Перейти к контенту
Пространство слуха -товары для людей с потерями слуха и зрения -интернет магазин

Kitti блог

  • записей
    9
  • комментариев
    68
  • просмотров
    17 735

подготовка к кохлеарной имплантации


Kitti

747 просмотров

Расскажу как я перешла от своих дум к активным действиям, понимая что моя 4 степень уже никуда не денется, что дальше может быть хуже и четко понимая, что вероятность наступления полной глухоты не исключена, что дальше так продолжаться не может и надо уже что то делать. Понимание этого приходило после каждого выхода в «мир», после общения с ребёнком, которого я иногда не слышу вообще, ну и много после чего ещё, это «много» увеличивалось с каждым днём, что порой приводило меня в ужас. Однажды летом, в июле, я проснулась, открыла ноутбук на написала письмо о себе на электронную почту в Лор НИИ, ответ пришёл через 2 часа, мне нужно пройти КТ височных костей и КСВП, чуть позже я написала ещё в несколько клиник, но наиболее внятным ответом был ответ с ЛОР НИИ, например, Маляр мне сказала пройти речевую аудиометрию и аудиометрию в аппаратах в свободном поле, в нашем Центре слуха не делают эти обследования; а куратор Пискарева( тут могу ошибиться с фамилией) выслала целый список с анализами- но ведь анализы сдают непосредственно перед операцией, на уточняющий вопрос ответа не последовало и я решила держать контакт только с ЛОР НИИ.

Прошла КТ, отправила на почту, через некоторое время мне ответил врач - КТ сделано неверно, снимок нечёткий и нельзя по нему говорить об остеосклерозе ( такое заключение было), поэтому я поехала в Казань, переделала КТ на котором написано что патологии не обнаружено. Прошла КСВП ( 2 часа неподвижно, бедные дети, каково им лежать столько времени) показало 4 ст и глухоту. В ответ на широкополосной щелчок порог визуальной детекции не определяется справа вплоть до 95 дБ, слева определяется на 95 дБ.

Кстати, до назначения КСВП молодой врач сурдолог спросил меня: « Думаете вам вот КИ прям поможет?» Без комментариев…

Пока ждала ответ, прошла ещё МРТ. Затем ожидание затянулось, но приехала моя мама, она летом живет в деревне, и мы начали Звонить, каждый день, куратору Ирине Альбертовне, узнать решение врачей, которые затягивали проверку КСВП. Телефон постоянно был то занят, то не брали трубку, но мы не сдавались )) Через недели 2 наконец свершилось и мне прислали заключение, в котором дана рекомендация на КИ справа ( худшее ухо) В этот день я также съездила в Центр слуха, где хотела получить рекомендацию от сурдолога на КИ для получения квоты ( потому что уже отчаялась дожидаясь заключения от лор нии ) Наш сурдолог к моему удивлению, без проблем дала рекомендацию, дала номер телефона Минздрава и пожелала мне удачи!

К квотой получилось по божески, я думала что мне ещё придётся ехать в Казань, отвозить документы, но по данному нам номеру телефона сказали что я могу отправить все документы по электронной почте, они прислали бланк Соглашения, и через 2 дня прислали номер талона, от всей души поблагодарила их за оперативность! Думаю большим плюсом было то что у меня на руках была рекомендация от нашего сурдолога и от ЛОР НИИ, без заключения ЛОР НИИ могли потребовать ещё выписку от ЛОР, что затянуло бы получение квоты ещё на пару недель.

В этот же день Ирина Альбертовна написала, что они получили талончик, что мне нужно пройти УЗИ сосудов шей, ЭЭГ и получить одобрение невролога, в заключении он должен написать что по данным неврологических обследований противопоказаний к операции КИ не имеется. Все это я прошла за 2 дня и отправила в Лор НИИ. Теперь осталось только ждать вызова, но оказалось что в этом году я уже не успела, но если освободится место меня обязательно вызовут. Я осталась с мрачными мыслями - как дожить до весны.. одновременно с этим у меня все же не было уверенности что я буду счастлива после операции, этот сумбур в голове не давал мне быть в чем то уверенной, наверно надо полностью Оглохнуть чтобы желать этого всем сердцем, масло в огонь подливало мое любопытство, я писала нескольким девочкам- понимают ли они речь после КИ? Некоторые говори что нет, людей в масках они не понимают, только одна девочка сказала что понимает из за спины и свободно общается, это добавило мне энтузиазма и позитива, между тем я понимаю что все индивидуально.

 

Ещё одна проблема которая меня волнует- какое ухо мне сделают, лучшеслышащее я не готова отдать, я слышу им голос говорящего, как же с ним проститься? А если РП сломается, я хотя бы буду на плаву с лучшим ушком… буду настаивать на худшем все таки, если врачи предложат лучшее ухо под КИ.

Ирина Альбертовна ошарашила нас на днях, сказав что один ребёнок отказался и есть местечко, выслали мне список всего что ещё нужно пройти- это ЭКГ, анализы и направление от терапевта и справка о перенесённых заболеваниях. Сертификат о вакцинации от ковида у меня есть, так что нужно будет сдать только ПЦР.

Мне нужно приехать за день до госпитализации для консультации сурдолога и хирурга, сама госпитализация на следующий день, поэтому я нашла хостел, где мы с мужем переночуем, 1500 за ночь в Питере рядом с институтом, так разве бывает?) но отзывы хорошие)

В общем, на этих выходных я улетаю за мечтой )) После принятия решения прошло 4 мес …

 

  • Лайк 2

28 комментариев


Рекомендуемые комментарии



Джулия Робертс

Опубликовано

буду настаивать на худшем все таки, если врачи предложат лучшее ухо под КИ.

***

Если что, то реабилитация будет  дольше, чем на лучшем ухе.

И успехов вам с операцией.

Ссылка на комментарий

Я это понимаю, стараюсь взвешивать все плюсы и минусы, остаточный слух перевешивает((( 

Спасибо, Джулия! 

Ссылка на комментарий
Восставший Мерлин

Опубликовано

вообще то делают на самое худшее ухо, и особо то переживать не стоит. 

я делал на самое плохое, ну скажем на мертвое ухо, который с рождения вообще не слышал - полет нормальный, и я доволен

Успехов вам с операцией

Ссылка на комментарий
32 минуты назад, Восставший Мерлин сказал:

вообще то делают на самое худшее ухо, и особо то переживать не стоит. 

я делал на самое плохое, ну скажем на мертвое ухо, который с рождения вообще не слышал - полет нормальный, и я доволен

Успехов вам с операцией

Кому как видимо, двум девушкам с которыми я общалась врачи в последний день сказали, что будут трогать лучшеслышащее, я не знаю по каким критериям оценивают, или у каждого врача своё видение :glare:  

Очень за вас рада и благодарю за пожелания! 
 

Ссылка на комментарий
Восставший Мерлин

Опубликовано

бред, походу у них нет логики

вот смотри, когда ты ходишь с повязкой, а на лучшее ушко можно одеть СА и дальше общаться, или СА+КИ более обьемнее будет, или страховка на случай 

Ссылка на комментарий

 

3 минуты назад, Восставший Мерлин сказал:

вот смотри

Я наверно не буду СА одевать, в любом случае, я с СА хуже понимаю чем без них, КИ на глухое и остаточный слух на лучшем - так себе представляю пока

Ссылка на комментарий
Восставший Мерлин

Опубликовано (изменено)

10 минут назад, Kitti сказал:

Я наверно не буду СА одевать

ты не поняла, остаточный и лучшее ушко лучше сохранить, во первых. от начало операции до настройки надо ждать месяц (раньше так было, как сейчас я хз) то СА - очень спасет.

Во вторых - КИ - довольно дорогая штука, и в случае чего можно заменить на СА

А в третьих, как Дево раньше писал КИ+СА в данном связке очень хорошо идет .

а в четвертых как я сейчас. дома вообще хожу без КИ, и с остаточным слухом общаюсь со всеми жена+ребенок

лучшеслышащее я не готова отдать, я слышу им голос говорящего, как же с ним проститься?

имхо лучше сохранить и точка.

Изменено пользователем Восставший Мерлин
Ссылка на комментарий
Kitti

Опубликовано (изменено)

53 минуты назад, Восставший Мерлин сказал:

имхо лучше сохранить и точка.

Конечно, я про то и говорю - про остаточное на лучшем ухе. В СА оно лучше не слышит, поэтому пусть слышит как слышит, а на худшем будет КИ 

Изменено пользователем Kitti
Ссылка на комментарий
Джулия Робертс

Опубликовано

9 часов назад, Восставший Мерлин сказал:

бред, походу у них нет логики

вот смотри, когда ты ходишь с повязкой, а на лучшее ушко можно одеть СА и дальше общаться, или СА+КИ более обьемнее будет, или страховка на случай 

Ты же не знаешь какая у нее аудиограмма) у тебя так, у нее  сяк)

Если ты можешь ходить с остаточным слухом, не факт что кому-то  подойдёт.

Как врачи скажут ей, так и будет

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Джулия Робертс

Опубликовано

10 часов назад, Восставший Мерлин сказал:

вообще то делают на самое худшее ухо, и особо то переживать не стоит. 

я делал на самое плохое, ну скажем на мертвое ухо, который с рождения вообще не слышал - полет нормальный, и я доволен

Успехов вам с операцией

Не всегда.  Все зависит от истории глухоты.

Ссылка на комментарий
23.11.2021 в 22:46, Kitti сказал:

КИ на глухое и остаточный слух на лучшем

Я так понимаю, что у вас 4-я степень на одном и полная глухота на другом ?  У меня такая же ситуация ... Ничего, нормально живу ... К СА, конечно, я теперь уже привязан намертво, без него - ну никак ... Кстати, насчет понимания и распознаваемости речи - сделал неожиданное открытие. Оказывается, из любой ситуации, даже из осточертевшего масочного режима, можно извлечь хоть какую-то пользу. В данном случае - обнаружил, что у меня существенно улучшилось понимание речи людей в масках. С чем это связано - не знаю, наверное, - сыграли роль мобилизующие факторы в стремлении понимать речь в масках ... Во всяком случае, на работе общение с коллегами в масках на ближней дистанции проблем не доставляет. Захожу на работе в свою медсанчасть ( у меня кроме слуха еще куча проблем ), - врачи там, конечно, меня хорошо знают и, наверное, по этой причине стараются говорить в масках более четко, но даже с учетом этого - я стал их понимать гораздо лучше ... Сижу у них в кабинетах, совершенно спокойно обсуждаем все нак свете ...

   Мне, вообще-то раньше предлагали КИ, но я на нее так и не решился ... А потом, почитавши здесь в профильных темах всяческие ужасы о последствиях КИ - тем более отказался ...

Да и по складу психики, - мне невыносима мысль о том, что меня опять в очередной раз будут резать на операционном столе ...

Ну а если вы на это все-таки решились ... Ну что ж, ставлю вам плюс за решительность и желаю удачи ... Пусть все у вас будет хорошо !

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Джулия Робертс

Опубликовано

1 час назад, Фома сказал:

Мне, вообще-то раньше предлагали КИ, но я на нее так и не решился ... А потом, почитавши здесь в профильных темах всяческие ужасы о ки

Какие последствия? Чего боитесь?  Лично мне, благодаря Ки дали хорошую должность и прибавку

ЗЫ.Все боятся операции, но слышать хочется. Я очень жалею, что в мое время детства  не было ки. 

 

Ссылка на комментарий
34 минуты назад, Джулия Робертс сказал:

Какие последствия? Чего боитесь?

Ну, у каждого из нас свои бзики ... Мне, повторяю, невыносима сама мысль о том, что меня опять будут резать ... Два года назад делали операцию на ноге. Как я ее сумел вынести - до сих пор не понимаю ...

36 минут назад, Джулия Робертс сказал:

Лично мне, благодаря Ки дали хорошую должность и прибавку

Ну а я и так имею хорошую должность и прибавку ... Позвольте полюбопытствовать - а в чем особенности вашей работы, из-за которых вы благодаря КИ получили должность и прибавку ?

Ссылка на комментарий
4 часа назад, Фома сказал:

Мне, вообще-то раньше предлагали КИ, но я на нее так и не решился ... А потом, почитавши здесь в профильных темах всяческие ужасы о последствиях КИ - тем более отказался ...

Да и по складу психики, - мне невыносима мысль о том, что меня опять в очередной раз будут резать на операционном столе ...

А если вдруг слуховые аппараты перестанут помогать, что делать будешь?

Ссылка на комментарий
51 минуту назад, Ташка сказал:

если вдруг слуховые аппараты перестанут помогать

С чего бы это ???

Я же ведь могу и встречный вопрос задать - а если аппарат КИ перестанет помогать, то что дальше будет ?

Ссылка на комментарий
Только что, Фома сказал:

С чего бы это ???

Все бывает в жизни ...

 

2 минуты назад, Фома сказал:

 а если аппарат КИ перестанет помогать, то что дальше будет ?

Ты сначала на мой вопрос ответь, а потом свой задавай ...

Ссылка на комментарий

Ну так я тебе и отвечаю - я такой ситуации, что СА перестанут помогать, не представляю. А раз ситуация невозможна, то нечего ее и мусолить ... Иначе можно пообсуждать ситуацию, когда Луна на Землю рухнет ...

Ссылка на комментарий
Джулия Робертс

Опубликовано

4 часа назад, Фома сказал:

Позвольте полюбопытствовать - а в чем особенности вашей работы, из-за которых вы благодаря КИ получили должность и прибавку

Особенность в ней, что я слышу.  Как раньше слышала в са и сейчас в ки-это земля и небо.  

Ссылка на комментарий
Джулия Робертс

Опубликовано

1 час назад, Фома сказал:

- а если аппарат КИ перестанет помогать, то что дальше будет 

Этого не может быть))) 

А вот с са- да))

Операции делают  качественно, тем более у хирургов есть опыт.Люди ее переносят хорошо. Даже  те, кто делает КИ в 75 лет)

Ссылка на комментарий

Джулия, а почему после КИ убивается весь остаточный слух, который был на ушке ?

Ссылка на комментарий
Джулия Робертс

Опубликовано

7 минут назад, Ташка сказал:

Джулия, а почему после КИ убивается весь остаточный слух, который был на ушке ?

 Потому что вживляется электрод в улитку. Правда , бывают   случаи , что остается остаточный слух 

Ссылка на комментарий
8 часов назад, Фома сказал:

Я так понимаю, что у вас 4-я степень на одном и полная глухота на другом ? 

Да. И мне СА, в отличии от вас, не помогают. Я не боюсь операции, я боюсь остаться в том состоянии, в котором я сейчас. Чувствую себя самым настоящим инвалидом, неработоспособным. Шум, плохое самочувствие- я связываю с глухотой, потому что СА какую никакую работу даёт мозгу и он немного просыпается и я лучше себя чувствую, с КИ надеюсь мой мозг «проснётся», я чувствую жизненную необходимость помощи моему организму. Ибо не представляю как жить в таком состоянии. Согласна на что угодно

Ссылка на комментарий
24 минуты назад, Ташка сказал:

 

Т.е. электрод током убивает все нервные клетки ?

 

Скорее волосковые  клетки повреждаются когда вводят в улитку электроды 

Ссылка на комментарий
8 часов назад, Фома сказал:

Ну что ж, ставлю вам плюс за решительность и желаю удачи ... Пусть все у вас будет хорошо !

Благодарю! 

Ссылка на комментарий

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
×
×
  • Создать...