Делать имплантацию или нет?

[Semizvetik 29]

Мы только начали готовиться к игровой аудиограмме. Маленькие же. Только начала понимать, что нужно бросать пуговицу по знаку.

 

Semizvetik, сурдопедагог с какого возраста стал заниматься с Вашим ребенком? С нами отказываются заниматься, мотивируя тем, что мы еще маленькие. Так что варимся в собственной каше. Я сама занимаюсь по книгам Леонгард, Шматко, Королевой. Беру от всех по-маленьку занятия. Или нужно заниматься конкретно одной методикой?

Полноценные занятия начались примерно в 1,5 года, до этого привыкали к аппаратам, пытались понять, что же он все таки в них слышит? Заниматься только одной методикой не обязательно, главное развивать логическое мышление.

[Mothaika 1 085]

Мозаика, а что Вы думаете по поводу моей дочери? Стоит наверное все-таки делать КИ?

 

Мне сложно сказать что-то определенное

 

Но мне кажется, что вы делаете все правильно

Я уже несколько раз видела такой ход событий - родители вновь выявленного ребенка со значительной потерей слуха сразу узнавали про КИ, а дальше методично все делали по порядку - обследовали, подбирали и настраивали аппараты, занимались с сурдопедагогом и вставали в лист ожидания на КИ.

А за это время ожидания (полгода-год) определялась динамика - ребенок начал прилично говорить, хорошо различал слова на слух. Несколько родителей от КИ отказались.

 

Но вот это решение может созреть только у вас. И зависеть будет во многом от того, как дальше дела пойдут.

Сразу ведь остатки слуха не определить точно - это раз. Во-вторых, у некоторых детей происходит дальнейшее ухудшение слуха - это совсем другая история, и только КИ поможет обеспечить слуховое восприятие, когда аппараты уже не тянут.

 

Применительно к обычным болезням бывает такая тактика - "активное выжидание". Вот ребенок только что заболел с температурой, мама с ним у врача - давать или не давать антибиотики? Давать на всякий случай, чтобы перестраховаться и не волноваться - не самое бережное по отношению к ребенку (на этом форуме достаточно пострадавших от а/б), не назначить - тоже страшновато (а что ночью будет, как дальше будет развиваться заболевание?) - в момент осмотра решение однозначно принять сложно. Тогда врач маме может выписать лекарства - купить, но пока не давать, а наблюдать состояние ребенка. И оговорить, что если появятся определенные признаки (температура больше определенного значения и что-то другое - от болезни зависит) - то тогда сразу начинать лечение. Ведь никто наперед не знает, как может обернуться, но адекватно отреагировать можно успеть, когда ситуация прояснится. Тактика хороша при разумных ответственных родителях, но и требует затрат на лекарство - не зная, пригодится оно или нет - но ведь здоровье ребенка дороже.

 

Это "активное выжидание" отчасти можно перенести на ситуацию с КИ - аналогом покупки лекарства на всякий случай при этом получается комплекс обследования для постановки на очередь на КИ. Конечно, я говорю только о ситуациях, когда неясно - стоит ли делать КИ, так как остатки слуха вроде неплохие. Когда слух совсем плохой - можно не мудрить.

В этом вопросе важен фактор времени - каждый месяц на счету. А если два-три года ждать, чтобы определиться со своими намерениями, а только потом приступать к обследованиям - и время будет потеряно, и на бюджетную операцию можно опоздать

[Versta 0]

[

Если честно, то я не совсем понимаю позицию Вашего сурдопедагога по поводу необходимости садика для глухих. Наша педагог такого вообще в принципе никогда не рассматривала, НАОБОРОТ, ни в коем случае! Весь успех зависит от того, насколько Вы сумеете развить у ребенка логику и мышление. Это главное. Самое сложное в обучении речи научить понимать смысл сказанного. Когда ребенок начнет ПОНИМАТЬ речь, тогда он и заговорит.

 

Semizvetik, а в каком городе живут потомственные сурдопедагоги? Не в Новосибирске случайно?

[Semizvetik 29]

[

 

Semizvetik, а в каком городе живут потомственные сурдопедагоги? Не в Новосибирске случайно?

К сожалению про Новосибирск не знаю.

[Гость Граф Монте-Кристо]

Так что в результате доктор Вам помогла -а Вы до сих пор ее не поняли

Так вся наша жизнь устроена. Вроде бы палка в колесе, а вовремя остановился Или, как еще по всякому может быть.

Все события таковы, что одно цепляется за другое, тянет за третье. Врач конечно не понимала, что своими словами толкает Семицветика на действия. Такие слова говорят спонтанно, не задумываясь. Результат не от нас зависит вообще - это Божье провидение.

Иной на месте Семицветика при тех же усилиях мог ничего и не добиться.

Например в группе спортсменов при одинаковых тренировках успехов достигают единицы.

[Гость Граф Монте-Кристо]

Не Моз, я не совсем согласна. Каждый опирается на свой личный опыт, а также на свои собственные силы. Для одних слова врачей - приговор, для других- руководство к действию. Если бы я поверила тому, ЧТО мне говорили и какие перспективы мне рисовали: сразу же повесилась бы, без всяких размышлений и сожалений.

Да уж, видел я в ЛОР НИИ рыдающую женщину. Уж и не знаю, что у ней там стряслось, но горя немеряно. После таких потрясений могут быть неадекватные поступки и никто не знает толком, как правильно подойти к человеку. Но интуиция может подсказать и иной подход неправильный к одному к другому будет правильным.

[Semizvetik 29]

Так вся наша жизнь устроена. Вроде бы палка в колесе, а вовремя остановился :) Или, как еще по всякому может быть.

Все события таковы, что одно цепляется за другое, тянет за третье. Врач конечно не понимала, что своими словами толкает Семицветика на действия. Такие слова говорят спонтанно, не задумываясь. Результат не от нас зависит вообще - это Божье провидение.

Иной на месте Семицветика при тех же усилиях мог ничего и не добиться.

Например в группе спортсменов при одинаковых тренировках успехов достигают единицы.

Так я еще не все рассказала...У меня тогда фраза с языка спонтанно сорвалась: "А мы как раз и станем тем самым исключением..." :)

А вообще я вам скажу, что ребенок преодолел глухоту за счет своей неуемной любознательности. Ему все было интересно, очень дотошный оказался, всю полученную информацию по несколько раз перепроверял, все во всех подробностях знать хотел.

[Гость Граф Монте-Кристо]

Настраивали несколько раз, сейчас вроде стали хорошо работать.

Мозаика, а что Вы думаете по поводу моей дочери? Стоит наверное все-таки делать КИ?

Вы хотите чтоб вам облегчили выбор, но этого не будет. Вам уже советовали тут, что надо делать, но мое мнение: это успеется.

Никуда КИ не убежит, а испортить ребенку ухо с помощью КИ всегда можно. Зачем такие проблемы с КИ, если ребенок слышит в СА?

За вас все равно никто не решит, но сделать можно. Лично я на вашем месте подождал бы пока не убедился глухой ребенок или слабослышащий. Я знаю очень много людей слабослышащих, которые и без СА нормально общаются даже по телефону. Они имеют инвалидность по слуху при этом.

КИ - это множество проблем и вкладывание денег. Только батарейки мне обошлись в 7 тыс. на полтора года. Исход операции имеет риск и отдавать ребенка под нож даже опытного хирурга, не имея оснований, я бы не стал.

КИ - это не возвращение в мир звуков, это сигналы электронные типа азбуки Морзе но получше. Хотя всегда есть надежда что произойдет чудо и железо заработает, но это у тех у кого нет иного способа хоть что-то услышать.

[Sолнечная 10]

Я знаю очень много людей слабослышащих, которые и без СА нормально общаются даже по телефону. Они имеют инвалидность по слуху при этом.

 

 

Я сама лично знаю только одного слабослышащего человека. Она говорит по телефону, при этом слышит, что рядом со мной плачет ребенок, слышит и отвечает из другой комнаты. Хорошо говорит на двух языках, учится в центральном ВУЗе. У нее тугоухость 4 степени, имеет инвалидность с детства. И вот поэтому у меня сомнения, что человек с такой же потерей слуха, смог так хорошо научиться слышать, говорить. Может она раньше слышала лучше?

 

КИ - это множество проблем и вкладывание денег. Только батарейки мне обошлись в 7 тыс. на полтора года. Исход операции имеет риск и отдавать ребенка под нож даже опытного хирурга, не имея оснований, я бы не стал.

КИ - это не возвращение в мир звуков, это сигналы электронные типа азбуки Морзе но получше. Хотя всегда есть надежда что произойдет чудо и железо заработает, но это у тех у кого нет иного способа хоть что-то услышать.

 

Граф, Вы же недавно сделали КИ, думаю со временем Вы привыкнете к звучанию в импланте, будете чувствовать себя намного комфортнее.

Еще думаю, что если ребенок не помнит или вообще никогда не слышал, то звуки, которые он будет слышать, для него будут нормальными, хотя в действительности они могут быть совсем другими.

[Semizvetik 29]

Я сама лично знаю только одного слабослышащего человека. Она говорит по телефону, при этом слышит, что рядом со мной плачет ребенок, слышит и отвечает из другой комнаты. Хорошо говорит на двух языках, учится в центральном ВУЗе. У нее тугоухость 4 степени, имеет инвалидность с детства. И вот поэтому у меня сомнения, что человек с такой же потерей слуха, смог так хорошо научиться слышать, говорить. Может она раньше слышала лучше?

Вы бы сами ее об этом спросили, а заодно уточните, когда она стала плохо слышать? Если она к этому времени уже имела достаточно большой словарный запас и умела разговаривать, то ничего удивительного. Да и потом наши сурдологи не всегда ставят настоящий диагноз, иногда вместо 3ст, могут 4ст поставить, а вместо глухота с остатком тоже 4 ст., поэтому многие никак разобраться не могут, почему с 4ст. одни достаточно хорошо в слуховых аппаратах слышат, а другие совсем почти не слышат. Вот у моего ребенка на одно ухо самая настоящая 4ст. Без аппаратов он слышит речь (понимает смысл слов) только около уха, максимум на 10см от уха. А в аппаратах тоже достаточно хорошо слышит. Спокойно меня понимает через стенку и при закрытой двери, и по телефону достаточно свободно общается, а вот речь по телевизору не всю понимает, практически вообще ее не разбирает. А вот некоторые позднооглохшие с такой же 4 ст. речь по телевизору в аппаратах понимают, потому что они ее раньше слышали и понимали.

Изменено 16 Января 2009 пользователем Semizvetik

[Mothaika 1 085]

Так я еще не все рассказала...У меня тогда фраза с языка спонтанно сорвалась: "А мы как раз и станем тем самым исключением..." :)

А вообще я вам скажу, что ребенок преодолел глухоту за счет своей неуемной любознательности. Ему все было интересно, очень дотошный оказался, всю полученную информацию по несколько раз перепроверял, все во всех подробностях знать хотел.

 

Семицветик, при всем моем почтении я вам напоминаю, что ваш ребенок не совсем "преодолел глухоту", на одном ухе у него приличная 4 степень и в слуховых аппаратах по вашим рассказам он слышит шепот 2 м в темноте незнакомые слова.

 

А уточняю я это не из вредности, а чтобы вы других родителей своими рассказами в смущение не вводили

[Semizvetik 29]

Семицветик, при всем моем почтении я вам напоминаю, что ваш ребенок не совсем "преодолел глухоту", на одном ухе у него приличная 4 степень и в слуховых аппаратах по вашим рассказам он слышит шепот 2 м в темноте незнакомые слова.

 

А уточняю я это не из вредности, а чтобы вы других родителей своими рассказами в смущение не вводили

 

Согласна, я не правильно выразилась, не глухоту, а немоту. А начинали мы с таких аппаратов, в которых он меня примерно на 1,5 - 2 метра, может чуть больше слышал, и то громкие слова, а точнее контуры слов, да и те искаженные. А про то, чтобы он шепот когда то услышал и тем более понял его, я вообще не мечтала тогда.

Мозаика, если помните те годы (конец 90-х), были еще для глухих и слабослышащих в продаже так называемые радиоклассы. Приемник, который к аппарату присоединялся и передатчик с микрофоном, который слышащий человек носил. Это было лучшее изобретение тогда, которое позволяло услышать человеку с таким слухом речь на большем расстоянии, чем аналоговые аппараты позволяли. Так вот, когда мы ему приобрели такое устройство, то он сначала никак понять и поверить не мог, что теперь ему стало на большем расстоянии слышно. И все равно речи смог обучиться. А в современных цифровых аппаратах шансы научиться говорить значительно выше. Шепот он теперь может услышать, но слух то при этом у него не улучшился.

[Гость Граф Монте-Кристо]

Граф, Вы же недавно сделали КИ, думаю со временем Вы привыкнете к звучанию в импланте, будете чувствовать себя намного комфортнее.

Еще думаю, что если ребенок не помнит или вообще никогда не слышал, то звуки, которые он будет слышать, для него будут нормальными, хотя в действительности они могут быть совсем другими.

Да привык уже давно, почти сразу. Меня вообще первые звуки восхитили, но я терпеливый и все вытерплю. Хотя это похоже на бьющееся стекло и постоянно. К глухоте привыкнуть было труднее.

Да конечно звуки для него будут нормальными, если он не слышал настоящих, но вы должны знать что будет слышать ваш ребенок на самом деле. Они поначалу, как говорил Алхимик, по башке сильно бьют. Но привыкнуть и к бьющемуся стеклу можно и к голосу робота.

 

Да и потом наши сурдологи не всегда ставят настоящий диагноз, иногда вместо 3ст, могут 4ст поставить, а вместо глухота с остатком тоже 4 ст., поэтому многие никак разобраться не могут

Это тоже верно. У меня глухота без остатков, но писали 4 степень. Я сначала думал, что это потому, что речь поставлена нормально. Ведь глухой без остатков по идее не может говорить, т.е. немой. Потом еще подумал, что это делают для минздрава. Может у них постановление ставить КИ только тем у кого 4 степень? Поэтому вместо 3 степени или глухоты всем пишут 4 степень.

Ну так типа проще...

[Versta 0]

Согласна, я не правильно выразилась, не глухоту, а немоту. А начинали мы с таких аппаратов, в которых он меня примерно на 1,5 - 2 метра, может чуть больше слышал, и то громкие слова, а точнее контуры слов, да и те искаженные. А про то, чтобы он шепот когда то услышал и тем более понял его, я вообще не мечтала тогда.

Мозаика, если помните те годы (конец 90-х), были еще для глухих и слабослышащих в продаже так называемые радиоклассы. Приемник, который к аппарату присоединялся и передатчик с микрофоном, который слышащий человек носил. Это было лучшее изобретение тогда, которое позволяло услышать человеку с таким слухом речь на большем расстоянии, чем аналоговые аппараты позволяли. Так вот, когда мы ему приобрели такое устройство, то он сначала никак понять и поверить не мог, что теперь ему стало на большем расстоянии слышно. И все равно речи смог обучиться. А в современных цифровых аппаратах шансы научиться говорить значительно выше. Шепот он теперь может услышать, но слух то при этом у него не улучшился.

Semizvetik,у меня ребёнок слышет в аппаратах многое и но ему приходится повторять несколько раз чтобы он понял слово которое сказала, но мне кажится себя она плохо слышит, сурдопедагог нам говорит что в садике есть аппаратура с микрофоном, с ней она должна себя слышать, вы пользовались подобной аппаратурой и неужели в цифровых аппаратах ребёнок плохо себя слышит или нужно время, она всего 2 месяца в них. Ваш ребёнок когда начал пытаться повторить за вами слова и когда сформировались правильные звуки, которые вы просили услышать от него?

[Versta 0]

 

Граф, а музыку как вы слышите, тоже как звон бьющегося стекла или как кипящее масло на сковородке?

[Versta 0]

Я сама лично знаю только одного слабослышащего человека. Она говорит по телефону, при этом слышит, что рядом со мной плачет ребенок, слышит и отвечает из другой комнаты. Хорошо говорит на двух языках, учится в центральном ВУЗе. У нее тугоухость 4 степени, имеет инвалидность с детства. И вот поэтому у меня сомнения, что человек с такой же потерей слуха, смог так хорошо научиться слышать, говорить. Может она раньше слышала лучше?

 

Sолнечная, а что вам по поводу операции говорит это женщина, конечно если вы с ней общались на эту тему?

[Semizvetik 29]

Semizvetik,у меня ребёнок слышет в аппаратах многое и но ему приходится повторять несколько раз чтобы он понял слово которое сказала, но мне кажится себя она плохо слышит, сурдопедагог нам говорит что в садике есть аппаратура с микрофоном, с ней она должна себя слышать, вы пользовались подобной аппаратурой и неужели в цифровых аппаратах ребёнок плохо себя слышит или нужно время, она всего 2 месяца в них. Ваш ребёнок когда начал пытаться повторить за вами слова и когда сформировались правильные звуки, которые вы просили услышать от него?

Versta, у вас еще очень маленький срок ношения слуховых аппаратов, чтобы делать какие то однозначные выводы, но дочка все таки должна себя слышать в них. А то, что ей надо по нескольку раз повторять слово, чтобы она его поняла, то так и должно быть. Обучение речи для ребенка со сниженным слухом это как изучение иностранного языка. Представьте себе, что Вы оказались в стране, где все говорят на непонятном Вам языке, вот и она так же, слышит, но не понимает что именно. На изучение любого языка требуется не мало времени. Возможно, что и сами аппараты надо поднастроить.

У нас есть такая аппаратура в сурдоцентре, ребенок пользовался ей иногда, но в основном без нее обходился.

 

Versta, у нас достаточно долго не было никакого результата. У таких детей, как правило, ступенчатое развитие. Они долгое время могут находиться на месте, но потом вдруг неожиданно происходит прорыв и переход на следующий уровень. Слова он начал повторять за мной примерно через год, до этого были в основном лепетные слова. На правильном произношении я никогда не зацикливалась, произносил как мог, главное научить понимать смысл слов и желанию их самому употреблять. Над произношением стали работать, когда уже появился небольшой словарный запас.

[Versta 0]

 

Все понятно, значит будем ждать. Вам в каком возросте первый раз сделали игровую аудиограмму, нам ещё не делали, у нас объективная аудиограмма, которую делали на обследовании в Томске. Какая из них лучше?

 

Как вы думаете в СА меньше задействовано отделов мозга чем в КИ, после нашения аппаратов в дальнейшем, если ребёнок заговорит возможно будет сделать операцию, если ребёнок захочет, результат наверное будет хуже?

[Semizvetik 29]

Все понятно, значит будем ждать. Вам в каком возросте первый раз сделали игровую аудиограмму, нам ещё не делали, у нас объективная аудиограмма, которую делали на обследовании в Томске. Какая из них лучше?

 

Как вы думаете в СА меньше задействовано отделов мозга чем в КИ, после нашения аппаратов в дальнейшем, если ребёнок заговорит возможно будет сделать операцию, если ребёнок захочет, результат наверное будет хуже?

Первую аудиограмму сделали примерно через месяц после установления диагноза, но она конечно была приблизительной. Раньше другие виды аудиограмм не делали. Более точные показатели потери слуха стали выявлятся ближе к 4 годам, а до этого аудиометрист просто наблюдала за ним, за его реакциями на звук, когда аудиограммы снимала.

Какая из них лучше (точнее) я не знаю, наверно об этом у сурдолога спросить надо.

КИ делают в любом возрасте, вопрос упирается только в финансы (бесплатно ее делают только определенным категориям), а за деньги всем подряд.

[Гость Граф Монте-Кристо]

Граф, а музыку как вы слышите, тоже как звон бьющегося стекла или как кипящее масло на сковородке?

Так тоже. Это на музыку мало похоже. Отличить одну мелодию от другой и тем более опознать сложно. Ритм и такт - это все чем можно похвастаться. Можно стучать по тарелкам, кастрюлям в такт и свистеть, и мычать - это будет тоже самое почти, как если бы включить музыку.

Западные рок-групы в том числе тяжелый метал звучат тихо и немощно по сравнению с русскими.

Лучше всего слушать, где много барабана и звонких звуков. Но даже с такими недостатками иногда приятно.

Я смог угадать мелодию только в детских и русских песнях которые слышал. Старые песни от АBBA или BoneyM например, которые я слышал в детстве я не смог узнать, не смотря на то что отлично их помню. Наверно слишком сложный звуковой спектр для процессора и он их не тянет, а может дело в моем атрофированном участке мозга, который отвечает за слух.

[Versta 0]

Первую аудиограмму сделали примерно через месяц после установления диагноза, но она конечно была приблизительной. Раньше другие виды аудиограмм не делали. Более точные показатели потери слуха стали выявлятся ближе к 4 годам, а до этого аудиометрист просто наблюдала за ним, за его реакциями на звук, когда аудиограммы снимала.

Какая из них лучше (точнее) я не знаю, наверно об этом у сурдолога спросить надо.

КИ делают в любом возрасте, вопрос упирается только в финансы (бесплатно ее делают только определенным категориям), а за деньги всем подряд.

Semizvtik, сегодня я удивилась, смотрели вместе с дочкой книжку, я спрашивала где рыба, напимер? она мне показывает и так много чего ответила и это без слуховых аппаратов, обычно я с ней занимаюсь всегда в слуховых, а тут решила без них, но при этом ей обязательно надо смотреть на губы, тогда она понимает. А как сын у вас без аппаратов слышит? Может как Граф сказал врачи пишут 4ст, для того чтобы сделать операцию, может у нас 3-4.

[Semizvetik 29]

Semizvtik, сегодня я удивилась, смотрели вместе с дочкой книжку, я спрашивала где рыба, напимер? она мне показывает и так много чего ответила и это без слуховых аппаратов, обычно я с ней занимаюсь всегда в слуховых, а тут решила без них, но при этом ей обязательно надо смотреть на губы, тогда она понимает. А как сын у вас без аппаратов слышит? Может как Граф сказал врачи пишут 4ст, для того чтобы сделать операцию, может у нас 3-4.

Без аппаратов, тем ухом, где у него 4ст. он слышит на 10 см от уха, а тем, где глухота с остатком у самого уха. На крик реагирует меньше метра.

Изменено 19 Января 2009 пользователем Semizvetik

[Versta 0]

Существуют ли отдалённые последствия, после КИ? Врачи предупреждают перед операцией или нет?

Может есть люди которые уже лет 15 носят КИ, как они себя чувствуют?

[Гость Граф Монте-Кристо]

Существуют ли отдалённые последствия, после КИ? Врачи предупреждают перед операцией или нет?

Может есть люди которые уже лет 15 носят КИ, как они себя чувствуют?

Про отдаленные последствия ничего не слыхал. По моему их нет. Врачи ничего не говорили об этом. Уже писали в другой теме, что есть люди с большим стажем КИ. Также есть люди, кто по прошествии большого отрезка времени ставил второй имплант на другое ухо. (Понравилось видимо :))

[Rebel 548]

Также есть люди, кто по прошествии большого отрезка времени ставил второй имплант на другое ухо. (Понравилось видимо :) )

 

А ты бы поставил второй? Даже если и бесплатно.