Кохлеарная имплантация: социальные вопросы

[Глухарь 1 331]

В Мин Труда и мы писали. Когда "штандарт" обсуждали. Но как видим, он делается не для нас, а вопреки.

[Лиля555 81]

интересно петицию можно подписывать всем, не взирая связаны с проблемой или нет? 

[Стёпа 429]

интересно петицию можно подписывать всем, не взирая связаны с проблемой или нет? 

Думаю можно и нужно,это же ГОСУДАРСТВО.

[m_garma 62]

 

Интересно, это тоже самое?

[Челли 133]

В 12.02.2015 в 21:24, m_garma сказал:

 

Интересно, это тоже самое?

И еще одна группа есть 

 

Только все пишут, а никто не читает (((

[Глухарь 1 331]

В 12.02.2015 в 21:24, m_garma сказал:

 

Интересно, это тоже самое?

Голосовали в прошлом году, я точно там отметился. В этом изменили что-то.

В группе родители пишут, что оплата проезд на реабилитацию тоже упразднёна по новым правилам. Им уже отвечают: "Реабилитация по ОМС оплату проезда не предусматривает."

По всем пунктам прослеживается вполне чёткая и конкретная цель: никому и ни-че-го.

[Лиля555 81]

 

интересно петицию можно подписывать всем, не взирая связаны с проблемой или нет? 

Думаю можно и нужно,это же ГОСУДАРСТВО.

 

точно - можно, тогда какие мы не активные вторые сутки заканчиваются, а всего 512 голосов(((((

[Челли 133]

У нас сегодня на Ебургском сайте одна мамочка свежую ИПР ребенка своего опубликовала.  Дата 31.01.15 по 01.02.2016 

Дословно написано: КИ 1шт, ремонт, в том числе замена РП . Исполнитель ФСС.

 

При том, что МСЭ в Екатеринбурге в смысле КИ одна из самых продвинутых в стране.

 

Дурдом....

Изменено 14 Февраля 2015 пользователем Челли

[m_garma 62]

У нас тоже продолжают вписывать ФСС...

[Глухарь 1 331]

Комиссиям-то что? Вписали и вписали, не им же исполнять. Законодательно ведь полномочия ФСС никто не отменял. У меня вообще из комиссии в ФСС звонили летом, и спрашивали у них дословно "по буквам", тога ещё проблем не было. А через несколько дней на детской комиссии людям вписывать не стали ничего. Они пытались через московское главное бюро МСЭ ИПР обжаловать-бесполезно.

[Devotee 2 161]

Фонд «Здоровье» требует выработать механизм замены и ремонта речевых процессоров для глухих детей

 

Цитата

Десять родительских общественных организаций обратились в Фонд независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», а также направили письмо президенту РФ Владимиру Путину по поводу существенных недоработок в принятом Минздравом в сентябре 2014 г. стандарте медицинской помощи пациентам, нуждающимся в замене речевого процессора после кохлеарной имплантации. По мнению родителей и экспертов ОНФ, документ, включая в себя необходимость замены процессора, не учитывает его техническое обслуживание и ремонт.

Минздрав так и не решил проблему замены слуховых процессоров для детей с проблемами слуха, несмотря на обещания, данные прошлым летом родителям больных детей и активистам ОНФ, считают эксперты Фонда «Здоровье».

«Принятый в сентябре 2014 г. под давлением общественности стандарт медицинской помощи пациентам после кохлеарной имплантации, который регламентирует замену речевых процессоров, не решил проблему, так как источник финансирования замены речевых процессоров не был установлен в программе госгарантий. Такие образом, механизм финансирования через ОМС не отлажен – непонятно, за чей счет будут покупаться речевые процессоры и будет проводиться наладка. Кроме того, стандарт не учитывает ремонт и техническое обслуживание процессоров. В этом на своем опыте уже с начала года убедились родители с больными детьми. Дети, которым государство подарило возможность слышать, снова погружаются в мир безмолвия, перестают ходить в обычные школы и чувствовать себя полноценными членами общества», – заявил директор Фонд независимого мониторинга «Здоровье», член Центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов.

Стандарт медицинской помощи пациентам, нуждающимся в замене речевого процессора после кохлеарной имплантации, был принят после круглого стола ОНФ «Проблемы обеспечения инвалидов по слуху техническими средствами реабилитации», который состоялся 29 июля 2014 г. На дискуссию были приглашены представители Минздрава РФ, Минтруда РФ, Минпромторга РФ, Агентства стратегических инициатив, фондов медицинского и социального страхования, а также родители детей с проблемами слуха. Замдиректора департамента медицинской помощи детям Минздрава Ольга Чумакова тогда сообщила, что поднятая проблема будет решена уже в октябре, когда Минюст зарегистрирует стандарты и порядок предоставления такой помощи. Было обещано, что в соответствии с этими документами с января 2015 г. полное обслуживании кохлеарных имплантатов будет происходить из одного источника – за счет средств ОМС.

«Мы на площадке ОНФ не раз говорили об этой системной проблеме, дважды направляли в Минздрав списки детей, нуждающихся в экстренной замене имплантатов. В ряде случаев, например в Воронеже, проблему удалось решить адресно. Но такой способ должен стать исключением. Нужно, чтобы Минздрав и Фонд ОМС наконец предоставили четкий алгоритм действий семьи, которая столкнулась с проблемой отказа речевого процессора», – подчеркнул Гаврилов.

«В текущем году уже девять детей нуждаются в замене процессоров. При этом самая большая неразбериха сейчас сложилась с ремонтом, – говорит отец мальчика, носящего кохлеарный имплантат, глава общественной организации «Мир звуков» Роман Кудренко из Северной Осетии. – Мы регулярно обращаемся в благотворительные организации, которые помогают нам, доставая детали для ремонта выходящих из строя речевых процессоров. Хорошо, что есть эти фонды. Но так быть не должно».

Родительские ассоциации сообщают, что в некоторых случаях замены речевых процессоров удается добиться лишь через суд. По данным СМИ, прокуратура Санкт-Петербурга направила в суд Петроградского района иск о защите прав ребенка-инвалида, которому Фонд социального страхования отказался ремонтировать сломанное устройство.

«Фонд «Здоровье» обязательно обратится за разъяснениями в Минздрав России, а также федеральные фонды обязательного медицинского и социального страхования с требованием устранить недоработки, от которых страдают дети и их родители, и сделать все возможное для скорейшего решения проблемы, – заявил Гаврилов. – Прежде всего правительству РФ необходимо принять постановление, которым включить кохлеарную имплантацию в перечень специализированной помощи, финансируемой из ОМС согласно программе госгарантий».

В России около 200 тыс. человек являются инвалидами по слуху. Для детей с врожденной глухотой единственным эффективным методом реабилитации является кохлеарная имплантация (КИ). Система КИ состоит из двух частей: одна (имплантат) вживляется во внутреннее ухо пациента, а вторая (речевой процессор) кодирует поступающий звуковой сигнал. Речевой процессор подлежит замене раз в пять лет. Если его вовремя не заменить, человек утрачивает слухоречевые навыки. С 2008 г. в стране проведено более 7 тыс. операций кохлеарной имплантации, из них более 90% за счет средств бюджета. В феврале 2013 г. зампредседателя правительства РФ Ольга Голодец поручила Минздраву России и Минтруду России разработать порядок технического обслуживания и замены речевых процессоров, включая досрочную замену в случае необходимости.

 

[Глухарь 1 331]

Распечатаю для суда.

[Челли 133]

В 17.02.2015 в 16:59, Глухарь сказал:

Распечатаю для суда.

У нас на Ебургском сайте женщина выложила свежий ответ Чумаковой на ее запрос о замене КИ

Там ключевые слова : УСЛУГИ ПО РЕМОНТУ И ОБСЛУЖИВАНИЮ РП НЕ ЯВЛЯЮТСЯ МЕДИЦИНСКИМИ И НЕ ОПЛАЧИВАЮТСЯ ИЗ СРЕДСТВ ОМС

 

[Василиса2002 330]

Здравствуйте всем! 25 февраля идём оформлять первую ИПР . Очень переживаю. Мы первые из КИшников в Крыму идём на комиссию. Очень боюсь, что члены комиссии оказаться не достаточно компетентны. У нас все списывается сейчас на проблемы перехода на российское законодательство. Я понимаю, что вопросы ИПР здесь обсуждались уже не один раз, но не сочтите за труд кинуть ссылочки, на которые я могла бы опираться во время диалога с комиссией. Что должны указать в ИПР и какими нормативными актами это предписано. Заранее благодарю.

[Гость Падший Мерлин]

@Василиса2002,

что вы хотите получить от ИПРа? 

[Василиса2002 330]

Меня интересует что должны в него вписать. Что , например,записано у Вас? На какой срок он выдаётся?

Изменено 19 Февраля 2015 пользователем Василиса2002

[Гость Падший Мерлин]

@Василиса2002, честно я ИПР не делал, и многие не делали

но судя по общению тут, КИ в ИПР не ставят... замена и ремонт хотят возложить на фсс или ОСМ

надо тут поискать инфу

Изменено 19 Февраля 2015 пользователем Падший Мерлин

[Глухарь 1 331]

В 17.02.2015 в 20:49, Челли сказал:

 

В 17.02.2015 в 16:59, Глухарь сказал:

Распечатаю для суда.

У нас на Ебургском сайте женщина выложила свежий ответ Чумаковой на ее запрос о замене КИ

Там ключевые слова : УСЛУГИ ПО РЕМОНТУ И ОБСЛУЖИВАНИЮ РП НЕ ЯВЛЯЮТСЯ МЕДИЦИНСКИМИ И НЕ ОПЛАЧИВАЮТСЯ ИЗ СРЕДСТВ ОМС

 

Прочитал. Маразменный маразм. Из него же вытекает,что  техническая экспертиза и замена процессора медицинской услугой является. Очередная игра слов.

[Василиса2002 330]

@Василиса2002, честно я ИПР не делал, и многие не делали

но судя по общению тут, КИ в ИПР не ставят... замена и ремонт хотят возложить на фмс или ОСМ

надо тут поискать инфу

Тогда я не понимаю для чего ИПР вообще нужна?

[Devotee 2 161]

Тогда я не понимаю для чего ИПР вообще нужна?

 

ИПР  - индивидуальная программа реабилитации инвалида. Нужна для предоставления средств реабилитации инвалиду государством (или инвалид может купить данное ТСР за свои средства -  и государство потом компенсирует). В ИПР для глухих вписываются соответствующие средства: слуховой аппарат, телефон с текстовым выходом, вибробудильник, телевизор с телетекстом и др. КИ тоже вписывался, но с нынешнего года теперь обязанности по замене и прочему возложены будут на ОМС и ИПР для ремонта и земны КИ не будет нужна. Это по идее. По факту пока обсуждается, кто будет менять, как менять и т. д. - все это сейчас бурно обсуждается в этой ветке.

 

Как быть с ИПР сейчас  -  я правда не знаю, попробовать вписать можно, но сейчас, как я понимаю, именно КИ не вписывают.. У меня ИПР не переоформлена, КИ туда так я и не вписал..

[Глухарь 1 331]

Здравствуйте всем! 25 февраля идём оформлять первую ИПР . Очень переживаю. Мы первые из КИшников в Крыму идём на комиссию. Очень боюсь, что члены комиссии оказаться не достаточно компетентны. У нас все списывается сейчас на проблемы перехода на российское законодательство. Я понимаю, что вопросы ИПР здесь обсуждались уже не один раз, но не сочтите за труд кинуть ссылочки, на которые я могла бы опираться во время диалога с комиссией. Что должны указать в ИПР и какими нормативными актами это предписано. Заранее благодарю.

Вам надо выяснить для начала какая служба  в вашем регионе занимается обеспечением ТСР инвалидов. ФСС, Соц Защита, или какой-то другой орган? Соответственно исполнителем должны быть назначены они. В этой же службе лучше Вам заранее поинтересоваться что у них там на данный момент относительно КИ. Меняется всё каждый год.  Комиссия всё равно запись будет согласовывать с ними.

[Стёпа 429]

Меня интересует что должны в него вписать. Что , например,записано у Вас? На какой срок он выдаётся?

Мне например вписали,кохлярный имплант (РП),будильник,телик,телефон,также СА на второе ухо(хотя он мне не нужен).Инва у меня теперь бессрочная.Но,я Ипр оформлял в 13-м году

[Глухарь 1 331]

@Василиса2002, честно я ИПР не делал, и многие не делали

но судя по общению тут, КИ в ИПР не ставят... замена и ремонт хотят возложить на фсс или ОСМ

надо тут поискать инфу

См пост страницей выше от Челли, где-то пишут, а где-то не пишут.

Она дала ссылку, на ответ из МЗ, там говорится, что "ремонт,-это не медицинская услуга, и по ОМС не может быть оплачена". У меня это в суде сейчас обыгрывается, и судя по всему ремонт останется за ФСС, его законодательно на данный момент никто не отменил. А для обращения в ФСС ИПР и запись в нём- основание, без него там даже разговаривать с тобой никто не будет.

[Гость Падший Мерлин]

@Глухарь,

я прочитал, теперь 2 вопроса

1. учитывают все марки РП или раздельно

2. Рп фирмы АВ - вообще не ремонтируется

и 3. как определить что АВ нужен отдать на ремонт? 

Изменено 19 Февраля 2015 пользователем Падший Мерлин

[Глухарь 1 331]

Да вряд ли кто там из издателей этих писулек в марках разбирается.
То что "продукция АВ ремонту не подлежит"-у меня в тех. заключении написано, в мануале, и на их сайте. Но... замена провода, Т-мик, аккума квалифицировалась как "ремонт РП". Т.е. по отмазе МЗ-это пользователь типа должен купить себе сам, т.к. это не замена РП. Но тут встаёт встречный вопрос-меняйте весь тогда, мне-то пох, отчего не работает вся система, а не рабочей она станет из-за вылета любой детали, это ведь тоже нигде не оговорено,не не работает РП без фирменного аккума, а денег на него у мну нет.
Третий пункт не понял. Кто должен определить? какой ремонт для АВ если его никто производить в принципе не может?

Изменено 19 Февраля 2015 пользователем Глухарь