другой мир

[Гость Падший Мерлин]

у меня тоже КИ, и если честно... я очень доволен что поставил на самое глухое ушко, (не слышал 34 года) и щас музон слушаю

[Vera 17]

у меня тоже КИ, и если честно... я очень доволен что поставил на самое глухое ушко, (не слышал 34 года) и щас музон слушаю

О, как. Супер!!!

[Evgeniya Pronskikh 161]

@Vera,

i.pierzynska@csim.pl вот электронный адрес куратора русскоговорящей девушки в центре слуха в Польше. Зовут ее Ирина.

[Vera 17]

@Vera,

i.pierzynska@csim.pl вот электронный адрес куратора русскоговорящей девушки в центре слуха в Польше. Зовут ее Ирина.

Ей сразу можно описывать проблему?

[Evgeniya Pronskikh 161]

Да. Можно описать все и рассказать. Она потом у врачей проконсультируется и отпишется.

[Vera 17]

Да. Можно описать все и рассказать. Она потом у врачей проконсультируется и отпишется.

Спасибо. Тебе КИ делали на родине или в Польше? Там что-то новое сказали? Я просто в раздумьях сейчас, что мне там могут сказать, если нет слух нервов. Но я туда напишу, все узнаю

[mouse 462]

@Vera, они Женя Россиянка в Калинграде живут а операцию в Москве по бюджетной программе ВМП гос. спонсирет квоты. У вас @Vera, Беларусь ещё не спонсирует ничего для глухих? Тогда в Германию или в Польшу придётся искать деньги копить спонсора частного.

[Vera 17]

@Vera, они Женя Россиянка в Калинграде живут а операцию в Москве по бюджетной программе ВМП гос. спонсирет квоты. У вас @Vera, Беларусь ещё не спонсирует ничего для глухих? Тогда в Германию или в Польшу придётся искать деньги копить спонсора частного.

КИ я знаю у нас бесплатно, но я в пролете. На счет СМИ я не знаю спонсоруют ли, узнаю. А вообще пришла такая мысль открыть благотворительный счет, только для начала надо все узнать. Надо про операцию в Питере узнавать сначала, мне там проще, поскольку брат живет.

[Гость]

@Vera, держитесь. Выход у вас есть. И нет другого мира. Есть другая вы. 

[mouse 462]

 

 

КИ я знаю у нас бесплатно, но я в пролете. На счет СМИ я не знаю спонсоруют ли, узнаю. А вообще пришла такая мысль открыть благотворительный счет, только для начала надо все узнать

Может и Беларусь со временем дойдёт до бюджетного ВМП в СМИ а Россия тоже не сразу дошла, до этого все нуждающиеся ездили в Германию, Гановер и в Польшу, за свои собственные, только в этом году впервые пару тройку операций сделали в Питере детям и одному взрослому, девушке, примерно такого же возраста как вы, мы с ними я  мамой встречались в Москве года 2-3 года назад, в НИИ им.Бурденко, у них фибраматоз. тож ваще все нервы слуховые съел, вообще почитайте тему, я даже здесь где-то выше ссылку давал, тема так и называется "стволомозговая имплантация" в ветке КИ

[Джулия Робертс 1 579]

 

 

"стволомозговая имплантация" в ветке КИ

Не ветка. А в разделе "кохлеарная имплантация"

[Vera 17]

@Vera, держитесь. Выход у вас есть. И нет другого мира. Есть другая вы.

 

ну да, как я говорю, выхода нет только из гроба. Главное не сидеть сложа руки и ждать что кто-то принесет это на блюдце с голубой каемочкой и все получится! Изменено 16 Мая 2015 пользователем Vera

[Vera 17]

 

КИ я знаю у нас бесплатно, но я в пролете. На счет СМИ я не знаю спонсоруют ли, узнаю. А вообще пришла такая мысль открыть благотворительный счет, только для начала надо все узнать

Может и Беларусь со временем дойдёт до бюджетного ВМП в СМИ а Россия тоже не сразу дошла, до этого все нуждающиеся ездили в Германию, Гановер и в Польшу, за свои собственные, только в этом году впервые пару тройку операций сделали в Питере детям и одному взрослому, девушке, примерно такого же возраста как вы, мы с ними я  мамой встречались в Москве года 2-3 года назад, в НИИ им.Бурденко, у них фибраматоз. тож ваще все нервы слуховые съел, вообще почитайте тему, я даже здесь где-то выше ссылку давал, тема так и называется "стволомозговая имплантация" в ветке КИ

эта девушка есть на форуме?

[Vera 17]

@Vera Тогда в Германию или в Польшу придётся искать деньги копить спонсора частного.

Кто выступает частным спонсором? Где его искать? Куда пробиваться?

[Клара 25]

 

 

Кто выступает частным спонсором? Где его искать? Куда пробиваться?

Первым делом вам надо получить официальное заключение о возможности и необходимости СМИ из медучреждения, где вы планируете оперироваться и в дальнейшем настраиваться. Расходы на обследование лягут на ваши плечи. После того как вы получите "добро" на операцию СМИ вы можете смело обращаться в ваш белорусский минздрав. Всё делайте официально.

В России, если нет возможности лечить гражданина с помощью отечественной медицины, есть мизерная гипотетическая возможность оплаты лечения за рубежом за счёт средств бюджета. Такая же ситуация в Казахстане. Такие случаи оплаты лечения за рубежом я встречала в сети. Но это касалось случаев, когда надо было спасать жизнь (а жизнь вам спасли ваши белорусские врачи) Для этого нужны немалые пробивные способности семьи больного, а также привлечённых СМИ.

Вам самой собрать средства на СМИ в соцсетях невозможно. Насколько я представляю сумма огромна, что-то около 2 млн. р., поправьте если ошибаюсь. Учитывать надо и расходы на послеоперационную настройку.

 

Восхищена вашим оптимистическим настроем. Знаю что представляет собой операция и последствия по удалению невриномы с одной стороны... Но чтоб сразу с двух сторон... Сил вам огромных.

[Vera 17]

 

 

 

Кто выступает частным спонсором? Где его искать? Куда пробиваться?

Первым делом вам надо получить официальное заключение о возможности и необходимости СМИ из медучреждения, где вы планируете оперироваться и в дальнейшем настраиваться. Расходы на обследование лягут на ваши плечи. После того как вы получите "добро" на операцию СМИ вы можете смело обращаться в ваш белорусский минздрав. Всё делайте официально.

В России, если нет возможности лечить гражданина с помощью отечественной медицины, есть мизерная гипотетическая возможность оплаты лечения за рубежом за счёт средств бюджета. Такая же ситуация в Казахстане. Такие случаи оплаты лечения за рубежом я встречала в сети. Но это касалось случаев, когда надо было спасать жизнь (а жизнь вам спасли ваши белорусские врачи) Для этого нужны немалые пробивные способности семьи больного, а также привлечённых СМИ.

Вам самой собрать средства на СМИ в соцсетях невозможно. Насколько я представляю сумма огромна, что-то около 2 млн. р., поправьте если ошибаюсь. Учитывать надо и расходы на послеоперационную настройку.

 

Восхищена вашим оптимистическим настроем. Знаю что представляет собой операция и последствия по удалению невриномы с одной стороны... Но чтоб сразу с двух сторон... Сил вам огромных.

Спасибо! Нейрохирург сказал, что за всю историю нейрохирургии (я так думаю в РБ, но не знаю) я была 3-им человеком, которому удаляли 2 сразу и единственная, кто остался жить. Только счастья я до сих пор не осознала в этом, но видимо я кому-то нужна и не все сделала, раз это произошло. Поэтому силы мне очень нужны, чтобы пройти все это. Еще раз спасибо

[Evgeniya Pronskikh 161]

@Vera, КИ делали в Москве , бесплатно по квоте. Повезло. В Польше операция стоит 25000 евро.

[Vera 17]

@Vera, КИ делали в Москве , бесплатно по квоте. Повезло. В Польше операция стоит 25000 евро.

а почему повезло? КИ не всем бесплатно делают у вас?

[Evgeniya Pronskikh 161]

@Vera, почитала про невриному, да уж, откуда берутся все эти гадости((( Вера, а как обнаружили невриномы? Слух снижался у тебя из за них?

[Evgeniya Pronskikh 161]

Повезло , потому что операцию сделали, через 2 месяца, как оглохла, не пришлось долго ждать очереди.

[Vera 17]

@Vera, почитала про невриному, да уж, откуда берутся все эти гадости((( Вера, а как обнаружили невриномы? Слух снижался у тебя из за них?

Сначало начал глючить слух на левое ухо, выпадали звуки. Обращалась к сурдологу, делали аудиограмму, вообще показало, что левое ухо в полном порядке, а правое глючит. Я решила, что перепутали, потому что я правым идеально слышала. Перед елали, то же самое показало и никто ничего не заподозрил, отпустили и сказали :"ну вы же все слышите". Снижение слуха на левое ухо продолжалось, я ходила по врачам, мне выписывали какие-то таблетки и писали ВСД. А в конце прошлого лета слух почти пропал. Почти-это была 3 степень тугоугости. Меня положили в больничку по слуху, а потом сделали МРТ и перевели в нейрохирургию. После операции слух полностью пропал, хотя обследование показывает, что я какие-то там частоты слышу. Долго после операции было не до слуха, а вот сейчас решаю этот вопрос

[Асфодель 586]

@Vera, а боли головные не беспокоили?

[Evgeniya Pronskikh 161]

@Vera, Эх.... Присоединяюсь к вопросу Асфодель про боли головные. А звона в ушах не было? Головокружений?

Операцию сделали , как я поняла, в кратчайшие сроки ? После обнаружения?

Изменено 17 Мая 2015 пользователем Evgeniya Pronskikh

[Vera 17]

@Vera, а боли головные не беспокоили?

нет. Только шум в ухе, координация иногда шаткая и слух

[Vera 17]

@Vera, Эх.... Присоединяюсь к вопросу Асфодель про боли головные. А звона в ушах не было? Головокружений?

Операцию сделали , как я поняла, в кратчайшие сроки ? После обнаружения?

Да, операцию сделали быстро, я и испугаться не успела) а ты как потеряла слух?