Кохлеарная имплантация: социальные вопросы

[Глухарь 1 331]

Заметили, как в апелляции сразу соскочили на тему имплант-РП??? Т.е. их не волнует причина, лишь бы не платить, тянуть как можно длльше время...

[Лиля555 81]

 

 

Заметили, как в апелляции сразу соскочили на тему имплант-РП??? Т.е. их не волнует причина, лишь бы не платить, тянуть как можно длльше время...

 

у меня вот давно по поводу такого беспредела появилась мысль, может нам подать всем дружно иск на данные учреждения о моральной компенсации за такую халатность и незнание профессинальных нюансов. Ведь они так и будут над нами издеваться, есть среди нас юристы которые могут грамотно данный вопрос проработать? Это ведь  нескончаемо. Государство же должно понимать если сказало а,б, то ведь в придется сказать. Может службу юридическую создать по автоматизации всех действий по получению всех необходимых нам услуг и замен, сразу к заявлению прикладывать иск в прокуратуру, ведь каждый из нас разрозненно тычется. Государственные деятели этим пользуются, почему....для меня загадка.....дебилы, или установка? Ведь то и другое беспредел. А если мы объединимся и начнем действовать грамотно, они  или подучатся или поменяют основной закон что нам ничего не положено. Тогда хоть будет понятно...кризис в стране .....пошли все........, а то с экранов: у нас законы есть, мы обеспечиваем инвалидов. 

я вот никак не могу понять, как можно нас всех было не учесть кому когда сделали операцию, когда подходит срок замены, сколько необходимо денег, это ведь сотни тысяч на одну замену, закон в принципе четко  прописывает что положено, могли изменить сроки замены если увидели дыру в бюджете...все таки смахивает на дебилизм. Ведь и сегодняшний утвержденный регламент, в суде будет идти как противоречащий основному закону об инвалидах и перечню ТСР (лень поднимать как правильно называется). 

надеюсь понятно мысль изложила....просто на эмоциях....и думаю если мы сами себе не поможем, нас так и будут кидать.

Как-то давненько замминистра соц.отношений давала интервью о том что мамочки детей инвалидов совсем не пользуются ИПР, которая специально для них разработана и по ней можно реабилитировать ребенка. Я достала две ИПР сына, 1я положен спецсадик, ....и всё, 2я - положена школа....и по нашему заявлению с большим нажимом замена процессора по сроку ....и опять усё........

[Глухарь 1 331]

Последний  кризис в стране начался не сегодня,  а с 2008 года. 
ИМХО: самое грамотное решение по заменам-ремонтам было бы обеспечить гос. поддержкой оф.представительства фирм, а они чтоб "вели" нас пожизненно и обеспечивали  всем необходимым по мере надобности. Все пользователи КИ у них на учёте с подключения, сроки тоже. Без всяких не нужных "прокладок" в виде ОМС, ФСС, и прочих, которые профанацией и фикцией занимаются.
Только это никому кроме нас не надо. 
 

Изменено 7 Ноября 2014 пользователем Глухарь

[mamaTanya 0]

Последний  кризис в стране начался не сегодня,  а с 2008 года. 

ИМХО: самое грамотное решение по заменам-ремонтам было бы обеспечить гос. поддержкой оф.представительства фирм, а они чтоб "вели" нас пожизненно и обеспечивали  всем необходимым по мере надобности. Все пользователи КИ у них на учёте с подключения, сроки тоже. Без всяких не нужных "прокладок" в виде ОМС, ФСС, и прочих, которые профанацией и фикцией занимаются.

Только это никому кроме нас не надо

А наши проблемы вообще никому кроме нас не нужны.  

Идея Ваша очень даже хорошая. Может быть попытаться как-то донести ее до верхов. Грамотно как-то изложить суть.  Возможно просчитать предполагаемую экономическую выгоду и т.п. и предоставить в качестве проекта в правительство! 

[Глухарь 1 331]

 

 

Может быть попытаться как-то донести ее до верхов. Грамотно как-то изложить суть.  Возможно просчитать предполагаемую экономическую выгоду и т.п. и предоставить в качестве проекта в правительство! 

 

Да там своих проекторов хватает, 3 месяца они этот стандарт принимали, и что в итоге приняли???
Правители холопов слушать не станут.
Я уже начинаю задумываться, что вся эта программа КИ была создана изначально не для помощи глухим детям и оглохшим взрослым их социализации и инклюзии в слышащее общество.... А банально для обогащения группы лиц : деньги-то крутились не малые. И как только что-то пошло не так, либо финансирование обломили-имеем мы теперь все эти непонятки.
Доллар в банках уже по полтосу торгуют. Почём нынче КИ-то? РП и комплектующие в два раза почти с начала года.

[Lyudmila 52]

Как я поняла этот приказ:

Этим стандартом, переложили оплату реабилитационных услуг ЛПУ (настроек)  на ОМС.

Т.е. раньше пациент оплачивал эти услуги сам или предоставлял талон СМП (оплачивало МЗ), сейчас нужно только показать полис ОМС. Приём специалиста (настройка и т.п.) для пациента будет бесплатна (аналогично приёму терапевта в районной поликлинике).

 

Т.е. прописали кто будет оплачивать работу врачей и педагогов.

Про замену (выдачу, приобретение) оборудования (РП) ни слова.

 

Кто, когда и как будет закупать (менять) РП, видимо, будет прописано в другом ФЗ.

 

Очень хочу ошибиться, но похоже нас кинули заморозили как пенсионные накопления и мат. капитал.

 

Глухарь, Крым тут ни при чём! А вот "Сочи" на широкую ногу и почти год сокращены объёмы экспорта газа - это сильно подорвало бюджет страны

[Челли 133]

 

 

 

Кто, когда и как будет закупать (менять) РП, видимо, будет прописано в другом ФЗ.

 

Очень хочу ошибиться, но похоже нас кинули заморозили как пенсионные накопления и мат. капитал.

 

Кстати по поводу средств ОМС.  С Нового года увеличивается процент отчислений, который предприятия отчисляют в фонд ОМС. Вроде бы для нас это хорошо.      НО!  На ближайшее время большая часть средств ОМС будет изыматься в федеральный бюджет, а не использоваться на развитие медицины .  Так что скорее всего с обменом РП нас всех уже обломали, тут я с Глухарем согласна.

    Кстати, в конце ноября в Екатеринбурге будет В.И.Пудов.  Помимо настроек, обещают лекцию, где среди прочих вопросов значатся и вопросы замена процессора.  Если есть мамочки КИшников из Екатеринбурга, можно будет прийти послушать. У меня наверное не получится - командировка ((

[Челли 133]

Хочу поделиться информацией. В Челябинске  суд обязывает министерство социальных отношений обеспечивать замену РП.: 

http://chelyabinsk.ru/text/newsline/862887.html

http://chelyabinsk.ru/text/news/862921.html

Вообще было бы здорово, чтобы опубликовали скан решения суда .Это всем пригодится, если придется идти в суд ( а я чувствую, что придется).  Потому что если в иске  указывается ссылка на прецедентное решение, необходимы реквизиты решения и точная формулировка по тексту.

[Глухарь 1 331]

 

 

Глухарь, Крым тут ни при чём! А вот "Сочи" на широкую ногу и почти год сокращены объёмы экспорта газа - это сильно подорвало бюджет страны

 

Да-да...Санкции,обвал пендосами нефтяного рынка, обвал рубля,военные расходы страны это так,  с Марса прилетело.

[Глухарь 1 331]

 

Хочу поделиться информацией. В Челябинске  суд обязывает министерство социальных отношений обеспечивать замену РП.: 

http://chelyabinsk.ru/text/newsline/862887.html

http://chelyabinsk.ru/text/news/862921.html

Вообще было бы здорово, чтобы опубликовали скан решения суда .Это всем пригодится, если придется идти в суд ( а я чувствую, что придется).  Потому что если в иске  указывается ссылка на прецедентное решение, необходимы реквизиты решения и точная формулировка по тексту.

 

вчера читал о подобных решениях в Мурманске и Перми. Ранее Тамбов и Волгоград были.

[mamaTanya 0]

 

Если получится договориться и раздобыть решение суда, обязательно опубликую скан.

Изменено 8 Ноября 2014 пользователем mamaTanya

[Rodoslava 142]

Блин, вот не выеживались бы производители имплантов, пустили бы РП в открытую продажу, без гос.посредников, народ бы покупал. Всяко дешевле было бы, наскребали бы за 5 лет помаленечку. А то и государство палки в колеса ставит и сами производители

[Глухарь 1 331]

Блин, вот не выеживались бы производители имплантов, пустили бы РП в открытую продажу, без гос.посредников, народ бы покупал. Всяко дешевле было бы, наскребали бы за 5 лет помаленечку. А то и государство палки в колеса ставит и сами производители

 А какие посредники? У официалов ведь купить никто не запрещает, они коммерческие организации, государство-то тут причём? Только при обвале рубля изначально не досягаемый пенсионному бюджету РП вообще в фантастику превращается.

[Rodoslava 142]

@Глухарьофициалы втридорога дерут, им же тоже кушать хоца..а товар этот штучный. И получается, за бугром кабелёк стоит 5 тыщ, у нас- 8. Ну и на РП такое же соотношение, если не больше...Я думаю, в той же Австралии РП куда дешевле и доступней, и в "транзитной"Европе тоже. В России, в конечной точке этой "пищевой цепи", там такой профит взвинчивают что мама не горюй.

[Глухарь 1 331]

@Глухарьофициалы втридорога дерут, им же тоже кушать хоца..а товар этот штучный. И получается, за бугром кабелёк стоит 5 тыщ, у нас- 8. Ну и на РП такое же соотношение, если не больше...Я думаю, в той же Австралии РП куда дешевле и доступней, и в "транзитной"Европе тоже. В России, в конечной точке этой "пищевой цепи", там такой профит взвинчивают что мама не горюй.

Сейчас разница в ценах на РП там и здесь уже не так критична, как  в начале года, из-за курса, вломившегося на 30%. На мои запчасти у официалов цены не выросли пока. А там в Еврах изначально висели.

Так новые иномарки у нас тоже изначально на 30% дороже, чем за бугром, причина, надеюсь известна...

Таможню и доставку не забывайте+ дорогостоящие московские офисы и оплату труда сотрудников по московским расценкам.

[Глухарь 1 331]

Мнение, из личной переписки, с согласия автора-мамы-ребёнка с КИ:

>Лёш, вспомни - возмущались, что нет единого подхода к заменам: где-то ФСС меняет, СЗН отказывает. В нефтеносных регионах чуть ли не через 3 года меняют, в дотационных и через 5 лет стоял вопрос... Просили упорядочить. свершилось - передали Минздраву (без посредников), приняли стандарт. То что мамы и взрослые пользователи наивно полагали что будет лучше - не учли, конечно. А если серьезно, ТО сопровождение пользователя КИ - огромные деньги. ОГРОМНЫЕ.даже при успешной реабилитации и полном восстановлении трудовой функции (с возможностью уплаты всех налогов) сколько может заработать инвалид по слуху? Сколько он заплатит с этих заработков в бюджет? А сколько будет стоит регулярная замена РП и ремонты его волшебной техники? В лучшем случае то же на то же и выходит... В Минздраве сидят прежде всего менеджеры и финансисты. Им дела нет до переживаний мам, желания людей жить полноценной жизнью. они знают только то, что КИ куда дороже очков, а при всех затратах всё равно не добиться 100% реабилитированности пользователей (не секрет, что оперировали и бесперспективных детей с сопутствующими заболеваниями). Т.ч. не выгодно сопровождение КИ государству... Выгодно как раз бросить нас - познав прелести хотя бы такого слуха мы вывернемся кишками наружу, но постараемся вывести ребенка на норму и обеспечить ему технику. Бесплатная операция - морковка перед осликом с тяжеленной телегой сзади животного.

[Devotee 2 161]

Все же пока я склонюсь к мысли, что не стоит драконить МЗ и строить теории заговора. Дождемся ответа МЗ и начала 2015 года.

[Rodoslava 142]

@Devotee,вот я и говорю: имеет смысл КИшникам стараться не зависеть от государства и покупать РП напрямую у производителей. Конечно, я понимаю, что это проще сказать, чем сделать...но когда в нашей семье будет подходить час X - я буду носом землю рыть, но прорабатывать этот вариант как альтернативный...потому что наше государство может кинуть своих, не моргнув глазом...Вообще, я не понимаю, если государству КИ не выгодна- то может быть, не надо тогда устанавливать эту цепочку, при которой покупка-замена возможна только с разрешения Минздравов и ФСС всяких? Может дать возможность людям покупать РП напрямую, без этих безумных накруток? Выйдет всяко дешевле и морально и материально, нежели безнадежно колотиться во все чиновничьи двери.

Я уверена, что за границей, в Японии какой-нибудь, например, все эти вопросы решаются куда гуманней и быстрее(и дешевле)

Изменено 10 Ноября 2014 пользователем Rodoslava

[stad 332]

все же делать операции ки государству дороже, нежели давать им процессоры. тут у любителей конспирологии что то не стыкуется. я бы предпочел впереди паровоза не бежать, и подождать немного.

[Глухарь 1 331]

все же делать операции ки государству дороже, нежели давать им процессоры. тут у любителей конспирологии что то не стыкуется. я бы предпочел впереди паровоза не бежать, и подождать немного.

Это всего лишь мнение, в свете многого, с чем столкнулся лично  я сам уже. Во многом его начинаю разделять.

Операция, имплант+комплект РП по квоте стоил в 12 году миллион с чем-то. А если прикинуть с детских лет, сколько замен РП пациенту (клиенту, он же потребитель, пользователь КИ) ещё предстоит пожизненно, при его средней стоимости (условно сейчас в среднем 500тыс руб). При дефолтах, кризисах, и вообще политической и экономической ситуации.

Изменено 11 Ноября 2014 пользователем Глухарь

[stad 332]

ну так если кто то считает, что на ки пилят деньги, то пожизненно и можно пилить эти воображаемые процессорные деньги воображаемыми чиновниками. не вижу в этом плане никакой разницы между имплантом и процессорами. деньги в обеих случаях государственные, в обеих случаях деньги немалые, идут через одного и того же дилера. если бы уж решило государство экономить на ки, то скорее сократили бы квоты до минимума. а мы видим, что любой желающий по прежнему может сделать операцию. следовательно, стоит подождать немного, что там решат, и как все будет выглядеть с заменой.

[Челли 133]

ну так если кто то считает, что на ки пилят деньги, то пожизненно и можно пилить эти воображаемые процессорные деньги воображаемыми чиновниками. не вижу в этом плане никакой разницы между имплантом и процессорами. деньги в обеих случаях государственные, в обеих случаях деньги немалые, идут через одного и того же дилера. если бы уж решило государство экономить на ки, то скорее сократили бы квоты до минимума. а мы видим, что любой желающий по прежнему может сделать операцию.

С финансированием программы ВМП по кохлеарным имплантам вообще исходно было много странностей. Кохлеар чуть не вдвое дороже Меделя , а ведь ставят и то и другое.   Какая уж тут экономия....

Изменено 11 Ноября 2014 пользователем Челли

[stad 332]

Челли, ничего плохого в этом не вижу. Людям предлагают разные варианты ки. Практически все на данный момент существующие системы. На имплантах не экономят, очередей многолетних нет, если не считать ожидание редкой для какой то клиники системы, в этой самой клинике.  По логике, и на процессорах тогда экономить не должны особо. думаю, имеет смысл подождать ответ на письмо из минздрава.

[Глухарь 1 331]

 

 

то скорее сократили бы квоты до минимума. а мы видим, что любой желающий по прежнему может сделать операцию.

 

Так о том и пост выше-"подсадить" на КИ как можно больше народу, судя по всем этим эпопеям с дальнейшим обслуживанием. Будучи уже с имплантами в голове уже мало кто от слуха (даже такого) отказаться сможет. Была б ясность в вопросе, и изначально не было б такой кутерьмы со всеми этими проблемами замен-ремонтов, об этом бы и не думалось.

[stad 332]

не надо проводить наркотических аналогий) это явно не тот случай, когда сперва "подсаживают" бесплатно, а потом всю жизнь доят) контингент не тот) да и прибыли государству нет от этого. вся прибыль уйдет производителям ки и дилерам.

 и потом, до недавнего времени выдавали новые процессоры? выдавали. сейчас нет нормативных документов. поэтому не выдают. давайте все же подождем, а не будем строить слишком уж конспирологических теорий и и версий.

Изменено 11 Ноября 2014 пользователем stad