Кохлеарная имплантация: социальные вопросы

[mouse 462]

Скажите, пожалуйста, после ки в 18 лет дают бессрочную инвалидность или на год (операцию сделали в 15 лет)?

 

И до КИ делают бессрочную инвалидность. Оформляйте, и ИПР пусть прописывают, замену РП, три года уже прошло, после операции, не пройдёт и три года как нужно будет менять новый процессор, на бюджетной, социальной программе реабилитации, ремонта и замены..

[tannin 88]

с 18 лет будете проходить МСЭ как взрослые, каждый год. Вот сколько раз - уже вопрос другой. Если повезет - то 2, если нет - то до 4 раз. По крайней мере такие цифры указаны в законодательном акте.

 

13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:

не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;

не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);

не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.

(абзац введен Постановлением Правительства РФ от 06.02.2012 N 89)

Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей ему лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий.

 

мы, в общем-то, подпадаем под абзац, который я выделила жирным. случаи на форуме показывают, что возможна бессрочка со второго освидетельствования.

Изменено 10 Декабря 2013 пользователем tannin

[mouse 462]

что возможна бессрочка со второго освидетельствования.

 

Думаю тоже возможна, но если третья и по слуху. Вот у меня например, с 5-го освидетельствования бессрочка, потому что к ЛОРингологической комиссии, подстроилась ещё и НЕВРОлогическая. Вначале первый год дали только 3-ю группу, по слуху, потом с учётом нервов, вторую, за пару лет нервы чуть-чуть подлечили, и опять вернули третью, по слуху, и потом учитывая то что слух невозможно было вылечить без СА или КИ на пятый год так и оставили 3-ю бессрочку по слуху. А спустя 7-8-мь лет сделали КИ думаю теперь не снимут бессрочную инвалидность, потому что сняв РП с головы, слух природный от рождения уже явно не вернётся. Будем приспосабливаться к искусственному протезу, с электростимуляцией нервных волосковых клеток, и с электронным слухом.

[Татмак 5]

Здравствуйте.тему читаю давно.Операцию  КИ сделали в ноябре 2005 года,подключили в январе 2006 в Питерском НИИ ЛОР.И,вобщем-то особых проблем не было,не считая того,что один раз ездила в Питер,покупала новый кабель.У меня процессор Темпо40 сейчас.Летом 2013 года сломался выключатель батарейного отсека.Карманный вариант не совсем удобен,там кабель опять контакт плоховато держит.Поехала опять в Питер узнать про замену  батарейного отсека.В общем,огорошили меня,сказали,что таких уже нет,сняты с производства.Но все-таки,повезло,нашли мне экземпляр на замену.Но сказали,что срок эксплуатации уже давно вышел и надо РП менять.Дали заключение о том,что РП требуется поменять в связи с неисправностью.Приехала я обратно в Новгород и начались у нас "танцы с бубнами" .ФСС сказали.что они ни при чем,мол,не они давали деньги на операцию."Обратитесь туда или сюда" и т.п. Залезла я на этот форум и выписала в тетрадь все,чт здесь было по поводу ремонта-замены,со ссылками на приказы и письма.Дальше уже мой отец пошел,спасибо ему огромное,у меня б терпения не хватило бы на все это.Взял он мою тетрадку и в облздравотдел.Оттуда звонок в ФСС и все покатилось как по маслу.Я была на МСЭКе,оформила ИПР,вписали замену РП,все бумажки отнесли в ФССв октябре.В конце декабря я стала обладательницей нового "OPUS 2",прямо домой курьерская служба привезла.В общем,заняло все это 3 месяца,я уже в 2013 году и не ждала токого подарка.И вообще,боялась,что ничего не получится.Областной сурдолог выразился,что "это слишком дорогое удовольствие" ,а врач в поликлинике сказала,что по поводу замены плановой РП ничего решить не могут,она приехала с какого-то семинара,там эти вопросы обсуждались,и рассказывали о том,что люди берут кредиты,чтобы купить самим.Врач-реабилитолог на МСЭКе сказала,что в Москве,например меняют все без разговоров,там,образно говоря,хоть золотой унитаз выпишут.А в регионах список ТСР скороче в разы. Вот так вот.

Изменено 17 Января 2014 пользователем Татмак

[mamastasa 135]

поздравляю)))))))))))))

[Lana 1 403]

@Татмак, и я поздравляю! Всегда приятно узнать, что информация, собранная на форуме, реально помогает.  

[tannin 88]

 

 

А в регионах список ТСР скороче в разы.

это же федеральный список. как он может быть "короче".

[Глухарь 1 331]

 

А в регионах список ТСР скороче в разы.

это же федеральный список. как он может быть "короче".

 

Да многие специалисты и понятия не имеют, а говорят, лишь вводят людей в заблуждение. Список общероссийский, он каждый год постановлениями Минздрава утвержается. Регион может только от себя что-то сверху добавить, профинансировав данные позиции из регионального бюджета. я читал постановление, что в братской республике Северная Осетия дополнительно ФМ-системы к КИ выдают по региональной программе. Ну и в Москве с Питером, что-то сверху есть, их бюджеты с регионами не сопоставимы.

У меня при оформлении ИПР комиссия 3 дня с ФСС типа консультировалась, о том, как правилно запись по КИ в ИПР внести.

А потом девачко в ФСС сказала:"А вам вписали не правильно-надо переделывать, сходите, перепишите, что вам стОит". Они даже процесс оформления этого ИПР не предстввляют себе, что врачей проходить и комиссию заново. И даёт мне бумажку, чью-то ИПР: "Вот, типа как надо вписАть". Тут меня просто "разорвало", это значит я должен убеждать комиссию сделать мне именно такую запись.

Жена пошла к "начальнице отдела обеспечения ТСР", оказалось "девачко была не в курсе, это новый сотруднег, у нёё старая инфромация", всё у нас правильно, это лично начальница так комиссию проконсультировала. Буду аккумы новые выбивать.

А вот если бы я послушал девачко и переоформил ИПР, а потом бы меня с этой переоформленной"завернули"???

Изменено 20 Января 2014 пользователем Глухарь

[Татмак 5]

На МСЭКе я показала выписки с этого сайта  О формировании ИПР инвалидов, нуждающихся в кохлеарной имплантации - Сотрудникам службы МСЭ - Каталог статей - Медико-социальная экспертиза.  Они сказали.что в инете написать можно все.что угодно.

[tannin 88]

@Татмак,

Они правы, в общем-то.

А вам, чтобы аргументированно спорить, надо было все указанные в этой статье нормативные акты проработать, и ссылаться на них, а не на статью.

[Глухарь 1 331]

На МСЭКе я показала выписки с этого сайта  О формировании ИПР инвалидов, нуждающихся в кохлеарной имплантации - Сотрудникам службы МСЭ - Каталог статей - Медико-социальная экспертиза.  Они сказали.что в инете написать можно все.что угодно.

Мне так не сказали, там правильные вещи были, всё приняли к сведению. Только с мая 13го новое постановление у них, не вписывают год замены РП, меняют по-заключению технической экспертизы.

Изменено 21 Января 2014 пользователем Глухарь

[Lana 1 403]

Ну у нас на форуме, в принципе, не принято просто так чего-там писать.особенно то, что касается документов и нормативных актов.  Обычно все указывают первоисточник, поэтому можно достаточно аргументированно отстаивать свою точку зрения. 

А так, да, в интернетах что только не напишут... .

[Глухарь 1 331]

В 21.01.2014 в 23:37, mouse сказал:

 

Глухарь писал(а):

Только с мая 13 го новое постановление у них, не вписывают год замены РП

 

Только сейчас увидел. Это список каждый год переутверждается, ничего нового, касательно
КИ в нём нет, в предыдущей версии было то же самое. О сроках по РП речь шла, в ИПР сейчас не пишут в какой срок плановая замена, меняют на основании заключения экспертизы. Постановление, видимо, внутренне какое-то по линии ФСС.

[mouse 462]

Это список каждый год переутверждается

 

Меня самого смущает этот список в классификации нет конкретики что именно меняется.

8-122 Кохлеарный Кохлеарный имплантант имплантант, в том числе с дополнительными функциями

Только специалистам тем кто оперирует, подключает и реабилитирует, и самим пациентам имплантированным известно, что кохлеарный имплантант - это внутренняя часть, вшивается пожизненно, и не меняется, менять нужно внешнюю часть, РП и кое какие комплектующие. Значит официальным подтверждением, что менять нужна справка с учреждения где оперировался. Мне в справке написали, следующее:

Пациент ежегодно нуждается в замене запасных частей для речевого процессора:

1. Кабель РП - 2 шт. в год.

2. Батарейки тип 675 - 365 шт. в год.

3. Ремонт речевого процессора и его комплектующих по мере необходимости.

4  Замена РП - один раз в 5 лет.

5. Слуховой аппарат на не имплантированное ухо с ушным вкладышем.

Батарейки, ещё не разобравшись со справкой с фсс и с мсэ уже купили сразу в октябре перед отъездом 120 шт. (2 коробки) за свои деньги и ещё я пока не разобрался где мне делать аудиограмму на левое ухо, и какую, то ли с наушниками, воздушную, то ли с костным вибратором.

[Глухарь 1 331]

 

Это список каждый год переутверждается

 

Меня самого смущает этот список в классификации нет конкретики что именно меняется.

8-122 Кохлеарный Кохлеарный имплантант имплантант, в том числе с дополнительными функциями

Только специалистам тем кто оперирует, подключает и реабилитирует, и самим пациентам имплантированным известно, что кохлеарный имплантант - это внутренняя часть, вшивается пожизненно, и не меняется, менять нужно внешнюю часть, РП и кое какие комплектующие. Значит официальным подтверждением, что менять нужна справка с учреждения где оперировался. Мне в справке написали, следующее:

Пациент ежегодно нуждается в замене запасных частей для речевого процессора:

1. Кабель РП - 2 шт. в год.

2. Батарейки тип 675 - 365 шт. в год.

3. Ремонт речевого процессора и его комплектующих по мере необходимости.

4  Замена РП - один раз в 5 лет.

5. Слуховой аппарат на не имплантированное ухо с ушным вкладышем.

Батарейки, ещё не разобравшись со справкой с фсс и с мсэ уже купили сразу в октябре перед отъездом 120 шт. (2 коробки) за свои деньги и ещё я пока не разобрался где мне делать аудиограмму на левое ухо, и какую, то ли с наушниками, воздушную, то ли с костным вибратором.

 

Вот, а мне этот список не стали расписывать, я тоже изначально на этом настаивал (кроме батареек, они мне не нужны вместо их аккумы фирменные).

Но сказали-что замена любого его компонента (будь то кабель, микрофон или аккум, РП мой кстати тоже-он ремонту не подлежит)- по мере необходимости, по заключению технической экспертизы,. Те. оф представитель пишет бумагу, что конкретно вышло из строя - и в последствии продаёт эту деталь ФССу.

Изменено 26 Января 2014 пользователем Глухарь

[mouse 462]

кроме батареек, они мне не нужны вместо их аккумы фирменные

 

Не стоит совсем отказываться от батареек, так что по возможности держите при себе на всякий пожарный коробочку с 10-ю блистерами p675. Бывают, случаются непредвиденные энергоотключки. Ну и про сушку не забывайте в комплекте ящика опус, цилиндрический контейнер для ночного хранения РП вместе с сушильными влаговпитывающими таблетками Cedis!

Кстати на счёт социалки, мне придётся сдавать анализы дважды, был в в нашей мсэ думал без комиссии выпишут ипр не тут то был. Послала меня председательша, заведующая в поликлинику, к терапевту, чтобы выдала лист направления на комиссия, и список бланков на необходимые анализы, и направления к специалистам для осмотра для мсэ. Второй комплект списка анализов предстоит сдать в феврале для поездки в Питер, с госпитализацией на 2-ой курс реабилитации в марте.

[NATANIKA 859]

@mouse,  ПРИВЕТ! Приятно видеть-слышать вас.

 

 

 

 

Второй комплект списка анализов предстоит сдать в феврале для поездки в Питер, с госпитализацией на 2-ой курс реабилитации в марте.

  Абсолютно так. Даже для 3-х дней госпитализации - это обязательно - вплоть до анализа на RW и ВИЧ  . (имхо) .. Так что, МАУСИ, будь осторожен! в поисках "приключений" ...

[Джулия Робертс 1 579]

Ната , а потом по одному дню вызова на настройку в ЛОрНии у взрослых кишников, я правильно понимаю?

[NATANIKA 859]

Да, Джуленька ; это у меня так НЕ обычно состоялось    !  ("Полет был НЕ нормальный ...") 

Собственно, настройка  1-й раз  -  2 нед. . А потом моя катавасия ...

Я не знала изначально (как сказали - так и поступала), поэтому мне выдали вызов:  ч/з месяц после первой настройки (а не ч/з полгода) -  

2-й раз на 3 дня   -  СНОВА полная мед/комисс... кроме флюшки ...

Все последующие частые настройки - "собственные трудности" - еще несколько раз ездила на 2-4 дня - проживание ВНЕ стац.. 

Затем - на день (уже по собственной необходимости) : утром - туда, вечером - обратно .

Ну, ничего. Тяжело в лечении - легко в Раю!  буду надеяться ...

_____________________

Джуленька про деток ничего не знаю...

Выдают ли вызов на 1 день - не отвечу на твой вопрос - думаю на один день недалекие ( ) только ездят  или  местнопитерские, по необходимости. .

Изменено 28 Января 2014 пользователем NATANIKA

[Джулия Робертс 1 579]

Да не. Я просто неудачно выразилась.В лорнии сначала первый раз после операции -две недели, а затем через определенный срок- три дня в стационаре и на этом наверно заканчиваются бесплатные настройки. .

Потом идут частные настройки на один день по договоренности с настройщиком.

А вот с детьми... у одной моей коллеги по работе , знакомые с ребенком мотаются через несколько месяцев в Лор Нии и каждый раз на неделю. И платная теперь у них настройка , вот это я не знаю.

[NATANIKA 859]

@Джулия Робертс, на сегодня ощущение, что социалка сокращается... Думаю, кому нужно - не стоит затягивать ..

Что-то и я запуталась в воспоминании: 

1 раз - операция ...

2 раз - на 2 нед. - подключение с занятиями ...приблизит. ч/з месяц-полтора по вызову (эту подключительно-настроечную сессию пациенты могут, по желанию, разделить пополам .) 

А потом, где-то читала, что бесплатно настраивают СВОИХ пациентов ... Наверное, в каждой больнице свои правила.

МАУСИ пишет о втором курсе реабилитации в стационаре! - спросим у него подробнее - он такой серьезный товарищ стал - объяснит толково про взрослых - что и почём ..

[Глухарь 1 331]

 

кроме батареек, они мне не нужны вместо их аккумы фирменные

 

Не стоит совсем отказываться от батареек, так что по возможности держите при себе на всякий пожарный коробочку с 10-ю блистерами p675. Бывают, случаются непредвиденные энергоотключки. Ну и про сушку не забывайте в комплекте ящика опус, цилиндрический контейнер для ночного хранения РП вместе с сушильными влаговпитывающими таблетками Cedis!

Кстати на счёт социалки, мне придётся сдавать анализы дважды, был в в нашей мсэ думал без комиссии выпишут ипр не тут то был. Послала меня председательша, заведующая в поликлинику, к терапевту, чтобы выдала лист направления на комиссия, и список бланков на необходимые анализы, и направления к специалистам для осмотра для мсэ. Второй комплект списка анализов предстоит сдать в феврале для поездки в Питер, с госпитализацией на 2-ой курс реабилитации в марте.

 

В моей системе батарейки разовые вообще не предусмотрены. Их просто нет конструктивно. Только аккумы собственные, как одна из составляющих процессора. Всех акуммов заряженных для работы 2-х систем мне на 4 свето- дня хватает, электричестово за 2 года в доме отключили лишь раз на 2 часа. Только если ЧП какое-то будет, но тут уж никто ни от чего не застрахован.

[mouse 462]

Только если ЧП какое-то будет, но тут уж никто ни от чего не застрахован.

Кстати, на счёт застрахован, можно ли страховать РП от непредвиденных обстоятельств и ситуаций? Ведь автомобили страхуют, а операция, имплантант, устройства и настройки не дешевые мероприятия, миллион примерно, да иногда на бюджесте

И ещё вопрос: могут ли инвалиду с бессрочной инвалидностью, мне например, выписать ИПР без дополнительного переосвидетельствования и сдачи анализов. Ведь в прошлом году столько всего на сдавал в ЛПУ

[Глухарь 1 331]

Девоти вроде как занимался вопросом страховки РП, пока ни одна страховая не взялась, они просто не знают, что это такое, и каковы риски. Продукт-то весьма штучный.
Комиссии , как таковой, при бессрочке может и не будет, у меня спрашивали летом, при обходе врачей и сдаче анализов, цель: "ИПР или перекомиссия". У меня было и первое, и второе. Но собирать всё по форме, и заполнять "бегунок" всё равно придётся, чтобы туда бумаги подать.

[Челли 133]

Всем добрый вечер.

 

У меня у сына инвалидность по КИ бессрочная, а ИПР придется в этом году переоформлять- была только на 3 года оформлена. В ней была вписана замена РП раз в 6 лет на основании справки об операции из ЛОР НИИ.  Сейчас врачи в нашей МСЭ порекомендовали принести справку о гарантийном сроке процессора OPUS , который у нас уже закончился.

Подскажите кто знает, где  можно запросить такую справку? Мы из г.Екатеринбурга.

Изменено 30 Января 2014 пользователем Челли