Конкурс историй от компании MED-EL: как кохлеарный имплант изменил мою жизнь

[Кирильченко Диана 12]

Можно много говорить о возможностях. Самая большая боль для меня говорить об упущенных возможностях. Моей доченьке Тепловой Елене долго не могли поставить диагноз.К сожаленью,докторам порой легче убедить родителей в неизлечимости их ребенка,чем попытаться бороться. Наперекор всем диагнозам и прогнозам к трем годам Леночка стала ходить. Но меня очень беспокоили ее громкие крики и отсутствие речи.Еще три года мне внушали что ребенок не глухой а умственно отсталый,поэтому не говорит. Но к счастью пути господни неисповедимы,и в 2013 году мы чудом попали в НИи ЛОР Санкт Петербурга. Вы спрашиваете как изменилась жизнь после КИ? Я могу сказать только,что теперь жизнь делится на до и после операции. Невозможно описать словами реакцию ребенка,когда он впервые слышит свою маму,и ты понимаешь,что можешь говорить как сильно ты любишь. Невероятная работа проделана врачами и усеными по разработке КИ. Когда понимаешь насколько это ювелирная работа,работа сродни помощника Господа-вернуть ребенку чувства! Подарить возможность слышать прекрасную музыку,слушать голос мамы. Я бесконечно благодарна Кузовкову Владиславу Евгеньевичу и Левину Сергею Владимировичу за их веру в свое дело,за веру в моего ребенка,за этот бесценный шанс-шанс слышать МИР!И я горжусь,что именно в России нам поставили имплант Med-el.Когда реально понимаешь какой колоссальный труд стоит за этим маленьким чудо прибором.Я очень надеюсь,что скоро мы поставим и на другое ушко имплант,чтоб звуки заиграли во всех своих красках. А всем родителям,которые до сих пор еще сомневаются я скажу только одно:"Дайте шанс вашему ребенку услышать маму!" Именно эти слова Кузовкова тогда в 2013 отбросили все сомненья!Только в ваших руках есть надежда!

[Городецкая 0]

Удачи Вам, Настя и Тимур!!!

[Юлико 0]

 

]Настя и Тимур!!! Вы сильны духом!!! Удачи Вам во всем!!!!

[Марина_Р 316]

Я - будущий дизайнер, а пока - третьекурсница Южно-Уральского государственного института искусств им. П.И. Чайковского. Наш учебный процесс (как и выбранная профессия) - творчество 24 часа в сутки, игра мыслей, форм и образов. Творческая натура не позволяет сидеть на месте, и я с азартом погружаюсь в любые новые увлечения - будь то спорт, танцы, музыка или живопись. Вот уже второй год занимаюсь кёрлингом, и, вдохновлённая недавними успехами нашей сборной, мечтаю однажды стать членом сборной России! С 2011 года, став счастливой обладательницей цифрового фотоаппарата, я учусь видеть красоту этого мира через объектив камеры. Танцую хип-хоп и контемпорари: зачастую языком тела можно рассказать то, что словами не передать, а уж удовольствия от этого куда больше! Я счастлива и открыта всему новому, что есть в жизни, но так было не всегда…

Между мной и окружающим миром долгое время была стена. Будучи новорожденной, ещё в роддоме, я прошла курс антибиотикотерапии (гентамицином) — обычная процедура, сделавшая необычной саму меня. Мама стала замечать у своей семимесячной дочери нетипичные реакции на собственный голос, точнее - их отсутствие. Подтвердилось страшное: я почти ничего не слышала. Далее была череда обследований, больниц. И только я не понимала этот ажиотаж вокруг себя – мой мир тишины ограждал от всей этой суеты. Вскоре обычным моим спутником сделался слуховой аппарат. Сейчас он помнится мне крайне неуклюжим: какая-то коробочка на груди, в кармане, провода-провода… С двух лет я посещала специальный детский сад, затем - школа для слабослышащих. Родители вовремя объяснили, как важно усваивать весь учебный материал - и я была прилежной ученицей. Вокруг было много ребят с такими же ограничениями по слуху, мы как-то общались, но крепкой надёжной дружбы всё же не получалось… Заботу, любовь и общение мне давали родители: я ощущала сильную поддержку с их стороны, и это придавало силы. Моя мама, будучи врачом, постоянно интересовалась передовыми медицинскими технологиями и однажды узнала про кохлеарную имплантацию. После долгих раздумий и сомнений в 2008 году мы наконец решились на проведение операции. Местом проведения операции по многочисленным рекомендациям был выбран Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи, а медицинское устройство – кохлеарный имплант от ведущего мирового производителя MED-EL. Это был очень волнительный и страшный шаг к обретению почти полноценного слуха. И мы рискнули…

После установки и подключения оборудования я была сильно удивлена: какие-то звуки, шумы, ранее мне незнакомые, тревожили меня. Мне было страшно и радостно одновременно! Потребовалось какое-то время, чтобы привыкнуть к этим новым для себя ощущениям, правильно понимать поступающую в мой мозг информацию. Меня перевели из специальной школы в общеобразовательную – и тут моя жизнь закипела! Музыкальная школа, художественная школа, летние лагеря! Постоянные знакомства и общение с новыми людьми! Это было очень интересно и увлекательно: я с удовольствием участвовала в художественных конкурсах по фотографии и рисунку и занимала призовые места! Знаковым для меня стал 2015 год, когда в Челябинске появился клуб общения для молодежи с ограниченными возможностями «Наше место». Я стала одним из первых членов клуба с нарушением слуха. Спустя год в клубе появился танцевальный коллектив, где волонтёры и ребята со сниженным слухом могли заниматься танцами.

В июне 2015 года я приняла участие в международном музыкальном конкурсе людей, прошедших кохлеарную имплантацию, «Ритмы улитки» в Варшаве - это было настоящее потрясение! Cильно впечатлил и фестиваль «Волшебная симфония» в 2016 году в г.Санкт-Петербурге. Знакомство с людьми, прекрасно говорящими и исполняющих великолепную музыку! Своими талантами они вдохновили меня, доказали, что в их жизни больше нет ограничений. А теперь и моя жизнь полна событий и впечатлений, любви и радости!

И если вы спросите меня о счастье - это и есть счастье…

 

[Lana 1 403]

@Марина_Р, молодец девочка!

[Асфодель 586]

@Марина_Р, очень восхищают такие истории! Могла бы - поставила бы больше одного лайка
Удачи Вам в дальнейшем. Не теряйте своего позитивного отношения к жизни

[Наталия nikonova 3]

Успехов тебе и счастья дорогое солнышко!

[Вера Ивановна 2]

Желаю успешной, интересной жизни среди слышащих! Пусть круг  вашего общения расширится! Вы интересный человек для всех!

Изменено 30 Марта 2017 пользователем Вера Ивановна

[Ромео 15]

Здравствуйте,хочу рассказать и свою историю.Сейчас моему сыночку 7 лет и я смотря на него не могу нарадоваться как он старается и догоняет своих сверстников от которых он когда то сильно и очень заметно отставал. А начиналось все очень и очень хорошо.Когда не смотря на приговор врачей о невозможности наступления беременности ,я и мой муж не отступили от своей мечты стать родителями. И мы многое испытали и пережили и в итоге в г.Красноярске сделали ЭКО .И вот результат , наступила беременность . Нашему счастью не было предела. Да беременность протекала тяжело , но со всеми проблемами мы справлялись. Ребёнок родился в срок ,мальчик и все прекрасно . Выписали домой ,новый год отмечали вместе. В 3 месяца наш педиатр рекомендовала пройти сурдолога , ссылаясь на то,что так положено и все малыши эту процедуру проходят . И мы не сомневаясь что у сына нет проблем со слухом ,идём и делаем . Заключение доктора -здоров . Ребёнок растёт и развивается . Знакомится с детками ,познает новое и радует своих родителей. Нам дали дет.сад и мы как большинство деток начинаем болеть и болеть. И в результате перенесли операцию аденоидэктомии , что и возможно стало причиной потери слуха. К 2 - м годам я стала замечать ,что он не всегда сразу реагирует на голос . И речь которая ,но не совсем развитая ,но была ,как то начинала меняться.При общении смотрел на губы и меня это насторожила. Мы пришли на приём к сурдологу ,который настаивал на том ,что мой ребёнок слышит и я что то там себе придумала. Но конечно такой результат меня не устроил и я начала искать другие пути , Поехали в г.Хабаровск ,где при осмотре нам сказали ,да есть нарушение слуха и нужны слуховые аппараты. Купили и настроило как могли ,но это было что то. Аппараты писчали при соприкосновении шапкой и ребёнок говорил.Мама ,у меня ушко плачет. И я начинала рыдать вместе с его ушком . На тот момент я просто не могла поверить ,что это может быть именно с нами,и почему так? Я столько прошла что бы у меня родился ребеночек и вот тебе ,опять испытания,слёзы,истерики,но надо брать себя в руки и жить ради него.Слух продолжал садиться и мы не понимали причину ,ведь на тот момент реже болели. И дошло до того ,что слева наступила глухота. И нам предложили КИ и мы тогда не раздумывая согласились . Перечитали много информации ,познакомились с родителями таких детей,которые уже прошли через это. И они для нас сейчас стали очень близкими,огромное спасибо им ,поддержали нас , И вот настал день операции ,и опять переживания и слёзы,но мы знали результат и держались и молились . Все прошло успешно,вернулись в Благовещенск и начали учиться разговаривать,т.к.за это время речь была никакая. Труд и терпение и вот ребёнок начал различать звуки ,слышать и оборачивается на имя . Радовались каждому новому слову,а родители слышащих детей смотрели на меня как на ... Я ранее задавала вопрос ,а почему нужно оперировать второе ушко? А потом поняла,что нужно и чем раньше ,тем лучше. И вот я начала добиваться квоты .И ура ,нас пригласили ,разница между операциями 1 год. Заметили изменения у сыночка в поведении и общении ,с каждым новым днём он все больше и больше нас радовался и удивлял. Посещает наш прекрасный реабилитационный центр "Надежда". У нас замечательные педагоги ,которые от всей души воспринимают наших детей такими, какие они есть. Сейчас ещё один год в д/сад и в школу,говорит и я надеюсь что за год ,мы ещё больше достигнем результатов . Вот так нам жизнь преподносит испытания. Но для чего то ведь нам жизнь даёт таких детей и не просто так....Берегите своих деток.

[Геннадий Элла 6]

«Как кохлеарный имплант изменил мою жизнь»

 

 

 

 

Здравствуйте, Я Аляпин Геннадий и мне 37 лет, был имплантирован во взрослом возрасте. 

 

 

Родился я слышащим в г. Ленинабаде в Тадж CCCР. В 2,5 года у меня стало ухудшаться зрение и слух после болезни. Родители долго возили меня в Москву и Санкт – Петербург на обследования, консультации по обучению и операции. Я говорил с искажением только фразы короткие и слова. В  4,5г меня отдали в детский сад для слабослышащих в г.Ташкент. И я перестал говорить совсем. В 1997г наша семья переехала жить в Москву, т.к мне негде было обучаться. Я пошел в 17 лет учиться в школу №65, где был открыт экспериментальный класс для слепоглухих людей. Я заново учился говорить и осваивал школьную программу. Потом было ПТУ, обучение в вечерней школе, работа на предприятии ВОС, учеба в Техникуме.

 

 

В 2011 г. мне была сделана операция КИ. Моя жизнь кардинально изменилась после подключения Кохлеарного Импланта. Я захотел учиться танцевать и теперь танцую. 

 

 

Сейчас танцую в Центре социокультурной Анимации «Одухотворение»

 В 2015 и 2016 участвовал в Международном благотворительном танцевальном фестиваль Inclusive Dance. В 2016г. участвовал в танцевальном фестивале в Братиславе. В апреле еду в Вену (Австрия) на танцевальный фестиваль.  В мае буду учавствовать в фестивале Inclusive Dance Siberia – межрегиональном этапе V Международного благотворительного танцевального фестиваля “Inclusive Dance» 

 

 

 

 

 

Так же я в театре МИРТ (Мастерская Интегрированный Реабилитационный Театр) являюсь солистом постановки «Прозрение» и тоже участвовал в Международном фестивале в Баку «Восточная сказка».

 

 

 

«Вечная любовь»

 

 

 

 

  11м Дождь

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ещё я закончил несколько 8 курсов по рисованию и фотошопу при институте имени Баумана и теперь пишу в картины, которые выставляются на выставке и для близких людей. Работаю в творческой мастерской ТОК для слепоглухих людей где расписываю керамическую посуду. 

 

 

 

 

 

Сейчас еще я обучаюсь в Инклюзивной театральной школе «Со-единение». У меня много друзей, я доволен жизнью , я еще хочу обучаться игре на музыкальном ударном инструменте. Благодарю: родителей, врача оперировавшего меня Милана Профанта из г.Братиславы и всех кто помогал и помогает мне СЛЫШАТЬ И СЛУШАТЬ.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[ЕленаМих. 16]

            Здравствуйте! Я - бабушка двух девочек с КИ, 12 и 7 лет. Мы из Днепра, Украина. Диана и Инесса родились в семье, где мама и папа - глухие, а дедушки и бабушки слышат хорошо. Старшее поколение в нашей семье уже имело опыт воспитания глухих детей, поэтому с первых дней рождения старшей, Дианочки, были настороже, внимательно следили за реакцией малышки на звуки, и нам казалось, что все в порядке. Чтобы окончательно убедиться в том, что ребенок слышит, решили обследовать ее в Киеве. Результат ошеломил - глухота на оба ушка. 20 лет назад так же случилось с ее мамой. Но тогда наша семья впервые столкнулась с таким диагнозом, не знали с чего начинать, к кому обращаться, как лечить?! Теперь же было все ясно - слуховой аппарат как можно раньше и заниматься, заниматься...В Днепре получили аппарат, достали методички и пособия по которым раньше занимались (хорошо, что не выбросили!). Аппарат Диана носить не хотела, ловко сбрасывала его с ушка. Не помогали ни индивидуальный вкладыш, ни шапочки... Пока пытались приучить ее к аппаратику, совершенно случайно узнали, что в Днепре существует областная программа по КИ, операции делает наш замечательный хирург В.В. Березнюк. Вопрос с имплантацией Диане решился довольно быстро - операцию сделали едва ей исполнилось 2 года.

            После подключения процессора мы ожидали, что Дианка тут же начнет реагировать на звуки, но никаких изменений в поведении ребенка не увидели. Правда, процессор с ушка не сбрасывала. Нам рассказывали, что период реабилитации будет долгим, но очень уж хотелось понять, что малышка слышит. А она, видимо, за два года своей жизни привыкла жить в тишине, приспособилась, а тут какие-то новые ощущения...Только спустя месяца 3 или 4 поняли, что Диана стала воспринимать окружающий мир не только зрительно, но и услышала его. Да и сама зазвучала.

             Через год Диана пошла в обычный детский садик, и, благодаря тому, что она общительная и доброжелательная девочка, у нее появилось много  друзей. Два раза в год мы ездили в Киев в НИИ отоларингологии на настройку процессора. Однажды там нам посоветовали, что было бы полезно Диане заняться вокалом. Оказалось, что найти хорошего специалиста, который согласился бы заниматься с не совсем обычным ребенком, было непросто. В поисках преподавателя по вокалу зашли в музыкальную школу, где Дианина подружка занималась по классу скрипки. Там и остались. 

               Сейчас Диана учится в 7-м классе общеобразовательной школы, 5-м классе музыкальной школы по классу скрипки, посещает художественную школу и киноцентр. Жизнь у нее насыщенная и интересная.

               Младшенькая наша, Инесса, появилась на свет через 5 лет после Дианы. Родители решили,что природа ошиблась, лишив Дианочку слуха, а второй ребеночек уж точно будет слышащим. В первый же месяц провели обследование и результат был неутешительным. Операцию КИ провели когда Инессе было год и 2 месяца. Сейчас ей уже 7 лет. Заканчивает 1-й класс общеобразовательной школы, пошла в музыкальную школу, как и Диана, по классу скрипки, занимается художественной гимнастикой. Диана во всем помогает сестричке, а Инесса старается во всем быть похожей на старшую сестру.

               Я воспитала дочь, у которой диагноз "нейросенсорная глухота". Аня закончила общеобразовательную школу, университет и сейчас работает по выбранной специальности "дизайнер рекламы". Она пользуется слуховым аппаратом. Но это не идет ни в какое сравнение с шансом, который дает людям КИ. Внученьки мои практически не отличаются от деток с нормальным слухом, возможности в жизни не ограничены. Благодарю судьбу за счастье узнать что такое КИ. А ведь казалось, что ребенок, рожденный глухим, и скрипка - вещи несовместимые.

[ЕленаМих. 16]

            Здравствуйте! Я - бабушка двух девочек с КИ, 12 и 7 лет. Мы из Днепра, Украина. Диана и Инесса родились в семье, где мама и папа - глухие, а дедушки и бабушки слышат хорошо. Старшее поколение в нашей семье уже имело опыт воспитания глухих детей, поэтому с первых дней рождения старшей, Дианочки, были настороже, внимательно следили за реакцией малышки на звуки, и нам казалось, что все в порядке. Чтобы окончательно убедиться в том, что ребенок слышит, решили обследовать ее в Киеве. Результат ошеломил - глухота на оба ушка. 20 лет назад так же случилось с ее мамой. Но тогда наша семья впервые столкнулась с таким диагнозом, не знали с чего начинать, к кому обращаться, как лечить?! Теперь же было все ясно - слуховой аппарат как можно раньше и заниматься, заниматься...В Днепре получили аппарат, достали методички и пособия по которым раньше занимались (хорошо, что не выбросили!). Аппарат Диана носить не хотела, ловко сбрасывала его с ушка. Не помогали ни индивидуальный вкладыш, ни шапочки... Пока пытались приучить ее к аппаратику, совершенно случайно узнали, что в Днепре существует областная программа по КИ, операции делает наш замечательный хирург В.В. Березнюк. Вопрос с имплантацией Диане решился довольно быстро - операцию сделали едва ей исполнилось 2 года.

            После подключения процессора мы ожидали, что Дианка тут же начнет реагировать на звуки, но никаких изменений в поведении ребенка не увидели. Правда, процессор с ушка не сбрасывала. Нам рассказывали, что период реабилитации будет долгим, но очень уж хотелось понять, что малышка слышит. А она, видимо, за два года своей жизни привыкла жить в тишине, приспособилась, а тут какие-то новые ощущения...Только спустя месяца 3 или 4 поняли, что Диана стала воспринимать окружающий мир не только зрительно, но и услышала его. Да и сама зазвучала.

             Через год Диана пошла в обычный детский садик, и, благодаря тому, что она общительная и доброжелательная девочка, у нее появилось много  друзей. Два раза в год мы ездили в Киев в НИИ отоларингологии на настройку процессора. Однажды там нам посоветовали, что было бы полезно Диане заняться вокалом. Оказалось, что найти хорошего специалиста, который согласился бы заниматься с не совсем обычным ребенком, было непросто. В поисках преподавателя по вокалу зашли в музыкальную школу, где Дианина подружка занималась по классу скрипки. Там и остались. 

               Сейчас Диана учится в 7-м классе общеобразовательной школы, 5-м классе музыкальной школы по классу скрипки, посещает художественную школу и киноцентр. Жизнь у нее насыщенная и интересная.

               Младшенькая наша, Инесса, появилась на свет через 5 лет после Дианы. Родители решили,что природа ошиблась, лишив Дианочку слуха, а второй ребеночек уж точно будет слышащим. В первый же месяц провели обследование и результат был неутешительным. Операцию КИ провели когда Инессе было год и 2 месяца. Сейчас ей уже 7 лет. Заканчивает 1-й класс общеобразовательной школы, пошла в музыкальную школу, как и Диана, по классу скрипки, занимается художественной гимнастикой. Диана во всем помогает сестричке, а Инесса старается во всем быть похожей на старшую сестру.

               Я воспитала дочь, у которой диагноз "нейросенсорная глухота". Аня закончила общеобразовательную школу, университет и сейчас работает по выбранной специальности "дизайнер рекламы". Она пользуется слуховым аппаратом. Но это не идет ни в какое сравнение с шансом, который дает людям КИ. Внученьки мои практически не отличаются от деток с нормальным слухом, возможности в жизни не ограничены. Благодарю судьбу за счастье узнать что такое КИ. А ведь казалось, что ребенок, рожденный глухим, и скрипка - вещи несовместимые.

[Lana 1 403]

Хорошие девочки какие! Браво, ЕленаМих, вот что значит терпение и труд. @}->-- 

[Нюрочка22 6]

Меня зовут Аня, мою доченьку Женечка. Мы из Украины и я тоже хочу поделиться нашей историей.

Летом 2015 родилась наша Женечка, наш птенчик. Как все набирала вес и радовала бабушек. В три месяца, как раз бабушка, заметила что нет реакции на звук. Первая мысль была бред, такого не может быть, но сердце сжималось в нехорошем предчувствии. Я еле дождалась следующего дня, сурдолол была в отпуске. Поэтому мы пошли к ЛОРам. Там стучали, барабанили, роняли. Реакции не было. Нас сразу положили в больницу, что бы выяснить острая потеря слуха или врожденное. Как много меняется после фразы " Она не слышит!". Я как будто провалилась в черную дыру, из которой не хотелось выбираться. Было больно и непонятно. Я плакала и плакала. В голове метались мысли как сумашедшие, пока к нам пришел на обход молодой врач и сказал что глухота не приговор. Это был глоток свежего воздуха. На следующий день врач рассказала мне о КИ и грустью добавила, что гос. программа не финансируется, и добавила цену импланта около 25тыс.дол. Я бежала по коридору и плакала. А в голове стучало: есть шанс! Там же в больнице я по интернету познакомилась с мамами проимплантированных деток. Я читала форумы и плакала, потому что это теперь была и моя история.

После выписки началась жизнь в режиме нон-стоп. Врачи, обследования, опять врачи. Тогда судьба нас свела с Зайцевым Андрей Валерьевичем. Наш диагноз подтвердился, я еще надеялась на чудо! Но до КИ тогда было еще далеко. В 4,5 месяца мы одели мощные аппараты и до 11 месяцев носили, реакции не было. Мы с мужем долго думали, взвешивали все за и против. Главное здоровье ребенка. И тогда я познакомилась с людьми, которые помогли нам сделать выбор. Это мамы КИшек. Так они их ласково называют. Сколько поддержки от маленьких сильных духом женщин, которые плакали вместе со мной, переживая свою историю заново. Мы решились. В гос. очереди мы 211, а операции не делают. Время убегало. И мы открыли сбор на КИ. Это отдельная глава моей жизни. Не страшно, не стыдно, не больно. Нужно собрать деньги 26500тыс. евро цена слуха моей девочки. я просила у всех. Кто-то захлопывал дверь и было обидно, но люди мне ничего не должны. И я шла дальше. В это время становиться ясно кто друг, кто враг кто так...

Но нам помогли. Два фонда и мы смогли собрать деньги. Наши друзья, знакомые, соседи никто не остался в стороне. В ноябре 2016 нам сделали операцию. оперировал Березнюк Владимир Васильевич и Зайцев Андрей Валерьевич. Материнское спасибо и низкий поклон врачам за золотые руки и участие. В декабре нас подключили. Реакция была сразу. Я плакала от счастья, от ощущения чуда. Сейчас Женечке 1год и 8мес. Слышит 3,5 месяца. Это счастье, петь колыбельную а она слышит. Она слышит мир. Наша история только начинается. Я благодарна Богу и врачам и неравнодушным людям за то, что я могу сказать как я люблю и меня услышат. Благодаря страшному диагнозу "глухота" у меня появилось много знакомых и друзей. Я знаю что если я спрошу, мне ответят. Мамы КИшек особые мамы с большим отзывчивым сердцем. Спасибо что существует Кохлеарная имплантация, которая открывает дверь в мир слышащих

Изменено 30 Марта 2017 пользователем Нюрочка22

[Агибаева Ляззат 4]

Второй ребенок в нашей семье был долгожданным и запланированным.Старший сынок у нас математик,младший должен был стать музыкантом и певцом,мамина мечта.Я тогда работала репетитором по вокалу в театре.Преподавала вокал студентам театралам.Студенты подхихикивали,когда мой животик ходил ходуном при каждой распевке,в такт музыки.А на 9 месяце что то произошло.Наш контакт с музыкой пропал.Даже,когда на экзамене исполняли его любимую песню он не дал о себе знать.Никак не отреагировал на любимую мелодию.Я конечно запаниковала,но меня успокаивали:Все нормально мамочка,сердечко бьется.Малыш родился как сказали здоровенький,методом кесарева сечения,очень крупный.Но сердце матери тревожно.Уже в роддоме я почувствовала,что что то не так.Ребенок не реагировал на громкий плач других детей,на шум и громкие звуки со стороны.В 3 месяца нас отправили на обследование,сделали аудиограмму.И тогда случился шок.Все онемело парализовало.Были и истерики,как,почему с нами,в чем мы виноваты?Миллион раз я задавала этот вопрос.Сейчас вспоминаю и подумать страшно,какая я в то время была квашня.Но время не стоит на месте есть интернет,где мы получили информацию,как жить дальше,как помочь ребенку.В год мы одели С.А.Было очень трудно приучить его носить аппарат.Наш Чина стал потихоньку произносить свои первые звуки а потом и слова,появилась речь.Но испытание не бывает одним,следом наступают и другие.Вот так случилось и у нас.В три года мы потеряли слух окончательно,после перенесенного отита.Но нам повезло,не пришлось годами ждать очереди на квоту.Профессор от бога В.Е.Кузовков сделал нам операцию.Реабилитационный период пролетел и Чина наш раскрылся и расцвел,как цветочек.Сейчас Чине 6 лет.Он уже 2года занимается в студии спортивно-бального танца с большим успехом.Только вчера мы вернулись с Челябинска.Где мы представляли нашу страну Казахстан в турнире за кубок Айседоры.Мы соревновались с чемпионами Урала и завоевали одно первое и три вторых места.В нашей семейной копилке 15 медалей.Наш Чина чемпион.Он не только хорошо танцует,но еще и играет в шахматы.В эти весенние каникулы мы участвуем в шахматном турнире на присвоение 4 разряда по шахматам.А недавно в нашей семье случилась еще одна радость.Наш Чина стал петь.Все кто слушал,говорят,что для ребенка с кохлеарной имплантацией поет великолепно.Конечно,как мама педагог вокалист я как могла помогала ему.Но впервую очередь я считаю,что это его заслуга.Он трудяга.Всего добивается своим кропотливым трудом.Не получается он по сто раз может произносить одну и ту же букву,один и тот же звук,слово.Пока не добьется от себя четкого произношения или звучания.Сам включает любимые песни,слушает,повторяет.Чингиз старается всегда быть в центре внимания.У него везде много друзей.Он очень сообразительный,добрый и внимательный ребенок.Мы называем его Наш Светлячок.Говорит он понятно.Наш сурдопедагог говорит,что звуки все он произносит правильно.Но слова все же при произношении немного каверкает ,как ему удобно.Чине нравятся подвижные игры,особенно футбол,где он не отстает от своих друзей.А в чем то даже и превосходит.Наш день расписан по часам.С утра до обеда занятия в саду и с сурдопедагогом.А после обеда занятия танцами,шахматы и вокал.Мы гордимся Чингизом.Его успехами.Пока наш кохлеарный имплант в работе.Все у нас будет хорошо.Спасибо MED-EL.

[Полина_М 0]

Я - будущий дизайнер, а пока - третьекурсница Южно-Уральского государственного института искусств им. П.И. Чайковского. Наш учебный процесс (как и выбранная профессия) - творчество 24 часа в сутки, игра мыслей, форм и образов. Творческая натура не позволяет сидеть на месте, и я с азартом погружаюсь в любые новые увлечения - будь то спорт, танцы, музыка или живопись. Вот уже второй год занимаюсь кёрлингом, и, вдохновлённая недавними успехами нашей сборной, мечтаю однажды стать членом сборной России! С 2011 года, став счастливой обладательницей цифрового фотоаппарата, я учусь видеть красоту этого мира через объектив камеры. Танцую хип-хоп и контемпорари: зачастую языком тела можно рассказать то, что словами не передать, а уж удовольствия от этого куда больше! Я счастлива и открыта всему новому, что есть в жизни, но так было не всегда…

Между мной и окружающим миром долгое время была стена. Будучи новорожденной, ещё в роддоме, я прошла курс антибиотикотерапии (гентамицином) — обычная процедура, сделавшая необычной саму меня. Мама стала замечать у своей семимесячной дочери нетипичные реакции на собственный голос, точнее - их отсутствие. Подтвердилось страшное: я почти ничего не слышала. Далее была череда обследований, больниц. И только я не понимала этот ажиотаж вокруг себя – мой мир тишины ограждал от всей этой суеты. Вскоре обычным моим спутником сделался слуховой аппарат. Сейчас он помнится мне крайне неуклюжим: какая-то коробочка на груди, в кармане, провода-провода… С двух лет я посещала специальный детский сад, затем - школа для слабослышащих. Родители вовремя объяснили, как важно усваивать весь учебный материал - и я была прилежной ученицей. Вокруг было много ребят с такими же ограничениями по слуху, мы как-то общались, но крепкой надёжной дружбы всё же не получалось… Заботу, любовь и общение мне давали родители: я ощущала сильную поддержку с их стороны, и это придавало силы. Моя мама, будучи врачом, постоянно интересовалась передовыми медицинскими технологиями и однажды узнала про кохлеарную имплантацию. После долгих раздумий и сомнений в 2008 году мы наконец решились на проведение операции. Местом проведения операции по многочисленным рекомендациям был выбран Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи, а медицинское устройство – кохлеарный имплант от ведущего мирового производителя MED-EL. Это был очень волнительный и страшный шаг к обретению почти полноценного слуха. И мы рискнули…

После установки и подключения оборудования я была сильно удивлена: какие-то звуки, шумы, ранее мне незнакомые, тревожили меня. Мне было страшно и радостно одновременно! Потребовалось какое-то время, чтобы привыкнуть к этим новым для себя ощущениям, правильно понимать поступающую в мой мозг информацию. Меня перевели из специальной школы в общеобразовательную – и тут моя жизнь закипела! Музыкальная школа, художественная школа, летние лагеря! Постоянные знакомства и общение с новыми людьми! Это было очень интересно и увлекательно: я с удовольствием участвовала в художественных конкурсах по фотографии и рисунку и занимала призовые места! Знаковым для меня стал 2015 год, когда в Челябинске появился клуб общения для молодежи с ограниченными возможностями «Наше место». Я стала одним из первых членов клуба с нарушением слуха. Спустя год в клубе появился танцевальный коллектив, где волонтёры и ребята со сниженным слухом могли заниматься танцами.

В июне 2015 года я приняла участие в международном музыкальном конкурсе людей, прошедших кохлеарную имплантацию, «Ритмы улитки» в Варшаве - это было настоящее потрясение! Cильно впечатлил и фестиваль «Волшебная симфония» в 2016 году в г.Санкт-Петербурге. Знакомство с людьми, прекрасно говорящими и исполняющих великолепную музыку! Своими талантами они вдохновили меня, доказали, что в их жизни больше нет ограничений. А теперь и моя жизнь полна событий и впечатлений, любви и радости!

И если вы спросите меня о счастье - это и есть счастье…

Марина, ты молодец!Я верю что ты добьешься того чего ты хочешь)

[метео 7]

Когда в 2007 году на свет появился наш первенец Тимур - радости не было предела! Мы проживаем в Якутии в Оймяконе - «Полюс холода». Роды проходили аж за 500 км. от дома в поселке Усть-Нера. К сожалению, до сих пор сельские больницы не оборудованы по последнему слову техники и при выписке врачи уверили нас, что ребенок полностью здоров.

Но уже ближе к годику у нас с мужем начались страшные подозрения - наш сын никак не реагирует на внешние звуки и абсолютно не слышит ласковых слов своих родителей. Страшный диагноз подтвердился после обследования в Якутске – сенсорная глухота. Надо делать КИ. Что я испытала в эти минуты, не передать словами! Но отчаиваться и опускать руки не стала, ведь драгоценное время стремительно уходит. Я нашла всю информацию по КИ, связалась с клиникой и вот уже в декабре 2009 года мы с Тимуром прилетели в Санкт-Петербург в ЛОР НИИ.

Перед проведением операции прошли полное обследование и узнали еще более страшный диагноз – синдром Ваандербурга, нейросенсорная  глухота. Такой синдром встречается 1:400.000 и среди детей с врожденной глухотой встречается у 3% детей. Как мне объяснил врач синдром Ваандербурга очень редкое заболевание, при котором ребенок рождается абсолютно глухим и плюс имеет еще ряд особенностей. Ввиду врач предложили хорошенько подумать на счет операции, ведь в истории не было случаев, чтобы она кому-то помогла. А о том, что сын сможет когда-нибудь разговаривать, вообще речи не было.

После услышанного я вышла из кабинета, как в тумане, слезы застилали глаза, а в голове крутились два вопроса: «Почему?» и «Что делать?» Надо было сделать тяжелый выбор и что мы с мужем пережили за эти дни – никому не пожелаю! Мы долго совещались, взвешивали все за и против. И пришли к выводу, что должны сражаться за здоровье любимого ребенка, к тому же мое материнское сердце кричало, что надо поверить в себя, нашего сына и приложить все силы для того, чтобы он смог услышать звуки этого мира, наши голоса! И верить, что однажды он скажет нам с отцом свое первое слово, а потом сможет поделиться своими мыслями.

 

В 2.5 года сынишке сделали операцию и мы вернулись в Якутию.

 

 

Теперь от меня требовалась полная самоотдача для достижения поставленной цели на пути к здоровью нашего ребенка. Мы приехали в реабилитационный центр «СУВАГ». И  на протяжении долгих пяти с половиной лет, мы с сыном проходили реабилитацию вдали от дома и родных.

В центре мы встретили замечательного человека и профессионального учителя-дефектолога Елену Анатольевну Логвинову, которая не только нашла подход к Тимуру, но и стала наставником на нашем не легком пути. И первые результаты не заставили себя ждать. С помощью КИ Тимур стал слышать, а потом и различать звуки, голоса родителей. А потом появился детский лепет, представьте себе чувство матери, которой сказали, что ее ребенок никогда не произнесет ни слова, это было неописуемое счастье! А дальше первое слово: «МАМА!» И слезы радости и гордости за своего мальчика! Дальше больше, в его речи появились другие слова, потом уже предложения, он рассказывал стихотворения, описывал свои ощущения окружающего мира…

А когда Тимуру исполнилось 7 лет, для дополнительного образования записались на уроки фортепиано. Оказалось, что у него есть музыкальный талант! И наш учитель Анжелика Михайловна Добрынкина не испугавшись трудностей, с радостью взяла к себе нового ученика. Вот что она сказала о нем: «За годы своей многолетней педагогической практики, я впервые соприкоснулась в работе с таким учеником. Тимур уникальный ребенок! Любознательный, настойчивый, старательный, увлеченный делом, он всегда добивается цели, любит учиться и познавать что-то новое!»

 

Даже представить страшно, чтобы было, не решись мы тогда на операцию. Ведь благодаря КИ мой сын не только получил возможность слышать, говорить, играть сложные гаммы, но и учиться наравне со сверстниками в общеобразовательной средней школе, где нашел друзей, с которыми любит играть в шахматы. А еще в «Википедии» 5 марта 2017 года была добавлена новая информация о синдроме Ваандербурга, ведь до нас таких результатов еще никто не добивался. Но самое главное это то, что каждый вечер мой сын говорит мне на ушко: «Мамочка, я тебя люблю!»

 

удачи тебе Тимурчик!

[Devotee 2 162]

Попросили разместить историю - размещаю.
 

Добрый день, уважаемые родители, коллеги!

С большим интересом и гордостью за ответственных мам познакомился с историями Детишек с КИ.

Я - отец ребёнка с двумя КИ компании MedEl.
Гришка - наш третий сын в семье, самый младший, баловень и поскребыш. Слух он потерял в два годика после болезни. Не буду описывать все горе, которое свалилось на нас. Мама и бабушки просто рыдали навзрыд.
Врачи разводили руками, ребёнку светила инвалидность и интернат для глухих. Но один из врачей мимоходом подсказала, что есть новая технология восстановления слуха с помощью кохлеарных имплантов. Не для всех Глухих она подходит , но нам...в порядке расположения.. ребёнок ещё на стадии формирования слуха... из благополучной семьи... а операция дорогая и бесплатная... в общем нас направили в Москву и Питер на обследование. В Москве нам отказали - не было мест, Питерский НИИ ЛОР встретил гораздо дружелюбнее и за три дня мы полностью обследовались , спасибо нашему врачу Кузовкову. Его роль в объяснении нам СУТИ процесса КИ трудно переоценить, мы с женой наконец поняли , КАК станет ЗАНОВО слышать наш ребёнок. Спасибо вам в пояс, Владислав !
Дальше все пошло, точнее побежало, быстро. Направление на лечение в родном Минздраве, поездка в Питер, ожидание 3 дня и сама операция.
... Гришка сорвал с себя все капельницы, орал как резаный, бегал по операционной , качался из стороны в сторону, голова обмотана бинтом , как футбольный мяч- отходила анестезия...
реабилитация прошла успешно, ещё раз спасибо Вам , доктора НИИ ЛОР! А потом недели Настройки, занятий у сурдопедагогов, логопедов, консультации врачей НИИ.
Я думаю, наши дети, прошедшие через глухоту, операцию имплантации КИ, реабилитацию, занятия с педагогами, врачами особенно в дошкольном возрасте изначально привыкли к ОБУЧЕНИЮ, ПРИЛЕЖНОСТИ, ЗАНЯТИЯМ и школьная программа для них не стала камнем преткновения в развитии. Нашим деткам благодаря программе реабилитации КИ привита ПРОГРАММА ОБУЧЕНИЯ, потому и так много рассказов мам наших деток о выдающихся результатах в учебе, музыке, танцах , спорте и пр.
Скажу смелее- детей с КИ с детства программы реабилитации обучают РАЗВИВАТЬСЯ как личность раньше, чем других детей, и эти навыки очень помогают развивать из наших слушариков выдающихся личностей.

... а потом были годы тренировок и занятий, Гришка стал говорить и слышать, быстро адаптировался с детском саду.
Нам предложили поставить второй имплант. Мы сразу согласились, Видя все позитивные сдвиги в развитии ребёнка.

... и тут я ушёл из семьи.
Это было наверно помутнение рассудка, моя проверка на прочность и верность...

Я вернулся через три года обратно. Одной из главных причин стало то, как ребёнок болезненно отреагировал на мой поступок. Он метался и разговаривал во сне, стал меньше говорить и улыбаться... было больно это видеть..Я вернулся домой. Так 2 аппарата КИ изменили мою жизнь, жизнь моей семьи , моего ребёнка ..

Теперь Григорий заканчивает 4й класс , учится на 4 и 5, очень позитивный и улыбчивый пацан, увлечён компьютером, занимается музыкой и любит дурачиться с нашей собакой и соседскими мальчишками.
За это время нам уже поменяли один КИ, ждём замены второго.
Но!
Я, мужчина - технарь, кандидат технических наук, до сих пор удивлён и восхищён прорывом Технологии КИ, которая позволила слышать глухим . Ещё больше поражаюсь надежности наших MedEl процессоров и гарнитуры!
Месяцами терпят проводки , годами без нареканий работает процессор и аккумуляторы, хотя ребёнок носит аппарат, не снимая, потеет, двигается, то есть ведёт себя как самый обычный нормальный ребёнок. Какого высокого уровня достигли технологи и уровень производства MedEl! Огромное вам спасибо за Вашу технику, желание развиваться и совершенствоваться! С глубоким интересом знакомимся с новинками компании- новыми аудиокабелями, WiFi передатчиками, дистанционными микрофонами и другим интересным оборудованием. Гришка уже освоил бинауральный кабель и подключил его к своему IPad, слушает музыку через планшет. Говорит, очень хорошего качества, а из исполнителей нравится классическая музыка и почему то Шнуров (?!). Надеюсь , там у него без ненормативной лексики.))
Гриша быстро освоил удобство использования аудиокабеля и интересуется сейчас всеми новинками компании MedEl для КИ. Смотрю на него - и вижу ЧЕЛОВЕКА ИЗ БУДУЩЕГО..
Он подключён к мощному компьютеру, его имплант позволяет не только принимать информацию, но и отправлять ее на процессор , взаимодействовать с интерфейсом и внешним оборудованием.
Наши ребятишки - ЛЮДИ БУДУЩЕГО... Хорошо подготовленные, адаптированные в звуковой среде, с ранних лет обученные УЧИТЬСЯ, связанные мощным компьютером со своим имплантом, имеющие новейшее оборудование для работы, которую не выполнит обычный человек...
Вот таких я вижу в будущем Гришку и наших слушариков))
И эти мечты - не сон, ведь наши дети- не инвалиды, адаптирующиеся в звуковой среде, а дети, наделённые ОСОБЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ выше обычных человеческих. Они слышат лучше нас животных, природу, неслышимое. Придёт время и импланты позволят не адаптироваться, а УЛУЧШАТЬ качество жизни.
Уверен, что перспективные работы по совершенствованию оборудованиея компании MedEl для КИ позволят сбыться всем этим мечтам.
Удачи Вам и процветания,

С уважением,

Алексей Камашев
Ижевск

 

[Людмила51 0]

 

Дорогая Настенька, я читала Ваш рассказ с болью в сердце и не смогла сдержать слез. Думаю, кто читал, у всех такая реакция. Какая Вы молодчина, что пережили долгие годы и вышли победителем. Меня воодушевляет Ваша сила воли, такой хрупкой красивой и молодой мамочки. Пусть небесные силы и сам Господь Бог охраняют Вашего маленького Тимура и Ваша материнская любовь. Здоровья, счастья, любви Вашему сыночку!

[Natalia 66]

        Хочу и я поделиться своей историей. Начну с того, что человек я очень впечатлительный и мнительный. Когда Платоша был еще совсем крохой, я стала подозревать, что он слабо слышит­. Мы с супругом всячески проверяли слух, гремели, пищали, хло­пали, квакали и т.п. ­реакции всегда были р­азными. Родные мне говорили,что я как всегда все преувеличиваю, накручиваю себя, чтобы я не "брала в голову", якобы характер такой, поэтому не реагирует по пустякам. Но сердце мамы не обманешь! Я чувствовала - Что то не так!!! Единственное, успокаивало меня то, что Платон в ро­ддоме прошел аудиологический­ скрининг с положител­ьным результатом. А в годик, н­а плановом медицинско­м осмотре врач рассеяла наши сомнения, медсестра шепотом позвала­ Платона - он обернул­ся и нам сказали нет поводов для переживаний!!!
 Тогда мы немного успокоились, к тому же Платон произносил разные звуки. Время шло..... Наши ровесники начинали понемногу­ разговаривать, показ­ывать на картинках изображения, на фотографиях узнавать знакомые лица и много­е другое, а наш сын упорно этого не делал.
 Понадобилось еще некоторое время и мы осознали, что странности в поведении ­Платона неслучайны, это не просто в силу характера. Эту странность можно объяснить толь­ко одним – ребенок не­ слышит!! Платону было­ почти два года когда­ после нескольких обс­ледований в разных го­родах поставили диагн­оз: «Хроническая двух­сторонняя нейросенсор­ная тугоухость 4 степ­ени. Глухота.». 
Я не могу словами передать свое состояние которое творилось у меня в душе. Почему так?! Почему именно у нас в семье такое могло произойти? Никто не давал мне ответа, я чувствовала, что начинаю впадать в депрессию, но я смогла взять себя в руки. Мы с супругом решили, что сделаем все что бы наш ребенок слышал. Свой путь в «мир звук­ов» по рекомендации в­рачей мы начали со св­ерхмощным слуховым ап­паратом и думали о к­охлеарной имплантации­. Платон быстро привык к слуховому аппарату, не снимал его, дискомфорта особого он не доставлял ему, но ­и результатов от его ­использования мы не видели. 
Когда Платону исполнилось 2 года, в июле 2013 года­ после тщательного обследования, мы приняли решение, что надо оперировать.
Операция прошла успешно. Что мы пережили только богу известно. Платона оперировали в­ «Сургутской окружной клинической больнице». Через 2 месяца пос­ле операции нам подкл­ючили речевой процесс­ор. В 3 года и 4 меся­ца ему прооперировали­ второе ушко.

        
С этого момента наша жизнь круто изменилась. Ребенок слышал! Он заново начинал жить. А вместе с ним и мы. Он слышал музыку, различные звуки, радовался всему. Я не могу передать словами наше счастье. Меня поймет только тот, кто прошел через это. Мы радовались любым мелочам. Это дорогого стоит. 
В настоящий момент Платоша занимается вокалом. Ходит в обычный детский сад, в логопедическую группу. Увлекается шахматам и уже есть хорошие результаты. Любит кататься на коньках. У Платона есть заветная мечта стать хоккеистом и так же как папа заниматься этим профессионально. В 2012 году мы участвовали в параде колясок и получили тоже призовое место. 
В 2013 году наша семья участвовала в городском конкурсе "Семья года", где мы заняли первое место благодаря Платону, а также представляли наш город в окружном конкурсе.  Платон везде с нами принимает активное участие. Трудно передать свои чувства, как имплант изменил нашу жизнь, как приятно слышать каждое утро простые слова: "c добрым утром мама, я вас очень люблю". Его голос, постоянные вопросы, песни и стихи делают нашу жизнь полноценной и счастливой.

        Вот такая у нас история. Хочу немного добавить от себя. Здоровье - это то, чего никогда не бывает много. О здоровье не думаешь когда оно есть и ничто тебя не беспокоит, а понимаешь его истинную ценность лишь тогда когда начинаешь болеть. Мы с Платошей желаем всем быть здоровыми и радоваться жизни. А также желаем никогда не унывать и не отчаиваться. Все будет хорошо!!!

 

 Путь к победе нашей – длинный,

Но со мной – моя семья!

Папа с мамой помогли мне –

Ушки слышат у меня!

 

Всё могу я слышать ясно -

Птиц весёлых, шум дождя!

Вот какое это счастье!

 

Вот какой счастливый я!

                                                                

[Инесса1 45]

С другой планеты!?

 

       Я очень общительный человек. Но как только я начинаю знакомиться и разговаривать с людьми, у меня спрашивают: “Вы иностранка?” Я не знаю, что мне отвечать. Отчасти я иностранка, так как говорю с акцентом. Но если учесть, что во мне имплант – я скорее инопланетянка!!!

Но написать я хотела не столько о себе, а о своей семье. Есть что-то в нас нетрадиционное. Помимо общей фамилии, а мы ЛАВРЕНОВЫ, помимо всепоглощающей любви  ДРУГ к ДРУГУ - у нас у всех кохлеарные импланты MED-EL. А нас четверо. Я, муж и две дочки.

То есть в моей семье - четверо пользователей системы КИ MED-EL: двое взрослых, и двое детей.  Сейчас расскажу по порядку о каждом из нас.

Я, Инна, родилась в слышащей семье, среди моих родственников никогда не было глухих и слабослышащих. До 10 месяцев я развивалась, как все дети – повторяла «ба-ба», «ва-ва», «дя-дя» и т.д. Но в 10 месяцев я неожиданно заболела, с высокой температурой, и маму со мной положили в больницу с подозрением на воспаление легких. Лечили меня в течение двух месяцев антибиотиками, но улучшения не было. Нас перевели в Краевую клиническую больницу города Барнаула. В больнице маме сказали, что у меня никогда не было воспаления легких, температура была оттого, что у меня с рождения была гиперплазия тимуса (увеличение вилочковой железы). Лечить меня было не нужно. В результате лечения у меня появилась лекарственная болезнь, аллергия на антибиотики. А позднее мама поняла, что я потеряла слух. Диагноз: двусторонний кохлеарный неврит, тугоухость IV степени. Маме объяснили, что это заболевание не лечится, и ребенку необходимо пребывание в специализированном учреждении. Представляете – каково было услышать моим родителям?! Мой папа смотрел на меня маленькую и плакал, говорил, неужели, я никогда не услышу слово ПАПА. 
Потом мама узнала о методике Э.И. Леонгард. Если Эмилия Ивановна прочитает этот рассказ, пусть и прочитает в нём большое СПАСИБО! Мама, благодаря этой методике, научила меня говорить, и я закончила обычную школу с серебряной медалью. Но, к сожалению, мама была учителем иностранного языка, а не логопедом. Поэтому научить меня произносить правильно некоторые звуки она так и не смогла. Специалисты, к которым она меня постоянно возила, советовали ей сдать меня в интернат, так что они ей ничем не помогли. Сейчас мне 37 лет, я живу в городе Новосибирске. У меня есть любимый муж Евгений и две чудесные дочки: одной 9 лет, второй – 3,5 годика. Маме говорили, что мои дети будут слышащими, но мои дети родились плохослышащими, а попросту глухими.

 

Когда мы узнали про Лилин слух, у нас с мужем был стресс, такое ощущение было, что весь мир рухнул. Да, мы сами плохо слышали, но ТЕМ БОЛЕЕ мы еще сильнее понимали, как тяжело в жизни тем, кто плохо слышит. Разные люди встречаются на пути, кто-то терпеливо объясняет, кто-то раздражается, кто-то уважает тебя, кто-то усмехается над тобой, кто-то верит в тебя, а кто-то не верит в тебя.

Ведь если люди плохо слышат, это не значит, что они глупые. Просто нет возможности выбрать именно ту профессию, которую ты хочешь, из-за слуха не можешь общаться по телефону, из-за слуха не можешь ориентироваться в большом скоплении людей (например, на собрании).

Поэтому однозначно мы решили сделать операцию Лиле, сомнений не было вообще. Да, страшно было делать операцию в таком младенческом возрасте, но того стоило.

            Итак, Лиле сделали операцию – кохлеарную имплантацию – в январе 2009 года, на тот момент дочери было - 1 год и 9 месяцев. Лиля сейчас слышит хорошо, ей не пришлось учиться читать по губам, как мне в свое время, так как она понимает речь, поддерживает диалог, и голос у нее хороший. И мы очень рады этому!

Лиля  учится в обычной школе во втором классе, у нее в третьей четверти – были одни пятерки по всем предметам. Кроме учебы, она успевает ходить на танцы (это ее самое любимое хобби, без танцев она жить не может), и участвует в различных конкурсах, например, недавно, Лиля участвовала в конкурсе чтецов, посвященном “Дню памяти юного героя-антифашиста”, правда место не заняла, но главное, она участвовала наравне со всеми!

Когда дочери сделали операцию в далеком январе 2009 года, мне тоже через 2 дня сделали операцию – кохлеарную имплантацию. Тогда мне было 29 лет.  Когда меня подключили, я была оооочень сильно разочарована, ничего не понимала, где говорят, где топают, настроения вообще не было, я почему-то наивно полагала, что сразу услышу, сразу всё буду понимать. Поэтому я как никто, понимала свою дочку, которая тоже сначала плохо слышала и ничего не понимала. Мы с ней учились заново слышать, учились различать разные звуки и т.д. Звонить по телефону боялась, но меня толкнул неожиданный случай, мой супруг Женя сломал косточку в стопе, надо было вызывать скорую помощь, пришлось звонить мне (после подключения прошло 3 месяца), пока звонила, волновалась. А потом когда положила трубку, я задумалась, и удивилась, неужели я все поняла по телефону, неужели все вопросы скорой помощи я поняла(?!). С тех пор мне стало легче, конечно, если мне позвонят и начнут быстро читать лекцию по психологии, то я растеряюсь и не пойму. Просто сама позвонить могу в поликлинику, в администрацию и т.д. Могу записаться, пойму дату, время. Для меня это большой ПЛЮС.

Я много времени сидела с детьми дома, иногда работала, я заметила, что стала меньше задавать вопросы, понимать стала лучше. Допустим, как раньше я слышала слово ПИСК – со слуховым аппаратом я слышала только ПИ, а сейчас с КИ я слышу все звуки – ПИСК. Например, я слышала слово ЛИСТ – со слуховым аппаратом слышала ЛИ, а сейчас слышу с КИ – полностью все звуки ЛИСТ. Понимаете меня?

С мамой мы разговаривали на эту тему, мама говорила, как жаль, что в моем  детстве (в далеких 1979-1980гг.) не было таких операций, иначе мне было бы намного легче в жизни вообще, я бы понимала не только по губам, но и с помощью слуха (КИ).

Хочу еще сказать о моей маме, Лунцовой Галине Михайловне, мама это трудолюбивый человек, настолько ответственный человек, мама мне очень здорово помогает в развитии старшей дочери, именно мама подготовила к школе Лилю, и именно мама с Лилей выполняет все домашние уроки, доходчиво объясняет сложные материалы, поэтому Лиля хорошо учится в школе. Огромное спасибо моей маме!

 

Теперь расскажу о моем муже Евгении.

Евгений, глядя на меня и старшую дочь, тоже сделал операцию - кохлеарную имплантацию спустя два года после нас – в конце 2010 года, ему тогда было 35 лет. У Жени слух стал ухудшаться в возрасте 2-х лет из-за пневмонии и от антибиотиков (в 70-80-е годы, чтобы спасти жизнь ребёнку во время инфекции кололи токсичные антибиотики, например: стрептомицин, мономицин, неомицин и т.д., от которых слух падал). Так как Женина мама была не педагогом, не знала, что делать с сыном. Она отдала его в школу для слабослышащих. У него вначале была тугоухость II-III степени, потом III-IV степень, и в возрасте 28 лет – слух совсем стал падать. Поэтому он тоже решился на кохлеарную имплантацию.

Евгений тоже доволен, что сделал операцию: легче стало в плане понимания речи. Через 5 месяцев (после подключения) в ЛОР НИИ уха, горла, носа и речи, на Жене тестировали  новую программу, и Инна Васильевна Королева его хвалила, что неплохо понимает речь за такое короткое время. Работает Женя в СИБ НИА им. Чаплыгина, этот институт связан с заводом Чкалова, связан с самолетами. На работе после операции КИ его повысили с простого программиста до ведущего инженера-программиста.

В нашей семье работает только он, и один обеспечивает всю семью. Мой муж - моя надежда и опора!

Еще хочу сказать: мы с мужем меломаны, постоянно любим слушать любимые песни, любимую музыку! И КИ дарит нам такое удовольствие, слушать музыку!

 

Потом родилась вторая дочка Нелли, родилась недоношенным ребенком – пришлось ее родить раньше времени из-за серьезных проблем с моим здоровьем. И душа у нас так сильно болела, я болела, лечилась, а ребенок лежал в отделении 20 дней (одна!!!) – сердце кровью обливалось, в душе такой ком был. Я решила обязательно победить свою болезнь, ведь двух дочек-красавиц надо до свадьбы самой холить, лелеять и учить слышать и говорить! Мне самой надо участвовать в настройках и заменах процессоров. Я в этой ситуации не просто МАМА, а наставник!

Когда малышку привезли домой, нас отпустило. И мы снова зажили семьей… Естественно, когда мы узнали, что наша Неля плохо слышит, у нас сомнений не было, что мы сделаем ей операцию - кохлеарную имплантацию, так как видим результаты старшей дочери, видим, как Лиля слышит.

Неле был 1 год и 1 месяц – когда мы сделали ей операцию в Санкт-Петербургском ЛОР НИИ уха, горла, носа и речи. Так как мы уже опытные стали, в своем городе Новосибирске сразу записались к специалистам, которые знают, как нужно заниматься с такими маленькими детьми. Хотим выделить нашего любимого дефектолога и сурдопедагога высшей квалифицированной категории Инессу Соломоновну Баскину. Инесса Соломоновна еще может поговорить, поддержать родителей, я ее просто обожаю, она просто профессионал своего дела, и просто сильная и мудрая женщина.
Благодаря Инессе Соломоновне Неля растет смышленым и умным ребенком, она понимает буквально всё, знает много слов, в обычном садике не теряется, никого не стесняется, наравне со всеми всё делает, и танцует, и отвечает на вопросы!

 

Итак, все испытания наша семья прошла, прошли и мы с мужем, мужу Жене отдельное огромное спасибо, он так старался поддерживать меня, подбадривал, говорил, что всё будет хорошо. Родителям огромное спасибо, что помогали всем, чем могли, Лилю взяли к себе, чтобы хорошо подготовить к массовой школе, и она учится, дочка получает, в основном, пятерки! Успевает на танцы ходить, участвовать в конкурсах чтецов.

 

Еще хочу сказать, что наша семья двуязычная, то есть мы с мужем знаем, кроме русского языка,  еще жестовой язык (я выучила его в 18 лет, когда поступила в ИСР НГТУ). Правда дети практически не знают ЖЯ, но так как они стали всё время говорить, твердить, повторять (пусть и неправильно звуки произносят, главное, болтают без умолку(!!!), и есть голос), и их болтовню невозможно остановить, мы не исключаем в ближайшем будущем, что детей научим и дополнительному жестовому языку! Думаю, нет – уверена, что в будущем детям поможет знание этого языка. Ведь только на жестовом языке мы можем донести до наших плохослышащих приятелей, знакомых, друзей, с которыми учились в Институте Социальной Реабилитации НГТУ, как имплантация улучшает качество жизни. К сожалению, мало кто нас в этом поддерживает в сообществе глухих. Но и они искренне удивляются успехам наших дочерей!

 

Вот и рассказ подошел к концу. Хотим сказать, что наша семья – это коллекция MED-EL.)))
Нас - четверо киборгов-инопланетян с человеческими чувствами, и мы счастливы, что мы СЛЫШИМ. Как нам повезло, что наши дети родились в такое время, когда делают такие операции – кохлеарные имплантации!

И эта организация MED-EL дает возможность детям воспринимать мир в полном объеме звуков!

P.S. Прилагаем мы не только семейную фотографию, но и видеофрагменты наших детей.

        Приятного просмотра!

                                                                                                                                                                        Семья Лавреновых - MED-EL

 

 

[Бекбауова Гулмира 28]

Здравствуйте , Я мама ребенка с КИ MED-EL . Моего сына зовут Нурбол , ему девять лет. Нурбол третий ребенок в семье , после дочек . Нурбол с самого рождения был очень активным и подвижным мальчиком . Мы подумать не могли , что у него могут быть проблемы со слухом . В 2 месяца появилось обычное гуление . В год у него были слоги ма , па ,та , га , гу . До 3 лет у него не было речи . И мы думали что мальчики развиваются позднее девочек и не обращали внимания . В 3 года мы узнали , что он не слышит . Врачи нам поставили диагноз «Аудиторная нейропатия . Двухсторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени» . Это было большим шоком для нашей семьи. В больнице №5 Алматы нам рассказали о КИ MED-EL и сразу поставили в очередь на получение квоты. Мы не решались , ходили думали делать - не делать ? Одели слуховой аппарат и у него появились первые слова , которые понимала только я. В пять лет мы решились на операцию . Слава богу у нас прошло без осложнений и через месяц подключили речевой процессор . После подключения , когда мы возвращались домой на машине он закрывал нам рты руками, что бы мы не разговаривали и показывал на речевой процессор. Только тогда мы поняли , что он ничего не слышал в слуховых аппаратах и потеряли очень много времени . Жалею, что мы не сделали операцию раньше . Тем временем Нурбол ходил в логопедический садик , общался с ровесниками и также учился там по общей программе . Мы ежедневно ездили на занятия к педагогу , а дома занимались по рекомендаций сурдопедагога .

Сейчас Нурбол учиться во 2 классе общеобразовательной школы . Он учиться на отлично . Когда он рассказывает , что дает списывать одноклассникам контрольные работы по математике , английскому языку . У меня слезы наворачиваются . Это слезы радости и счастья. Для развития слуха и речи сурдопедагог рекомендовала отдать Нурбола на домбру . И мы отдали его на домбру . Уже два года он занимается музыкой . Изучаем английский . Ходим в шахматы , на ИЗО учимся рисовать . У Нурбола много друзей . С ними играет футбол , катается на скейте . Речь еще не так чиста , мы еще занимаемся с сурдопедагогом , логопедом , дефектологом .

Если бы , пять лет назад мне не сказали бы , что мой сынок будет не только играть на домбре , но и участвовать в двух Международных Фестивалях « Ритмы Улитки » в Варшаве и « Волшебная Симфония» в Санкт-Петербурге , в которых он стал лауреатом , вошел в десятку лучших и выступал на гало концерте вместе с знаменитостями . Я бы ни за что не поверила . Я помню , прежде чем такой ребенок произнесет простые слова , надо эти слова сотни раз повторить ему . И чтобы ребенок полноценно говорить было много усилий и времени .

Какое счастье что есть КИ MED-EL , благодаря чему мы каждый радуемся его достижениям .

КИ MED-EL дала возможность моему сыну общаться полноценно и Слышать Мир .

 

[IrGa 10]

Меня зовут Ирина. Наша история началась как во многих обычных семьях. Долгожданный, первый ребенок.  Родилась чуть раньше срока, наша маленькая, недоношенная девочка. В 2002 году на далеком острове Сахалин мы даже не слышали про аудиологический скрининг...

         Стадия гуления прошла успешно, а вот на лепетную мы так и не вышли. Месяцев с трех я стала замечать, что ребенок как-то не особо реагирует на звуки. Впервые обратились к сурдологу, когда Катюшке исполнилось ПЯТЬ МЕСЯЦЕВ!!! Ответ был таков: "Да что вы, родители-медики, сами себе проблемы создаете, все нормально с вашим ребенком! Все у девочки хорошо со слухом. Приходите в год".

         Вообщем, не дождались мы года и пришли в девять месяцев. Вот с этого ВСЕ и НАЧАЛОСЬ..... Там в кабинете нам с мужем сказали: "У ребенка полная глухота"!..  В этот момент у меня свет померк перед глазами... Когда мы вышли из кабинета, муж мне сказал: "БОГ никогда не даёт нам тех испытаний, которые мы не можем вынести!!! А мы с тобой, наверное, последние стояли в очереди за детьми, вот поэтому нам и достался такой ребенок ".  

         В тот момент, я посчитала эти слова шуткой, в качестве утешения меня.. А на самом деле, они оказались нашим семейный девизом и по сей день!

         В год нас направили в Москву для уточнения диагноза, но и там нам поставили "Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени". Выдали слуховые аппараты.

         Прилетев обратно, мы стали посещать занятия с сурдопедагогом. Помню что ее учили дуть на ватку... Но спустя неделю, специалист мне тихо сказала: "Ничего она не может, даже дуть не научилась! НЕ ПОДНИМЕТЕ ребенка до школы, ПОЕДЕТЕ В ИНТЕРНАТ для глухих!" Далее слезы, бессонные ночи, усаживание годовалого ребенка на диван и дуем, дуем, дуем.... на ЭТУ ватку... Благодаря упорству, усидчивости дочки и нашим совместным трудам, мы таки, очень скоро смогли сдуть эту несчастную ватку с руки! Ура! Радости не было предела! Далее деревянные фрукты и овощи, распределение их по цвету в соответствующие стаканчики и т.д. и т.п. Уже всего не упомнишь.. Лепета по-прежнему не было...

         Когда Кате исполнилось 1год 8 мес, мы узнали про детский сад "Верботон" для деток с нарушенным слухом в г.Хабаровске. Не раздумывая, мы переехали (благо здесь оказались родственники) и стали посещать дошкольное заведение. В этом учреждении, мы впервые услышали от своей дочери такое долгожданное "МАМА" и "ПАПА"... (пишу, а у самой слезы льются

         За первый месяц занятий, Катя усвоила программу, которую неслышащие ребята преодолевали за полгода-год и догнала своих одногруппников. Сердце разрывалось от счастья и гордости за дочку!!!

         В 2007 году Кате (ей было 5 лет) сделали операцию КИ на правое в г. Санкт-Петербурге. Немного предыстории: когда мы с Катей лежали в отделении ЛОР НИИ в ожидании дня операции, многие родители у меня спрашивали: А зачем вы приехали, ваша девочка ведь уже говорит?".  Кузовков В.Е. тогда сказал на весь коридор: "Катя - это НОНСОНС из Хабаровска! Она отличный кандидат для КИ".

         Даааа, с КИ совсем стала другая жизнь! Около двух месяцев мы не особо отмечали какие-либо изменения в речи и слушании, но вот после!!! Одновременно, проговаривая слова за педагогом, Катя показывала на окошко, за которым щебетали воробьишки, проезжали вдали машины, слышались детские голоса. Потом наступил период "почему". Она порой нас загоняла в тупик, пока мы ей не задали вопрос: " А ты, как думаешь?". Вот тогда и начались детские рассуждения! В этот период (Кате тогда было лет 8-9!), не обошлось без таких вопросов, на которые нельзя было ответить без слез: "А почему это случилось именно со мной?"; "Мама, а когда у меня родится ребенок, как я смогу услышать ночью, что он плачет, ведь я сплю без аппарата?". На что последовали долгие совместные обсуждения и беседы.

         Далее выписка из школьного портфолио Кати: "С 2004 по 2010 год я посещала детский сад "Верботон". В этот период жизни я училась слышать и говорить. Имея физический недуг по слуху, мне не были доступны звуки природы, музыки, голоса родных и близких людей. Благодаря ежедневной, упорной работе с педагогами и с моими родителями, я достигла очень хороших результатов. Здесь я впервые услышала голос мамы и папы, произнесла свои первые слова, научилась общаться со сверстниками. Моим успехам радовались не только мои близкие, но и совершенно незнакомые мне люди: это были студенты, которые проходили обучение на дефектологическом факультете и ежегодно интересовались "той маленькой девочкой Катей", которую видели на первом открытом занятии в "Верботоне". Это были случайные прохожие, подарившие простой букетик цветов со словами: "Катя, ты просто умничка, мы тебя видели по телевизору". Это были журналисты, неоднократно проводившие  репортажи в дошкольном заведении..."

         В настоящее время, Кате уже 14 лет! Она учится в обычной школе в 7-ом классе. За все это время у нее не было ни одной тройки в четверти. Она участвует во всемозможных школьных конкурсах и олимпиадах, в различных интернет-конкурсах, увлекается танцами, изобразительным искусством, посещает дополнительные уроки английского языка, пробует писать статьи для печатного издания "Школьный курьер". Имеет множество грамот и наград. Она заняла почетное второе место в конкурсе "Ученик года"! Вот и сейчас готовится к очередному школьному мероприятию

         КИ очень сильно помогла нашему ребенку (на тот момент мы были одни из первых в Хабаровске, установивших имплант. Многие нас отговаривали, ссылаясь на то что будет "ребенок-робот", но когда увидели наши результаты после КИ, многие родители отважились на эту операцию!). С КИ мы научились слушать и слышать "по-другому", говорить "как все", мыслить "как многие". КИ нам открыла путь в ОГРОМНЫЙ мир ЗВУКОВ!!! 

 

P.s. К сожалению, очень поздно узнали об этом конкурсе, не успела загрузить фото и видео. 

Изменено 31 Марта 2017 пользователем IrGa

[Андрей grey 1]

Счастья Вам, вы молодцы

[Ботагоз 9]

Как кохлеарный имплант изменил жизнь моей дочери!

 

На узи сказали будет девочка, мы с мужем были на седьмом небе от счастья. Построили дом, посадили дерево, родили сына, теперь будет дочька. Мы с нетерпением ждали ее рождения.

С родами на 34 неделе были сложности из-за экстрасисталии плода, сделали кесарево сечение. Дальше подключили ее к аппарату, т.к. самостоятельно не могла дышать, кормили через зонт, антибиотики. В общем пролежали мы 24 дня в больнице. Она развивалась не так как первый ребенок, поздно начала голову держать, ползать и ходить. Ходили к лору, проверяли слух вроде реагировала на все погремушки, оказывается у нее боковое зрение хорошее.  Внутри я  чувствовала что с ней что то не так. После всего, что ей пришлось пережить, я была готова на все. Я благодарила создателя за то, что она осталось жива. Хоть какая будет, я буду с ней, буду поддерживать во всем.

 В 2 года в г.Самара клинике Калинина первый раз нам поставили диагноз  двухсторонняя нейросенсурная тугоухость 4 ст. Когда врач мне сказала диагноз я не могла сдержать слезы.  Рассказала про кохлеарную имплантацию. 2,2 года диагноз подтвердили и у нас в Казахстане г.Актобе, в диагностическом центре. Там же приобрели слуховые аппараты Отикон Сафари. Через слуховые аппараты она слышала только не речевые звуки, барабан, гудок и т.д. 2,5 года мы встали в очередь на кохлеарную имплантацию в Аксайскую больницу в г.Алматы. С того дня нам с мужем надо была решить, делать или не делать, операцию, обсудить все за и против. Нам очень тяжело было решиться на операцию из-за сопутствующего диагноза ДЦП. У нее сильно нарушено было координация. Слышали, что после имплантации нельзя удариться. За это время мы с мужем перерыли все статьи про кохлеарную имплантацию. Из-за второго диагноза я была против операции. Муж твердил, что она должна слышать и развиваться как все слышащие дети. 2,11 нас позвали на операцию, я сразу не могла дать ответа. Дали 3 дня на решение. Или сейчас или поподаем в моратории.

Ровно в 3 года нам сделал операцию доктор Кузовков из Питербурга. Этот день стал для нее вторым днем рождением. После подключения мне запомнилась ее улыбка, когда она впервые услышала звуки. Через месяц после подключения,  она начала оборачиваться на свое имя. После трех месяцев уже говорила папа, мама, ата. Дальше, больше слов и понимания.

Сейчас 1,9 месяцев прошло после операции, говорит предложениями. Не смотря на ее координацию, отдали в обычный садик. Благодаря ее упорству и любви к книжкам она познает мир.  Ее любимое слово, «мама почитай книжку».

Во-первых благодарю бога, во-вторых изобретателей кохлеарных имплантов!  Это действительно восьмое чудо света.

 

 

Мою девочку зовут – Айгерим. Ей 4,9 лет. Она из Казахстана, г.Уральск

к сожалению фотки не получилось загрузить.