Рискнем родить второго?

[Qwert 3]

@Ev.A,согласна, что ребеночек это даровано с Выше. И я очень рада что у меня есть такая звездень, хоть пока что толком не говорит, зато общительная до жути. ЗЫ нам 1,5годика)

@Mothaika,спасибо за информацию, но мы не в москве.

[Qwert 3]

Сдали ген.анализ в С-Пб у Журавского в институте Павлова. Ждем результатов. Это дешевле во много раз, чем у нас в городе.

[larsen 4]

А мы мелкому генетику сдавали и, да, у него обнаружили этот мутационный ген, который отвечает за тугоухость...

[mamastasa 135]

а вы не скажете,какой именно сдавали анализ

 

 

 

 

Нейросенсорная несиндромальная

GJB2

35delG

 

 

тугоухость - 1 (Мутация 1 коннексина 26)

 

 

 

 

Нейросенсорная несиндромальная

GJB2

313-326del14

 

 

тугоухость - 2 (Мутация 2 коннексина 26)

 

 

 

 

Нейросенсорная несиндромальная

GJB2

235delC

 

 

тугоухость - 3 (Мутация 3 коннексина 26)

 

 

 

 

Нейросенсорная несиндромальная

GJB2

167delT

 

 

тугоухость - 4 (Мутация 4 коннексина 26)

[larsen 4]

Нейросенсорная несиндромальная

GJB2

35delG

Направили на этот ген, обнаружили в Гомозиготной форме-значит действует...

[mamastasa 135]

спасибо))

[Zluka 2]

Мое Вам почтение. На счет рожать или ходить "завидовать" все оставшуюся жизнь -это выбор вас самих. У меня первый ребеночек слабослышаший, родился нормальный слух начал падать в 1.5 годика хотя,(положа руку на сердце) я подозреваю, что он родился таким. Но врачи утверждают, что он оглох после болезни-разве кто сознается, в своей ошибке..... Муж меня долго уговаривал на второго и после двухгодичных уговоров и всех "ЗА" и "ПРОТИВ", мы решили рискнуть. Всю беременность я молила Бога и чуть сума не сошла по поводу " а вдруг опять глухой :em9: ". Никакие анализы делать не стала, даже не знаю почему, просто чувствовала, что не надо, но нервов себе попортила изрядно..... В апреле 2008 родила сыночка-слышащего и сейчас даже жизни без него не представляю. Так что решать только Вам, будущие родители, мы рискнули и вытащили щастливый билет :dance3: :yes2:

[Natasha 1]

Подскажите,пожалуйста,кто знает:были несколько дней назад на консультации у генетика (мы оба слышащие-ребенок родился глухой),врач сказала что во время беременности определить есть ли проблемы со слухом никак нельзя и отправила нас троих сдать анализ-кариотип,сказала,что по результатам анализа посмотрит есть ли какие-то нарушения в хромосомах и генетика ли это у нас или нет.Но на форуме читаю,что сдают совсем другой анализ.Обязательно ли нам троим (мне,мужу,ребенку) сдавать именно этот анализ и прояснит ли результат ситуацию-генетика это или нет,чтобы знать рожать второго ребенка?

[Жасмин 77]

В нашем спец.садике родились в прошлом году в двух семьях вторые девочки глухие,в обеих семьях первые девочки глухие,имплантированы,хорошо реабилитированы,в этом году пошли в первый класс обычной школы.Обе семьи сдавали анализы на гены,проблемы у них в генах.Они прекрасно знали что и последующие дети родятся с проблемами слуха и как то получилось что беременность и решили рожать,грустно улыбаясь говорили,имеется опыт как никакой КИ,реабилитация.Расчётливо скорее ..застраховались,какие суммы у них я правда не в курсе и не интересно.Т.к. я бы если бы знала что гены,не решилась бы.Так вот с рожденья вторых девочек тот же путь по новой начали,после рожденья сразу СА,потом имплантация,спец. садик..
Вторая девочка пока не имплантирована,условия страховки там у них чего то,ждут пока  махонький остаточный слух не упадёт до минимума.
Первое главное у этих семей,скорее то что первые девочки хорошо реабилитировались

[Jineta 1]

У меня наверное самая ужасная история...:

Я была самая счастливая мама и жена до января 2015......:

здоровый сынишка год и 10, в ожидании второго ребенка - девочки,  и тут я узнаю на 8м месяце беременности, что у моего сына тугоухость 3-й степени....видимо от нервов, рожаю на месяц раньше срока  девочку.... тест на слух в роддоме мы не проходим, в месяц в поликлинике тоже......

в один момент я становлюсь мамой 2-х глухих детей...

Мир рухнул.....

Слёзы все выплаканы...

как жить дальше....

за что мне это всё...

 

ненавижу нашу медицину... если бы я раньше узнала, что первый ребенок с тугоухостью, на второго точно бы не решилась - с такой маленькой разницей в возрасте...

[Devotee 2 161]

 

 

в один момент я становлюсь мамой 2-х глухих детей

не надо рыдать - что сделано, то сделано. 3 степень - это не ужас-ужас-ужас. Детей надо слухопротезировать, подобрать хорошие СА, с ними и при 3 степени - если это она - можно будет вполне себе комфортно жить, общаться, разговаривать по телефону, да и музыку слушать. Можно и в школе учиться на первой парте, и в универе, и работу найти достойную. Повторюсь - ничего страшного нет, я долгое время был с 3 степенью и СА. СА щас маленькие, не особо заметишь  -а у ж тем более у девушек, то легко прикрыть волосами.

 

Вам щас надо не саморефлексировать, а подумать, где и как лучше сходить к сурдологу, обсудить вопрос слухопротезирования, подуматьь о постановке на детей на инвалидность - пенсия лишней не будет, да и льготы опять же будут. Все будет нормально. На форуме пишите, спрашивайте - обязательно поможем чем сможем и подскажем.

[Sandwoman 21]

Jineta, поверь, истории бывают и пострашнее! Гораздо пострашнее... Просто поверь...

Сейчас тебе тяжело. Мы, мамы таких детишек, все это проходили.

Тем более, я так понимаю, гормоны от недавних родов еще сильно воздействуют на организм и психику.

Успокоиться не получится сразу, выплачь свое горе, отрыдай, разбей посуды немножко), дай себе разрешение на стресс, на боль, на отчаяние, на злость...

Только не переборщи! Малышке нужна сейчас мама и ее молочко гораздо больше, чем возможность слышать, она будет тебя видеть, осязать, чувствовать!

Поверь, ей будет еще долго очень хорошо и комфортно. Она, в отличие от вас, родителей, не видит никакого ужаса в происходящем, ей бы мамины руки, мамино тепло, мамины поцелуи, вкусное молочко, теплая водичка при купании, солнышко первых прогулок.. А всё остальное - потом..

А потом придется признать, что ситуация такая, какая есть. Её не изменишь, не повернешь вспять, не удалишь из своей жизни.

И придет желание действовать... И доказать в первую очередь себе, что твои дети будут счастливы, непременно счастливы!!!

Сейчас всё решаемо. И не всегда для этого нужны огромные деньги, пока государство помогает, по крайней мере.

Пройдете обследования. Оформите инвалидность.

У детей-инвалидов не так и мало льгот на самом деле, и пособия не такие уж маленькие, особенно если мама не работает.

Если дело остановится на 3 степени - то вообще не беда, слуховые аппараты и занятия, и благодарность за то, что заметили так рано, не в пять лет, сделают свое дело - детишки будут жить обычной жизнью, как правильно пишет Devotee. Общаться, учиться, путешествовать. Имея на ушках аппаратики, как кто-то носит очки. А со временем аппаратики, может, будут, как линзы взамен очков сейчас. Я лет 10 носила очки, а потом лет 15 - линзы, и вообще не испытываю никаких проблем из-за того, что плохо вижу без линз и очков.

А то, что они оба будут иметь недостаток слуха - может, со временем поймете, что к лучшему, будут ближе друг к другу, роднее, помогать будут в трудных ситуациях, тем более старший мальчишка у вас, защищать будет сестру)). 

Да, и насчет малышки раньше времени не паникуйте! Сделайте КСВП, этот тест на слух, что делают в поликлинике, вообще мало информативен.

Если же диагноз подтвердится - сдайте генетический анализ, на всякий случай, чтоб уж знать, в чем дело и чего ждать в будущем.

Если будут вопросы или просто желание пообщаться - пишите! Тут народ очень отзывчивый! Сама в этом убедилась, когда оказалась в подобной ситуации!

[Sandwoman 21]

Jineta, и не стоит ненавидеть медицину..

Мы, родители, видящие своих детей ежеминутно, не можем порой заметить, что что-то не так.

Зато медицина сейчас способна сотворить поистине чудо, благодаря уникальным рукам хирургов и новейшим средствам реабилитации для людей с ограниченными возможностями.

Так, что эти возможности оказываются не такими уж ограниченными!!

[Jineta 1]

Devotee и Sandwoman, спасибо вам огромное за слова поддержки.... реально становиться на душе легче...в понедельник обязательно отвечу подробнее - сейчас нет времени, на самом деле я многое уже успела сделать, инвалидность старшему в феврале оформила, аппаратики одели  вчера! правда он уже успел их снять и погрызть...но работают вроде....

У младшей не известна пока степень....выбиваю направление на КСВП к сурдологу... в поликлинике не хотят давать - говорят подождите перарастет...бывает часто что ОАЭ не регистрируется...не хотят меня слушать - в понедельник иду снова воевать с ними...

[Гость Татьяна85]

Малышке нужна сейчас мама и ее молочко гораздо больше, чем возможность слышать, она будет тебя видеть, осязать, чувствовать!

Поверь, ей будет еще долго очень хорошо и комфортно. Она, в отличие от вас, родителей, не видит никакого ужаса в происходящем, ей бы мамины руки, мамино тепло, мамины поцелуи, вкусное молочко, теплая водичка при купании, солнышко первых прогулок.. А всё остальное - потом..

А потом придется признать, что ситуация такая, какая есть. Её не изменишь, не повернешь вспять, не удалишь из своей жизни.

И придет желание действовать... И доказать в первую очередь себе, что твои дети будут счастливы, непременно счастливы!!!

Это вы очень замечательно сказали. Постоянно пытаюсь настроить себя на эти мысли и не падать духом... А все "за что?", "а если бы .."и т.п. гоню подальше, они деструктивны, бесполезная трата времени и нервов Изменено 4 Апреля 2015 пользователем Татьяна85

[Devotee 2 161]

 

 

У младшей не известна пока степень....выбиваю направление на КСВП к сурдологу... в поликлинике не хотят давать - говорят подождите перарастет...бывает часто что ОАЭ не регистрируется...не хотят меня слушать - в понедельник иду снова воевать с ними...

Почему вовевать? так часто бывает, слух выправляется, на оч ранних сроках довольно трудно установить точный диагноз.

[Гость Татьяна85]

.выбиваю направление на КСВП к сурдологу... в поликлинике не хотят давать - говорят подождите перарастет...бывает часто что ОАЭ не регистрируется...

Удачи вам! У нас так же было, еле попали к сурдологу. у него тест снова не прошли, и он нам говорит, мол так бывает, к 6 мес. почти все детки проходят, придете ко мне в 4,5 мес. еще раз на аудиотест. Мы настояли, чтобы нас записали на КСВП - и в результате в 4,5 мес. у дочки уже была оформлена инвалидность, поданы документы на КИ и месяц носим СА. В таких вопросах лучше перестраховаться Изменено 4 Апреля 2015 пользователем Татьяна85

[Гость QwertyCI]

Я всегда думала , что у меня слух понизился из за антибиотиков в детстве, хотя стрептомицин от обычного ОРВИ тоже сыграл свою роль.

Я не знаю в каком возрасте стала плохо слышать. Но точно помню, что еще в детском садике не могла понять о чем поют воспитатели, и как мне тоже петь вместе с другими ребятами. (А петь я очень любила, и люблю)

Обследовать меня стали сильно позже, когда заметили что при разговоре по телефону я прикладываю трубку только к одному уху.

Ну и потом годы разных обследований, физиотерапии и лечения.

 

Года 3 назад мы переехали в США, и пару месяцев назад мне сделали КТ в Стэнфордском институте. Заключение врача  - врожденный enlarged vestibular aqueduct syndrome. Дети с этим синдромом рождаются нормально слышащие, но со временем слух у всех падает, особенно при ударах головой.

 

 

 

Мои дети родились со здоровым слухом, муж слышащий. Но я теперь думаю, вдруг у них тоже этот синдром...но пока не проявился?

За детей я в целом спокойна, мы поменяли страну, даже если они оглохнут, они все равно смогут жить полноценной жизнью.

[Sandwoman 21]

Devotee и Sandwoman, спасибо вам огромное за слова поддержки.... реально становиться на душе легче...в понедельник обязательно отвечу подробнее - сейчас нет времени, на самом деле я многое уже успела сделать, инвалидность старшему в феврале оформила, аппаратики одели  вчера! правда он уже успел их снять и погрызть...но работают вроде....

У младшей не известна пока степень....выбиваю направление на КСВП к сурдологу... в поликлинике не хотят давать - говорят подождите перарастет...бывает часто что ОАЭ не регистрируется...не хотят меня слушать - в понедельник иду снова воевать с ними...

 

О как быстро! Умнички! Старшему самое оно, возраст подходящий, правда привыкать не всегда легко, пока у самого малыша нет понимания, что для него это благо!

А с младшей - потихоньку решайте вопросы! Не паникуйте слишком, времени и правда вагон и маленькая тележка))! В каком-то смысле и правда спешить некуда. Если есть проблема - она никуда не денется, лечению не поддается, а слухопротезирование в таком нежном возрасте очень проблематично в силу многих причин. Поэтому месяцем раньше или позже для такого возраста - вообще не принципиально. Но разве это причина для неспокойного материнского сердца)))!! В свое время тоже всю себя изъела, пока окончательно диагноз не услышала. Даже как-то спокойнее стало... Определенность иногда бывает лучше страхов и сомнений. Поэтому, конечно, добивайтесь своего - а именно направления на КСВП. Если совсем уж упорствуют - всегда можно сделать платно.

[Jineta 1]

 

У младшей не известна пока степень....выбиваю направление на КСВП к сурдологу... в поликлинике не хотят давать - говорят подождите перарастет...бывает часто что ОАЭ не регистрируется...не хотят меня слушать - в понедельник иду снова воевать с ними...

Почему вовевать? так часто бывает, слух выправляется, на оч ранних сроках довольно трудно установить точный диагноз.

 

 

 

 Если совсем уж упорствуют - всегда можно сделать платно.

 

 

У нас в этом плане система дурацкая...такие узкие специалисты есть только в областной детской больнице.... а попасть к ним можно только получив направление в поликлинике своей...давать такие направления у нас очень не любят. А когда дадут, нужно ждать почти неделю когда заведущая подпишет...потом еще недели 2 когда они Вас запишут сами, пр чем дату и время выбирать не дают - позвонили и сказали во сколько быть надо в областной - вот так всё... Потом когда наконец-то попадете к сурдологу на прием, она вас на КСВП запишут еще недели через 2 - потому что делают только в некоторые дни, один специалист, рано утром, когда ребенок спит... нужно поднимать его в 4 утра и не давать спать до обследования...  По крайней мере так было у меня со старшим...поэтому сейчас хочу получить направление по быстрее, что бы в 3-4 месяца получить КСВП на руки...

 

Больше всего приходится доказывать ЛОРам...они почему-то уверены, что если у ребенка над ухом потрясти погремушкой и он услышит - значит все порядке... Видимо считают, что есть только 2 варианта - идеальный слух и глухота... Вот сегодня она ставила штамп - малая моя проснулась...- она говорит "смотрите, слышет же"....    зла не хватает... но направление все-таки дали, и то только потому, что у стршего со слухом проблемы...- так бы точно опять отправили бы...

 

Платно у нас сделать негде...

Только один единственный человек в областной больнице есть, кто работает с детьми до 3-х лет... а регион у нас анклавный, ехать в Россию - очень далеко и загран паспорт нужен - проще в Польшу или Литву... пока навожу справки в этом направлении..хотелось бы где-то для сравнения еще пройти обследование...

Изменено 6 Апреля 2015 пользователем Jineta

[Jineta 1]

 

.выбиваю направление на КСВП к сурдологу... в поликлинике не хотят давать - говорят подождите перарастет...бывает часто что ОАЭ не регистрируется...

Удачи вам! У нас так же было, еле попали к сурдологу. у него тест снова не прошли, и он нам говорит, мол так бывает, к 6 мес. почти все детки проходят, придете ко мне в 4,5 мес. еще раз на аудиотест. Мы настояли, чтобы нас записали на КСВП - и в результате в 4,5 мес. у дочки уже была оформлена инвалидность, поданы документы на КИ и месяц носим СА. В таких вопросах лучше перестраховаться

 

 

Спасибо! вот и я хочу как можно раньше все сделать....с старшим к сожалению так поздно обнаружили... Тест в роддоме мы прошли - по крайней мере нам так сказали...а потом с 3-й степенью он много чего слышит...и никто не догадывался совсем...а когда догадалась я - врачи мне не верили...

К сурдологу попали, когда заболели эксудативным отитом и он перестал слышать вообще что -либо, а после лечения в больнице - нас направили на всякий случай туда проверить почему слух не восстановился полностью - вот у сурдолога оказалось, что это не из-за отита совсем...

[Jineta 1]

 

 Повторюсь - ничего страшного нет, я долгое время был с 3 степенью и СА.

 

Скажите пожалуйста, а что слышит человек с 3-й степенью...?? я конечно понимаю, что степень степени рознь, частоты там разные и т.п....но все таки.... мне иногда кажется, что он прямо хорошо меня слышит, если я возле уха громко говорю....первые слова так начал повторять, без аппаратов... но вот наверное многие звуки не слышит, буквы К например у нас нет...вместо пока, говорит "попа"...  шепот конечно не слышит, но если негромко обычным голосом позвать в тихой комнате - метров с 2-х обернется...но наверное он слышит только часть своего имени...какой то звук просто...  Бывает еще смотрит мультик и музыку слышит - подпевает ля-ля-ля...

[Devotee 2 161]

@Jineta, ладно. ничего страшного. действуйте, что и как делать  - вы примерно знаете, да и мы обозначили. Если что - пишите, поможем, подскажем, что и как. )

[Devotee 2 161]

а что слышит человек с 3-й степенью.

 

что слышит? Без аппарата? трудно сказать, даже в пределах одной степени слух может разниться, и то, что слышит один, может не слышать другой. Я со своей третьей степенью по телефону например болтал без СА. Если рядом в ухо говорили - слышал. Но все таки 3 степень это некомфортно. Аппарат настроенный нужен обязательно.

[Jineta 1]

 

Года 3 назад мы переехали в США, и пару месяцев назад мне сделали КТ в Стэнфордском институте. Заключение врача  - врожденный enlarged vestibular aqueduct syndrome. Дети с этим синдромом рождаются нормально слышащие, но со временем слух у всех падает, особенно при ударах головой.

 

 

Интересная информация.... у нас даже не предложили сделать КТ или МРТ...или тест на генетику...поставили диагноз по КСВП и инвалидность послали оформлять... Мне кажется даже если сделать КТ, у нас нет таких спецов кто ее правильно расшифрует и опишет...

 

Хотя в ссылке, что вы прислали, написано что это все равно не лечится ... так что для нас уже все равно ничего не поменять...(