Первый ребенок в СПб с двумя имплантами!

[Козочка 0]

ура нашей стране, где мы смогли сразу поставить два импланта (один разумеется за свои кровные денюжки).

может будет интересно, как будет развиваться наш деть и каких успехов мы добьемся.

 

История вркратце такая:

 

родились в Выборге Лен области легко и просто 8\9 по апгар - через сутки посинели(3000 г)

4 дня в реанимации роддома: мама не беспокойтесь, все пройдет, мама он у вас дебил, мама мы не знаем почему у него одышка 80, мама ну что вы плачите- можете позвать батюшку, мама вы еще молодая еще родите.

Перевезли его в областную больницу в реанимацию: мама у него сепсис, мама купите лекарство за 30 000, мама у него не сепсис, мама мы ждем кого-то кто поставит диагноз, мама у него порок сердца и жить он не будет, мама вы еще молодая еще родите.

Перевезли его в 1 ДГБ СПБ: мама завтра операция, ничего не обещаем, через 8 часов: мама все плохо сердце не заводится, мама сердце опять не заводится, мама оно заработало, идите посмотрите, мама мы забыли вам сказать, что грудина не будет зашита(я вижу сердце своего ребенка под полиэтиленовым пакетиком), мама идите поспите.

 

 

месяц в реанимации на иИВЛ без динамики, мне так прямо и говорили: мама чего вы сюда мотаетесь, вряд ли выкарабкается, мама кто больше месяца в реанимации уже не живут, мама вы еще молодая еще родите, мама он выкарабкался!

месяц на кислороде,(2700): мама мы не знаем почему он не ест, мы не знаем почему он дышит 50 раз в минуту, мама он в порядке, мама мы не знаем почему его всегда тошнит, мама забирайте домой, мама он еще долго будет синий.

немного дома побыли,

потом еще несколько раз полежали в ДГБ№1 - уж больно нас все лечить хотели:

ортопед- ребенок не пойдет,

невролог- порок мозга, дебил, не будет ни сидеть, ни стоять, ни говорить,

гематолог - анемия неизвестного генеза, лечить и обследовать,

нефролог - что-то мне ваши почки, и т.д.

тем временем Юре все хуже: не ест, только спит и тошнит

зондирование удачное - на пару меяцев хватит (полгода 5000г): мама у него там все сужено, оперировать не будем а то умрет

побыли дома

Юре не лучше, а лечить от чего никто не знает

еще зондирование - неудачно - будем снова резать, все равно ничего лучше не будет

(1 год- 7500г)не говорит ,не сидит, не ходит

 

узнали, что Юра почти глухой: мама мы всем колим гентамицин, это у вас врожденное, мама есть интернаты, все равно он у вас, сами понимаете, мама вы еще молодая еще родите.

 

операция- удачная 1 г. 2 м. стеноз аорты: мой ребенок ест первый раз с ложки, мой ребенок улыбается, мой ребенок сидит, мой ребенок голоден, мой ребенок играет, мой ребенок дышит...

одели слуховые аппараты 1 г 3 мес

 

1г. 6 мес - первое слово - конечно "мама"

ходим на занятия на руках через пол-города, ходим на музыку и пляшем на руках, дома сплошь пособия и таблички.

 

1г. 8 мес.Юра пошел!!! вот вам всем врачи!!! сам пошел!!! побежал!!! вот вам!!!

 

сейчас 2,5 года 15 кг, 30 слов, сам ест, сам на горшок - жизнь началась!

 

Прошел еще один этап в нашей бурной жизни. Мы сделали операцию Кохлеарная Имплантация.

Это для глухих - спасение, это мир звуков для тех был кто его лишен.

Какое счастье, что мой сын теперь может меня слышать не только когда я его прошу, лезу ему в лицо и по сто раз повторяю каждое слово, а просто, когда играет и даже на улице.

Как он смеялся, когда первый раз услышал звук поезда в метро, а ведь раньше он его не слышал, хотя мы катались в нем целый год.

Спасая нашу жизнь врачи навсегда сделали ее черно-белой.

[Фиалка 0]

Козочка, это замечательно, что вы не опустили руки в борьбе за своего ребенка.

 

Теперь жизнь вашего малыша не будет черно-белой, как вы написали, наоборот она наполнилась радугой звуков.

 

У вашего мальчика КИ на оба уха, я так поняла. Обязательно пишите как он развивается, как вы с ним занимаетесь, о ваших успехах и сомнениях.

 

Думаю, что всем родителям глухих детей, да и просто форумчанам, будет интересно.

[Козочка 0]

Спасибо, я найду время, все подробно опишу, все наши успехи с аппаратами и с имплантами. Надеюсь на интерес форумчан.

[Mothaika 1 085]

Надеюсь на интерес форумчан.

 

Не сомневайтесь, очень интересно, просто мы пока стесняемся налетать с вопросами ;)

[Козочка 0]

Не сомневайтесь, очень интересно, просто мы пока стесняемся налетать с вопросами ;)

Налетайте, а то я не знаю с чего начать.

Начали мы со СА, хороших, через месяц, еще не начившись ходить мы начали говорить "мама", потом ка-ка, потом папа, к двум годам 10 слои было (лошадка, машина, упала, лампа). Тогда я думала, что мы пойдем в слабослышащий сад и пусть все будет как есть, если уж суждено.

 

Но вот одно событие на меня повлияло кардинально. Наши знакомые у сына которых сильно упал слух до 120-130 Дб и аппараты перестали помогать, ребенок стал неуправляемым, они собрали деньги и прооперировались в Москве. Ребенок изменился: уже через несколько месяцев его не узнать, усидчивый и занимается с удовольствием. Тут я тоже решила, что нам надо оперироваться.

 

Начался поиск денег, что -то продали, что-то заняли. и начали обследоваться в НИИ ЛОР. Сразу скажу, что мне надо всегда все лучшее, поэтому до последнего выбирали между НИИ ЛОР и Бурденко. Когда стало известно, что импланты государственные придут и мы получаем имплант по квоте, можно было отдавать деньги и радоваться. Но мы не из тех, кто ищет простые пути. Глава института предложил два! Мы сразу согласились.

Если интересно - продолжу.

[Ириска 0]

Налетайте, а то я не знаю с чего начать.

Начали мы со СА, хороших, через месяц, еще не начившись ходить мы начали говорить "мама", потом ка-ка, потом папа, к двум годам 10 слои было (лошадка, машина, упала, лампа). Тогда я думала, что мы пойдем в слабослышащий сад и пусть все будет как есть, если уж суждено.

 

Но вот одно событие на меня повлияло кардинально. Наши знакомые у сына которых сильно упал слух до 120-130 Дб и аппараты перестали помогать, ребенок стал неуправляемым, они собрали деньги и прооперировались в Москве. Ребенок изменился: уже через несколько месяцев его не узнать, усидчивый и занимается с удовольствием. Тут я тоже решила, что нам надо оперироваться.

 

Начался поиск денег, что -то продали, что-то заняли. и начали обследоваться в НИИ ЛОР. Сразу скажу, что мне надо всегда все лучшее, поэтому до последнего выбирали между НИИ ЛОР и Бурденко. Когда стало известно, что импланты государственные придут и мы получаем имплант по квоте, можно было отдавать деньги и радоваться. Но мы не из тех, кто ищет простые пути. Глава института предложил два! Мы сразу согласились.

Если интересно - продолжу.

 

Мы тоже начинали со СА, сразу одели их, когда узнали диагноз в 1 год и 4 месяца. Была большая надежда на успех, энтузиазм. Я начала искать специалистов по реабилитации, и первое место куда обратилась был СУВАГ - знаменитая в Украине школа по реабилитации детей с проблемами слуха ( Киев ). " Мама, не тратьте время и силы, отдайте в специальный садик" - вот так меня там поддержали. А потом были другие центры, другие специалисты, только ответ был одинаковым. Должна сказать, что на тот момент Лерочка имела диагноз - эписиндром и принимала противосудорожную терапию, кроме того была задержка физического развития. Короче я полгода подергалась и отступила, отдала Леру в садик для детей с нарушениями слуха. Конечно дома сама пыталась заниматься, искала информацию, но прогресса не было. СА Лера носила, даже что-то пыталась в них слушать. Вот так мы прожили чуть больше года, пока на моем пути не встретился замечательный сурдопедагог из того самого СУВАГА. Она приехала в наш город на неделю провести занятия с такими детьми. Я повела Леру и меня приятно порадовало то, что мне не задавали вопросов по поводу " сопутствующих диагнозов", а сразу стали с ней заниматься. И мой ребенок, как говорится "пошел". Мы ушли из садика и стали ездить в Киев на занятия, а через полгода после той судьбоносной встречи сделали имплантацию. Сейчас спустя год после КИ я не перестаю удивляться и радоваться тем переменам, которые происходят с моей дочкой. Козочка, ваш случай не ординарен - все таки 2 импланта есть далеко не у всех. Желаю вам успехов,удачи и терпения в реабилитации ребенка!

[Гость Алхимик]

......Если интересно - продолжу.

 

Козочка, конечно интересно, продолжай! :)

[Козочка 0]

Козочка, конечно интересно, продолжай! :)

Ну вот мы пошли на эксперимент, потому что в Питере до нас врачи не делали этого никогда. Они сами толком не знали что и как, ведь лежать на имплантированном ушке, если это соната, - нельзя. Вот придумали делать разные импланты на ушки: сонату и пульсар. Меня это конечно удивило, но зато можно было на одном ушке лежать, хотя орал он целую неделю по ночам, больше других пили обезболивающие.

 

Вцелом все прошло как у других.

 

Наши сердечно-легочные дела не дали о себе знать, врачи назапасали кислорода, который не понадобился.

 

Нас подключили через 12 дней, это раньше чем у всех. Даже зеленка еще не смылась, а мы уже бегали в импланте.

 

Когда я пришла на первое подключение и спросила "Ну вы же изучали международный опыт по настройке двух имплантов одновременно???" Ответом мне было удивление и недоумение. Конечно они даже не представляли, как это делать. Все настраивали по моим просьбам и наблюдениям.

 

Реабилитация, предложенная в НИИ ЛОР была качественная, но совершенно не отражала потребности по настойке аппаратов. Мы получили свои логопедические и сурдологические занятия и ушли домой.

 

 

Сейчас прошло 2 месяца с подключения: видно разницу даже невооруженным взглядом, ребенок слышит все!, именно все, а не все, что ему говорят. Ш-Ш-Ш, С-С-С, любую речь, музыку, телефон, домофон з любого угла квартиры. Сейчас я не верю, что могла никогда не сделать операцию.

 

Никакие негативные последствия, шрамы (у нас они по всему телу), ограничения не должны быть препятствием для родителей слабослышащих детей.

 

Операцию делать надо! необходимо! Это совершенно другой уровень слуха! это массовая система образования! это будущее наших детей!

 

Далее подробнее...

[Козочка 0]

Ириска, так часто бывает, что решения принимаются вдруг, спонтанно или случайно.

Но ведь это здорово, что мы можем говорить со своими детьми!

[Эльф 25]

Козочка! Вы такая умница. Я желаю Вашему семейству счастья и успехов.Малыш столько перенёс! :)

[Козочка 0]

Козочка! Вы такая умница. Я желаю Вашему семейству счастья и успехов.Малыш столько перенёс! :)

Спасибо, вот только как подумаю, сколько еще перенести придется, жутко делается.

 

А самое страшное - отважиться на второго ребенка, как???

 

с другой стороны - хочется быть нормальной мамой и лечить ребенку сопли.

 

Порассуждаем надосуге.....

[Козочка 0]

Наболевшее:

Еще 20 лет назад международная медицинская общественность рекомендовала воздерживаться от применения препаратов аминогликозидного ряда, в особенности у детей младьшего возраста, в связи с резким увеличением числа оглохших от этих лекарств людей. Есть соответствующие тесты и анализы на предрасположенность к негативному воздействию ототоксичных препаратов.

в больницах России эти препараты применяются повсеместно и без предварительных анализов в том числе и у новорижденных детей.

 

Без видимой причины, основываясь на догадках, а не данных моему ребенку кололи гентамицин. В год мы узнали, что ребенок абсолютно глухой. Сейчас мне известно по крайней мере 6 случаев, достоверно подтвержденных, глухоты ототоксичесой этиологии у детей 3-4 лет в Санкт-Петербурге. Трое из них оперировались на 35 отделении ДГБ № 1. А сколько еще родителей не знают о проблеме, сколько детей еще оглохнет, прежде чем врачи реанимации задумаются о последствиях их лечения.

 

Государство и радители тратят 1000 000 рублей на операцию по восстановлению слуха глухому ребенку и еще миллионы на реабилитацию. А врачи больниц неустанно поставляют для этого новых пациентов !!!

[Эльф 25]

Государство и радители тратят 1000 000 рублей на операцию по восстановлению слуха глухому ребенку и еще миллионы на реабилитацию. А врачи больниц неустанно поставляют для этого новых пациентов !!!

Козочка, я вас понимаю, но, к сожалению, без антибиотиков совсем обойтись нельзя. Как ни крути, а быть глухим лучше, чем лежать в гробу, думаю, что вы со мной согласитесь.

==========================

А над вторым пупсиком обязательно подумайте, двое деток лучше, чем один (это из моего опыта). :)

[Козочка 0]

Прошло два месяца с момента нашего подключения. То, что у меня нет сомнений по поводу слуха у ребенка, это я уже говорила. Но меня волнует также и речь.

 

Мы с папой приняли решение, попробуем осенью пойти в Логопедический детский сад. А там же говорящие детки. А мы все слова после операции забыли и речи - нет. Как пройдем комиссию в сад - не знаю. Вся надежда на выписки и справки в которых указано, что Юра должен находиться в речевой среде. К счастью специалист из Роно оказалась умной и продвинутой, и сама пошла с нашими документами к главному районному логопеду.

 

Пока в сад не идем, решили посильнее позаниматься:

 

вот наше теперешнее расписание на неделю:

 

1. сурдопедагог государственный - 1 раз

2. сурдопедагог частный - 2 раза.

3. логопед частный - 2 раза дома

4. дефектолог государственный - 1 раз

5. изо - 1 раз (просто очень хочется мне)

 

Надо сразу сказать, что заниматься с мамой продуктавно не получается, ребенок или играет или хочет убегать, поэтому все делаем быстро по 5 минут и в течение всего дня раз по 5-7 занимаемся. Папа тоже по вечерам занимается - папа умница.

 

Сейчас имеем:

 

старых слов, которые пропали и теперь появились - 3

новых слов - 2

здоровский лепет, похожий на фразы (раньше не было)

 

Занятия по след. направлениям:

1. большая моторика (танцы, прыжки, ползание под и по кругу), подражание крупным движениям.

2. мелкая моторика (мозаики, втыкалки, палочки, тактильные ощущения, массаж)

3. слуховое восприятие (различение на слухо-зрительной основе звукоподражаний животных, каритинок, фраз)

4. различение формы

5. счет 1-5 + пальцы.

6. Фонетическая ратмика.

7. Цвета.

8. рассказы по книжкам (сокращенные сказки) с различными дополнениями(картинки, фигурки).

9. Глобальное чтение (просто привычка)

 

остально в быту по мере возможности.

 

Что же будет дальше?....

[Гость]

Козочка, вы ОГРОМНЫЕ МОЛОДЦЫ!!!!! мне кажется, что у вас очень большие успехи! ТАК ДЕРЖАТЬ! :) :) :)

а второго рожать обязательно надо! что б первый не был один. родители не вечны.

[Гость Алхимик]

Козочка, а ведь эта "большая моторика" явно не гуд для импланта. Насколько я знаю после КИ не рекомендуют слишком много прыгать...

[Первопроходец 294]

Козочка, вы с мужем молодцы! Снимаю перед вами свою шляпу! Давайте и дальше в том же духе и результаты не заставят себя ждать. Успехов вам!

[AlenA 0]

заведите второго ребенка )) это же классно-иметь брата/сестру!!!

[Козочка 0]

Козочка, а ведь эта "большая моторика" явно не гуд для импланта. Насколько я знаю после КИ не рекомендуют слишком много прыгать... :)

врачи мне про это не говорили, только знаю, что надо избегать ударов по голове.

 

Да и вообще ребенку надо активность куда-то расходовать.

 

Если бы я слушала врачей, моего ребенка бы не было, это точно! :)

 

Козочка, вы с мужем молодцы! Снимаю перед вами свою шляпу! Давайте и дальше в том же духе и результаты не заставят себя ждать. Успехов вам!

Спасибро Вам огромное!

 

заведите второго ребенка )) это же классно-иметь брата/сестру!!!

уже идем заниматься этим вопросом!!!

[isola 1]

...

[Козочка 0]

Бедный ребенок...

Почему же бедный, очень веселый и радостный деть. Маме покоя нет...Это ведь у родителей проблемы, а у детей нет: для них все игра и врачи и занятия и импланты....

[Первопроходец 294]

Бедный ребенок...

Почему бедный? Бедными могут быть только родители, не могущие сделать своего ребенка счастливым. А в данном случае все в порядке, как я посмотрю.

[eva 0]

Бедный ребенок...

 

 

Я тож не поняла почему он бедный???? Чудесный малыш. Как сказал наш папа, когда мы узнали о диагнозе нашей лапки, а я рыдала по вечерам: "Ей же хорошо, ей не больно она всему радуется". А здесь 100 % все будет хорошо. Малыш начнет познавать мир звуков в более полном объеме. Все будет как у всех: обычный ребенок , обычные друзья. Ну может иногда кто-то из любопытных и будет интересоваться что это там у вас за ухом? На этот вопрос всегда можно ответить bluetooth :post-10-1121931376:

Козочка, обязательно рассказывайте о ваших достижениях и успехов вам!!!

[Марина мамаСамиры 0]

Почему же бедный, очень веселый и радостный деть. Маме покоя нет...Это ведь у родителей проблемы, а у детей нет: для них все игра и врачи и занятия и импланты.... :post-10-1121931376:

 

Вы просто молодцы !! А папе можно памятник ставить!

[isola 1]

...