Перейти к контенту
фестиваль -товары для людей с потерями слуха и зрения -интернет магазин

Кохлеарная имплантация


Гость Добряк

Рекомендуемые сообщения

  • Ответы 1,8k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

  • Helen

    161

  • Маринель

    131

  • Mothaika

    129

Лучшие авторы в этой теме

Популярные сообщения

"Убить что ли?" (тихо размыщляю ;) )

здорово! на счет музыки - Сашке мы поставили КИ фирмы Медел последнюю модель (если можно так назвать) - "пульсар"..для него почти доработали новую какую-то программу настройки и обещают, что обладат

Дело в том,что наша так толком и не дала одеть его.Занималась только с логопедом в нём,а как только выходила из школы-моментально срывала, не помогало ничего-ни наказания, ни уговоры.Зато с КИ- почти

Загружено фотографий

Псиб! :)

Сказали, что в январе они получают деньги на импланты. И в зависимости от суммы они подсчитают и если я попадаю по очереди значит попадаю, если нет - то жду...

 

Не хочу портить вам позитивный настрой, но я уже не очень верю. Нам в сентябре говорили, что деньги выделены и даже назначили дату операции для сына. Звонила уточнить, чтобы брать билеты в Питер, а оказалось, что операции приостановили. Теперь не верю, где гарантии, что деньги поступят в январе (кстати, январь - праздничный месяц, сомневаюсь, что кто-то будет заниматься финансовыми вопросами). Вроде бы операция была так близко, а теперь опять неизвестность. Но мы все еще стараемся не терять надежду...

Ссылка на сообщение
Я же только обследуюсь.

 

Кстати, ГЕНИЙ, если уж вы обследуетесь в ЛОР НИИ, может быть попробуете узнать, что там происходит с выделением квот? Почему проистановлены операции и насколько реальны обещания на начало года. А вообще, удачного обследования!!!

Ссылка на сообщение
Кстати, ГЕНИЙ, если уж вы обследуетесь в ЛОР НИИ, может быть попробуете узнать, что там происходит с выделением квот? Почему проистановлены операции и насколько реальны обещания на начало года. А вообще, удачного обследования!!!

На счет квот это сложный вопрос. Может и узнаю. Но вот живой пример: Со мной лежит парень из Тюмени,

ему 40 лет. 2 года назад прошел обследование по направлению через тюменский департамент. Вчера ему сняли повязку.

Подключение вроде через 3 недели. В ЛОР НИИ много детей. Взрослых со свежими повязками после КИ я насчитал человек 5. Видел там и пожилого. На вид лет 60. Вся башка обмотана бинтами. У парня очень хороший шов. На мой взгляд весьма эстетично. Чувствуется, что оперировал хирург суперкласса.

Я не был в Москве, но интуиция и инфа сайтов подсказывает, что Питер и Москва-2 большие разницы, разные подходы к КИ и т.п.

Ссылка на сообщение
Не хочу портить вам позитивный настрой, но я уже не очень верю. Нам в сентябре говорили, что деньги выделены и даже назначили дату операции для сына. Звонила уточнить, чтобы брать билеты в Питер, а оказалось, что операции приостановили. Теперь не верю, где гарантии, что деньги поступят в январе (кстати, январь - праздничный месяц, сомневаюсь, что кто-то будет заниматься финансовыми вопросами). Вроде бы операция была так близко, а теперь опять неизвестность. Но мы все еще стараемся не терять надежду...

 

Я вообще-то обследовался в Москве в Центре Аудиологии, а вы в Питере... Так что сравнивать нельзя, прав Гений... :)

Ссылка на сообщение

Хочу сказать, что мы обследовались и в Москве и в Питере и нам есть с чем сравнивать. Во-первых в Москве, по крайней мере тем кто обследуется на Бакулева, нужно прежде найти жилье. В Питере же, если негде жить ложат в клинику. Во-вторых, практически все обследования проводятся в одном зданиии, а в Москве нас "гоняли" из одного конца города в другой. КСВП детям на Бакулева делают вкалывая димедрол, чтобы уснули, но детки которые постарше все равно спать не хотят. Нам пришлось два раза туда ездить и то на второй раз мы, прежде чем поехать туда на обследование, полночи не давали Катюше спать и то она после укола толком не спала. Некоторые по четыре раза приезжали и не могли сделать. КТ височных костей без содрогания не вспоминаешь. Делали в Филатовской больнице. Ставили наркоз - какой-то газ. Надевали на нее маску и прежде чем отключиться она дергалась минут двадцать под этой маской. Зрелище не для слабонервных. Потом обматав голову платком заставляли держать голову в приподнятом положении неподвижно несколько минут. Отходила тоже очень долго и тяжело. Часа полтора орала, рвалась на улицу и у меня складывалось впечатление что мой ребенок сходит с ума. В Питере же нам и КСВП и КТ височных костей сделали в один день, буквально в течение часа. Вкололи в вену так называемый медикаментозный сон и ребенок спокойно спал и не дергался и отошла быстро и голову никто держать не заставлял, хотя с виду томограф такой же как в Москве.

Ссылка на сообщение
Хочу сказать, что мы обследовались и в Москве и в Питере и нам есть с чем сравнивать. Во-первых в Москве, по крайней мере тем кто обследуется на Бакулева, нужно прежде найти жилье. В Питере же, если негде жить ложат в клинику. Во-вторых, практически все обследования проводятся в одном зданиии, а в Москве нас "гоняли" из одного конца города в другой. КСВП детям на Бакулева делают вкалывая димедрол, чтобы уснули, но детки которые постарше все равно спать не хотят. Нам пришлось два раза туда ездить и то на второй раз мы, прежде чем поехать туда на обследование, полночи не давали Катюше спать и то она после укола толком не спала. Некоторые по четыре раза приезжали и не могли сделать. КТ височных костей без содрогания не вспоминаешь. Делали в Филатовской больнице. Ставили наркоз - какой-то газ. Надевали на нее маску и прежде чем отключиться она дергалась минут двадцать под этой маской. Зрелище не для слабонервных. Потом обматав голову платком заставляли держать голову в приподнятом положении неподвижно несколько минут. Отходила тоже очень долго и тяжело. Часа полтора орала, рвалась на улицу и у меня складывалось впечатление что мой ребенок сходит с ума. В Питере же нам и КСВП и КТ височных костей сделали в один день, буквально в течение часа. Вкололи в вену так называемый медикаментозный сон и ребенок спокойно спал и не дергался и отошла быстро и голову никто держать не заставлял, хотя с виду томограф такой же как в Москве.

 

А зачем КТ было повторять дважды? Ведь это дополнительная лучевая нагрузка - или между ними прошло много времени? Вы пытались старые предъявить или побоялись в Москве почему либо показывать питерские данные или наоборот? Да и КСВП можно было не повторять, вам же выдали распечатки, наверное. Все-таки количество эпизодов наркоза лучше стараться минимизировать.

Вы не первая мама, которая обследовала ребенка и вставала в очередь на КИ в две клиники, если предоставлены не только заключения исследований, а еще и непосредственные результаты - снимки и кривые - их засчитывают и не повторяют.

 

Самая большая беда ЦА - отсутствие своего здания, из которого проистекают сложности организации предоперационного обследования. Но на окончательном результате реабилитации методом КИ эти мучения родителей и специалистов негативно не отражаются. Сами знаете.

Ссылка на сообщение

Предьявляли все документы, которые были сделаны чуть меньше года назад в Москве. И тем не менее сказали надо повторить, т.к прошло больше полугода. И кстати, результаты КСВП получились разные. На Бакулева " КСВП не регистрируются бинаурально вплоть до максимальной интенсивности стимула (120 дБ УЗД)" а в Питере все-таки зарегистрировалось на уровне 110 дБ. Не знаю с чем это связано.

Ссылка на сообщение
Предьявляли все документы, которые были сделаны чуть меньше года назад в Москве. И тем не менее сказали надо повторить, т.к прошло больше полугода. И кстати, результаты КСВП получились разные. На Бакулева " КСВП не регистрируются бинаурально вплоть до максимальной интенсивности стимула (120 дБ УЗД)" а в Питере все-таки зарегистрировалось на уровне 110 дБ. Не знаю с чем это связано.

 

Ну, во-первых, децибелы бывают разные.

Во-вторых - стимулы бывают разные (по частотной характеристике).

В третьих - 110 и 120 - это не разница, ни тактика, ни стратегия по отношению к ребенку не меняются.

 

Ну если повторяли почти через год - наверное, так было надо.

Ссылка на сообщение

DUMU, я посылала Вам некоторые данные по частотным характеристикам слогов. Могу переслать дополнительно ксероксы некоторых страниц из соответствующих книг по почте. Нужно ли Вам это? Рита.

Ссылка на сообщение
Предьявляли все документы, которые были сделаны чуть меньше года назад в Москве. И тем не менее сказали надо повторить, т.к прошло больше полугода. И кстати, результаты КСВП получились разные. На Бакулева " КСВП не регистрируются бинаурально вплоть до максимальной интенсивности стимула (120 дБ УЗД)" а в Питере все-таки зарегистрировалось на уровне 110 дБ. Не знаю с чем это связано.

А как у вас обстоят дела с операцией, когда планируете или тоже проблемы возникли?

Ссылка на сообщение
DUMU, я посылала Вам некоторые данные по частотным характеристикам слогов. Могу переслать дополнительно ксероксы некоторых страниц из соответствующих книг по почте. Нужно ли Вам это? Рита.

Ответила на мыло.

Ссылка на сообщение

моей дочке сделали операцию в 3 года. Я хочу сказать какое это счастье, когда ребенок слышит. За 3,5 месяв она начала реагировать на все звуки даже на шорох, хотя было только 3 настройки. Это так класно когда лает собачка, она показывает на ушко. Конечно, мы когда узнали что она глухая, у меня "земля перевернулась" перед глазами. Ассоциация была одна-ребенок обречен, общаться она будет жестами. Слава Богу и спасибо тем людям кто СОЗДАл КИ. Это первый шаг в нормальную жизнь. Я Думала, что только у меня такой ребенок. В больнице поняла, мы не одни, к сожелению нас много. Да, я понимаю, что в моем случае одной операции мало, что нужна хорошая реабелитация. Мы упорно занимаеся. Меня каждая из вас мама поймет, МЫ хотим чтобы этот приговор остался только на БУМАГЕ. Терпения вам, сил. Когда то мне врачи говорили, что Юляша никогда не будет ходить и сидеть, ставили нам ДЦП. 2 года бессонных ночей, не упускали ни одну минуту, и результ: наша девочка бегает. Но я никогда не могла подумать что после всего мне надо будет учить ее слушать и говорить. Вот такае нам БОГ послал испытание!

Ссылка на сообщение

Галочка, от всей души поздравляю Вас с успехами и желаю дальнейшего совершенствования Вашей доченьке! У меня вопрос по-поводу Польши. Уже не первый раз встречаю сообщения о том, что операция по КИ проходила в Польше от граждан Украины, и хочу узнать сколько она стоит. В России стоимость платной операции примерно 25 тысяч долларов или больше, в Польше столько же или меньше, считая проживание?

Ссылка на сообщение

Внимание. Изменился номер телефона координатора программы кохлеарной имплантации. Новый номер 8-985-253-84-87. (доктора зовут Марина Валерьевна)

 

Ссылка на сообщение

Здравствуйте Lana! В Польше операция стоит 35000 $. В эту сумму входит операция, обследованние, год реабилитации, проживание, питание. Мне очень сильно понравилось: такого обращения как там я не видела. Центр находится в хвойном, березовом лесу. Палаты с евроремонтом, телевизором, туалетом и душевой. Когда приезжаем на настройки мы живем в гостинице, которая находится недалеко от центра. Скажите а сколько Вашему ребенку лет? Когда Вы делали операцию? Что вы умеете? Очень рада что вы мне ответили.

Ссылка на сообщение
Скажите а сколько Вашему ребенку лет? Когда Вы делали операцию? Что вы умеете?

 

Галочка, если подвести курсор к нику и щелкнуть, появляется маленькая менюшка. Последняя строчка - найти сообщения пользователя. Так Вы можете почитать ранее написанные посты любого заинтересовавшего Вас форумчанина. И тогда Вы узнаете, что у Ланы дети слышащие, позднооглохшей является она сама, операцию она еще не делала, но все равно много всего умеет :)

Ссылка на сообщение

Галочка, спасибо большое за ответ, на всякий случай узнаю информацию, вдруг пригодится. А Мозайке тоже спасибо за краткое резюме по моему поводу :) . Кстати, о существовании этой менюшки узнала сама только что. (Позор моим сединам!)

Ссылка на сообщение

Пожалуйста Lana. Мы операцыю делали за свой счет. Наши знакомые "Друзья по нисчастью" 2 года ищют спонсоров на эту операцию, никто не помогает. Только благодаря журналу "Единственная" собрали 12 тыс. У моей малышки имп. Нуклиус Фридоом. Когда мы были в Варшаве, перед операцыей, сотрудница (она потеряла слух после минингита в 6 лет и сама носит кохляр) проводила беседу по поводу КИ. Меня интересоволо как будет слышать мой ребенок, будет ли розличать мой голос и голос мужа, знакомых, или все будет слышать голосом робота. Ответ был хороший. Голоса розличает, рассказала еще что после операции даже слышит как под ногами скрипит снег.

Ссылка на сообщение

Мы тоже с Украины. Я тут упорно ищу соотечественников с вопросом: "Где найти хорошего сурдолога?". Я прочитала что вы сделали кохлеарку. Возникли вопросы. Почему в Польше? Какая потеря слуха была у девочки? Сколько уже времени прошло после операции? Операция полностью успешна? Какие были результаты со СА?

Я бы все это спросила у вас в личку, но она еще отключена. Если нет желания отвечать на форуме, ответьте, пожалуйста, на мыло (личных данных указано).

Ссылка на сообщение
Мы тоже с Украины. Я тут упорно ищу соотечественников с вопросом: "Где найти хорошего сурдолога?". Я прочитала что вы сделали кохлеарку. Возникли вопросы. Почему в Польше? Какая потеря слуха была у девочки? Сколько уже времени прошло после операции? Операция полностью успешна? Какие были результаты со СА?

Я бы все это спросила у вас в личку, но она еще отключена. Если нет желания отвечать на форуме, ответьте, пожалуйста, на мыло (личных данных указано).

 

 

Я очень рада, что есть люди с Украины. Давайте будем общаться. Мы с Одессы. У Нас очень хороший сурдолог. Но для моей малышки одного сурдолога мало и мы занимаемся с логопедом, дефектологом, психологом. В СА мы не были. Узнали что она не слышит в 3года и сразу сделали операцыю. В Одессе 5 раз обследовались с 5 месяцев, нам говорили что все хорошо, ребенок замыкается в себе. В Киеве обследовались в Нейлоре, Риотоне. Подтвердили тугоухость 3 ст. 80-100ДцБ. После операции прошло 3,5 мес. Операция длилась час и десять минут. Слава Богу все успешно. Почему Польша? У нас ребенок после неврологии, мы очень волновались. Не доверяем нашим врачам. Наша сурдолог дружит с профес. Генрихом Скаржинским (он доченьку и оперировал). Мой тел.80979385433 звоните. Пишите

Ссылка на сообщение
Но для моей малышки одного сурдолога мало и мы занимаемся с логопедом, дефектологом, психологом.

 

Галочка, а как проходят занятия с психологом - с какой кратностью, чем они заполнены?

Очень интересно, у нас пока психологи есть не везде.

 

Чувствовали ли Вы потребность в психологической помощи и какие проблемы смогли решить благодаря ей?

Нужен ли психолог только ребенку, или родителям тоже - интересны любые побробности.

Ссылка на сообщение
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.
×
×
  • Создать...