Кохлеарная имплантация: социальные вопросы

[Глухарь 1 331]

То ли не увидела предупреждение о 300-стах знаках - написала о всех бедах нашего глухого мира ...  . Стала ...посылать ... и тут-то увидела, что зря старалась..  Прав Глухарь - письмом заказным со всеми уведомлениями   .

А текст-то сохранился? Я по ссылке той зашёл на сайт МЗ-там 404....

 

[Devotee 2 161]

300 символов - это мало. я текст выше написал - вот его можно закинуть в обсуждение закона на сайте МЗ. Леша, у меня сайт МЗ почему то залочен - закинь пожалуйста этот текст сегодня.

[Глухарь 1 331]

добавил строчку 4 пунктом:

4. Из каких источников будет происходить финансирование замены процессоров системы КИ, а также возможные  ремонты процессора или его компонентов (составных частей)?

 ещё наверное надо:

Максимальные сроки исполнения Гос услуги по замене, ремонту РП или его компонентов при поломке ...

Там только торги 3 месяца проходят на закупку нового, если без противодействия. 
Ещё что, надо всё учесть максимально.

Изменено 8 Декабря 2014 пользователем Глухарь

[Глухарь 1 331]

300 символов - это мало. я текст выше написал - вот его можно закинуть в обсуждение закона на сайте МЗ. Леша, у меня сайт МЗ почему то залочен - закинь пожалуйста этот текст сегодня.

Скину, как окончательно детали утрясём. Только я думаю надо каждому индивидуально регистрироваться и текст кидать, чтоб была заметна массовость. От одного-проигнорируют.

[Глухарь 1 331]

Так почему нам главное то не показывают? Что включает в себя  проект стандарта, регламентирующий замену речевого процессора системы кохлеарной имплантации у пациентов после кохлеарной имплантации.-никто не видел.

[mouse 462]

@Глухарь, так говорят же что это только в проекте, ещё не утверждено. "создана рабочая группа" тама написано, "после утверждения нормативных документов..."

[Глухарь 1 331]

 @mouse, Ды?  Вот представь поручили разработать регламент тебе? Ты с чего бы начал-с основных положений или, с третье-разрядых и ссылок разных, типа как со звёздочками там было  "** исключая замену процессора"?
Т.е, в министерстве все такие болваны, наподписывали всякой мути, вынесли её на обсуждение, а  саму суть регламента типа ещё не разработали?

[Глухарь 1 331]

Редактируем текст Завтра будет готов для окончательного утверждения.

[m_garma 62]

По моему обращению в прокуратуру....

Позвонил прокурор! Хочет начать дело против ФСС! Нужно только подъехать, довезти документы. В своём обращении я прямо писала, что в Челябинске аналогичные дела выигрываются.))

Посмотрим, что из этого получится.

[Таракашка 147]

 

 

Хорошо бы, но напрягает слово "детям". А что делать " уже не детям"?

вот и меня тоже напрягает

[Глухарь 1 331]

По моему обращению в прокуратуру....

Позвонил прокурор! Хочет начать дело против ФСС! Нужно только подъехать, довезти документы. В своём обращении я прямо писала, что в Челябинске аналогичные дела выигрываются.))

Посмотрим, что из этого получится.

Так я же выше эти  ссылки давал. И с других городов тоже. Мои изучали практику, был в прокуратуре 2 недели назад-пока тишина.

[Глухарь 1 331]

 

 

или лучше задать коллективный вопрос от форума страна глухих например..

вот и готовим сейчас письмо, но посылать текст в обсуждение надо индивидуально, под личной регистрацией у них на сайте.

[m_garma 62]

Глухарь, да. Я видела) просто, радуюсь, что отреагировали и что до НГ должны успеть завести дело.

[Глухарь 1 331]

Текст в обсуждение проекта. Ваши пожелания:
 

 

   17 сентября 2014 года Минздравом был принят и утвержден Приказ № 526-н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при нейросенсорной потере слуха двухсторонней после кохлеарной имплантации пациентам, нуждающимся в замене речевого процессора системы кохлеарной имплантации".

В связи с этим прошу разъяснить следующие вопросы:

   1. Не противоречит ли данный стандарт Федеральному закону от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 21.07.2014) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", а именно статье 11.1. Технические средства реабилитации инвалидов? 
   2. Как и каким образом, согласно стандарту, будет проходить замена речевого процессора?
   3. Кто будет исполнителем замены речевого процессора? Где непосредственно он будет выдаваться, кем, и за чей счёт будут осуществляться технические настройки процессора, необходимые реабилитационные мероприятия пациентов, а также кем будет оплачиваться проезд пациента и его сопровождающего (если пациент- ребёнок), к месту лечения и обратно?
   4. Из каких источников будет происходить финансирование замены процессоров системы КИ, а также возможные  ремонты в виде замены его компонентов (составных частей)?
   5. Какие документы нуждающийся пациент должен будет предоставить исполнителю для  замены речевого процессора?
   6. Существует ли возможность упрощения процедуры проведения торгов в отношении сроков исполнения, предусмотренных законодательством РФ при осуществлении государственных закупок ? Как показывает практика, на данный момент эти процедуры занимают 2-3 месяца при наличии усиленного контроля за ситуацией.
   7. Будут ли приняты еще какие-либо приказы или нормативные акты, касающиеся замены речевого процессора и описывающие процедуру замены речевого процессора?
   8. Каким образом будет проводиться экспертиза ремонтопригодности речевого процессора, кем, и  в какие сроки она будет выполняться, будет ли предоставляться резервный речевой процессор на время экспертизы, оформления всех документов и договора. Для удаленных регионов это особенно важно, так как на все это время  пациент, будучи с одним РП, остается без него. В результате происходит слуховой регресс и падение набранных слуховых навыков и опыта. Особенно это важно для маленьких детей. Искусственный слух без КИ быстро деградирует. Несколько недель без процессора отбрасывает пациента на месяцы назад, когда он только учился слушать и понимать речь с помощью системы КИ, а это долгий и тяжёлый процесс.
   9. На кого возлагается финансирование в случае возникновения неисправности  речевого процессора при установленной ремонтопригодности? МЗ предлагает взвалить это на плечи родителей (родителя) ребенка-инвалида? Учитывая размер пенсий по инвалидности, особенно в регионах, это может оказаться невыполнимой задачей. При сегодняшнем курсе доллара и евро комплектующие речевого процессора системы КИ, которые периодически приходится менять, стала  сопоставима по стоимости со средним слуховым аппаратом (20-30 тыс. руб.).  Итог - ребенок остается без слуха и реабилитации, деньги, потраченные государством на кохлеарную имплантацию, оказываются выброшенными на ветер. Ведь одна из задач кохлеарной имплантации и состоит в том, чтобы интегрировать ребенка (или взрослого) в общество с дальнейшей отдачей от него в пользу общества и государства (трудоспособный инвалид работает, платит налоги и т. д.). 

  10. Любое техническое изделие имеет срок службы, установленный производителем. По окончании этого срока изделие (речевой процессор системы КИ) может работать некорректно, выдавать сильно искажённые звуки, несанкционированно отключаться и др.,  оказывая тем самым вредное воздействие на организм пациента. Следует отметить, что маленький ребенок не сможет даже объяснить негативные изменения в работе процессора. Из изложенного следует вопрос о замене речевого процессора по истечении срока эксплуатации.
  11. Какие действия предусмотрены, если по истечении гарантийного срока (10лет со дня операции) выйдет из строя внутренняя (имплантируемая) час системы КИ?

 

 

  С Уважением,        сообщество пользователей систем кохлеарной имплантации и родителей имплантированных детей.

[Devotee 2 161]

Леша, оч хорошо дополнил! молодец. в принципе нормальный текст получился, кажется мы ничего не забыли..

[Лиля555 81]

Леша, оч хорошо дополнил! молодец. в принципе нормальный текст получился, кажется мы ничего не забыли..

 

300 знаков укладываемся? 

 

подпись про сообщество пишем?

 

пишем в 2 места  - Скворцовой и где идёт обсуждение проекта?

 

ещё куда-нибудь пишем?

[Глухарь 1 331]

Света Широких ещё помогала и ашипки правила.  Училка.  
Если утверждаем в данном формате, то скидывайте мне сюда заявки на текст, отправлю в Ворде

net_zamenam_za_nash_schot@mail.ru

 

[Devotee 2 161]

так я не понял, что куда отправлять)

[Лиля555 81]

 

 

Если утверждаем в данном формате, то скидывайте мне сюда заявки на текст, отправлю в Ворде

 

принимайте заявку от меня, а куда будете сбрасывать?

[Лиля555 81]

В 09.12.2014 в 16:26, Лиля555 сказал:

 

Глухарь писал(а):

Если утверждаем в данном формате, то скидывайте мне сюда заявки на текст, отправлю в Ворде

 

принимайте заявку от меня, а куда будете сбрасывать?

 

 

[Глухарь 1 331]

От себя скинул, первые письма пошли в обсуждения. Там всё просто, мне ответили, что всё прошло.

[Глухарь 1 331]

В 09.12.2014 в 16:31, Лиля555 сказал:

 

В 09.12.2014 в 16:26, Лиля555 сказал:

 

Глухарь писал(а):

Если утверждаем в данном формате, то скидывайте мне сюда заявки на текст, отправлю в Ворде

 

принимайте заявку от меня, а куда будете сбрасывать?

 

 

 

почту какую-нибудь дайте-текст вышлю в формате Ворд. его надо загрузить в обсуждения проекта.

[Глухарь 1 331]

у некоторых сайт обсуждения долго открывется-у меня моментально в Яндекс-браузере.

[mouse 462]

@Глухарь, про настройки речевого процессора нет в письме. В рекомендательной справке ЛПУ писали что учреждение где имплантировали обязуется сопровождать плановые курсы реабилитации. Значит пациенту взрослому или ребёнку с родителями нужно являться в два раза в год для настроек и занятий с педагогами. Кто возмещать будет эти расходы, настройки, занятия, госпитализации на время курса, в том числе и транспортные расходы особенно с отдалённых мест?

[Лиля555 81]

 

 

почту какую-нибудь дайте-текст вышлю в формате Ворд. его надо загрузить в обсуждения проекта.

 

я скопировала, вставила в ворд....единственно не совсем мне кажется вступление здесь подходит, но мы в конце концов не профессионалы, суть правильная, пошла вставлять на сайт обсуждения проекта