Кто что думает на сегодняшний день о FX-322

[Smarchella 0]

Всем добрый день. Я новичок. К сожалению  сама слышу, а вот моя маленькая дочь 2 года 10 мес ... оказалась с тугоухость 3 степени. 
Я узнала поздно. Знаю. Все круги Ада по поиску у кого и чем протезировать идут ... педагогов ищем. Но моей воспалённый мозг тем временем читает информацию об этом заболевании. И я наткнулась на очерк на просторах Яндекс от том, что идут исследования препарата FX-322. Поняв что Яндекс даёт мало. Ушла на Гугл и скачав переводчик... читала там. Где то звучит «хорошо». Где-то «плохо». 

Я до сих пор знаю людей, что свято не верят в излечение от ВИЧ или Гепатита С. А факт есть. Я этого человека руками как говориться трогала. 
Обсудить это в моем кругу не с кем. Дочь моя. Всецело. Я не замужем. Есть отец дочки. 
У него 1 января)) второе января))...((((... короче у него праздники. 
Я хочу понять - я одна наивная верю что если рынок обширен - то есть потенциал спроса на данный препарат велик. Очень. 
Испытания на людях.  Не на животных. 
Отдельные статьи заверяют что первый положительный результат есть. Как думаете в ближайшие 10 лет препарат появился?  

Изменено 2 Января 2021 пользователем Smarchella
Опечатка.

[Восставший Мерлин 158]

и вы думаете, если сделают укол и ваша дочка будет слышать как все??? ОЧЕНЬ сомневаюсь, да и данный препарат, если существует то их нет в продаже или нет информации о нем (о клинических испытаниях)

а в целом, существует очень много препаратов или вакцин, и до сих пор все это тестируют и испытывают, а в продаже до сих пор нет и вряд ли в ближайщее время появятся.

и для начало, надо с дочкой тренироваться и учиться, носить СА и пройти все круги ада , потом надеяться на то, что появятся другие препараты для восстановления клеток или структуры ДНК .

 

Изменено 2 Января 2021 пользователем Восставший Мерлин

[Smarchella 0]

Я занимаюсь. И понимаю что вот так. Я спрашиваю мнение. Пока пишут но не на Яндекс просторах. Исключительно на сайтах ***.com ... что есть положительная динамика. Спустя 90 дней. 
Мы носим аппараты. Адаптируемся. Я понимаю что это так. Поэтому и пишу. Кто что думает.

Очень хочу верить, что в ее 15 лет из можно будет снять. Я не сильна в этом вопросе. У меня профиль малёк другой. Вот хочу услышать мнения тех кто объединен «темой» 
 

[Восставший Мерлин 158]

39 минут назад, Smarchella сказал:

Очень хочу верить, что в ее 15 лет из можно будет снять

я 7 -8 лет ждал... и увы....6 лет ношу КИ и доволен, слышать\жить и общаться можно.

а один чел тут писал что он готов быть кроликом и толку.... 10 лет точно ждал , не вытерпел и сделал 2 ки, щас доволен и с форума пропал

 

тут еще темки собранные, почитай

Да и ....

Фаза 1b, проспективное, рандомизированное, двойное слепое, плацебо-контролируемое, одноразовое, многоцентровое исследование безопасности препарата FX-322, вводимого с помощью интратимпанальной инъекции, у взрослых с возрастной нейросенсорной потерей слуха   Фактическая дата начала исследования : 17 сентября 2020 Предполагаемая дата завершения начальной исследования : Март 2021 Предполагаемая дата завершения исследования : Июнь 2021
	г.
	г.
	г.

Изменено 2 Января 2021 пользователем Восставший Мерлин

[PEGAS 172]

02.01.2021 в 22:25, Smarchella сказал:

Я до сих пор знаю людей, что свято не верят в излечение от ВИЧ или Гепатита С. А факт есть. Я этого человека руками как говориться трогала. 
 

Препараты кое какие есть, но сколько продается фуфломицинов по всему миру под видом лекарств от лечения данных болезней. Не говоря уже о том, сколько человек на этапах испытаний не пережило все это.

Что касается Вас и Вашей дочери, тут нужно выбирать из вариантов:

• поможет, улучшится слух до нормального
• поможет, улучшится слух до нормального, ухудшится здоровье
• поможет, улучшится слух немного
• поможет, улучшится слух немного, ухудшится здоровье
• не поможет, слух останется прежним
• не поможет, слух останется прежним, ухудшится здоровье
• не поможет, слух ухудшится, здоровье останется
• не поможет, ухудшится и слух и здоровье

и исходя из рисков, куда двигаться дальше.

Лично я для своего сына не согласен рисковать, тем более на этапах тестирования итп., при том, что у него сильная потеря слуха.

[Smarchella 0]

Так на тесты не пустят ребёнка. 
Это вопрос 7-10 лет. 

[Завулон 2 969]

02.01.2021 в 19:25, Smarchella сказал:

Я до сих пор знаю людей, что свято не верят в излечение от ВИЧ или Гепатита С. А факт есть. Я этого человека руками как говориться трогала. 

 

@Smarchella, кмк, вы тут немножко спутали тёплое с мягким - где гепатит, а где некроз нервных окончаний... В приведённых вами примерах природа заболевания воспалительно-вирусная, современные противовирусные препараты от того же гепатита-С при своевременном лечении дают в 90-95% выздоровление или стойкую ремиссию. С вирусными инфекциями вообще-то все довольно индивидуально, сопротивляемость организма тоже у всех разная...

Но убить чужеродную микрофлору в организме химией всё-таки легче, чем (той же химией!) воскресить чисто механически отмершие нервные волосковые и прочие клетки уха (и прочих органов) - в этом и есть принципиальная разница. Ну нет такой "живой воды" пока, чтобы конечности и нервы с их окончаниями обратно отращивать, и ухо в этом плане не исключение, как и глаз. "Умерла - так умерла.."

Так что эти все эти, якобы "чудо-препараты", возможно, сугубо штучно, при лёгкой степени поражения слуха и сохранения иннервации волосковых клеток и уха еще у кого-то индивидуально могут сработать, не спорю...

Ну а именно массово чтоб при неврите-атрофии слуховых нервов или оссификации лабиринта и известковой улитке просто "укололся и стал слышать" - вряд ли... Не та технология, повторюсь - болезнь можно лечить, а ее последствия - только купировать.

Глухота же в данном случае - вот именно уже не болезнь, как тот же гепатит-С или ВИЧ, а именно ПОСЛЕДСТВИЕ перенесенной болезни - лечить лекарствами уже нечего, когда птичка (т.е. слух) улетела... Увы...

[Восставший Мерлин 158]

4 часа назад, Smarchella сказал:

Это вопрос 7-10 лет

даже в ближайшее 10 лет вряд что то изменится, и ждать "чудо воды" не стоит. Максимум что могут изменить - это вживление чипов\элект имплантатов 

[Джулия Робертс 1 587]

Я попозже эту тему  перекину в старую) ( важная новость про ..)

 

 

[Надяха 1]

У моей дочери тоже НСТ 3 ст. И, если честно, пусть тут многие пишут,что это сказка, но я верю, что генная инженерия сможет лет через 10-15 восстанавливать слух. Может, это и ложная надежда, но она меня греет, как ни крути. А человеку нужна надежда всегда... Вот не знаю буду ли я дочь этой надеждой окрылять или нет. Этот вопрос я для себя еще не решила. Помню сын лет в 5 вдруг задумался о смертности людей. Он так переживал по поводу того, что мы, родители, когда-нибудь вдруг умрем. А потом он выдал, что подрастет и придумает лекарство от смерти. И он очень долго в это верил. А сейчас ему 11 лет и надежд у него уже нет. Может, и у меня через несколько лет надежда умрет. Но в данный момент времени она мне помогает ночами не реветь в подушку постоянно...

[Джулия Робертс 1 587]

12 часов назад, Надяха сказал:

Но в данный момент времени она мне помогает ночами не реветь в подушку постоянно...

Из-за слуха дочери? ну....я понимаю, реветь можно  если ребёнок серьезно болен неизлечимо. А слух, это поправимо с са и ки. Тем более, в этом плане техника очень быстро развивается.

[Надяха 1]

16 часов назад, Джулия Робертс сказал:

Из-за слуха дочери? ну....я понимаю, реветь можно  если ребёнок серьезно болен неизлечимо. А слух, это поправимо с са и ки. Тем более, в этом плане техника очень быстро развивается.

Внутренне я не могу смириться с этим... К сожалению, не могу и все. Что я могу поделать? Вот такая у меня хреновая психика

[Ташка 398]

1 час назад, Надяха сказал:

Что я могу поделать?

@Надяха, как вариант, сходить к психологу.

[Комоша 1 485]

И чего мы людей заставляем перестать верить в чудеса?!? А вдруг это самое чудо случится!? И лет так через 10-15  найдут средство излечения тугоухости.  Главное верить, а пока нужно жить с тем что есть. Как говорится - мечтать не вредно! Что еще нужно Надяхе!? Только надеятся и ждать!

Изменено 15 Января 2021 пользователем Комоша

[Комоша 1 485]

@Smarchella,  желаю не быть столь категоричной - положительный результат не означает, что он будет у вашей дочки! Главное верить и ждать - может быть, когда нибудь.....

[Надяха 1]

18 часов назад, Ташка сказал:

@Надяха, как вариант, сходить к психологу.

Надо, это точно. Собираюсь это сделать, потому что так жить - это невозможно. В конце концов, жизнь ведь одна, если сейчас не привести свои чувства в норму, то так и пролетят оставшиеся годы с чувством вины и боли.

[Ташка 398]

1 час назад, Надяха сказал:

если сейчас не привести свои чувства в норму, то так и пролетят оставшиеся годы с чувством вины и боли.

@Надяха, а за что себя винить то? Тугоухость- это или генетическое заболевание, или следствие лечения антибиотиками, или результат травмы, как правило. У вас какая причина ? Сейчас очень мало здоровых деток рождаются, у всех есть болячки, есть и похуже плохого слуха.  Просто мы этих деток не видим и не слышим, они сидят в четырех стенах . Радуйтесь, что у вашей дочки сохранен интеллект, она ходит, дышит и ест самостоятельно. С плохим слухом прожить вполне себе можно, не так конечно шикарно, как с нормальным, но вполне терпимо))

[Завулон 2 969]

20 минут назад, Ташка сказал:

Тугоухость- это или генетическое заболевание, или следствие лечения антибиотиками, или результат травмы, как правило. У вас какая причина ?

 

@Ташка, кстати да, никто из них так и не указал причину НСТ, как ничего не значащую мелочь, не стоящую внимания - а она ж, НСТ, собственно не болезнь сама по себе, а именно последствие болезни или травмы, от этого и надо плясать в выборе методик реабилитации...

Да что уж теперь - все ныне существующие уколы и методики сохранения слуха именно что по горячим следам, в течение нескольких суток еще могут подействовать, кому повезёт (и то не наверняка)... А гораздо позже, когда процесс отмирания слуховых клеток уже запустился - всё, только "5 стадий принятия" по списку (до психолога уже дошли)...

[Надяха 1]

16.01.2021 в 13:04, Ташка сказал:

@Надяха, а за что себя винить то? Тугоухость- это или генетическое заболевание, или следствие лечения антибиотиками, или результат травмы, как правило. У вас какая причина ? Сейчас очень мало здоровых деток рождаются, у всех есть болячки, есть и похуже плохого слуха.  Просто мы этих деток не видим и не слышим, они сидят в четырех стенах . Радуйтесь, что у вашей дочки сохранен интеллект, она ходит, дышит и ест самостоятельно. С плохим слухом прожить вполне себе можно, не так конечно шикарно, как с нормальным, но вполне терпимо))

Мы не знаем причину. Родился ребенок таким. Мутация генов, так говорят врачи. А, может, мы с мужем носители рецессивных генов, которые сошлись в нашем ребенке. Анализ на ген, который отвечает за слух, мы не делали.

[Комоша 1 485]

@Надяха, ну есть и есть. Мутация ли, гены ли подкачали  - главное продолжать жить и не обвинять друг друга!

[Фома 417]

15.01.2021 в 13:13, Надяха сказал:

Внутренне я не могу смириться с этим... К сожалению, не могу и все. Что я могу поделать?

@Надяха, тугоухость - это не приговор. И даже полная глухота - не приговор. С этим вполне можно нормально жить. Ограничения и неудобства, конечно, будут, но совершенно не фатальные. Посмотрите на народ на этом сайте - все развлекаются и оттягиваются ... А вот если вы своими переживаниями по этому поводу доведете себя до нервно-психического срыва, то проблемы вам гарантированы. И немаленькие. К психологу, конечно, сходить можно, но ведь вы не сможете ходить к нему каждый день. Поэтому постарайтесь взять себя в руки. С мужем отношения нормальные ? Он мог бы хорошо вам в этом помочь ...

[Фома 417]

@Smarchella, можно по разному относиться к информации по медицинским препаратам, вываливаемой яндексом и гуглом, но обсуждать связанные с этим вопросы все же лучше в профильных учреждениях с профильными специалистами, а вовсе не на просторах интернета ...

[PEGAS 172]

@Надяха, харе истерить, дочери еще жить и жить и от Вас зависит как это будет. Все же, видя теплоту и доброту от Вас она вырастет позитивным ребенком, которой все будет вполне легко и легко на душе. Да, с ней нужно будет заниматься и много заниматься, очень много заниматься, тогда она будет на уровне обычных детей и даже лучше. Что поделать, так получилось, это не изменить и от Вас зависит что будет с ребенком, как она вырастет, как ей будет в жизни и по жизни. Придется много читать, изучать, выстраивать взаимодействие.

Или Вы можете рыдать, страдать, считать несправедливым и в итоге - потерять все, ребенка, мужа и саму себя ай яй яй все так плохо, боже мой итп итд. и ребенок впитает все это, будет считать себя во всем виноватым, замкнется, будет во всем развиваться плохо, тем самым давая больше повода Вам для самобичевания итп итд.

 

"Следите за своими мыслями-ибо обращаются они в слова, слова в действия, а действия уже в привычки. Берегитесь привычек, ибо они формируют свой характер. Усмиряйте характер-ибо он становится судьбой. Что мы думаем-тем становимся"
 

[Надяха 1]

26.01.2021 в 21:28, PEGAS сказал:

@Надяха, харе истерить, дочери еще жить и жить и от Вас зависит как это будет.

Вы во всем, конечно, правы. Со своей стороны я сделаю для дочери все, что могу и виду не подам, что у меня на душе. Хочу ее вырастить без комплексов, чтоб она не стеснялась своих недостатков (хотя лично у меня самой комплексов хватает). Поменяли бежевые корпусы СА на розовые, при том, что муж и старший сын были против. Я им сказала, что пусть с раннего детства носит СА как украшение. Даже в центре реабилитации врач убеждала меня, что не надо розовый цвет СА. Ее доводов я вообще не поняла. Она каждый день работает с такими детьми и считает, что слуховые аппараты надо прятать?!

А вообще, в последнее время я думаю, что нам повезло. Боль в душе, конечно, никуда не денется, но я понимаю, что есть ситуации гораздо более сложные. И еще у меня появилась очень позитивная знакомая девочка с 3 ст., у которой все в жизни сложилось замечательно. Она многим делится из своего опыта.

В общем, Pegas, стараюсь следить за своими мыслями)), просто иногда наплывает.

[Тамара Николаевна 76]

Читаю все переживания родителей и думаю, какие это мелочи. 

Методики обучения детей с нарушением слуха написаны. Есть детские сады, школы для детей с нарушением слуха. Ребята получают высшее образование в университете им. Баумана. Работают, выходят замуж, женятся, в семьях появляются дети. Жизнь идет.

Дорогие родители, потеря слуха у ребенка - это не повод впадать в депрессию. Радуйтесь, если у вашего ребенка сохранный интеллект и всего навсего потеря слуха. 

Беда, это когда ребёнок не двигается, не видит, не осознает окружающий мир.

Даже дети с Синдромом Дауна  и дети с аутичными чертами обучаемы. 

Терпения вам, душевных и физических сил. Главное, не ставьте временные рамки во время обучения. Ах, месяц занимаемся, сдвигов нет. Ах, год занимаемся, прогресс небольшой. Все приходит вовремя. Все занятия дают результат. У кого - то быстрее, у кого- то медленнее. Верьте в своего ребенка. И доверяйте педагогам. Занимайтесь с детьми. Успех будет.