Рискнем родить второго?

[Jineta 1]

 

а что слышит человек с 3-й степенью.

 

что слышит? Без аппарата? трудно сказать, даже в пределах одной степени слух может разниться, и то, что слышит один, может не слышать другой. Я со своей третьей степенью по телефону например болтал без СА. Если рядом в ухо говорили - слышал. Но все таки 3 степень это некомфортно. Аппарат настроенный нужен обязательно.

 

Ясно, ну это все равно радует - особенно про телефон...)) А на счет аппаратов -я конечно не спорю - это необходимо. Единственное - страшно, что слух со временем будет падать, у нас на 90% генетическое это все.....и я читала, что в этих случаях слух постепенно снижается..... Вот только еще я читала, что чаще всего - при генетике степень обычно 4-я и глухота...а у нас 3-я...странно

[Devotee 2 161]

@Jineta, ну если упадет до глухоты (у меня так было) - ничего страшного, потом КИ можно сделать, другой вопрос что КИ в обслуживании существенно дороже, чем СА. 

[Veru 1]

 

Ясно, ну это все равно радует - особенно про телефон...)) А на счет аппаратов -я конечно не спорю - это необходимо. Единственное - страшно, что слух со временем будет падать, у нас на 90% генетическое это все.....и я читала, что в этих случаях слух постепенно снижается..... Вот только еще я читала, что чаще всего - при генетике степень обычно 4-я и глухота...а у нас 3-я...странно

 

 

Здравствуйте! Вы не совсем правы - если наследуется синдром, который вызывает потерю слуха, то тут возможно дальнейшее снижение слуха с возрастом. Несиндромальное снижение слуха, связанное с мутацией гена, как правило с течением времени не прогрессирует. И как раз мутация гена вызывает разную степень от 1 до 4.

Вы извините что вклинилась, только зарегистрировалась, пока осваиваюсь. Но захотелось Вас немного поддержать.

Изменено 10 Апреля 2015 пользователем Veru

[Sandwoman 21]

Jineta,да,да. Процедура общения с госздравучреждениями везде одна и та же, к сожалению. Тоже это проходили - направление из поликлиники, осмотр сурдолога,который один на всю область,запись на ксвп,сроки, ожидание (((. Выручало только то, что живем в областном центре, поэтому меньше нервозатрат, и Москва совсем рядом. Вам - да, запастись терпением и посматривать альтернативные варианты, оптимальные для вас. КТ в принципе пока вам не обязательно, это больше для хирургического лечения нужно. Ну, если только исключить патологии строения внутреннего уха. . Но если найдена причина в виде генетики - то с большой долей вероятности со строением внутреннего уха все в порядке.

А по поводу генетических причин, верно пишут - синдромальная форма не устойчива в плане слуха, несиндромальная - более предсказуема. И то, по собственным наблюдениям, уже могу сказать, что зависит от гена степень часто. Вот когда 35delG в гомозиготном состоянии - почти всегда глухота ((. А он же в паре с другим мутационным геном - уже может дать и третью степень например, знаю такие случаи.

[Jineta 1]

 

 

Ясно, ну это все равно радует - особенно про телефон...)) А на счет аппаратов -я конечно не спорю - это необходимо. Единственное - страшно, что слух со временем будет падать, у нас на 90% генетическое это все.....и я читала, что в этих случаях слух постепенно снижается..... Вот только еще я читала, что чаще всего - при генетике степень обычно 4-я и глухота...а у нас 3-я...странно

 

 

Здравствуйте! Вы не совсем правы - если наследуется синдром, который вызывает потерю слуха, то тут возможно дальнейшее снижение слуха с возрастом. Несиндромальное снижение слуха, связанное с мутацией гена, как правило с течением времени не прогрессирует. И как раз мутация гена вызывает разную степень от 1 до 4.

Вы извините что вклинилась, только зарегистрировалась, пока осваиваюсь. Но захотелось Вас немного поддержать.

 

 Здравствуйте!) действительно поддержали - данная информация очень обнадеживает, хотелось бы верить, что слух больше не упадет...

[Jineta 1]

 КТ в принципе пока вам не обязательно, это больше для хирургического лечения нужно. Ну, если только исключить патологии строения внутреннего уха. . Но если найдена причина в виде генетики - то с большой долей вероятности со строением внутреннего уха все в порядке.

А по поводу генетических причин, верно пишут - синдромальная форма не устойчива в плане слуха, несиндромальная - более предсказуема. И то, по собственным наблюдениям, уже могу сказать, что зависит от гена степень часто. Вот когда 35delG в гомозиготном состоянии - почти всегда глухота ((. А он же в паре с другим мутационным геном - уже может дать и третью степень например, знаю такие случаи.

 

я про все эти КТ и МРТ думала - потому что все еще хотелось верить, что вдруг причина в другом...вдруг что то можно хирургически исправить, а врачи упустили не проверили...

Но сейчас конечно я уже понимаю, что если генетика - то вряд ли что-то там будет на КТ и МРТ...

 

Мы сегодня сделаи КВСП младшей - итог: тот же диагноз 3-я степень тугоухости, даже чуть хуже , чем у старшего ((((...  А я так надеялась...., она у меня такая "разговрчивая ", гулит , улыбается...)) - старший так не делал, улыбаться начал только ближе к 6 мес, гуления как такогового не было, только звуки "ааа"....это я сейчас поняла, когда есть с чем сравнить...

 

А на счет генов, я совсем запуталась... оказывается их там много разных, нам с мужем сказали сделать пока только 1 тест, на мутацию коннексина вроде бы... и у нас можно только в инвитро сделать, этот самый дешевый - 6 тыс. с человека, а если делать все - больше 100 тыс. выйдет...как то я не готова такие деньги отдать - тем более это ничего уже не изменить - больше детей мы точно не планируем...(((

[Devotee 2 161]

@Jineta,ну, генетику не исправишь. думайте пока про СА 

[Sandwoman 21]

Jineta, дорого у вас тест этот! Мы за 2500 делали. А какие буквы/цифры вам написали в заключении? У малышей два должно быть гена тогда с мутацией. А мутация каждого гена не обязательно одинаковая. Уж что дети взяли от каждого из вас. Обычно в заключении пишут название генов через дробь. И диагноз - несиндромальная аутосомно-рецессивная тугоухость. У слышащих детей этот тест дает результат N/N или N/мутация. N/мутация - такой тест будет у родителей деток с генетической тугоухостью. Вот только мутаций этих на самом деле не так мало.

Ой,я только заметила, что вы тест этот не делали ещё. Не правильно прочитала пост.

Изменено 26 Апреля 2015 пользователем Sandwoman

[Гость QwertyCI]

 

 

Года 3 назад мы переехали в США, и пару месяцев назад мне сделали КТ в Стэнфордском институте. Заключение врача  - врожденный enlarged vestibular aqueduct syndrome. Дети с этим синдромом рождаются нормально слышащие, но со временем слух у всех падает, особенно при ударах головой.

 

 

Интересная информация.... у нас даже не предложили сделать КТ или МРТ...или тест на генетику...поставили диагноз по КСВП и инвалидность послали оформлять... Мне кажется даже если сделать КТ, у нас нет таких спецов кто ее правильно расшифрует и опишет...

 

Хотя в ссылке, что вы прислали, написано что это все равно не лечится ... так что для нас уже все равно ничего не поменять...(

 

Да это совсем не лечится, и более того передается генетически.  Мне теперь надо детей своих проверять периодически. 

[Гость Падший Мерлин]

,

редко по генетике, основная масса - это антибиотики и травмы

[Гость QwertyCI]

Да, но проверить генетику в моем случае стоит. Тем более я родилась и росла на территории где проводились ядерные испытания, в те годы много людей родилось с аномалиями и различными заболеваниями.

 

И кстати я знаю семьи где глухота передается из поколения в поколение. Не переживают кстати, привыкли. У моих друзей к примеру сейчас 2 глухих ребенка, ждут третьего, если будет глухой не сильно удивятся. Они сами оба глухме, пользуются аппаратами, и дети слухопротезированы с пеленок.

 

Я сейчас думаю, глухота это ж не самое страшное. Мы можем себя обслуживать, слухопротезировать, жить как все. В штатах даже инвалидность за глухоту не дают.

Изменено 7 Мая 2015 пользователем QwertyCI

[semicvetik 4]

у меня старшей дочке 2,8 года,глухота(можете нас поздравить заодно,мы 14 апреля ки сделали  ). младшей почти 5 месяцев,эмиссию в роддоме прошла,да и так я вижу,что она слышит. причем очень чутко,как я говорю,за двоих. речевое развитие отличается уже сейчас. у старшей диагноз установили в 11 месяцев,и теперь я вспоминаю,насколько в них разница большая... 

генетику хотели проверить,думали второго родить лет через 5 и за это время анализ сделать. в итоге,не успели

Изменено 7 Мая 2015 пользователем semicvetik

[Завулон 2 909]

Ну мы тож генетику проверяли - по консультации итог:  поскольку глухота не генетическая, а как у оглохших по болезни, сказали все намана будет - слышащее дитя и родилось... Так что у тех кто по болезни оглох - почти стопроцентная вероятность слышащих наследников иметь. =)

Поднимать бабушка помогала слышащая - дите рано и заговорило и запело... =)

А второго так и не рискнули вот - перестройка и ветры перемен, распад СССР, талоны, безработица, туды их в качель - втроем и то еле выжили, на лекарства и то денег не хватало... а теперича уже вожрашт не тот... =(

Так что каждый сам и решает...

Изменено 7 Мая 2015 пользователем Завулон

[stagendry 0]

Добрый день! Очень нужна помощь. Ищем героев для телепроекта, которые проводили генетические исследования. Возможно, делали тест перед тем, как родился второй ребёнок. Отзовитесь, пожалуйста!

[Taramishka 2]

У нас старшая с тугоухостью. Узнала о диагнозе, когда младший родился. Не знаю, решилась бы на второго тогда. Но как сложилось, так сложилась. Кстати, тугоухость врожденная, правда тест так и не сделали. Зато младший слышит за двоих, да и говорит тоже...

[Anorex 3]

У нас старший слышащий и даже не знали и не ведали что есть слабослышащие люди, была категория слышит или глухой человек, вот такие темные мы. Дочка родилась , в роддоме не прошли тест на слух, паника и слезы, дочка стала расти все как у всех гулит, просьбы выполняет, заговорила к 2,5 плохо но фразово, решили опять слух проверить , нст3 , здали анализ на ген, у нас наследственное, в роду глухих нет, откуда что взялось. Девочка чудесная и я верю что нас ждет хорошее будущее и слава Богу что у нас всего лишь тугоухость. Дорогу осилит идущий.