Гесеp 1 107 Опубликовано 19 Сентября 2009 Поделиться Опубликовано 19 Сентября 2009 понятно что важная.вы руки не опускайте главное,и не отчаивайтесь.Все поправимо.Если с ребенком занимаются постоянно и с любовью-он вырастет нормальным развитым ребенком,форум почитайте-примеров куча этому Врачей -специалистов наших порасспрашивайте, с Украины наших форумчан тоже порасспрашивайте или топы почитайте,есть у нас и про кохлеарнку в Украине и про прочее,полезную информацию надо по любому как можно больше узнавать,чтобы быть в теме Ссылка на сообщение
mamastasa 135 Опубликовано 18 Октября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Октября 2010 лилиан-не смогла вам отправить смс на мейл..мой адрес glafira@ukr.net Ссылка на сообщение
mamastasa 135 Опубликовано 20 Октября 2010 Поделиться Опубликовано 20 Октября 2010 скажите,есть дети со слуховой нейропатией,которые в 2 года не понимают ни единого слова?сколько перерыла инфы в инете-у всех к 2 годам хоть пару слов в активе уже было..а у нас в пассиве нет ничего.... Ссылка на сообщение
mamastasa 135 Опубликовано 1 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 1 Ноября 2010 ну хорошо,а есть просто дети со слуховой нейропатией? Ссылка на сообщение
mamastasa 135 Опубликовано 20 Декабря 2010 Поделиться Опубликовано 20 Декабря 2010 мама!нам неправильно поставили диагноз-у нас 4 степень пограничная с глухотой,не нейропатия.но я вам напишу Ссылка на сообщение
ArtNika 0 Опубликовано 4 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 4 Февраля 2011 скажите,есть дети со слуховой нейропатией,которые в 2 года не понимают ни единого слова?сколько перерыла инфы в инете-у всех к 2 годам хоть пару слов в активе уже было..а у нас в пассиве нет ничего.... Нам 4 года диагноз нейросенсорная тугоухость 4 ст. и тоже нет слов никаких. Но очень похож наш случай на слуховую нейропатию, тем более вес при рождении 1170 и билирубин высокий. Все как в описании. Ссылка на сообщение
mamastasa 135 Опубликовано 7 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 7 Февраля 2011 это нормально-при 4 ст нет слов.чтоб подтвердить нейропатию-надо сделать хорошее обследование-эмиссию,микрофонный потенциал,ксвп,асср.лучше стать на очередь на ки.вам уже 4 года!время идет!!!.наш ребь после 1 настройки хорошо реагирует на голос,приходит из другой комнаты,когда зовем,начинает губами делать брррр-брр-брррр,пока-пока----а-а-а-а,.почитайте о ки здесь,на форуме. Ссылка на сообщение
ArtNika 0 Опубликовано 8 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 8 Февраля 2011 (изменено) это нормально-при 4 ст нет слов.чтоб подтвердить нейропатию-надо сделать хорошее обследование-эмиссию,микрофонный потенциал,ксвп,асср.лучше стать на очередь на ки.вам уже 4 года!время идет!!!.наш ребь после 1 настройки хорошо реагирует на голос,приходит из другой комнаты,когда зовем,начинает губами делать брррр-брр-брррр,пока-пока----а-а-а-а,.почитайте о ки здесь,на форуме. Не можем мы делать КИ, может стать еще хуже, у нас основной диагноз ДЦП, повреждения можечка и т.д. Ребенок может не востановиться из-за этой операции, к сожелению, у нас нет большольго выбора. Изменено 8 Февраля 2011 пользователем ArtNika Ссылка на сообщение
mamastasa 135 Опубликовано 9 Февраля 2011 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2011 скажите,а это заключение врачей-что нельзя делать ки?если так-то дай бог вам научиться говорить с са и здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ссылка на сообщение
deva 0 Опубликовано 28 Августа 2011 Поделиться Опубликовано 28 Августа 2011 (изменено) Не можем мы делать КИ, может стать еще хуже, у нас основной диагноз ДЦП, повреждения можечка и т.д. Ребенок может не востановиться из-за этой операции, к сожелению, у нас нет большольго выбора. Привет! Моя дочь тоже с диагнозом ДЦП и слуховая нейропатия. Слух снижен на одном ушке до 3 степени, на другом 4 степень. Думаю о КИ. Напишите мне пожалуйста! Вокруг совсем нет похожих случаев! Изменено 29 Августа 2011 пользователем Джулия Робертс в целях безопасности перенесла ваш почтовый ящик в профиль deva Ссылка на сообщение
Джулия Робертс 1 579 Опубликовано 28 Августа 2011 Поделиться Опубликовано 28 Августа 2011 Мне кажется, такие вопросы надо задавать не родителям, а врачам-сурдологам. В подфоруме "Help me" есть подходящие топики: и вопросы медикам, и вопросы Мозайке, и про нейропатию, вроде, есть. Воспользуйтесь форумским поиском. deva, вы это читали ? Поэтому лучше тут задавать вопросы . Это большая вероятность что вам здесь ответят. И не поленитесь, почитайте форум. Ссылка на сообщение
deva 0 Опубликовано 29 Августа 2011 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2011 (изменено) deva, вы это читали ? Поэтому лучше тут задавать вопросы . Это большая вероятность что вам здесь ответят. И не поленитесь, почитайте форум. Конечно читала. Писк по форуму не выдает ничего. Искала и "слуховая нейропатия" и "нейропатия". Читаю форум, к сожалению времени не так много как хотелось бы. Не хочется читать все напропалую, ведь мне нужна весьма специфическая информация. Это не первый форум который я перечитываю в поисках ответов на вопросы. Поскольку тут я увидела человека необходимого мне, тут и написала. Я и в личку написала. Тут оставила сообщение в надежде что такие же родители отзовутся. Специалистов видели уйму, мне нужна оценка ситуации именно родителями ребенка с подобными проблемами. Ищу давно и для меня это АРХИ важно. Поэтому не осуждайте! Тему в разделе Хэлп создам. Изменено 29 Августа 2011 пользователем deva Ссылка на сообщение
Daena 19 Опубликовано 29 Августа 2011 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2011 А нейропатия - скорее не диагноз, а целый набор различных патологических состояний, объединенный сочетанием определенных признаков (эмиссия есть, КСВП нет, рефлексов акустических нет, слух плохой - получается симптомокомплекс ретрокохлеарной патологии). Со временем наука научится их различать точнее - это состояние известно стало всего -то не больше 15 лет назад в связи с распространением новых методик исследования слуха. э.. а раньше как было, что считала официальная медицина, не поняла?.. раньше думали, что любая НСТ связана с поражением улитки без исключения? Ссылка на сообщение
Мама Егора 10 Опубликовано 2 Сентября 2011 Автор Поделиться Опубликовано 2 Сентября 2011 Я считаю, что особо паниковать по поводу этого диагноза не стоит! Хотя на время его постановки сыну, конечно, было тоже ничего не понятно, информации мало, страх от того, что глухота да еще и какая-то непонятная! Но теперь могу сказать, что все нужно делать по порядку и наблюдать своего ребенка, т.е. нужно одеть СА, носить и смотреть слышит ребенок или нет! Затем, если после 4-6 месяцев (приблизительно) ношения СА эффекта не видно, думать о КИ. Другого пути все равно не придумано! Единственное, что мы сделали по совету доктора и для уточнения диагноза, так это МРТ слухового нерва и МРТ головы. Обследование не дешевые и не могу сказать, обязательны ли они, но нам они показали, что все в порядке (т.е. паталогия слухового нерва, которая может быть причиной СН, исключилась). Что касается сына, то через полгода, мы сделали повторное обследование ОАЭ и диагноз сняли, так как эмиссии уже не было! Подозреваю, что ОАЭ как раз пришлось на интенсивное время падения слуха, когда клетки еще были, но потом погибли за короткое время, поэтому и эммисия еще какая-то была! При предварительной консультации с хирургом по поводу КИ ребенку с СН (хочу сказать, что врач опытный, из ЛОР НИИ в Киеве, где и делают операции), нам было сказано, что как раз для ребенка это и есть единственный выход, хоть процент положительного результата и меньше, чем для обычного глухого ребенка, но все же намного больше, чем при ношении СА (там процента эффективности может вообще не быть никакого)! Хочу сказать, что мы сделали КИ сыну и он хорошо слышит! Ссылка на сообщение
Annaa 0 Опубликовано 24 Октября 2013 Поделиться Опубликовано 24 Октября 2013 Добро пожаловать! Вот что я нашлапо аудиторной нейропатии, надеюсь вам пригодится. Аудиторная нейропатия Ларская А.В., Гвоздикова И.М. Краевой детский сурдологический кабинет, ГУЗ КДКБ, Ставрополь, Россия -------------------------------------------------------------------------------- Аудиторная нейропатия (АН) – редкое и недавно выявленное нарушение слуха. Встречается предположительно с частотой 0,5–15% от числа пациентов с сенсоневральной тугоухостью (СНТ). Основу этого заболевания составляют: - повреждение внутренних волосковых клеток (ВВК); - нарушение синаптической передачи между рецепторами улитки и слуховым нервом; - нарушение синхронизации проведения возбуждения волокнами слухового нерва. К основным этиологическим факторам относятся генетическая и митохондриальная патология, вес при рождении <1500 г, гипербилирубинемия, гипоксия плода, недоношенность. Клиника АН характеризуется следующими симптомами: нарушение восприятия речи, часто отмечающаяся флюктуация слуха, резкая задержка речевого развития, нередкое сочетание с органическим поражением ЦНС. Для диагностики АН используются следующие методы исследования: – Тональная аудиометрия. Пороги слуха часто варьируют в широком диапазоне, от нормы до глухоты; – ОАЭ. Всегда регистрируется ЗВОАЕ (НВК сохранены!); – Импедансометрия. Отсутствие АМР при нормальной тимпанограмме; – КСВП. Отсутствуют или резко нарушены компоненты КСВП; – Промонториальный тест. Отсутствует; – Осмотр педагога. Резкая задержка речевого развития; Осмотр невролога. Нередко сочетание с органическим поражением ЦНС. Приводим пример из собственного наблюдения. Больной В.А., 2002 г.р., обратился в возрасте 3 лет с жалобами на задержку речевого развития, сомнительную реакцию на звук, ограниченное понимание обращенной речи. В анамнезе: угроза прерывания беременности в I половине, роды в 34 недели, асфиксия в родах, синдром угнетения. С рождения – афферентно-респираторные кризы; анемия I ст. неясного генеза; "ДУ" у невролога с диагнозом: резидуально-органическое поражение ЦНС, неврозоподобный синдром. В процессе наблюдения отмечалось: (1) при тональной аудиометрии флюктуация слуха в сторону ухудшения до 70-80 дБ на речевых частотах; (2) стойкое отсутствие АМР при тимпанограмме As с 2 сторон; (3) стойкая регистрация ЗВОАЭ; (4) речь на уровне голосовых реакций и неотнесенного лепета. С диагнозом аудиторная нейропатия (?) ребенок был направлен на консультацию в РНПЦ аудиологии и слухопротезирования (г. Москва). После дополнительного исследования выявлено: (1) отсутствие регистрации КСВП; (2) промонториальный тест – ответ не зарегистрирован. Диагноз АН – подтвержден. В настоящее время ребенок обучается в детском саду для детей с нарушением слуха, где получает занятия на звукоусиливающей аппаратуре коллективного пользования. Отмечается положительная речевая динамика в виде появления отдельных лепетных слов. Ребенок готовится к слухопротезированию. Таким образом, мы считаем: - всем детям с нарушением слуха необходимо проводить регистрации. ОАЭ; - при АН необходимо проводить реабилитационные мероприятия (занятия с сурдопедагогом, слухопротезирование). Да, это, пожалуй, единственное, что можно сразу найти в интернете о таком диагнозе, но, по-большому счету, никаких ответов не дает. Ссылка на сообщение
Annaa 0 Опубликовано 24 Октября 2013 Поделиться Опубликовано 24 Октября 2013 Я считаю, что особо паниковать по поводу этого диагноза не стоит! Хотя на время его постановки сыну, конечно, было тоже ничего не понятно, информации мало, страх от того, что глухота да еще и какая-то непонятная! Но теперь могу сказать, что все нужно делать по порядку и наблюдать своего ребенка, т.е. нужно одеть СА, носить и смотреть слышит ребенок или нет! Затем, если после 4-6 месяцев (приблизительно) ношения СА эффекта не видно, думать о КИ. Другого пути все равно не придумано! Единственное, что мы сделали по совету доктора и для уточнения диагноза, так это МРТ слухового нерва и МРТ головы. Обследование не дешевые и не могу сказать, обязательны ли они, но нам они показали, что все в порядке (т.е. паталогия слухового нерва, которая может быть причиной СН, исключилась). Что касается сына, то через полгода, мы сделали повторное обследование ОАЭ и диагноз сняли, так как эмиссии уже не было! Подозреваю, что ОАЭ как раз пришлось на интенсивное время падения слуха, когда клетки еще были, но потом погибли за короткое время, поэтому и эммисия еще какая-то была! При предварительной консультации с хирургом по поводу КИ ребенку с СН (хочу сказать, что врач опытный, из ЛОР НИИ в Киеве, где и делают операции), нам было сказано, что как раз для ребенка это и есть единственный выход, хоть процент положительного результата и меньше, чем для обычного глухого ребенка, но все же намного больше, чем при ношении СА (там процента эффективности может вообще не быть никакого)! Хочу сказать, что мы сделали КИ сыну и он хорошо слышит! Мама Егора, подскажите, пожалуйста, а в чем проблема у Вас в результате оказалась? С клетками улитки? Просто, моему ребенку поставили диагноз аудиторная нейропатия и нашли место - нарушена синаптическая связь, связь между клетками улитки и нервом, все остальное работает и развито нормально. В Германии и Израиле нам сказали, что показано КИ и на 2 уха, причем, а пришли мы в Москве к хирургу-профессору, так он сказал, что нам ничего не поможет, можем ждать до 2-3 лет, это практика Европы, может, все заработает. А в Германии и Израиле с нас просто деньги содрать хотели. Так я в замешательстве. Кому верить? я не хочу время упускать, не хочу навредить ребенку тоже. Пока хочу тоже СА установить, посмотреть поможет или нет, есть у нас еще в Питере крупный центр, можно туда попробовать. Пока в растерянности. Я считаю, что особо паниковать по поводу этого диагноза не стоит! Хотя на время его постановки сыну, конечно, было тоже ничего не понятно, информации мало, страх от того, что глухота да еще и какая-то непонятная! Но теперь могу сказать, что все нужно делать по порядку и наблюдать своего ребенка, т.е. нужно одеть СА, носить и смотреть слышит ребенок или нет! Затем, если после 4-6 месяцев (приблизительно) ношения СА эффекта не видно, думать о КИ. Другого пути все равно не придумано! Единственное, что мы сделали по совету доктора и для уточнения диагноза, так это МРТ слухового нерва и МРТ головы. Обследование не дешевые и не могу сказать, обязательны ли они, но нам они показали, что все в порядке (т.е. паталогия слухового нерва, которая может быть причиной СН, исключилась). Что касается сына, то через полгода, мы сделали повторное обследование ОАЭ и диагноз сняли, так как эмиссии уже не было! Подозреваю, что ОАЭ как раз пришлось на интенсивное время падения слуха, когда клетки еще были, но потом погибли за короткое время, поэтому и эммисия еще какая-то была! При предварительной консультации с хирургом по поводу КИ ребенку с СН (хочу сказать, что врач опытный, из ЛОР НИИ в Киеве, где и делают операции), нам было сказано, что как раз для ребенка это и есть единственный выход, хоть процент положительного результата и меньше, чем для обычного глухого ребенка, но все же намного больше, чем при ношении СА (там процента эффективности может вообще не быть никакого)! Хочу сказать, что мы сделали КИ сыну и он хорошо слышит! Мама Егора, подскажите, пожалуйста, а в чем проблема у Вас в результате оказалась? С клетками улитки? Просто, моему ребенку поставили диагноз аудиторная нейропатия и нашли место - нарушена синаптическая связь, связь между клетками улитки и нервом, все остальное работает и развито нормально. В Германии и Израиле нам сказали, что показано КИ и на 2 уха, причем, а пришли мы в Москве к хирургу-профессору, так он сказал, что нам ничего не поможет, можем ждать до 2-3 лет, это практика Европы, может, все заработает. А в Германии и Израиле с нас просто деньги содрать хотели. Так я в замешательстве. Кому верить? я не хочу время упускать, не хочу навредить ребенку тоже. Пока хочу тоже СА установить, посмотреть поможет или нет, есть у нас еще в Питере крупный центр, можно туда попробовать. Пока в растерянности. Очень рада за Вас с сыном, что вам помогла КИ, здоровья вам и всего самого хорошего! Как развиваются такие детки. Помогают ли им слуховые аппараты Диагноз относительно редкий (хотя на форум ДВ уже кто-то приходил - надо поискать), считается, что слуховые аппараты помогают слабо, а вот кохлеарная имплантация показана. А если проблема в синапсах, то КИ поможет? хоть какая-то вероятность есть? Ссылка на сообщение
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти