Ищу родителей проимплантированных детей

[Шрекенсон 812]

За всё время знакомства со СА могу сказать, что очень раздражает подсвистывание при надевании головного убора. Жаль деток, да и взрослых тоже, которым приходится мириться с этим всю жизнь

 

мы даже иногда ходили гулять без СА, потому что свист был постоянно.

 

А вам не приходило в голову, что можно:

 

а) сделать хорошо подогнаный Индивидуальный Ушной Вкладыш (ИУВ). Пусть подсвистывание и не является браком в обиходе специалистов, но нам то надо чтобы не свистел, не так ли?

б) Подобрать СА с удачным решением подавления обратной связи (сиречь - свиста).

 

в) Да и настройка СА даже для взрослого процесс долгий, муторный и не скорый, т.к. настройка по аудиограмме это только грубая первичная пристрелка, дальше приходится результат доводить и доводить. Можно конечно плюнуть и терпеть то, что есть. Но тогда о комфорте стоит забыть. Впрочем самое худшее изрешений - "снять СА и не носить, т.к. свистит".

[Иванова 1]

Тоже знаю мальчика, которому сделали КИ - занимается с преподавателями и дома, НО сам говорить не хочет, говорит только во время занятий, а в обычной жизни пользуется мимикой и 1-2 словами. Не скажу, что с ним плохо занимаются дома, НО говорить сам он не хочет. По-моему, им следовало бы обратиться с невропатологу - есть же дети у которых слух в норме, а говорить не хотят ("алалия" вроде бы называется). Очень грустная история.

Нет, все у этого мальчика еще будет, и желание говорить тоже когда-нибудь проснется, при условии, что родители не опустят руки. Алалия - это когда дети НЕ МОГУТ говорить, просто не могут освоить речь ввиду расстройства артикуляционного аппарата или нарушений в головном мозге, либо и того, и того в сочетании. А раз на занятиях ребенок говорит, значит, научится.

[Rebel 548]

У меня за 7 месяцев уже 5-й вкладыш. Один только не свистел практически. А так спасаюсь тем, что делаю тишу громкость СА, свиста почти нет. Громкости мне хватает.

 

И что заметил, вкладыши каждый раз немного разные делают, все по разному сидят. Делал в одном и том же месте.

[Гость]

проблема с вкладышем - может быть из-за проблемной анатомии. знакомые делали сыну вкладыши у самого лучшего мастера в стране. свистят, хотя он несколько раз переделывал. он сам в шоке. сейчас он не работает уже и сделали у другого. тоже самое. они у 3-4 мастеров делали. у всех свистит.

у этого мальчика сестра тоже с СА. у неё проблем нет.

[zaychonok86 0]

Думаю, что все дело в цифре ника - 86. Для того, чтобы "не скромно" участвовать в чей-то жизни, неплохо бы для начала реально поучаствовать в своей. По постам это не слишком заметно.

 

При чем здесь цифра моего ника? И что такого вы увидели в моих постах,что сделали такие выводы? Вот в своей-то жизни как раз я принимала и принимаю самое реальное участие.

[мотылёк 0]

У меня есть дочь 14 лет и сын 2,7 года. Я очень желею что мало занималась в своё время с дочерью. Я её очень люблю и она желанный ребёнок, но её воспитанием занималась бабушка,  а я то ли по молодости, то ли по своей глупости отдавала себя работе и раз в неделю гулянке с подругами. Я не скажу что она у меня выросла плохой девочкой, но иногда возникает недопонимание друг друга. Она не гуляет до полуночи с друзьями, не пьёт и не курит по закаулкам как другие её сверстники, но приетом не любит прибираться и дома до вечера её нет ( она после школы заходит в зоомагазин где все её знают и проподает там до вечера). Сейчас я об этом очень желею и сыну стараюсь посвятить всё своё время и даже подумываю сменить место работы. Так что я считаю до определённого возраста нужно максимально заниматься ребёнком - это я понила на собстенной ошибке

[Козочка 0]

При чем здесь цифра моего ника? И что такого вы увидели в моих постах,что сделали такие выводы? Вот в своей-то жизни как раз я принимала и принимаю самое реальное участие.

а мне было бы стыдно перд самой собой если бы я опустила руки и не сделала для сына все...и больше чем все...он 3 раза умирал, он не должен был ходить говорить..думать..говорить...мне так говорили врачи.

Но я боролась...я отдала все...все что могла себя и деньги и силы и время и карьеру....все и ни дня не жалела, что так сделала и еще раз бы сделала то же самое.

Работа вам тоже не скажет спасибо.

 

да и не за "спасибо" мы любим своих детей

 

а потому что они наши дети.

 

[Lana 1 403]

Уважаемый Зайчонок! не хотела вас обидеть. Просто если, 86, это ваш, извините, год рождения, то многое становится понятно. В молодости бывают всякие глупости в голове, например - что ребенок это вовсе не ВАША жизнь, а что-то совершенно отдельное. И еще бывает, что на пустом месте есть многочисленные амбиции, воплотиться в жизнь которым, увы и ах, практически не суждено. Интересно было бы узнать, каким образом вы "принимаете реальное участие в своей жизни"? И какие у вас результаты?

На своем опыте знаю, что дети обычно не мешают ни чему в жизни, даже если требуют особой заботы и внимания, наоборот, знаю огромное количество примеров, когда именно дети помогали выкручиваться из самых трудных ситуаций. Ради себя человек еще подумал бы, стоит ли напрягаться, а вот ради детей - всегда пожалуйста. Поэтому ваши посты несколько удивили тех, кто проявил массу терпения, выдержки, сил и материальных затрат, чтобы поставить на ноги своих детей.

Думать о благодарности - вообще пустое дело! Вы бы еще о пенсии подумали....

[Индеец Джо 3]

а мне было бы стыдно перд самой собой если бы я опустила руки и не сделала для сына все...и больше чем все...он 3 раза умирал, он не должен был ходить говорить..думать..говорить...мне так говорили врачи.

Но я боролась...я отдала все...все что могла себя и деньги и силы и время и карьеру....все и ни дня не жалела, что так сделала и еще раз бы сделала то же самое.

Работа вам тоже не скажет спасибо.

 

да и не за "спасибо" мы любим своих детей

 

а потому что они наши дети.

 

 

 

Ага. Пардон, я еще добавлю, что Козочка очень молода, весела и коммуникабельна. И уверена, что как только Юра пойдет в садик, у нее будет время заняться собой. И карьерой займется. Сын только будет помогать в этом. Стимулировать, так сказать.

[Сладкоежка 0]

Форумчане! Я извиняюсь, за оф-топ, но, пожалуйста,ответьте, если есть инфа.Малышу 9 месяцев. Диагноз-сенсоневральная тугоухость 4-5 степени.В ближайшее время встаём на очередь на КИ. Как долго предстоит ждать операцию?Сколько ждали Вы?

[Любасик 0]

Форумчане! Я извиняюсь, за оф-топ, но, пожалуйста,ответьте, если есть инфа.Малышу 9 месяцев. Диагноз-сенсоневральная тугоухость 4-5 степени.В ближайшее время встаём на очередь на КИ. Как долго предстоит ждать операцию?Сколько ждали Вы?

 

Мы в это же время встали в очередь в Москве, когда малышу было 10 мес. Прооперировали в 1,5 г. Пока здали все анализы, подтвердили,

что нет больше никаких заболеваний. И что дочка адекватна и способна к обучению. Все это время ходили в аппаратиках, а Сурдопедагоги

(московские) смотрели наши достижения. А вообще все детишки, которые встают до 1 года считаются первоочередники. вот так. Флаг вам в руки

[Сладкоежка 0]

Спасибо большое!Я сейчас живу надеждой, что всё у нас будет хорошо!Любасик, спасибо за ответ и удачи вам!

[Сладкоежка 0]

И ещё один вопрос. А где в Москве можно сделать КТ такому маленькому ребёнку?

[Любасик 0]

И ещё один вопрос. А где в Москве можно сделать КТ такому маленькому ребёнку?

 

Мы делали КТ в Детской городской клинической больницы № 13 им. Н. Ф. Филатова.

 

Адрес:103001,Москва, ул. Садово-Кудринская, д. 15;

 

тел.: 254-9129

[Инесса1 45]

Здравствуйте!  

Я хотела бы спросить про самочувствие взрослых и детей с КИ. Как они себя чувствуют с КИ? Голова не болит? Головокружений нет? Нет никаких проблем со здоровьем? И когда именно они делали операцию КИ? 

 

Для меня это очень важно, так мы ждем вызова на операцию ребенку и мне. Меня напугали некоторые люди, которые говорили, что через несколько лет после операции у них начинает голова болеть. Поэтому я лично к вам обращаюсь - и хочу услышать именно от вас рассказы про самочувствие.

 

Заранее спасибо! 

[Орли 0]

Здравствуйте!

Я хотела бы спросить про самочувствие взрослых и детей с КИ. Как они себя чувствуют с КИ? Голова не болит? Головокружений нет? Нет никаких проблем со здоровьем? И когда именно они делали операцию КИ?

 

Для меня это очень важно, так мы ждем вызова на операцию ребенку и мне. Меня напугали некоторые люди, которые говорили, что через несколько лет после операции у них начинает голова болеть. Поэтому я лично к вам обращаюсь - и хочу услышать именно от вас рассказы про самочувствие.

 

Заранее спасибо!

 

Хотельсь бы вас успокоить. Мы с КИ 1 год. НО то о чем вы беспокоитесь не наблюдала. Кроме того у нас есть знакомые, которые с КИ 4 года. У них уже взрослый сын (8 лет), но проблем со здоровьм, связанных с КИ нет. Меньше слушайте доброжелателей. И удачи вам.

[маргаритка 0]

:post-6-1121952847: Привет всем обитателям форума. :post-6-1121952847: У меня 1 октября произошло радостное событие,моей дочери(ей 10 лет) сделали КИ.Вот теперь ждём подключения,назначено на 24 ноября. У меня есть просьба, если на форуме есть родители детей проаперированных приблизительно в этом возрасте пожалйста откликнитесь, очень хочется пообщаться. :sun_bespectacled:

Кто может подскажите пожалйста, что можно ожидать в первое время после подключения,будут ли какие-то реакци на звук сразу после подключения? И нужно ли как-то подготовить ребёнка к подключению? Что оно вообще из себя представляет?

[zavdnepr 34]

Здравсвуйте!

Я врач из Днепропетровска.

В феврале 2006 года мы прооперировали на базе нашей клиники девочку Лену 10,5 лет. У нее было снижение слуха 80-90 дБ, т.е. пограничные цифры для КИ. Оглохла она в 1,5 года после гентамицина, в течение нескольких лет носила слуховой аппарат, который был мало эффективен. Но все-таки отдельные слова она говорила.

 

Первое подключение - это задание параметров максимально комфортной громкости (громко комфортно-громко неприятно) и порогового уровня (слышу очень тихо - не слышу), которые выставляются для каждого канала.

 

Взрослые дети первое время (может, месяц-два) могут отрицательно относиться к импланту, но это пройдет. Просто у нашей пациентки был длительный опыт ношения аппарата, а звук в аппарате и электрический стимул импланта очень отличаются. Поэтому был дискомфорт.

 

Вам нужно подготовить ребенка морально, что бы дочь не боялась новых ощущений в виде звука. И не стоит от нее сразу требовать высоких результатов: для нее звук - совершенно новое ощущение, она не сможет сразу отличить ваш голос от других голосов и окружающего шума. На это нужно время.

 

Удачи Вам!!!

[маргаритка 0]

Здравсвуйте!

Я врач из Днепропетровска.

В феврале 2006 года мы прооперировали на базе нашей клиники девочку Лену 10,5 лет. У нее было снижение слуха 80-90 дБ, т.е. пограничные цифры для КИ. Оглохла она в 1,5 года после гентамицина, в течение нескольких лет носила слуховой аппарат, который был мало эффективен. Но все-таки отдельные слова она говорила.

 

Первое подключение - это задание параметров максимально комфортной громкости (громко комфортно-громко неприятно) и порогового уровня (слышу очень тихо - не слышу), которые выставляются для каждого канала.

 

Взрослые дети первое время (может, месяц-два) могут отрицательно относиться к импланту, но это пройдет. Просто у нашей пациентки был длительный опыт ношения аппарата, а звук в аппарате и электрический стимул импланта очень отличаются. Поэтому был дискомфорт.

 

Вам нужно подготовить ребенка морально, что бы дочь не боялась новых ощущений в виде звука. И не стоит от нее сразу требовать высоких результатов: для нее звук - совершенно новое ощущение, она не сможет сразу отличить ваш голос от других голосов и окружающего шума. На это нужно время.

 

Удачи Вам!!!

Здравствуйте, спасибо вам за ответ.Мне теперь стало гораздо понятней что стоит ожидать,и к чему готовиться.

Скажите ,а как сейчас эта девочка?

[маргаритка 0]

:girl_flag_of_truce: всем привет,я бы очень хотела пообщаться с родителями детишек прошедших КИ,примерно в 9-13лет.У меня дочь ей 10,5 лет и первого октября её проаперировали,а 24 ноября подключили имплант.Очень хочется понять что с ней бдет происходить.И каких результатов можно ожидать.

[olga080360 0]

Оперируют действительно моск.хирурги, но подключнение, настройки всё в Томске. Моё мнение раз речь зашла о бюджетной КИ, то уже надо становиться на очередь, ведь операция будет не раньше января 2009 года, будет время подумать и принять решение.

 

куда можна обратится чтобы узать по поваду операции в томске и ково вазьмут а кого нет

[Юльсик 29]

куда можна обратится чтобы узать по поваду операции в томске и ково вазьмут а кого нет

 

 

здрасте)могу только подсказать адрес, так как мне самой скинули на этом форуме.

634034,г.Томск, ул. Нахимова 3, (3822)419856

т\ф 417270,906-95-77-285 Ханджапова Юлия Александровна

[марунька 2]

Здравствуйте! Хочу поделиться своим опытом. Я из г. Николаева 1,6года назад яродила красивую и долгожданную доченьку Марию. Счастью моого небыло предела беременность протекала отлично и роды были в срок и легкие без разрезов и разрывов.Ребенок подростал гулил ,пищал и вот в 7 мес она сказала:"- мама" ;) .А потом гуляя на прогулке с одной няней я увидела как её воспитанник .,Мариин ровесник на мвопрос где Максим показывает на себя , изображет ёжика я настрожилась так как говорила и показывала марии картинки ежедневно пела песни...Вообщем залезла вечером в интернет набрала проверка слуха новорожденным нашла адрес авроры и записалась.Вся родня считала что я сумасшедшая но на проверку поехали .В Киеве диагностик подтвердила потеря слуха 4-5 степень глухоты, затем я поехала в лор институт диагноз тотже мне сказали , что в нашем случае СА нам непомогут готовтесь к операции .30сентября2008г Машу сделали КИ в Братиславе на два ушка-бинаурально,оперировал Милан Профант.Н момент операци её было 1год 4месяца.Подключение 27.10.2008 и мойребенок меня услыщал.Нчалось все битья посуды стала слышать звуки , слышит микороволновку, соковыжималку, тарахтит погремушками, говорит-а- а-а громко , 3дня назад появилось:ня-ня-ня, ма-ма-ма. В николаеве я занимаюсь с ней сама по 150мин. каждый час , накупила литературы игрушек, сордопедагог у на один. пока она маленькая её на больше не хватает, а позже буду ездить в Киев .

[Наталия Сазонова 0]

Все говорят, что нужны упорные занятия после КИ, чтобы были результаты. Достаточно ли будет заниматься дома о методу Леонгард, с сурдопедагогом и логопедом-дефектологом или нужны еще какие-то занятия? Сейчас ребенку 1,4. Возможно прооперируют в начале следующего года. И что лучше для ребенка отдавать потом в дет.сад (не специализированный) или достаточно занятий дома? Если можно расскажите как после операции происходит настройка КИ? Как часто и на какое время придется ездить?

[Inna 0]

Все говорят, что нужны упорные занятия после КИ, чтобы были результаты. Достаточно ли будет заниматься дома о методу Леонгард, с сурдопедагогом и логопедом-дефектологом или нужны еще какие-то занятия? Сейчас ребенку 1,4. Возможно прооперируют в начале следующего года. И что лучше для ребенка отдавать потом в дет.сад (не специализированный) или достаточно занятий дома? Если можно расскажите как после операции происходит настройка КИ? Как часто и на какое время придется ездить?

Занятий конечно будет достаточно, методика Леонгард подходит для детей с КИ, сурдопедагог и логопед прекрасно. будете с ними обсуждать ваши занятия дома. По поводу садика моё мнение, пока не отдавать, год точно, ребёнок там потеряется, с ним ни кто не будет так разговаривать, всё объяснять и показывать как дома мама. Потом появиться речь, начнёт понимать немного в быту, отдадите в логопедическую группу. Возраст хороший, главное сделать КИ и до Ки носить СА, тогда успех прийдёт быстрее.

Частота поездок зависит от того где вы живёте и где будете оперироваться. В среднем раз в пол-года в первые два года. Мы живём близко с центром КИ и есть возм. настраиваться каждые 3 месяца.