Конкурс историй от компании MED-EL: как кохлеарный имплант изменил мою жизнь

[Гесеp 1 107]

Конкурс историй от компании MED-EL

В честь 20-летия деятельности MED-EL в России, компания, совместно с форумом "Страна глухих" проводит конкурс среди пользователей систем КИ MED-EL в России. Для участия в конкурсе необходимо опубликовать свою историю на тему «Как кохлеарный имплант изменил мою жизнь» вместе с фотографией (по желанию - с видео) в этой теме до 1 апреля 2017 года. Статьи принимаются как от пользователей имплантов, так и от родителей, если пользователем является ребенок.

14 апреля, по результатам голосования на форуме DeafWorld.ru, будет выбрана лучшая статья. После подведения итогов голосования (понравившейся истории можно ставить лайк, по количеству поставленных лайков выявляется победитель), автор лучшей, по мнению посетителей сайта, статьи получит в подарок от компании возможность посетить головной офис компании MED-EL в г. Инсбрук (Австрия) с уникальной экскурсией на производство кохлеарных имплантов и Музей слуха.

Все истории, отправленные на конкурс, будет опубликованы в юбилейном альманахе MED-EL в России - каждый автор получит экземпляр в подарок. Требования к историям можно прочитать ниже.

Будем рады Вашим историям!

Подробные требования к историям на конкурс:

• Размещение истории на сайте DeafWorld.ru в теме http://forum.deafworld.siteindex.php?showtopic=6713 до 1 апреля 2017 года
• Автором может быть пользователь системы КИ MED-EL или родитель ребенка пользователя системы КИ MED-EL
• Объем 2000-3000 знаков
• Тема истории «Как кохлеарный имплант изменил мою жизнь»
• История не должна содержать нецензурных или оскорбительных выражений, задевающих посетителей сайта или других участников конкурса
• Регистрация на сайте обязательна
• Участник конкурса должен соблюдать правила сайта, получившие бан ранее или в настоящее время, не допускаются к конкурсу
• Публикация истории на участие в данном конкурсе означает согласие автора на использование и обработку своих персональных данных организаторами конкурса.

В случае несоответствия одному или нескольким вышеперечисленным условиям, история может быть снята с участия в конкурсе.

 

Фотографии для поста можно прикрепить, указав ссылку на фото. Для этого надо нажать на кнопку в окне редактирования поста, она обведена красным кругом на скриншоте ниже:

[m_garma 62]

Наша история началась более 8 лет назад.

Тогда в роддомах не проверяли слух. 

Максим родился доношенным, в срок. Мы и предположить не могли, с чем придётся столкнуться.

Он рос активным, любознательным ребёнком. У бабушки возникали вопросы: "А слышит ли? ", потому как при спящем ребёнке можно было спокойно пылесосить. Нам было по 24 года, мы отказывались верить, что сын может не слышать. Он реагировал на все погремушки (как потом оказалось, боковое зрение). 

В 6-7 месяцев Максим не начал говорить слоги. Тут появились первые страхи. 

Врач в поликлинике дала направление в сурдологический центр, во сне сделали аудиограмму. Страшный диагноз подтвердился- 2х сторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени (практически, глухота) . 

Прошло так много лет... А я и сейчас вспоминаю тот момент с дрожью. Шок. Крах собственных иллюзий. Истерики. Непонимание. Неприятие ситуации. Очень страшно. 

Пока я прибывала в шоке и всё крепче прижимала сына к себе, одна из наших бабушек поехала в ЛОРНИИ и раздобыла телефон Кузавкова Владислава Евгеньевич, оперирующего хирурга (тогда мы узнали, что глухота- не приговор, и не означает жестовый язык), вторая бабушка поехала покупать слуховые аппараты... 

Далее, было знакомство с педагогами детского сурдологического центра. Как много о и нам дали - невозможно описать словами! На протяжении всех этих лет они были рядом,  всегда помогли! 

Максиму был почти год,  когда его прооперировали. После операции с подозрением на менингит перевели в другую больницу. Слава Богу,  страшный диагноз не подтвердился. Через месяц - подключили. Но через пол года- отторжение импланта! Керамические края импланта просвечивали через кожу... Реимплантация. Вновь подключение. Как всё это было страшно для нас - вряд-ли возможно описать... На этот раз-всё обошлось. Познакомились со специалистами Института Раннего Вмешательства. Они нам очень помогли! 

Об операции на второе ушко я и думать не могла,  да и не хотела. Пока ребёнок в 5,5 лет сам не подошёл ко мне с вопросом: "Мама ,  а почему я слышу только одним ушком. Я хочу,  чтобы и второе также слышало!" 

Тут у меня внутри всё перевернулось . Я понимала,  что нужно отбросить свои страхи и действовать в интересах ребёнка. Начала собирать информацию. Общалась на форумах со взрослыми КИшниками , с другими родителями. Взвесив,  все "за" и "против", было принято решение. В 6 лет (спустя ровно 5 лет после первой операции)  была сделана кохлеарная имплантация на второе ушко. Сейчас жалею,  что не сделали это раньше. Разборчивось речи в шумных помещениях или при сильном ветре улучшилась в разы!

 

Сейчас у сына за спиной 1,5 года занятий большим теннисом,  2 года он играет в футбол (сейчас - в СДЮШОРе!), занятия плаванием, а теперь ещё и акробатикой увлёкся!

Максим закончил массовый логопедический детский сад,  а с сентября учится в английской школе.

Очень повезло со школьным логопедом! Узнав, что в школе будет учится ребёнок с КИ, Юлия Анатольевна купила книги по кохлеарной имплантации и летом изучала особенности развития ребёнка! Замечательно приняли и детки в классе, и учителя. Учителя сказали, если не видеть аппаратиков, то не заметно, что ребёнок особый. Он прекрасно усваивает программу наравне со всеми и английский даётся легко.

 

 

Хочу сказать родителям,  кто только столкнулся с этим диагнозом... Глухота-не приговор! Вокруг очень много специалистов,  которые готовы помочь! Любите своих деток и верьте в них !

 

Как кохлеарный имплант изменил мою жизнь? Он перевернул её!

Мы познакомились с большим количеством друзей и знакомых! Все они- потрясающе тёплые и отзывчивые люди!

Огромное спасибо Medel за возможность слышать этот мир! 

Да, трудности ещё будут, но нет невозможного!

 

Андреева Марина. 

[Mothaika 1 085]

Как приятно читать такие хорошие истории.

 

Хотя содержание рассказа получается шире названия "как имплант изменил"... Да и если бы имплант был любой другой фирмы - история была бы в целом похожа. Детали не так существенны.

Самые продвинутые девайсы  не работают  без человеческого фактора (начиная с диагноза и заканчивая реабилитацией), без целой системы взаимоотношений семьи и специалистов (при государственной поддержке - операция же была по квоте, наверное). Если бы у меня было право голоса - я бы отдала его этой позитивной маме.

Изменено 20 Февраля 2017 пользователем Mothaika

[Жасмин 77]

Интересно ,а мы со своей историей можем участвовать

Не подходим по двум пунктам.

Не КИ а СМИ

Не россияне

[Devotee 2 161]

@Mothaika,право голоса есть у всех посетителей зареганных. И у вас тоже)) Достаточно записи понравившейся поставить лайк)

[Mothaika 1 085]

Жасмин - у вас уникальная история, стволовых имплантаций мало. Гражданство не имеет значения. Для Med-El вы все равно родные.

[Chetirkina 8]

Интересно ,а мы со своей историей можем участвовать

Не подходим по двум пунктам.

Не КИ а СМИ

Не россияне

Спасибо за вопрос! Я уточнила  - да, Вам можно принять участие! Будем рады Вашей истории

Изменено 20 Февраля 2017 пользователем Chetirkina

[Жасмин 77]

Спасибо.Ура.

Осталось собраться и ..пережить по новой все.

[Radina 22]

Здравствуйте, я мама ребенка с КИ . хочу тоже поделиться нашей исторей. Историю писал мой сын. Здравствуйте всем! Меня зовут Исмаил и мне 20 лет. Я из Казахстана. Я ношу слуховой аппарат и кохлеарный имплант. В детстве я потерял слух, когда мне было 10 месяцев после менингита. Я тогда не только потерял слух меня еще парализовала. Мама говорила , что я даже правой рукой и ногой двигать не мог. Впервые обнаружили что я плохо слышу в три года и я с родителями поехал в Санкт-Петербург на лечение . Там я первый раз одел слуховой аппарат и больше его не снимал. потом мы были в Харькове (Украина) и там тоже лечился. Родители конечно за меня переживали. И долго искали способы, чтобы вернуть мой слух. Когда я пошел в школу? Это было в 2003-2004 году. Я ходил в несколько. Первая школа гимназия 40 (г. Тараз, Казахстан) там я не смог учиться, потому что было сложно и не понимал, вторая школа №101 (г.Тараз, Казахстан), а затем меня отправили в Алмату и учился в интернате №5 для слабослыщаших ( всего 4 года учился) мне там было легко учиться и я хотел уйти из интерната №5, потому что там программа очень слабая, и конечно там нет английского языка и сложностей никаких нет, я переубедил маму и сказал: «Я хочу уйти из школы интернат№5, потому что я точно не смогу поступить в университет, мам, я хочу учиться в более сложной школе, отправьте меня пожалуйста». Потом мама сказала мне: «Хорошо обсудим с папой». И вот я опять уехал к отцу и поступил в частную школу «Азия» (г.Тараз, Казахстан) там учился всего один год. На осенних каникулах я поехал к бабушке в Алматы, мама тогда работала в Шымкенте. Бабушка мне предложила учиться в школе «БЭСТ» или «Магистр». И я конечно, согласился, сказал папе: «Папа, я хочу уехать и поступить в «БЭСТ или «Магистр». И папа ответил: «Конечно, сынок. Это твое решение». Я ушел из частной школы «Азия», потому что там мне вообще не нравилось. И спустя полгода и уехал в Алмату. Я выбрал школу «Магистр». Конечно мне в начале было сложно учиться и надо было все преодолеть трудности. Моя мама переехала из Шымкента в Алмату, я так сильно радовался и скучал по маме. Бабушка мне предложила заниматься спортом и поступить в СДЮШОР №2. Мой первый тренер — это Анжелика Владимировна. И я занимался легкой атлетикой всего полгода и есть призовые места. Потом я сказал бабушке: «Бабушка, я так устал, у меня оценки такие плохие. Я хочу бросить спорт. Потому что я хочу нормально учиться.». И я бросил. И учился, учился. Потом передумал и захотел вернуться в СДЮШОР №2. И там занимался футболом тоже полгода. Потом в 2011 году бабушка перевелась из школы «БЭСТ в «Магистр». И она стала моим учителем математики чему я был очень рад. На осенних каникулах мы полетели отдыхать в Санкт-Петербург. И там мне очень понравилось и так появилась мечта учиться в Санкт- Петербурге. И сказал бабушке: «Бабушка, я хочу учиться в Санкт-Петербурге». И она сказала: «Хорошо». Там я провел 11 дней. А летом поехали на олимпиаду по математике в Боровое (Казахстан). Места не взял, потому что было сложно. я начал усердно учиться в школе «Магистр. В 8 классе я поехал на международную олимпиаду в Болгарию,взял 4 место, правда 2 балла не хватило, чтобы занять 3 место. Бабушка так радовалась, за то, что я взял 4 место. И 7 дней был на Черном море (Солнечный берег, Болгария). Вообще шикарно и офигенно. Это моя первая международная олимпиада. В 9 классе бабушка предложила мне ехать на международную олимпиаду в Анталию (Турция). Там тоже занял места по математике и по английскому языку «Prizewinner». В 2013 году с мамой были на консультации в медицинском центре«САТР», где нам предложили операцию сделать. Мне было тогда 16 лет когда сделали кохлеарную имплантацию .Это было в мае. Я там лежал всего 5 дней и хотел вернуться домой. После операции мне было очень больно и тяжело . Мама всегда навещала меня и кормила меня, всегда рядом со мной всегда была, отец тоже приехал. Родители конечно переживали. И в школе тоже переживали за меня и поддерживали. Когда я вернулся в школу в середине мая все были рады меня видеть.В этом же году моя бабушка получила диплом «лучшая учительница года». Я аж заплакал от радости. Бабушка заслужила этот диплом так как она очень любит детей и математику. В 2015 году я в третий раз летал в Турцию и занял 3 место по английскому языку. Родители были очень рады. И вот 11 класс .Мы готовились к ЕНТ (Единое национальное тестирование), я всегда не очень хорошо набирал баллы по ЕНТ. Конечно это сложно было .Надо было выбирать ВУЗ. Бабушка мне предлагала университеты такие «МУИТ», «КБТУ», «КазНУ». И потом бабушка вспомнила как 5 лет назад я ей говорил про Санкт-Петербург. И сказала мне: «Исмаил, ты не хочешь учиться в Санкт-Петербурге?». И я ответил: «Да я давно уже мечтал поступить в Россию». И мама спросила меня: «Исмаил, ты хочешь учиться в Санкт-Петербурге или остаться в Казахстане?». И я сказал маме: «Да, я хочу учиться в Санкт-Петербурге». И она сказала: «Хорошо, иди готовься.» И я начал готовиться к университету и ходил на дополнительные. 19 января это день рождения мамы, а я с бабушкой поехал в школу №134 сдавать вступительный экзамен. Там были математика, русский язык и физика. Я долго писал экзамен более 3 часов. я сильно волновался, поступлю я или нет. И вот вечером пришел результат- я оказывается поступил в ЛЭТИ на бюджет. Мама вообще не ожидала и плакала. Я все смог и старался поступить в Санкт-Петербург. Мама такая довольная. И отец вообще не ожидал. Ну вообще никто не ожидал. Меня все поздравляли с поступлением. Я готовился к государственным экзаменам в школе, так как я отказался ЕНТ писать. И вот настал 25 мая уже последний звонок. Я так давно мечтал ходить с ленточкой. И все родители рады были, что я закончил школу. И потом в июне писали государственные экзамены (Математика, Русский язык, Казахский язык и Геометрия). я сдал все на «отлично». И вот 18 июня было выпускной вечер. Я получил аттестат и диплом. И все было хорошо. И я попрощался со школой. И, правда иногда мне хочется плакать, когда вспоминаю школу , потоу что это был мой второй дом. И вот школьная жизнь закончилась. А теперь уже взрослая жизнь. В августе уехал в Санкт-Петербург и попрощался со всеми. Я здесь учусь уже полгода. Сессию я сдал. Конечно учиться очень сложно. И вот я всегда думал и сказал: «Почему, я один с аппаратом хожу.». Оказывается это не так, там есть девушка, которая учится в ЛЭТИ с аппаратом. Это Мария Васильева. Я с ней познакомился. Она третьекурсница. У нее факультет «ФКТИ» (Факультет компьютерных технологий и информатики). И спасибо ей большое за поддрежку . Я первокурсник, факультет ИБС (Факультет информационно-измерительных биотехнических систем). мне физическая химия вообще нравится. Преподаватель Оксана Владимировна очень хорошо объясняет. И я ее очень ценю и уважаю. Она мой любимый преподаватель. я мечтаю стать медицинским биотехнологом. И это все благодаря маме, папе, тете и бабушке. И все они сделали, чтобы вернуть мой слух, и хочу сказать им "Спасибо!".

Правда, они сделали все для меня и я очень счастлив. я очень доволен и все слышу. И хочу сказать бабушке "спасибо большое ", потому что она помогала мне готовиться к университету. И у меня есть 18 дипломов. Сама бабушка учитель математики. Я очень счастлив, что поступил в ЛЭТИ. ЛЭТИ для меня это вуз, который поможет мне добиться успехов.

Там очень сложно учиться. Но я всегда стараюсь. У меня появилась цель- я хочу стать медицинским биотехнологом. Потому что я хочу создать свой слуховой аппарат, я хочу помочь всем,чтобы глухие и слабослышащие учились как я. Надо все преодолеть трудности и доказать всем что ты можешь. И хочу сказать спасибо центру «САТР», «Аксайской больнице», сурдологу Марии Николаевне, Оксане Анатольевне и всем всем.

Надо стремиться ,стараться и добиваться, чтоб родители гордились. вот моя история. Если какие-то вопросы есть пишите мне в личку (Вконтакте Ismail Ashirov). И конечно у меня есть фейсбук. Удачи всем! (Good luck!).

Изменено 21 Февраля 2017 пользователем Джулия Робертс
Ссылка на факультет удалена.

[Lana 1 403]

Измаил молодец! Ну и родители с бабушкой, конечно, герои. Упорство, трудолюбие, целеустремленность - замечательные качества молодой человек проявил. Успехов в учебе!

[Devotee 2 161]

Давайте нюансы КИ и СА обсуждать в соответствующих ветках. Тут все-таки истории на конкурс, а не обсуждение социальных и физических аспектов КИ, СА, глухоты, приспособлености к обществу и прочего. Окей?

Если тут будет оофтоп и дальше - буду переносить.

[Гесеp 1 107]

перенести в любом случае надо будет все лишнее. Остаться в теме должны только истории,чтобы не терялись в бесконечных спорах )

[Настасья Л 16]

Здравствуйте! Меня зовут Анастасия, хочу Вам рассказать историю моей дочери Татьяны, проимплантированной в 2009 году! Таня родилась здоровым ребенком, развивалась очень общительным и творческим ребенком, в 2, 5 года рассказывала много сказок, могла запросто выучить длинные стихи, такие как Федорино горе и т.д., ходила в дет.сад. В 3 года переболела гнойным менингоэнцефалитом, в следствии чего диагностировали глухоту 4 степени на оба уха. Танечка стала замыкаться в себе, случались истерики, нервные срывы. Затем обратились в ЛОРНИИ СПБ и были проимплантированы на правое ухо. К моменту подключения после болезни прошло 4 месяца за которые у ребенка практически полностью распалась устная речь, Таня перестала разговаривать. Какое было счастье когда на первом подключении она начала реагировать на звуки. Потом был долгий курс реабилитации. В 4 года Таня пошла в логопедический сад и сразу влилась в коллектив. Всегда была в спектаклях на первых ролях. Таня активно шла на контакт. Слух надо развивать и мы решили что нужны занятия с музыкой, а так как с вестибулярным аппаратом у нее были проблемы, оправили ее заниматься народными танцами. За ее трудолюбие педагог стала ее хвалить.Затем были сольные выступления на конкурсах, которые укрепили ее уверенность в себе. Потом Таня пошла в музыкальную школу, играла на блок-флейте. К семи годам стал вопрос о школе, логопед посоветовала попробовать языковую школу. В итоге она прошла отбор в англо-японскую школу № 83 и с первого класса она занимается английским и японским языками. Этот опыт помог ей раскрыться. Она становилась лауреатом на многих конкурсах, как российских так и международных проходящих в том числе и за границей. На международных конкурсах Таня общалась с детьми на англииском языке. Главный девиз Тани:"Я слышу-значит я все смогу и всё сумею!".Это просто чудо и счастья что благодаря кохелярному импланту Танечке вернули возможность быть полноценным человеком.Наша Таня сейчас занимается в театральной студии, народными танцами,пением (как сольно так и в коллективе) , хорошо учится а самое главное остаётся доброй заботливой дочерью и сестрой.

[Lana 1 403]

@Настасья Л, ух ты! Какие замечательные успехи у вашей девочки, какие вы молодцы! Англо-японская школа это супер. Поздравляю вас.

[mouse 462]

 

 

В итоге она прошла отбор в англо-японскую школу № 83 и с первого класса она занимается английским и японским языками.

Слышал где-то некоторые говорили что дети более способны к изучению иностранных языков, в более раннем возрасте обучения, а тут да жи и с КИ способности не снижаются. МОЛОДЦЫ!!! 

[Alekseeva Evgenya 31]

          Начало нашей истории положила страшная болезнь - лейкоз. Ксюша родилась здоровой девочкой, посещали школу раннего развития, в 2 года начала ходить в детский сад. Но в 3 года диагностировали рак крови и наша жизнь перенеслась из светлой квартиры в больничную палату с ежедневным приемом таблеток и капельницам. Мы не знаем что спровоцировало резкую потерю слуха, но в марте 2014 года, в возрасте 3,5 лет в результате сильнейшего отита Ксюша резко потеряла слух, я помню этот ужас и постоянное "мне нужна громкость! мне нужна громкость!",  надежды наши и врачей на возвращение слуха не оправдались, в итоге многочисленные операции на ушки и заключение: "Вам поможет только кохлеарная имлантация, но сделать ее можно только после окончания химиотерапии и небольшого времени на восстановление". А впереди еще больше года лечения, так по тянулось время в ожидании, в абсолютной тишине для нашей маленькой девочки, но мы старались: мы занимались, мы писали, мы учились читать, благо она знала все буквы до потери слуха. Речь чуть-чуть ухудшилась, но сохранилась. 

          В ноябре 2015 года лечение закончилось , получена квота и в апреле 2016 года мы получили долгожданный вызов в НИИ ЛОР СПБ. О нас там уже знал сам профессор Кузовков В.Е., который все объяснил, взял нас под контроль и помог с прохождением обследований.  После операции он вышел из операционной и сказал, что "мы запрыгнули в последний вагон уходящего поезда", т.к. правое ухо уже не операбельно, а левое едва успели прооперировать. 

В мае 2016 года мы получили наш аппарат, чуда под названием "ой, мама, я все слышу" не произошло и мы начали учиться слышать и понимать. Сейчас Ксюше 6 лет, она посещает инклюзивный детский сад, где с ней занимается сурдопедагог, дефектолог, логопед, она имеет возможность общаться с обычными детьми.  Специалисты довольны результатами и мы тоже: вся семья видит как изменилась девочка, замученная страшной болезнью и потерявшая слух, ставшая  застенчивой и  капризной, теперь снова общается, разучивает стихи и спешит общаться с ровесниками. 

          Конечно КИ подарила нам возможность общаться полноценно, слышать, понимать, учиться новому и радоваться этому, ужасные годы  в абсолютной тишине позади и это - здорово! Любимый сказочный персонаж - Жар-Птица, именно ею Ксюша захотела быть на этот Новый год.

         Мы готовимся к школе, к обычной школе и у нас все получится!!! Разве могут не сбыться мечты у настоящей Жар-Птицы?

 

[mouse 462]

 

 

Мы готовимся к школе, к обычной школе и у нас все получится!!! Разве могут не сбыться мечты у настоящей Жар-Птицы?

Получится всё у вас, всё сбудутся мечты, не отчаивайтесь, не всё сразу, в третьем, четвёртом классе точно ваша девочка будет в обычной массовой школе учиться, и по телефону, и музыка всё будет, набраться терпения, заниматься, логопед, фонопед, и настраиваться, успехов вам в реабилитации и не хворайте.

[Асфодель 586]

@Alekseeva Evgenya, глаза на мокром месте от вашей истории...

Удачи вашей девочке! И ангела-хранителя

[Пепеляева Екатерина 156]

Здравствуйте, мы семья Пепеляевых.
Василиса родилась 15.04.10г. и на третий день нам делали аудиоскрининг. Я даже подумать не могла, что с этого всё начнётся. Результат был отрицательный. Хоть и говорили, что это ещё ничего не значит, но уже тогда сердце почувствовало, что что-то не так.
В 3 месяца нас отправили на обследование, врач проверила и говорит воспаления нет, а я тогда ничего не понимала, спрашиваю, она слышит, а она молча головой только мотает. Помню я Васену одеваю, а у самой слёзы катятся, не могу остановиться. От неё я тогда первый раз и услышала, что есть операции восстанавливающие слух.
Нас направили на КСВП.Муж попросил написать ему смс с результатом по 5 шкале. И вот выйдя из больницы, я ему отправила 0.
Конечно море слез, переживаний, нервов и поиск виноватых. Это было ужасно! Перед глазами появлялись картинки глухонемых людей, которые машут руками.
В 7 месяцев одели СА. Это было не просто, всё свистит, часто переделывали вкладыши, Весена их снимала, но мы всё-равно одевали.
Ежедневные занятия, всем гремим, стучим, на пол бросаем крышки, вообщем в квартире поселился оркестр ))). Реакции нет. И вот спустя месяц, как сейчас помню, Васена вдруг поползла в сторону подставки с цветами, Артём ей как крикнет "Нельзя!" и она ПОВЕРНУЛАСЬ. Это было счастье! Ну конечно я разревелась). К году мы набрали десяток простых слов,каждое слово, это колоссальный труд.
После года пошёл разговор про КИ. Мы очень сомневались, но сурдопедагог сказала, что мы только время теряем. Огромная ей благодарность!
В 1,7 мы прооперировались.И ещё не вернувшись с подключения, мы решили, что ТОЧНО будем делать второе ушко! Вот какая разница была между КИ и СА.
Развитие не просто пошло вперед, оно ПОЛЕТЕЛО. Мы перестали вести записи, потому что не успевали. В 2,2 мы сделали второе ушко!
Сдали анализ на генетику, т.к. не находили причин для такого диагноза.У нас его нашли, конексин 26.
Думала что не решусь на второго, но со временем передумала, т.к. есть КИ и это замечательно.Решились на второго, зная что вероятность рождения ребенка с таким же диагнозом 25%.
И вот 19.01.15г. мы родили Евдокию! В роддоме с трепетом ждала скрининг . Прихожу и пока его проводили, про себя все время молилась.Мне говорят идите. А я:"Какой результат?"Она:"Все хорошо". И тут меня прорвало.Я там так ревела,Бога благодарила. Медсестра в шоке, там еще ни кто не ревел от того, что все хорошо.Я всё рассказала. Она опять в шоке.Я спрашиваю:"точно все хорошо?" Она:"Да. Хотите я перепроверю?" Я :"Да, хочу".Она перепроверяет и...Он НЕ проходит!
И вот у нас вторая дочка с таким же диагнозом.Как этот тест прошел первый раз, я не знаю. Я считаю, это Бог дал мне минуты незабываемого счастья, и я ему за это благодарна!
Дуняша с 2 мес в СА, в 9 мес мы прооперировались.Болтает без умолку!
Сейчас у нас два КИборга )
Вы спросите как КИ изменил нашу жизнь?
КИ это часть нашей жизни, он дал нашим детям возможность полноценно развиваться!
Теперь наши дети СЛЫШАТ МИР и каждый день ГОВОРЯТ нам:"Я тебя люблю!"

 

 

[Lana 1 403]

@Пепеляева Екатерина, дай Бог Вам сил и здоровья! Какое счастье, что у Ваших девочек такие замечательные родители. @}->-- 

[Лукич 432]

Да уж,везёт людям на несчастья.Но хорошо всё то,что хорошо кончается.

[Пепеляева Екатерина 156]

@Пепеляева Екатерина, дай Бог Вам сил и здоровья! Какое счастье, что у Ваших девочек такие замечательные родители.

 

Спасибо, большое.

Какое счастье, что у наших девочек есть КИ ), благодаря чему мы каждый день радуемся их достижениям!

[Ev.A 296]

Почитала истории детей, решила что не буду свою историю писать)) Лучше пойду учить английский) 

 

п.с. Аудиоскрининг в роддоме вообще ерунда. Не понимаю, зачем его делают. Моему делали 2 раза, через день приходили. Результат был: нет ответа. Я уже думала, ну все... Наследственность, все дела. 

В результате идеальный слух. Просто после родов в слуховых проходах где-то там может сохраняться амниотическая жидкость или отечность, и поэтому результаты скрининга очень часто ложные. Так что он бесполезен и нерезультативен. Гораздо лучше, если родители после 1-2 месяцев будут сами внимательно следить за реакцией детей на звуки. Но конечно, если не ожидаешь такого, то родители могут долго не обращать внимания. 

Изменено 4 Марта 2017 пользователем Ev.A

[Mothaika 1 085]

При все уважении - скрининг полезен. Очень многим детям удалось выявить проблемы рано.

Другое дело, скрининг по отоакусатической эмиссии - это еще не полноценная диагностика, а отбор на диагностику. Он дает ложно положительные результаты (на 1 глухого ребенка еще 7-8 за компанию за счет тех факторов, которые вы описали). Специалистам это известно.

[Ev.A 296]

@Mothaika, видите как: выше маме сначала сказали, что ребенок прошел скрининг. И только ее интуиция (ну и сопутствующие гинетические факторы и уже имеющийся опыт) помогли действительно установить, что проблемы со слухом есть. Такой ребенок не прошел бы отбор на диагностику, и неизвестно, сколько времени родители находились бы в "счастливом" неведении..

Скрининг был повсеместно внедрен в роддомах в 2008 году. Конечно, надо собрать статистику. Пока она очень сильно хромает за счет недостоверности результатов. Уверена, в будущем будут более точные методы диагностики, а пока..