно надеется, что кто-то основную работу сделает за нее - то смена СА на КИ принципиально меняет мало. Сурдопедагога под рукой сейчас нет - так и потом не будет. Во всех маленьких городах похожая ситуация - люди ездят на цикл занятий в институт коррекционной педагогики, читают литературу, учатся, как заниматься самим. К аппаратам и имплантам в придачу педагога не выдают.

[KseniyaYarosh 0]

"Мы уже не раз обсуждали, но чтобы не искать, повторюсь.

Есть такая формула - КИ показана тем, кому не помогает СА.

Вся тонкость в том - ПОЧЕМУ не помогают СА. Если дело только в слухе (практически нечего протезировать), а занятия, ношение аппаратов, невербальный интеллект - все в порядке - то замена СА на КИ дает превосходный результат. А если неудача СА в том, что ребенок не приучен, слухопротезирование не организовано как положено, систематических занятий нет, мама наивно надеется, что кто-то основную работу сделает за нее - то смена СА на КИ принципиально меняет мало. Сурдопедагога под рукой сейчас нет - так и потом не будет. Во всех маленьких городах похожая ситуация - люди ездят на цикл занятий в институт коррекционной педагогики, читают литературу, учатся, как заниматься самим. К аппаратам и имплантам в придачу педагога не выдают.""

 

Я согласна с каждым вашим словом. Спасибо за поддержку. Хотела ответить на ваши последние слова. Дело в том, что мы с ребенком ездили в специализированную больницу в Екатеринбург (сами мы из Пермской области) на обследование чтобы установить степень тугоухости. Там то нам и рекомендовали КИ. И сурдопедагог из Е-бурга сказала, что позанимается с нами, но только после КИ. Туда многие ездят из ближайших городов. У них там специальнй курс-раз в три месяца на 10 дней занятий с детми после КИ.

 

 

Конечно я сама буду заниматься с ребенком (уже попросила здесь помощи у Балышевой Е.Н.). Дочь уже умеет немного считывать с губ и интеллект у неё на высоком уровне (так сказали мне врачи)

 

Я очень рада и благодарна, что могу пообщаться с такими людьми как вы.

[eva 0]

  Никакой поддержки и настроя на что-то положительное я от нее не получаю. Наш местный лор мне говорит, что  мой ребенок вряд ли заговорит, а от КИ дети вообще сходят с ума. Я в полной депрессии. Посоветуте мне что-нибудь. Где выход.....

KseniyaYarosh, Вам правильно советуют съездить на обследование в Москву и Спб. А еще попросите чтоб вам показали деток с КИ. Это очень стимулирует. Я тоже думала,что нам мало что светит(у нас глухота и сурдопедагога у нас для малышей нет). Но после 2х лет с КИ все хорошо... Тьфу, тьфу, тьфу. Сейчас начинает напевать песенки. Все зависит от вас. Я видела мальчика 7 лет с 4 степенью он отлично говорил и понимал меня в  сл. аппаратах. Но это оч. большой труд, как сказала его мама. Мы тоже оч. много занимаемся, но тут мне большой помошник мой деть, потому, что ей самой это нравится.  С ЛОРом и с сурдологом нам тоже повезло, они нам такой чуши не несли. Хотя сразу нас осадили, что не лечится. А сурдолог вообще сказала, что она смутно верит в КИ(она видела только деток прооперированных с 6 лет), но снабдила нас всей имеющийся у нее литературой и дала направление в Москву. Огромное ей за это спасибо! Решать Вам сидеть и слушать ваших врачей или действовать. ;)

[кира 0]

ева расскажите про малыша-он понимает телевизор говорит по телефону после ки.нам тоже надо делать реву и днем и ночью.

[Юльсик 29]

ева расскажите про малыша-он понимает телевизор говорит по телефону после ки.нам тоже надо делать реву и днем и ночью.

 

 

если ребенок с рождения не слышит и не говорит, то сразу все понимать и слышать ребенок не будет. Его нужно будет учить слышать и говорить, объяснять каждый звук.

 

Сколько лет вашему ребенку и где оперироваться собираетесь? Сейчас у нас оперируют в Москве, Питере, в Уфе.