Что можно сделать?

[Гость Гесер]

В цатый раз прочитал статью на эту тему.И снова пытаюсь что-то придумать-что можно сделать,чтобы таким вот Алешкам успеть помочь? Деньгами скинуться всем миром-это понятно.Но это ведь не выход-таких Алешей у нас даже не десять-сотни,как я понимаю?

Может быть мы все-таки попытаемся как-то публично эту тему поднять? в том плане,что может государство все-таки оторвется от дележки нефтяных баксов между собой и по настоящему поможет этим детям? Неуж у страны нету денег,чтобы таким вот детям оплатить операцию вовремя? Это ведь чья-то судьба- спасенная или сломанная.

За субиттры выходили на улицы-а за таких вот пацанов и девченок-малышей-может выйдем тоже? и не скромничая,а резко все высказав по теме? или как-то по другому может поступим? но что-то делать надо....

«Рыбка ты моя молчаливая»Алёша Банторин, 3,7 года. Чтобы вернуть ему слух, осталось совсем мало времени.

ВСЁ про Банториных можно понять, даже не задавая вопросов. Открывается дверь, и вся история семьи — пожалуйста, расписана синим маркером, развешана по стенам на картонных табличках.

ТАБЛИЧКИ везде, куда ни сунься, даже на туалете написано — «туалет», а на ванной написано — «ванная». Я иду по квартире без звука…

— Вы не думайте, я не плачу, никогда я не плачу, — говорит Маргарита Банторина, пока я запоминаю слова на стенах. С её лица глядят два блюдца, полных голубой воды. И я думаю, что тут и без слов всё понятно…

«Овсяная каша». «Кухня». «Сам». «Алёша молодец». «Не любишь». «Горячая вода». «Черёмуха». «Будем рисовать». «Летом жарко». «Мама работает в аптеке». «Нелегко». «Давай соберём игрушки». «Икона». «Мыло». «Купаться».

И две совсем свежие таблички, написанные с вечера, должно быть, когда я только садилась в Москве на поезд в Саранск: «Тётя Полина журналист». «Напишет статью про Алёшу в газету». Для одной таблички это было бы слишком сложно.

Ощущение тихого мира

— ЗНАЕТЕ, у меня будто предчувствие какое-то было, ещё с первых месяцев беременности. И вот он родился — и не закричал. Пришёл тихо — и в немоту… Не плачу, не плачу.

Так вот, «тётя журналист» и напишет. Напишет, что у Алёши Банторина трёх лет и семи месяцев от роду (тут очень важно, что именно семи, а не, скажем, шести или восьми, — потому что счёт идёт на месяцы, и осталось их меньше, чем на руке пальцев) врождённая глухота. Что родился он в полной семье, а очень скоро не стало у него ни дедушки, ни папы, остались только слабослышащая бабушка и мама, которая не давала своими предчувствиями покоя всем саранским врачам, так что пришлось-таки дать ей направление в Москву. Что без обычного слухового аппарата, который ему поставили в столице, Алёша может услышать только шум авиационного двигателя. А с ним — бабушка может сколь угодно ругать внука «негодником» за мелкие шалости, но он и на это не обратит внимания, потому что при такой сильной степени тугоухости слуховой аппарат — разговоры в пользу бедных. И ещё напишет, что Алёшину совсем недавно проклюнувшуюся речь, выдрессированную табличками[/url] и занятиями в специальном детском саду — «садике одиноких мам», как говорит Маргарита, — может разобрать только она, и даже родная бабушка не понимает, что мычит ей внук. Что австралийский кохлеарный имплантат, который устанавливается в Московском институте аудиологии и слухопротезирования и может вернуть Алёше слух и речь, стоит почти миллион рублей. Ну и наконец то, что «мама работает в аптеке». А тут уже и ребёнок поймёт, что этого миллиона у мамы нет.

— Понимаете, очень важно успеть сформировать звуковое ощущение мира до 5 лет. А потом все имплантации уже бесполезны. Мы стоим, конечно, на очереди по федеральной программе, но в самом её конце, и я уже знаю, что не успеваем, потому что даже бесплатные аппараты до сих пор туда не завезены… А вот в прошлом году одна мамочка из нашего садика успела. И говорит: «Ты знаешь, я только сейчас белый свет увидела». И дочка её уже переведена в обычный сад и говорит и слышит — вот как мы с вами.

— Мама, отой пауста тот, я уду уать, — с совершенно заурядной физиономией тянет Лёша руки к середине стола за куском. Да и Маргарита не удивляется — они понимают друг друга. Но у них очень мало времени, чтобы успеть сделать так, чтобы Алёшу понимал кто-то ещё, и поэтому мама начинает занятие прямо за чаем:

— Алёша, повтори ещё раз, слушай внимательно: «Ма-ма, от-крой, по-жа-луй-ста, торт, я бу-ду ку-шать», — пытается она заставить его сказать эту фразу, а он пытается её выговорить, и так миллион раз. Мне кажется, что оба уже забыли про сам торт и что от этого можно сойти с ума.

Вот такое у этих двоих ощущение мира…

«Мама, ты меня понимаешь?»

В Дома у Алёши тоже всё серьёзно. Они с мамой часто пишут книги. С картинками. Это по методике положено. Чтобы беззвучный мир не просачивался сквозь память, а оставался с Алёшей — хотя бы цветом, формой, буквой — и Алёша вместе с ним рос, как обычный парень, а не как одинокий остров в океане, до которого если кто и доплывёт, так только мама. «Книга про то, как Алёша заболел» — про грипп этой зимой. «Книга про то, как мама работает» — от зари до зари, одна в семье. Сочинение, к которому они приступят осенью, — «Книга про то, как Алёша провёл лето».

— Детский лепет у него появился только в 8 месяцев. А до этого были просто животные звуки… И только в 2,5 года начался словарный прорыв: «Мама, пойдём гулять, баба, купим машинку».

А у Маргариты Банториной все эти 3 года один сплошной прорыв — как она бьётся и как не плачет, не успевает, потому что месяцев, чтобы сформировать правильное ощущение этого мира, у Алёши остается всё меньше… Поэтому программа «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 980 тысяч рублей на кохлеарный имплантат для Алёши Банторина.

— Мне рассказывали, что дети из специнтерната, в который пойдёт сын, если сейчас не провести имплантацию, не хотят приходить на выходные домой, потому что дома их не понимают, — говорит Маргарита. — В буквальном смысле. И они предпочитают оставаться там, вообще не покидать свой, знакомый, отгороженный от нашего мир. Вы представляете это одиночество? Как им мучителен белый свет, на который они родились?! Да, да, я плачу. Потому что не хочу, чтобы мой сын был одинок в этой жизни. И боюсь, что, если сейчас не успею, потом однажды он меня спросит: «Мама, почему ты не сделала всё, чтобы я слышал?»

И только она сможет разобрать его слова… «Мама, поеу те не елаа се, оы я сыал?»

Я знаю, что вы, читатели, меня слышите. Можете читать длинные предложения. Ваша речь членораздельна. И если вы пойдёте в банк и скажете операционистке: «Срочный перевод, на кохлеарный имплантат для Алёши Банторина», — это не будет детским лепетом. И вокруг станет чуть менее одиноко. Ну если, конечно, у вас правильное ощущение этого мира.

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

ДЛЯ тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.

[Physian 13]

Душещипательная история. И таких тысячи.

В цатый раз прочитал статью на эту тему.И снова пытаюсь что-то придумать-что можно сделать,чтобы таким вот Алешкам успеть помочь? Деньгами скинуться всем миром-это понятно.Но это ведь не выход-таких Алешей у нас даже не десять-сотни,как я понимаю?

Может быть мы все-таки попытаемся как-то публично эту тему поднять? в том плане,что может государство все-таки оторвется от дележки нефтяных баксов между собой и по настоящему поможет этим детям? Неуж у страны нету денег,чтобы таким вот детям оплатить операцию вовремя?

 

Че-та про ношение слуховых аппаратов ниче не сказано.

[Mothaika 1 085]

А чего скажешь?

Они делают все правильно - собирают деньги. Некоторым уже удалось... но сработает еще раз или нет? Потому что прошлая партия имплантаций прошла. А когда следующая и сколько там будет человек - никто не знает. Он действительно может не успеть.

Указана стоимость самого хорошего импланта Freedom.

А про государство - кто ему указ?

 

А ситуация описана вполне типичная, таких детей и мам много. Просто не все мамы такие активные в хорошем смысле слова, поэтому у этого мальчика шансов больше, чем у многих других. Да еще у них пример удачной КИ перед глазами.

[defektolog 0]

В Питере в этом году сделают 37 бесплатных операций по КИ

[Mothaika 1 085]

В Питере в этом году сделают 37 бесплатных операций по КИ

 

Вы хотели сказать, что Петербург оплатил для своих детей серию операций.

Москва сделала то же самое - точное количество не называю - боюсь ошибиться.

 

Регионы значительно беднее живут, вероятно, без федеральной помощи не все смогут. Или еще не нашли возможность, внимание не сконцентрировали на проблеме.

[Mothaika 1 085]

Но ведь в регионах операции делают тоже за счет федерального бюджета? Просто бюджет мало выделяет квот в регионы.

 

Москва и Питер оплатили несколько десятков операций из городских бюджетов, помимо федерального

[Центр Аудиологии 0]

А вообще существует какой-то единый список очередников на КИ? или у каждого региона, организации,свой такой список?

 

В нашем Центре есть общий список обследованных детей и взрослых - потенциальных кандидатов на КИ, естественно, его можно структурировать по регионам проживания.

Список регулярно пополняется и обновляется, периодически предоставляется в министерство.

[егоркин папа 1]

В нашем Центре есть общий список обследованных детей и взрослых - потенциальных кандидатов на КИ, естественно, его можно структурировать по регионам проживания.

Список регулярно пополняется и обновляется, периодически предоставляется в министерство.

 

 

Я так понимаю, в России несколько центров занимаются КИ по федеральной программе ?

Или только Центр Аудиологии ?

В детском диагностическом цетре своей губернии я заполнял анкету на КИ, но при этом мне никто толком не объяснил, включен ли мой сынишка в список кандидатов на КИ, какой он по очереди(((

Только сказали, что КИ делают по федеральной программе только детишкам до 3-х лет(((

а моему - 2, 3 годика, плюс надо полгода в СА походить, а там видно будет(((

Неужто никаких перспектив ?

[Юлия_НК 0]

Я так понимаю, в России несколько центров занимаются КИ по федеральной программе ?

Или только Центр Аудиологии ?

В детском диагностическом цетре своей губернии я заполнял анкету на КИ, но при этом мне никто толком не объяснил, включен ли мой сынишка в список кандидатов на КИ, какой он по очереди(((

Только сказали, что КИ делают по федеральной программе только детишкам до 3-х лет(((

а моему - 2, 3 годика, плюс надо полгода в СА походить, а там видно будет(((

Неужто никаких перспектив ?

По Федеральной, только ЦА(Бакулева) и Питеский НИИ.

Если судить по нашей истории, то в очередь надо встать непосредственно в одном из двух этих учреждений, т.к. отбор проводится только после обследования у их специалистов.

[mamaTanya 0]

Я так понимаю, в России несколько центров занимаются КИ по федеральной программе ?

Или только Центр Аудиологии ?

В детском диагностическом цетре своей губернии я заполнял анкету на КИ, но при этом мне никто толком не объяснил, включен ли мой сынишка в список кандидатов на КИ, какой он по очереди(((

Только сказали, что КИ делают по федеральной программе только детишкам до 3-х лет(((

а моему - 2, 3 годика, плюс надо полгода в СА походить, а там видно будет(((

Неужто никаких перспектив ?

 

Перспективы есть, не отчаивайтесь! Нужно обязательно ехать в Москву или в Питер на обследование. Но до этого, опять же ОБЯЗАТЕЛЬНО!, нужно носить СА хотя бы в течение 3-х месяцев и заниматься с сурдопедагогом. Время терять нельзя, потому что в очереди еще придется ждать очень долго. Деток ставят в очередь до 5 лет. Мы Ждем операции в Питерском ЛОР НИИ. Удачи!

[егоркин папа 1]

По Федеральной, только ЦА(Бакулева) и Питеский НИИ.

Если судить по нашей истории, то в очередь надо встать непосредственно в одном из двух этих учреждений, т.к. отбор проводится только после обследования у их специалистов.

 

 

А ФНКЦ оториноларингологии Росздрава разве не делает по федеральной ?

На сайте есть интервью с его руководителем, Дайхесом, из которого вроде бы следует, что они в федералке участвуют...

[Mothaika 1 085]

Да, бюджетные КИ делают три организации - Центр аудиологии, Питерский ЛОР НИИ, ФНКЦО Росздрава.

[Юлия_НК 0]

Да, бюджетные КИ делают три организации - Центр аудиологии, Питерский ЛОР НИИ, ФНКЦО Росздрава.

Здорово, что таких клиник становится больше. Наверно и шанся у большего кол-ва детей появляются.

[егоркин папа 1]

Здорово, что таких клиник становится больше. Наверно и шанся у большего кол-ва детей появляются.

 

Будем на это надеяться)))

 

На земле есть большая страна,

Но для многих она не видна.

Есть народ в ней, но нет госграниц,

И царит над страной - Тишина.

 

В ту страну покупать я билет

Не желал бы, да выхода нет.

Раз малыш мой находится в ней,

Поспешу за сыночком вослед.

 

Говорят, что обратно пути

Из страны невозможно найти,

Но уверен я – нам с малышом

Хоть чуть-чуть, но должно повезти...

[Dumu 3]

...

Но уверен я – нам с малышом

Хоть чуть-чуть, но должно повезти...

 

 

 

 

 

ЗЫ Может, в "Собственных стихах" это разместите?

[mamaTanya 0]

Говорят, что обратно пути

Из страны невозможно найти,

Но уверен я – нам с малышом

Хоть чуть-чуть, но должно повезти...

 

Прочитала, и слезы на глазах!

У меня сынишка такого же возраста, как ваш! И проблема та же.

Я Вам желаю большой большой силы воли и не в коем случае не опускайте руки и не теряйте драгоценного времени. Самое главное, сильно захотеть и поверить, что все будет хорошо! А еще, здесь одна мама говорила:" Стучите во все двери, и кто-нибудь откроет!". Еще один принцип - "тебя в двери гонят, а ты в окно лезь!". Удачи вам и вашему сыночку.

[Гость Алхимик]

Бродил по фото.майл.ру и наткнулся на огромный баннер:

 

 

 

Не мог на него не нажать. Полученая инфа ввергла меня в смущение:

 

Диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость. В 2003 году проведена кохлеарная имплантация. Срок службы речевого процессора, который помогает ребенку слышать, подходит к концу, а на новый у мамы денег нет. Дима может второй раз в жизни оказаться в тишине. Чтобы не допустить этого, в течение года необходимо собрать 375 000 рублей.

 

Осталось собрать 154 024 рубля.

 

Что вы думаете по этому поводу? Лично мне это не нравится...

[Первопроходец 294]

Таких денег стоит процессор??? И срок службы всего 4 года???

И вот еще на сайте написано, что ребенок в 2003 г. перенес менингит. И сразу в том же году ему делают операцию по вживлению кохлеарного имплантанта. Оперативно.

 

Но фонд вроде известный и люди отметились серьезные.

[Шрекенсон 812]

Нолик не лишний?

[Natalina 8]

я читала про это, и даже денег отправляли - если быть внимательнее, то на этом сайте предоставлены все справки о здоровье этого мальчика, и то, что государство лишь ОДИН раз оказывает бесплатную операцию и даёт ОДИН процессор - дальнейшие оплаты за счёт семьи этого мальчика- на сайте и выдержки нашего закона, и куча-куча справок и чеков о стоимости данного процессора с указанием фирмы, где его собираются приобретать. И вообще - этот сайт очень серьёзный, где тщательным образом всё проверяется - вплоть до того, что сам персонал сайта выезжает к больным детям.

[Шрекенсон 812]

Нолик похоже не лишний:( Порядка 6200 баксов... Смущают цифры в 4 (четыре) года... Неужели так мало???

[Natalina 8]

оттуда же...

 

Диагноз: двусторонняя сенсорная глухота. Срочно необходимо кохлеарная имплантация. Если провести операцию в ближайшее время, мальчик сможет слышать почти как здоровый человек. Стоимость имплантации 980 000 рублей. Собрано 214 172 рубля. Остальные деньги собраны читателями «АиФ».

[Гость Алхимик]

Ему операцию уже сделали, там же дальше написано!

 

И я что-то сомневаюсь, что сам Таварткиладзе его консультировал, это скорее всего слова, не относящиеся именно к Алёши:

 

Комментарий врача:

Директор Российского научно-практический центра аудиологии и слухопротезирования Росздрава, профессор Георгий Абелович Таварткиладзе:

 

На основе данных расширенного аудиологического обследования можно сделать вывод, что проведение кохлеарной имплантации и последующих интенсивных занятий с сурдопедагогом будет способствовать повышению эффективности реабилитации ребенка. Кохлеарная имплантация — это не только хирургическая операция, а комплексный метод реабилитации, осуществляемый командой специалистов, включающей аудиологов, отохирургов, сурдопедагогов, психологов, инженеров, физиологов и др. И еще, кохлеарная имплантация — это не разовая акция, а комплексный, многоэтапный метод реабилитации. Это большой труд ребенка, родителей и специалистов на пути к миру звуков.

[Natalina 8]

Ему операцию уже сделали, там же дальше написано!

 

Я в курсе, читала. Просто стоимость - вполне изумительная......а что делать дальше, через несколько лет??? просто ужас....

и ребёнка без операции не оставишь, и просто мороз по коже - дать шанс услышать, не имея полной уверенности, что ты найдёшь эти деньги через несколько лет...

[Dumu 3]

"...Какие гарантии имеют прооперированные? Будет ли в будущем осуществляться замена старых речевых процессоров на новые (они ведь не вечные), или все это придется делать за счет больных?

 

Это один из острых вопросов, касающихся замены речевого процессора по истечению срока эксплуатации.

 

На основании нормативно-правовых документов, касающихся кохлеарной имплантации:

 

Распоряжение Правительства РФ от 30 декабря 2005 года №2347-р «Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации услуг, предоставляемых инвалиду»;

Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 12 апреля 2006 г. № 282 «Об утверждении Сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены»;

Постановление Правительства РФ №877 от 31 декабря 2005 года «О порядке обеспечения за счет средств федерального бюджета инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями»,

можно составить краткие выводы из совокупности этих документов:

 

Система кохлеарной имплантации относится к эндопротезам.

Эндопротезы относятся к числу технических средств реабилитации, предоставляемых инвалиду бесплатно.

Кроме того, ремонт эндопротезов также относится к перечню услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно.

Инвалиду полагается замена технического средства реабилитации (в частности, например, речевого процессора) по истечению срока пользования им.

Срок пользования определяют лечебно-профилактические заведения (выдается справка инвалиду о необходимости замены процессора).

Общепринятым сроком использования речевого процессора считается 6 лет.

Заявление о предоставлении (замене) инвалиду технического средства реабилитации подается в исполнительный орган Фонда социального страхования РФ по месту жительства (или в местный орган соцзащиты).

 

Таким образом, детям и взрослым положена бесплатная замена речевого процессора по истечению его срока эксплуатации, и этого стоит добиваться!

..."