SOS! Помогите новичку!

[ninel_A 0]

Здравствуйте всем!

Вчера в консультативной поликлинике при РДКБ моему 9-месячному сыну поставили предварительный диагноз "сенсоневральная тугоухость" 3-4 степени. Аппаратуры для точной диагностики в Симферополе нет (мы живем в Ялте), и нас направляют на дообследование в детский сурдологический центр при НИИ отоларигологии АМН Украины. Сказать, что я в шоке - ничего не сказать... я еще 3 месяца назад говорила нашему врачу, что надо бы слух у ребенка проверить - она пищалкой резиновой запищала, и малыш повернулся в ее сторону... и мне сказали, что я озабоченная мамаша и нечего искать проблемы, которых нет, надо решать те, что есть. А проблемы появились после 3х месяцев, когда закрылся большой родничок и голова у ребенка стала расти очень медленно, а с 6-ти до 9-ти месяцев вообще не росла. На нас примеряли кучу неврологических диагнозов, начиная от задержки темпов развития и кончая микроцефалией и угрозой ДЦП. Невролог тоже "слух проверяла" - в ладоши перед малышом хлопнула, он глазками моргнул - сказала, что все нормально, а то, что ребенок не оборачивается на зов, не различает интонацию и не пугается неожиданных громких звуков - это оттого, что он "отстает в развитии".

Насчет темпов роста головы у специалистов РДКБ сложилось мнение, что у ребенка преждевременное заращение черепных швов, ранний краниостеноз - по этому поводу будем делать МРТ головы и обследоваться у нейрохирургов.

Но вернусь к проблеме со слухом.

Мне очень нужны советы родителей, прошедших через подобное испытание. В Киев мы едем 1 октября, там предварительная запись на 3 недели вперед. Какие вопросы я должна задать врачу? Боюсь по незнанию упустить что-то важное. Чем помочь ребенку, пока он еще не протезирован? Какие слуховые аппараты лучше приобретать в нашем возрасте (9 месяцев)? Может ли случиться такое, что ребенок не будет слышать и в аппаратах? Что такое кохлеарная имплантация и кому она показана, а кому нет? Является ли тугоухость основанием для оформления инвалидности ребенку?

Я прошу прощения, если задаю глупые вопросы, которые, возможно, уже неоднократно обсуждались на форуме. У меня трое детей, двое младших - погодки с разницей в 1г 5м, поэтому перелопатить весь интернет в поисках нужной информации просто нет времени. Заранее спасибо.

[Dumu 3]

...Мне очень нужны советы родителей, прошедших через подобное испытание...

Я думаю, не менее, а даже больше Вам нужны советы профессионалов-сурдологов, которые на форуме имеются и консультируют. Просто подождите чуть-чуть - они не сидят в Инете круглосуточно.

[Эльф 25]

ninel_A, добро пожаловать. Почитайте разделы для родителей у вас немного всё прояснится. И можете задать вопросы вот тут:

 

http://forum.deafworld.siteindex.php?sh...entry1057297236

[Dumu 3]

Еще здесь есть информация: http://www.forum.deafworld.site/index.php/article/archive/253/

[ninel_A 0]

О том, что здесь консультируют и специалисты-сурдологи, я не знала. Спасибо за ссылки! Пошла читать.

[Матрёшка 0]

ninel_A писал(а):

Здравствуйте всем!

Вчера в консультативной поликлинике при РДКБ моему 9-месячному сыну поставили предварительный диагноз "сенсоневральная тугоухость" 3-4 степени. Аппаратуры для точной диагностики в Симферополе нет (мы живем в Ялте), и нас направляют на дообследование в детский сурдологический центр при НИИ отоларигологии АМН Украины. Сказать, что я в шоке - ничего не сказать... я еще 3 месяца назад говорила нашему врачу, что надо бы слух у ребенка проверить - она пищалкой резиновой запищала, и малыш повернулся в ее сторону... и мне сказали, что я озабоченная мамаша и нечего искать проблемы, которых нет, надо решать те, что есть. А проблемы появились после 3х месяцев, когда закрылся большой родничок и голова у ребенка стала расти очень медленно, а с 6-ти до 9-ти месяцев вообще не росла. На нас примеряли кучу неврологических диагнозов, начиная от задержки темпов развития и кончая микроцефалией и угрозой ДЦП. Невролог тоже "слух проверяла" - в ладоши перед малышом хлопнула, он глазками моргнул - сказала, что все нормально, а то, что ребенок не оборачивается на зов, не различает интонацию и не пугается неожиданных громких звуков - это оттого, что он "отстает в развитии".

Насчет темпов роста головы у специалистов РДКБ сложилось мнение, что у ребенка преждевременное заращение черепных швов, ранний краниостеноз - по этому поводу будем делать МРТ головы и обследоваться у нейрохирургов.

Но вернусь к проблеме со слухом.

Мне очень нужны советы родителей, прошедших через подобное испытание. В Киев мы едем 1 октября, там предварительная запись на 3 недели вперед. Какие вопросы я должна задать врачу? Боюсь по незнанию упустить что-то важное. Чем помочь ребенку, пока он еще не протезирован? Какие слуховые аппараты лучше приобретать в нашем возрасте (9 месяцев)? Может ли случиться такое, что ребенок не будет слышать и в аппаратах? Что такое кохлеарная имплантация и кому она показана, а кому нет? Является ли тугоухость основанием для оформления инвалидности ребенку?

Я прошу прощения, если задаю глупые вопросы, которые, возможно, уже неоднократно обсуждались на форуме. У меня трое детей, двое младших - погодки с разницей в 1г 5м, поэтому перелопатить весь интернет в поисках нужной информации просто нет времени. Заранее спасибо.

 

Здравствуйте!

Сама 1,5 мес. назад была в вашей ситуации когда моей дочке поставили диагноз тугоухость 4 ст/глухота. Также обыскала весь инет. Ей сейчас 8,5 мес. Насколько я знаю инвалидность дают с 4 ст тугоухости и глухотой. Кохлеарная иплантация показана в этом же случае. Очень подробно о ней написано на сайте института аудиологии (москва) Раздел кохлеарная имплантация - там все показания, какие обследывания нужны, вообщем посмотрите. Есть так же сайт родителей уже проимплантированный детей (сайт российский) попробуйте поискать по поиску если не найдёте, я попытаюсь сама посмотреть. Там истории детей которым уже сделана КИ. Мы купили слуховой аппарат Сименс Мюзик Про неделю назад, реакции в них пока тоже нет. Вообщем нужно разбираться ещё в настройках, а у нас в городе с этим то же проблема. Вообще слуховых аппаратов много хороших, всё индивидуально и главное чтобы подошло ребёнку, а с этим может справиться только хороший специалист, чтобы его правильно настроить для такого маленького пациента, который не может пока дать толком ответную реакцию. Мы сейчас занимаемся его поиском. Ещё существует методика, разработанная Э. Леонгард по интеграции глухих детей в слушащем обществе, у нас в городе я нашла их школы. Результаты у них поразительные, но много зависит от родителей. Найдите в инете её книгу и скачайте по ней занимайтесь, начинать можно даже с 4-6 мес. ребёнкиных. Школа которую я нашла называется Школа для родителей детей с проблемами слуха. Дак вот рассказали такой случай педагоги, у девочки была глухота. сейчас ей 7 лет, но она хорошо говорит, мама с ней занималась каждый день, даже без слуховых аппаратов, у них не было возможности их приобрести. Остаточный слух всё равно существует и она каждый день говорила ей на ушко много слов. Для развития лепета сказали нужно говорить на лялькином языке, т.е. агу-агу, бу-бу, ву-ву, ду-му, ма,ба,па вообщем всевозможные сочетания слогов. Например ловите взгляд малыша когда он на вас смотрит и говорите ему, он будет видеть ваши губы и современем научиться понимать что говорите, говорите на ушко, только не кричите, обычным вашим голосом.

Также в инете есть сайт  там есть форум мам деток слабослышащих, там и подскажут многое, также есть мамы деток с КИ у которых напрямую можно спросить все нюансы.

Если будут вопросы пишите сюда, а лучше в аську, она есть на моей личной страничке. Удачи вам и вашему малышу.

[ninel_A 0]

Матрёшка, спасибо за такой подробный ответ и ссылки. А не подскажете название книги Э. Леногард?

[Матрёшка 0]

Матрёшка, спасибо за такой подробный ответ и ссылки. А не подскажете название книги Э. Леногард?

 

 

Лучше ищите по фамилии Леонгард, нам дали её книжку домой она называется "Развитие речи детей с нарушением слуха в семье", просто не уверена что в инете она называется именно так. Я её видела на каком то сайте, но пока не могу найти чтобы дать ссылку, так что поищите, может найдёте. Можно спросить на Еве про неё, мне кажется там ссылку давали.

[ninel_A 0]

В инете нашла только книгу Э. Леонгард "Я не хочу молчать!", уже заказала по почте. Пока пытаюсь разобраться в обилии информации.

Мне кажется, определенные звуки мой сынишка слышит. Во всяком случае, когда его 2-летняя сестренка балуется и визжит, он смеется и тоже начинает визжать.

Хочу повозить его в дельфинарий, у нас есть недалеко, и там занимаются дельфинотерапией. Правда, тренер сказал, что с такими маленькими детьми он еще не работал. Но надо же что-то делать... в Киев летим только через 3 недели.

[Эльф 25]

Ух ты , здорово! Потом расскажете как всё прошло с дельфинчиками!

[мишель 0]

здравствуйте.моей дочке сделали КИ в 2,8.она глухая на оба ушка.сейчас ей 5 лет она уже говорит предложениями по 5-6 слов.я ни ни минуту не жалею о том через что мы прошли ради того что я испытываю сейчас.это конечно страшно но оно того стоит.до операции желательно одеть СА что бы ребенок привыкал.конечно его должен подобрать специалист.я видела девочку 7 лет и говорила с ней пока ее отец не сказал что у нее КИ я не поняла .она говорит как мы.ей сделали КИ в год.если есть возможность -чем раньше тем лучше.когда то мне воспитатель дочки сказала что жалко каждого упущенного дня-я поняла ее фразу где-то через год-за1 день можно выучить 2-3 новых слова.90 %-работа родителей.каждую минуту.это тяжело но выхода все равно нет.удачи вам и держитесь-эта боль не пройдет никогда к ней надо просто привикнуть.я плачу до сих пор.если что-спрашивайте-помогу чем смогу.

[OlgaK 0]

В инете нашла только книгу Э. Леонгард "Я не хочу молчать!", уже заказала по почте. Пока пытаюсь разобраться в обилии информации.

.

Дайте пожалуйста ссылку для заказа книги .Заранее благодарю.

Изменено 13 Сентября 2008 пользователем OlgaK

[ninel_A 0]

с дельфинами еще не начали, расскажу обязательно. Всем огромное спасибо.

[ninel_A 0]

Еще одна книга:

[Бэла 10]

Хочу пожелать удачи и много терпения всем родителям плохослышащих и неслышащих детей. Вспоминаю добрым словом,c искренне-глубоким чувством благодарности,со слезами на глазах моих родителей,которых,увы,нет в живых.Они очень много занимались со мной,когда узнали,что слух нельзя вернуть,возили на занятия по чтению с губ.Проделали титаническую работу.Результат их работы:вижу речь собеседника,т.е.читаю с губ,почти свободно общаюсь со слышащими людьми.Главное-всё сделать вовремя.Это очень важно.НЕ опускайте руки,НЕ прекращайте занятий с детьми,НЕ теряйте оптимизма.Ваш труд окупится и будет оплачен светлой памятью благодарности вам,которой нет цены.С уважением.Бэла :post-6-1121952847:

[Саша 0]

Моему первенцу,1983 г.р. был поставлен такой же страшный диагноз. Второй ребенок 1994г.р. имеет тот же диагноз. Но какое счастье,что мы узнали о центре СУВАГ в Киеве и попали туда на обследование,а затем ездили и брали уроки.И сейчас мой 13 летний сын владеет разговорной речью и ходит в обычную школу.Каждому человеку достается столько,сколько он может вынести испытаний. И это так, а было время когда я думала,что умру.