Полтора года после подключения - "полет" НЕнормальный

[NATANIKA 859]

Приветствую форумчан!

Решила поделиться своими проблемами. Имплантировалась в сентябре 2011 года в СПб НИИ ЛОР. (Диагноз - 4-я степень глухоты левое ухо, полная - правое). Операция, по моему мнению и ощущениям, прошла удачно. Не было отрицательных последствий. Через месяц - подключилась. На "УРА" прошла занятия со всеми специалистами. Так же было неплохо - звуки, голоса знакомых - естественные, музыка - 0, телевизор - телекатушка .

Сказали приехать через месяц (оказывается включили в какую-то программу по настройкам). Приехала - настроили вторую программу... затем через месяц третью... И вот с настройки четвертой у меня начались проблемы с виском и глазом со стороны импланта ....И до сего времени эти проблемы существуют, я езжу в СПб практически каждый месяц в течение 1,5 лет уже в надежде, чтобы одно не мешало другому (настройки по-разному, но каждый раз плохо, влияют) : ощущения "стянутости" глаза, большая припухлость верхнего века, тяжесть в месте нахождения импланта за ухом (иногда небольшая боль) и т.п.

Вот, даже о слухе уже не пишу. С тоской вспоминаю время после подключения и жалею, что начала подстраиваться так часто.

Слышу неплохо, но со всеми вышеуказанными проблемами. Постоянно перехожу с одной на другую программы, увеличивая и уменьшая громкость - давая себе до недели на привыкание. Появился страх за "здоровье" головы.

Есть ли у кого-нибудь что-то подобное? Ищу товарищей по несчастью! Может быть кому-то удалось решить эти проблемы!?

[Шрекенсон 812]

Здравствуйте, вы правильно сделали, что написали. Есть некоторые вопросы, если вас не затруднит:

 

1. Описанные реакции - они проявляются после включения КИ или проявляются также без стимуляции электродов?

2. Какая программа/алгоритм стимуляции у вас выставлена?

3. Опишите (как умеете) процесс настройки. Не наблюдали-ли в момент настройки громкости по электродам (стимуляция) покалывание (как от электрического разряда) ?

У себя я наблюдал подобное раз, когда перестимулировал некоторые электроды.

[NATANIKA 859]

Здравствуйте. Постараюсь ответить на Ваши вопросы, насколько сумею .

1. Некоторые описанные реакции, связанные с изменением ОЩУЩЕНИЙ-изменений - "стянутость", небольшие круги плавающие, неполное вращение зрачка - это все о глазе со стороны импланта - во время работы КИ, начиная с включения его. Припухлость, на треть "уменьшенный" размер глаза, тяжесть за ухом - это остается и после снятия РП . ПРИМ.: С каждой новой настройкой, а их у меня было за 1,5 лет не менее 18-20-ти ( извините, сбилась со счета), происходило что-то новое, неудобное для меня и потому я собиралась и снова ехала в СПб . То есть все перечисленное происходило НЕ одновременно, а поочередно - то одно, то другое . Иногда возвращалась в Питер и через две недели - когда было невмоготу.

2.. Вот на этот вопрос я не отвечу, потому что УЖЕ не знаю, какая программа ( с 4-й начались "неприятности"). Я изначально знала, что последовательно должна приехать четыре раза на настройки КИ В СПб. А вот "закрутилась"...

3. В момент настройки у меня НИКОГДА не было "электрического" покалывания. НО могу отметить, что имела эту неприятность после одной из настроек, через несколько дней и до следующего приезда ( в течение, примерно, месяца) периодически пощипывало. Сказала врачу - он спросил сушу ли я РП. Я ответила, что да. Больше такого не повторялось, т.к. когда приезжаю - настраивается, наверное другая программа. Но среди листов с указателями "громко - тихо ..." я однажды видела слово "щиплет" . Значит при настройках кого-то может щипать!! и наверное об этом надо сразу сказать!!.

Процесс настройки. Снимаем РП, на проводке от к-ра что-то похожее одевается на ухо. Доктор смотрит параметры, на которых я приехала (обычно много минусую). Подстраивает по громкости эту программу и оставляет ее (на всякий случай - я прошу об этом, т.к. начались страхи снова остаться соверш.глухой). Выслушивает мои жалобы. Настраивает другую программу (подает сигналы, я указываю на листе бумаги, как комфортно по громкости), иду на 1,5 - 2 часа гулять. Возвращаюсь - говорю о возможности использования мною "этой версии" (уже не знаю какой программы).

Дело в том, что оч. сильными антибиотиками (не знаю какими - лечили от туб., которого не было) у меня испорчена и нервная система, и сосуды. Т.к. доктор говорит:"Занимайтесь сосудами, занимайтесь шеей..." - по-видимому и это как-то влияет на те неудачи, о которых написала .

Может быть именно это мешает ТОЧНОЙ настройке, которая мне НЕОБХОДИМА. Доктор очень квалифицированный. "Это лучше, чем ничего!" стало моим девизом.

Приезжаю в СПб на день: утром туда - вечером домой (300 км) .

 

Перестимулировать электроды и перепрограммировать РП это разные вещи?

[Гость]

@NATANIKA, какой у Вас КИ?

[NATANIKA 859]

@Nerei, здравствуйте.

У меня Мед-ель. ОПУС 2 .

[Шрекенсон 812]

Перестимулировать электроды и перепрограммировать РП это разные вещи?

 

По мне , так разные.

 

настроек, через несколько дней и до следующего приезда ( в течение, примерно, месяца) периодически пощипывало

 

Это я назвал "электрическим покалыванием". Потом при настройке определил, какие электроды это вызывают - сбавил громкость на них.

 

 

Значит при настройках кого-то может щипать!! и наверное об этом надо сразу сказать!!.

 

 

Ну там так сразу и не прочувствуешь, т.к. на звуки сильно отвлекаешься и сразу не поймешь, что дискомфорт вызывает.

 

Может быть именно это мешает ТОЧНОЙ настройке, которая мне НЕОБХОДИМА.

 

Что такое точная настройка... Риторический вопрос. С одной стороны - вам точно подбирают комфортные звуки, программируют РП, с другой стороны - получившийся в результате микс звуков раздражает, и к нему необходимо адаптироваться. Такая куча настроек, как у вас - это, ИМХО, перебор.

 

Припухлость, на треть "уменьшенный" размер глаза, тяжесть за ухом

 

ИМХО, тут не к настройщику вроде надо, а к лечившему и оперировавшему врачу. Как я понимаю, на данный момент причина подобных симптомов официально нигде не зафиксирована и не подтверждена? Могу ошибаться, но считаю что вам все-таки надо постараться получить внятный ответ от вышеуказанных специалистов.

[Гость]

@Мистер Икс, хотел бы побольше узнать о "воспаленном" лицевом нерве. Какое это имеет отношение к КИ и как происходит сам процесс "воспаления"?

[Шрекенсон 812]

Удобно, чо. Только при чем тут ЛОР, когда речь про невропатию лицевого нерва?

[NATANIKA 859]

, добрый день. Спасибо!

- Конечно, ТОЧНАЯ НАСТРОЙКА - риторика .

- А вот обратиться к оперировавшему врачу... С момента подключения (начало окт. 11-го года) и до апреля 12-го года - 4-й приезд - 4-я программа НЕ БЫЛО никаких отрицательных дел: ни с глазом, ни с тяжестью за ухом - сплошная благость - для общения мне было достаточно (конечно речи не идет об идеальном слухе! - но я отдыхала от полной глухоты). И только с настройки 4-й программы (в апреле настроилась и через неделю "прикрылся" глаз) началась "катавасия" и связана она была ИМХО ТОЛЬКО с изменениями настроек. Мне показалось, что НЕГЛАСНО и настраивающий доктор с этим согласился (а м.б. и заинтересовался) .

 

А вот какой у меня вопрос, как Вы думаете, можно ли "обнулить" все настройки; может быть, "поглуховать" какое-то время (и с этим согласна! во как!) подключиться, как в ПЕРВОЕ ПОДКЛЮЧЕНИЕ, когда на голове все было ОК и голоса людей были естественные (за исключением низких бархатных мужских).

[NATANIKA 859]

Ребята!

В результате операции НИЧЕГО не было затронуто. Все: и лицо, и глаз, и ухо - все было в порядке . Лицевой нерв не воспален и сейчас.

Проблемы связываю ТОЛЬКО с изменениями настроек, начиная с 4-й (и с каждой последующей что-то исчезало, а что-то новенькое появлялось: тяжесть, небольшая боль, "сидит на ухе сверху"... - это об импланте; стянутость, слеза, припухлость, нависшее веко и т.п. - это глаз...) .

[NATANIKA 859]

@Мистер Икс, а что такое МКУ?

Что касаемо "отката к истокам" - просила об этом врача, который настраивает, он проигнорировал мою просьбу. Наверное это невозможно!?

[Гость]

Мировая оториноларингология такое еще не освоила.

 

Все она нормально освоила. Только это не воспаление, а побочный эффект стимуляции слухового нерва в виде стимуляции лицевого нерва. На имплантах кохлеар эта проблема может решится путем изменения режима стимулирования, а вот на меделе нужно посмотреть - вроде как там также можно изменить формат стимуляции.

 

Хотя Вы правы, поход к оперирующему хирургу ничего не даст. Нужно работать со специалистом по настройке.

 

@NATANIKA, "истоки" - это непонятный для меня термин. В итоге специалист по настройке может получить результат двумя путями (или их комбинацией):

1. Изменить направление прохождения электрического тока (чтобы не было стимуляции лицевого нерва).

2. Уменьшить стимуляцию, но при этом существенно не ухудшив "слух".

[NATANIKA 859]

Только это не воспаление, а побочный эффект стимуляции слухового нерва в виде стимуляции лицевого нерва.

 

Скорее всего, это так!

 

 

"истоки" - это непонятный для меня термин.

 

Мистер Икс предлагал "вернуться к истокам" Это имелось в виду. Можно ли? то есть начать с момента подключения (тогда все было ПОЧТИ нормально - ПОЧТИ естественные голоса и звуки)

Изменено 6 Мая 2013 пользователем NATANIKA

[Шрекенсон 812]

С момента подключения (начало окт. 11-го года) и до апреля 12-го года - 4-й приезд - 4-я программа НЕ БЫЛО никаких отрицательных дел: ни с глазом, ни с тяжестью за ухом - сплошная благость - для общения мне было достаточно (конечно речи не идет об идеальном слухе! - но я отдыхала от полной глухоты).

 

Ну если так, то значит так. Тогда не надо, согласен Возможно, что вам с 4 настройки сменили стратегию на FS4. (я не утверждаю, высказываю предположение). Например, на CIS при первом подключении вы могли слышать все очень звонко, разборчивость хорошая женских и детских голосов (хуже с мужскими), а с какой-нить настройки на FS4 звуки вдруг стали другими, много низких, басов много, Женские голоса вдруг стали густыми и басовитые) Не было у вас такого?

[Гость]

Мистер Икс предлагал "вернуться к истокам" Это имелось в виду. Можно ли? то есть начать с момента подключения (тогда все было ПОЧТИ нормально - ПОЧТИ естественные голоса и звуки)

 

Вернутся можно, но далеко не факт, что это будет хорошо. Ткани меняются под действием электрического тока и та стимуляция, которая была хороша вначале, не обязательно будет хороша сейчас.

 

МКУ - максимально комфортный уровень динамического диапазона на каждом канале.

 

Неверно. Динамический диапазон - это "промежуток" между "порогами" и "МКУ".

 

Ну тогда попытайтесь объяснить почему у одних электроток вытекает из улитки и попадает на лицевой нерв, чем вызывает судороги, а у других такого нет. Каким образом он вытекает? Как блокировать это? Получите Нобеля.

 

Уже до меня получили. Это ткани - ток идет между электродами по определенному пути. В кохлеаре можно очень легко изменить направление этого тока. По меделю - точно не помню, нужно смотреть.

 

Это неверное представление в аудиологии. НА самом деле можно понизить (или повысить) динамический диапазон на любом электроде до любого уровня вплоть до отключения особенно болезненных электродов, если они конечно имеются.

 

Отключать можно, но не до бесконечности. Менять динамические диапазоны можно и нужно. До "любого уровня" - технически можно, но все это будет сопровождаться теми или иными эффектами.

 

@Мистер Икс, разрешите узнать, а какое отношение Вы имеете к КИ?

Изменено 6 Мая 2013 пользователем Гость

[NATANIKA 859]

,

Конечно, с каждой настройкой что-то менялось в качестве звуков (я углубилась в тему "здоровья"). Сколько бы меня ни подстраивали - женские, детские, звонкие голоса - практически без проблем; мужские звонкие - нормально; низкие, мягкие "бархатные" - не мур-мур. И не в это ли время, когда док пытался достичь лучшего результата для меня, у меня начались МОИ проблемы?! (А это вопрос! надо проанализировать - прокрутить время назад).

К сожалению ничего не смыслю в обозначении программ, которыми Вы оперируете .

Правильно ли я поняла, что Вы после подключения настраивались второй раз месяца через четыре!? И что на левом ушке пытались пользоваться (или и сейчас пользуетесь? ) слуховым аппаратом.?

Я пошла на КИ, т.к. слуховой аппарат СЛЕВА стал практически не эффективен и исчерпаны все возможности по подбору нового.

После подключения была на консультации у Мегрелишвили, пытались подобрать что-то новое на левое ухо, но не получилось.

Полгода назад мне предложили КИ на левое ухо. Я отказалась, по разным причинам, скажем так .

Конечно, детям и молодым нужно ДВА ушка!

[Шрекенсон 812]

Правильно ли я поняла, что Вы после подключения настраивались второй раз месяца через четыре!? И что на левом ушке пытались пользоваться (или и сейчас пользуетесь? ) слуховым аппаратом.?

 

Да. Я бесплатную двухнедельную сессию попросил разбить на две по неделе, мне пошли навстречу - вторую настройку (вторую половину первой сессии) сделали через четыре месяца. Был еще один разовый визит на настройку, через два месяца после подключения - вот тогда в погоне за разборчивостью несколько завысил стимуляцию некоторых электродов (сейчас уже смутно помню каких, вроде двух-трех из 12). После этого на программе большей громкости появилось то, что я называю покалыванием от тока, а вы обозначили как пощипывание. Интересно, что при дальнейшем повышении громкости эффект увеличивался - начинало пощипывать в зоне импланта и наблюдал у себя судорогу со стороны установки импланта, отдавала аж в нижнюю челюсть и отчасти в шею. В последний раз при настройке понизил "громкость" до комфортного, без мухлежа со своей стороны И еще расширили частотный диапазон (вместо нижней 100, ыставили 80 Гц. Это не принципиально, разница трудноощутима, но так захотелось испытать) поставили на четвертую кнопку экспериментальную программу (которой практически и не пользуюсь, если честно).

 

С последними настройками адаптация идет со скрипом, по сравнению с первым подключением - это было ожидаемо (см. комменты Нерея, к примеру). СА ношу слева, КИ справа - с одним СА слева разборчивость на расстоянии существенно падает, с одним КИ получше в этом плане. Но с одним КИ мне толком по телефону не поговорить пока, все слышно, но напрягает звучание и некоторые фразы не разобрать. В СА с телефоном лучше, но из СА я выжал все возможное (разборчивость фиговая при общении вживую в реальной ситуации), дальше рекомендовали только КИ. Вместе, КИ+СА, разборчивость возрастает очень ощутимо, меньше напрягаюсь, больше позитива, да и звук лучше.

 

Вообщем СА+КИ одеваю таки редко (под настроение и обстановке), чередую - то дня три подряд в СА, то столько же в КИ.

Что касается второго КИ - пока не готов (КИ стоит на хужеслышащем ухе, на нем СА вообще не справился).

 

Конечно, детям и молодым нужно ДВА ушка!

 

Возраст - понятие относительное. Может все-таки подумаете насчет второго КИ? Подправите здоровье, успокоитесь и сделаете.

[Dim 629]

Насколько я это понимаю...:

Проблема в том, что стимуляция дает нежелательный эффект в виде подергивания, пощипывания и т.д.

У Cochlear с этой проблемой борятся, увеличивая длительность стимуляции конкретных электродов (и тем самым понижая уровень тока на них). Эффект достаточно хороший.

У MedEl тоже есть такая возможность. Просто программа по умолчанию предлагается, чтобы этот параметр выбирался автоматически - чтобы увеличить частоту стимуляции. Но его можно задать и вручную (минимальное значение).

И это должно дать эффект. Я так понимаю.

Если чего не так понимаю - поправьте. С MedEl знаком больше теоретически...

[Гость]

Nerei, Вы так и не нашли ответа на вопрос, почему у одних это происходит, а у других нет.

 

Анатомические особенности. Вернее так - особенности взаимного расположения электродов и анатомических структур в контексте вариации строения тканей.

 

Относительно регулируемых направлений тока в Кохлеаре очень сомневаюсь

 

Есть И даже можно выбрать не один вариант

 

У Cochlear с этой проблемой борятся, увеличивая длительность стимуляции конкретных электродов (и тем самым понижая уровень тока на них). Эффект достаточно хороший.

 

Не единственный способ

Изменено 7 Мая 2013 пользователем Гость

[Dim 629]

У Cochlear с этой проблемой борятся, увеличивая длительность стимуляции конкретных электродов (и тем самым понижая уровень тока на них). Эффект достаточно хороший.

Не единственный способ

И не говорю, что единственный (хотя другие на ум сходу не приходят, если не менять стратегии стимуляции и "направления тока" (чего у MedEl, скорее всего, нет)). Но, судя из дискуссии, NATANIKA мучается с этим давно, а решения проблемы пока нет. Вот я и предлагаю приемлемый (на мой взгляд) вариант решения. Если спец в Питере еще это не пробовал.

 

Хочется сказать что-то конкретно, а то больше говорильня одна... Неспециалисту трудно во всем этом разобраться...

Изменено 7 Мая 2013 пользователем Dim

[NATANIKA 859]

, благодарна Вам, что первый откликнулись на мое письмо (я ведь не очень уверенный пользователь компа - дочь усадила, приехав на несколько дней в отпуск).

Когда писала - скорее не жалоба, а КРИК души, и предупреждение для последующих "поколений КИшек"- не спешите, не настраивайтесь часто, прислушивайтесь ко ВСЕМ ощущениям: и слуховым и здоровья!! "Лавируйте" плюсами, минусами, "ушами" (микрофоном) в пределах настроенной программы как-можно дольше. И только затем идите настраиваться, если все возможности исчерпаны.

А с аппаратом все равно понемногу придется расстаться - лишняя дерготня и переживания - все ИХ разговоры о "сохранении остатков слуха", что НУЖНО носить аппарат (проф. Королёва утверждала) ... только собственные ощущения и, конечно, второй имплант (насколько понимаю - тоже в рамках квоты возможно).

Что касается меня, с работой пришлось расстаться, потому о втором не думаю, в быту мне одного достаточно, да и "наездилась" и еще...

[Dim 629]

У Меделя во всех стратегиях (HD CIS, FS4) последовательная стимуляция и только FS4-p имеет параллельную. Может под этим имеется в виду "направление тока"? Изменение стратегий ничего не даст в плане "противосудорожного оружия" лицевой нерв, глаз, щеку все равно будет дергать и морщить.

У Cochlear есть возможность задать, на какой (физически) электрод подается напряжения, а с какого - снимается. Если их поменять местами - направление тока изменится. Наверное это имелось ввиду.

Но это ничего не даст.

 

Нужно уменьшить величину импульса при стимуляции. Чтобы оставить тот же субъективно воспринимаемый эффект (громкость звучания), но при этом уменьшить величину импульса - нужно увеличить длительность звучания импульса. Тогда и звук будет слышен (так же), и отрицательных реакций будет меньше (или не будет совсем).

В программе по настройке MedEl заложено, что минимальная длительность импульса - 0мс. Т.е. по умолчанию программа сама выбирает длительность звучания исходя из уровня "комплианса" (чтобы энергии батарей хватало для стимуляции в полном объеме), но чтобы стимуляцию можно было производить максимально быстро. Если принудительно задать значение минимальной длительности, то будет возможность принудительно снизить уровень стимуляции на этом электроде.

Думаю, это помогло бы решить Вашу проблему, NATANIKA.

[Джулия Робертс 1 579]

@Мистер Икс, у вас довольно странные комментарии. Скажите пожалуйста, какое отношение вы имеете к КИ?

Вас спрашивали, но вы не ответили.

[Гость]

Но это ничего не даст.

 

Ну Вы же опытный и грамотный человек. Зачем нужна такая категоричность? Мой опыт и опыт моих коллег говорит об обратном. Лично мне удавалось при помощи такой техники избавиться от стимуляции лицевого нерва. Очень удачно, эффективно и без какого-либо ущерба для слуха. И ширину импульса не было никакого резона трогать.

 

Если спец в Питере еще это не пробовал.

 

Уверен, что специалист в Питере уже перепробовал многое. А мы тут теоретизируем зря.

[Dim 629]

Лично мне удавалось при помощи такой техники избавиться от стимуляции лицевого нерва. Очень удачно, эффективно и без какого-либо ущерба для слуха. И ширину импульса не было никакого резона трогать.

Жаль, что в процессе дискуссии теряется связь между сообщениями...

"такой техники" - имеется ввиду изменение направления тока при стимуляции?