Первый ребенок в СПб с двумя имплантами!

[Эльф 25]

Козочка! У вас такое чудное дитя! :D

[isola 1]

Я тож не поняла почему он бедный???? Чудесный малыш. Как сказал наш папа, когда мы узнали о диагнозе нашей лапки, а я рыдала по вечерам: "Ей же хорошо, ей не больно она всему радуется".

Даже полностью глухие дети все чувствуют. Сердцем.

[Козочка 0]

Вы меня немножко не так поняли...

да и я высказалась неудачно, под сильным впечатлением. Прошу прощения, если кого задела.

Нет, никого вы не задели, я понимаю, что Вы имели ввиду. Вы говорите, что он много пережил, да это так. Ничего привыкли уже даже к слову реанимация. Нам еще предстоит немало: то, что операции на сердце закончились - никто не обещал. Но дети на самом деле так как взрослые не страдают и не преживают. Детю плохо только если больно, например, а вот мамы по полной переживают конечно. Но и себя жалеть не собираюсь. Я изменилась: с одной стороны стала сильнее, а с другой - научилась видеть счастье. Это урок жизни, это экзамен, это роль на всю жизнь.....

[kirjusha 1]

на тот момент Лерочка имела диагноз - эписиндром и принимала противосудорожную терапию, кроме того была задержка физического развития.

Скажите пожалуйста, как сейчас эписиндром? что-то изменилось после КИ? все-таки эпи дело серьезное, вас наверное не особо хотели оперировать из-за его наличия?

[kirjusha 1]

ведь лежать на имплантированном ушке, если это соната, - нельзя. Вот придумали делать разные импланты на ушки: сонату и пульсар.

 

а соната это какой фирмы? и почему нельзя лежать "на сонате" ? сколько времени нельзя?

[Ириска 0]

Скажите пожалуйста, как сейчас эписиндром? что-то изменилось после КИ? все-таки эпи дело серьезное, вас наверное не особо хотели оперировать из-за его наличия?

Да, специалисты были против операции, но ни один не смог внятно донести до меня суть риска. Я чувствовала, что все будет хорошо, а когда познакомилась с Миланом Профантом чувство стало уверенностью. А спустя полгода после операции нам сняли диагноз, т.к. с момента последнего приступа прошло 3 года. Теперь в истории болезни пишут "... эписиндром в анамнезе". Вот уже скоро год, как Лера не принимает противосудорожный препарат. Она сильно изменилась в плане поведения. Раньше Лерочка была очень пассивным ребенком, замкнута в себе. Сейчас - это ураган чувств и эмоций, я об этом много писала в других темах. Получилось - из крайности в крайность. На это повлияло два фактора: во-первых ребенок получил ухо, во-вторых "проснулся" после долгого седативного воздействия препарата. Единственное, что меня тревожит: смогли ли приступы в раннем возрасте оказать негативное влияние на психическое состояние Леры.

[kirjusha 1]

а когда познакомилась с Миланом Профантом чувство стало уверенностью

ООООО!!! как я тебя понимаю :-) мы тоже у него оперировались! это суперспециалист!

[Ириска 0]

ООООО!!! как я тебя понимаю :-) мы тоже у него оперировались! это суперспециалист!

Я думаю так должен выглядеть доктор Айболит :post-10-1121931376: По крайней мере нам с мужем он его напомнил.

Лера была просто в ауте: отдала Милану сразу все свои игрушки и наши мобильники, не слазила у него с рук.

[kirjusha 1]

Я думаю так должен выглядеть доктор Айболит

ага и Сашка тоже на руки легко шел, даже после перевязки..нам обещал, что через 5 лет всё нагоним..прошла половина "срока"..

[Козочка 0]

а соната это какой фирмы? и почему нельзя лежать "на сонате" ? сколько времени нельзя?

 

соната - мед эл, нельзя лежать 3-4 дня пока не зарастет шов.

[kirjusha 1]

соната - мед эл, нельзя лежать 3-4 дня пока не зарастет шов.

соната после пульсара выпущена? так почему именно на сонате нельзя лежать, а на пульсаре можно..хотя не представляю, как можно на ТАКОМ лежать...

[Ириска 0]

ага и Сашка тоже на руки легко шел, даже после перевязки..нам обещал, что через 5 лет всё нагоним..прошла половина "срока"..

Как сейчас развивается Саша? Посещаете ли садик?

Нам Милан говорил, что сейчас только вы Леру понимаете, а после операции через год будут понимать все.

Не скажу, что мы самый удачный пример в плане реабилитации, но действительно понимают. :post-6-1121952847:

[kirjusha 1]

Как сейчас развивается Саша? Посещаете ли садик?

Нам Милан говорил, что сейчас только вы Леру понимаете, а после операции через год будут понимать все.

Не скажу, что мы самый удачный пример в плане реабилитации, но действительно понимают. :post-6-1121952847:

мы может мало занимаемся, поэтому результаты не идеальные..ходим второй год в логопедический сад, плюс раз в неделю дома с педагогом, ну и сами по мере сил, возможности, желания..говорит предложениями, иногда очень забавно вставляет где-то услышаные фразочки типа "ничего себе!", "о!прикольно" "ну ващее!" произношение оставляет желать лучшего, работаем с логопедом над этим..понимание и слух хорошие (КИ с одной стороны)..посторонние что-то понимают, а что-то нет..по-разному..с детьми в саду общается вполне спокойно, они там все не суперхорошоговорящие, но друг друга понимают..

[Ириска 0]

мы может мало занимаемся, поэтому результаты не идеальные..ходим второй год в логопедический сад, плюс раз в неделю дома с педагогом, ну и сами по мере сил, возможности, желания..говорит предложениями, иногда очень забавно вставляет где-то услышаные фразочки типа "ничего себе!", "о!прикольно" "ну ващее!" произношение оставляет желать лучшего, работаем с логопедом над этим..понимание и слух хорошие (КИ с одной стороны)..посторонние что-то понимают, а что-то нет..по-разному..с детьми в саду общается вполне спокойно, они там все не суперхорошоговорящие, но друг друга понимают..

Насчет произношения...Когда-то в Киеве я увидела девочку после КИ, она говорила так хорошо, что у меня и мысли не было об импланте. А потом случайно увидела скрытый под волосами и была потрясена. Потом был мальчик всего год после операции и еще несколько примеров, которые меня очень вдохновили. У Леры речь растянута да и звуки не все идеальны, но все равно она говорит скорее как маленький ребенок, нежели как с/с. Имплантация дает неоспоримое преимущество в освоении спонтанной речи.

Недавно с мужем спорили о втором импланте. Если бы сразу, как у сынули Козочки, тогда я - за, а так спустя время - не знаю. Что скажете?

[Евдокия 856]

:post-6-1121952847: Молодцы мамочки!Сколько сил,терпения и нервов было задействовано.Зато теперь результат налицо.Это счастье слышать.В будущем(насколько далеком?) глухих не будет.В раннем возрасте введут КИ. Делают только малышам? А как быть тем,кто оглох в позднем возрасте?

[kirjusha 1]

Недавно с мужем спорили о втором импланте. Если бы сразу, как у сынули Козочки, тогда я - за, а так спустя время - не знаю. Что скажете?

оказывается, даже имея один КИ, второй воспринимается как первый раз :-( т.е. прооперироваться через какое-то время после первого и восприятие "как первый раз" получается, ребенок даже знакомые слова не узнает (при отключенном первом)..т.е. учиться ЗАНОВО на втором импланте, а потом их объединять..для меня это поразительно, но судя по примеру одного ребенка, так и есть (это история рассказана мамой из Америки на другом форуме)..так что мы пока про второй и не думаем..может прогресс шагнет сильно вперед и лет через 10 всё будет ПОД кожей, вот тогда наверное рискнем..но пока нет, и ТАК СЧАСТЛИВЫ, что можно с ребёнком поговорить :-)

[kirjusha 1]

:post-6-1121952847: Молодцы мамочки!Сколько сил,терпения и нервов было задействовано.Зато теперь результат налицо.Это счастье слышать.В будущем(насколько далеком?) глухих не будет.В раннем возрасте введут КИ. Делают только малышам? А как быть тем,кто оглох в позднем возрасте?

в позднем возрасте - самое оно делать КИ :-) если общее здоровье позволяет..а малышам по-моему с 6 месяцев делают, в России в 9 месяцев на Бакулева делали..правда результатов не знаю, мама давно что-то на сайте не появлялась :-(

З.Ы. а нервов с КИ гораздо меньше тратится, чем с глухотой..

[Оль 0]

в позднем возрасте - самое оно делать КИ :-) если общее здоровье позволяет..а малышам по-моему с 6 месяцев делают, в России в 9 месяцев на Бакулева делали..правда результатов не знаю, мама давно что-то на сайте не появлялась :-(

З.Ы. а нервов с КИ гораздо меньше тратится, чем с глухотой..

 

Я удивлена, разве в позднем возрасте есть толк от КИ? Может быть это относится к тем, у кого небольшой срок потери слуха? Разве тем, у кого глухота с детства, которым СА мало помогал, КИ показан?

[kirjusha 1]

Я удивлена, разве в позднем возрасте есть толк от КИ? Может быть это относится к тем, у кого небольшой срок потери слуха? Разве тем, у кого глухота с детства, которым СА мало помогал, КИ показан?

я имела ввиду позднооглохших конечно..допустим живет человек лет 50, а потом вдруг оглох..как ему начать жить заново? вот если в ТАКОЙ ситуации сделать КИ , то это просто супервыход! (конечно наверное есть варианты, когда КИ нельзя сделать :-(

[Mothaika 1 085]

Я удивлена, разве в позднем возрасте есть толк от КИ? Может быть это относится к тем, у кого небольшой срок потери слуха? Разве тем, у кого глухота с детства, которым СА мало помогал, КИ показан?

 

По общепринятым критериям отбора кандидатов на КИ - эффективность обратно пропорциональна давности наступления глухоты.

Лучшими кандидатами (если так можно выразиться) являются позднооглохшие со сроком глухоты до 10 лет.

 

Разумеется, бывают противопоказания и факторы, затрудняющие проведение КИ. Если нарушена проводимость по слуховому нерву в силу каких-то причин или выражены сопутствующие проблемы со стороны центральной нервной системы.

[Оль 0]

Спасибо за разъяснения.

Вы, мамочки, большие молодцы!

[Козочка 0]

соната после пульсара выпущена? так почему именно на сонате нельзя лежать, а на пульсаре можно..хотя не представляю, как можно на ТАКОМ лежать...

они разные по форме, так мне доктор на пальцах обьяснял и поэтому, лежать на пульсаре не опасно для шва.

[Козочка 0]

Недавно с мужем спорили о втором импланте. Если бы сразу, как у сынули Козочки, тогда я - за, а так спустя время - не знаю. Что скажете?

 

думаю, что если есть возможеность надо делать. Бинауральное протезирование - преимущество и в понимании и в ориентации в пространстве и вообще бог нам дал два уха...

А ждать пока внедряемые батарейки придумают - это утопия! Даже через 20 лет не будет элемента питания такой мощности и малого размера, а откуда будет идти звук в имплант? тут больше ворпросов, ждать бессмысленно, ведь наши дети растут и развиваются именно сейчас, они не могут подождать...

[егоркин папа 1]

они разные по форме, так мне доктор на пальцах обьяснял и поэтому, лежать на пульсаре не опасно для шва.

 

они разные не только по форме...

"пульсар" - в керамическом корпусе, а "соната" - в титановом

 

информация об имплантах - http://www.forum.deafworld.site/index.php/article/archive/1938/

[Ириска 0]

думаю, что если есть возможеность надо делать. Бинауральное протезирование - преимущество и в понимании и в ориентации в пространстве и вообще бог нам дал два уха...

А ждать пока внедряемые батарейки придумают - это утопия! Даже через 20 лет не будет элемента питания такой мощности и малого размера, а откуда будет идти звук в имплант? тут больше ворпросов, ждать бессмысленно, ведь наши дети растут и развиваются именно сейчас, они не могут подождать...

Да это все понятно, но как решиться пережить все заново, зная то, что вторая операция - это уже не кардинальные изменения, а совершенствование имеющихся?

Да, это - круто, да, это - задумка бога, но я считаю, что идти на вторую имплантацию через время - неоправданный риск.