Перейти к контенту
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

Кохлеарная имплантация: выбор клиники, операция


Рекомендуемые сообщения

 

 


Если не секрет - был ли у вас скрининг новорожденных, в каком возрасте установили диазноз и как вели ребенка это время?

Сыну 1 год и 5 месяцев. Ребенок у мня первый, долгожданный и поздний. Диагноз -двухсторонняя сенсоневральная глухота. Увы,это генетика подкачала. Но в роддоме скрининг  делали  и про отсутствие слуха мне ничего не сказали.
Подозрения возникни у меня месяцев в шесть,но как-то в это не верилось. Потом сомнения еще три месяца, потом очередь к сурдологу два месяца и ближе к году предварительный диагноз. Еще через месяц обследования в Москве и диагноз подтвердили окончательно. 
А слуховые аппараты у нас есть и  мы стараемся  их носить, но получается плохо. Только в шапке и только  два раза в день минут  на 20, это при условии новой интересной игрушки. 

 
 

Ссылка на сообщение
  • Ответы 1,6k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

  • Devotee

    179

  • Глухарь

    177

  • Стёпа

    142

  • Таракашка

    99

Лучшие авторы в этой теме

Популярные сообщения

Здравствуйте! Хочу рассказать нашу историю, но не разобралась в какой теме написать (прошу прощения, перенесите пожалуйста). Начну с того, что вся моя семья, и семья моего мужа, и все родственники, ко

@Глухарь, да, мне очень нравится. Много новых звуков, легче разговаривать, понимать. Слышу щебет птиц, иногда шум ветра. Хотя сейчас разборчивость  хромает. На занятиях с логопедом при настройке я сло

Как я поняла Людмилу, основные претензии по бытовым условиям и отношению персонала. Так как я там не была  - комментировать не могу. Могу только рассказать один забавный случай, который имел место у н

Загружено фотографий

В принципе МСЧ 122 и НКЦО (все, кроме ЛОР НИИ)

Обычно стараются место не менять - но тут по обстоятельствам, в начале года понятные сложности - а, может, ближе к лету возможность появится, держите связь.

Согласна, место менять не хочется, мы всех знаем давно и нас тоже, поэтому первый вариант для конечно РНПЦАиС, но и про остальные будем узнавать. А НКЦО - это вы имели ввиду Центр оториноларингологии ? Туда звонила, импланты у них прошлогодние остались, кроме Кохлеар. Будет Кохлеар или нет, звонить в марте-апреле, а ещё они какой-то центр в Москве открывают. 

Ссылка на сообщение

 

 


Вот оно - наше время - в конце 2013 года обратилась, а в начале 2014 еще не вызвали - и уже институт злополучный!

Это я вчера в порыве гнева написала. Мне до сих пор непонятно почему в других клиниках операции начали, а в этом институте нет. И злюсь я до сих пор!
Здесь на форуме и на других сайтах многие люди пишут что именно РНПЦАиС затягивает операции.

Ссылка на сообщение

Какой смысл центру затягивать операции? Разумеется, специалисты предпочитают размеренную равномерную работу, чтобы не простаивать, а потом не нагонять.

Но некоторые организационные сложности они изменить не в силах, их приходится преодолевать по необходимости.

 

На самом деле главное - это стандарт качества работы на всех этапах - от обследования и отбора на КИ до операции, подключения и последующей поддержки.

 

А злиться не надо, и для здоровья вредно, и на течение событий позитивно не влияет. Да еще может в привычку войти :)

 

Все равно пока надо усилия прикладывать, чтобы ребенок к аппаратам привык, чтобы потом процессор можно было надеть и не опасаться, что будет скидывать.

Это очень сложно сделать без помощи опытного педагога.

 

А про диагностику - это я для себя спрашивала. Интересна эффективность скрининга - кому он помог, кому не помог.

  • Лайк 2
Ссылка на сообщение
@Mothaika,в нашем случае скрининг оказался эффективным. Ещё в роддоме не прошли скрининг (результат отрицательный). Потом в 1 месяц у лор врача тоже не прошли. В 3 мес КСВП показало 3-4 степень тугоухости. В 6 мес повторно КСВП глухота, оформили инвалидность, а в 9,5 мес прооперировались. Аппараты до операции не носили, не успели. Были у генетика - синдром Ваарденбурга. У меня неслышащие родители, я слышу (носитель гена). Изменено пользователем ilushinamama
Ссылка на сообщение

Просьба к модераторам - перенести посты про скрининг в новую тему "Как мы проходили Аудиологический скрининг"

 

сначала написала, а потом подумала - лучше создать целый раздел, так как тем внутри него может быть много - ретроспективный анализ для тех, кто уже известно как слышит и уже даже имплантирован, общение для тех, кто его только что не прошел и не знает куда бежать, есть этические аспекты скрининга, есть организационные аспекты... в общем скрининг - это актуально, злободневно и многогранно.

Изменено пользователем Mothaika
Ссылка на сообщение

Ох, сижу и конкретно думаю, что делать. И вообще не знаю куда писать и что делать.

 

Преамбула: 25 лет, двухсторонняя 4ой степени, родовая травма, ношу СА на оба уха.

 

Амбула:

 

Начал проходить обследования и анализы на квоту в декабре 2012 года, прошел и отправили все документы. 

Квоту приняли, назначили обследование на Ленинском проспекте, 123, в Центре аудиологии.

Приехал в апреле 2013 года, заодно прошел КРТ, и все анализы обследования показали полную пригодность к операции с обеих сторон.

Было предложено выбрать, где оперироваться - либо в Владимире через несколько недель, либо дома, в Красноярске, после того как институт получит лицензию на операции наконец. Назвали сентябрь-октябрь. Выбрал Красноярск (сейчас понимаю что зря, но выбор делался под давлением родственников так же, которые беспокоились из-за переездов во Владимир, итд).

Сентябрь пришел, октябрь прошел - звоним. Отвечают, что с лицензией до сих пор проблемы. Возник вопрос, а можно ли в Владимире всё-таки оперироваться?

Отвечают - увы, уже нельзя, институт переезжает из Владимира в Москву. Мест в госпиталях сейчас нет. Но в принципе, при наличии прописки можно оперироваться в госпитале ВОВ.

ОК, разбираюсь, подходит ли временная регистрация. Оказывается, нет. Молчание.

Так и доходит до конца 2013 год, и приходит письмо, что квота переносится с 2013 года на 2014ый. При этом были телефонные утверждения, что операция возможна уже в январе. И оперировать будут в Красноярске, лицензия получена.

 

С дозвоном потом весь январь и почти весь февраль были проблемы, то трубку не поднимают, то телефон отключен, то переадресация на отключенный телефон.

 

Вчера дозвонились опять, и нам отвечают: 

Оперироваться сейчас в принципе можно уже, но есть ещё одна проблема: закончились импланты, сейчас ожидается тендер на их поставку.
 

Что делать-то? Чего теперь опять ждать-то?... И сколько? Этого я вообще не могу узнать никак.

Изменено пользователем Temporal
Ссылка на сообщение

Ох, сижу и конкретно думаю, что делать. И вообще не знаю куда писать и что делать.

 

Преамбула: 25 лет, двухсторонняя 4ой степени, родовая травма, ношу СА на оба уха.

 

Амбула:

 

Начал проходить обследования и анализы на квоту в декабре 2012 года, прошел и отправили все документы. 

Квоту приняли, назначили обследование на Ленинском проспекте, 123, в Центре аудиологии.

Приехал в апреле 2013 года, заодно прошел КРТ, и все анализы обследования показали полную пригодность к операции с обеих сторон.

Было предложено выбрать, где оперироваться - либо в Владимире через несколько недель, либо дома, в Красноярске, после того как институт получит лицензию на операции наконец. Назвали сентябрь-октябрь. Выбрал Красноярск (сейчас понимаю что зря, но выбор делался под давлением родственников так же, которые беспокоились из-за переездов во Владимир, итд).

Сентябрь пришел, октябрь прошел - звоним. Отвечают, что с лицензией до сих пор проблемы. Возник вопрос, а можно ли в Владимире всё-таки оперироваться?

Отвечают - увы, уже нельзя, институт переезжает из Владимира в Москву. Мест в госпиталях сейчас нет. Но в принципе, при наличии прописки можно оперироваться в госпитале ВОВ.

ОК, разбираюсь, подходит ли временная регистрация. Оказывается, нет. Молчание.

Так и доходит до конца 2013 год, и приходит письмо, что квота переносится с 2013 года на 2014ый. При этом были телефонные утверждения, что операция возможна уже в январе. И оперировать будут в Красноярске, лицензия получена.

 

С дозвоном потом весь январь и почти весь февраль были проблемы, то трубку не поднимают, то телефон отключен, то переадресация на отключенный телефон.

 

Вчера дозвонились опять, и нам отвечают: 

Оперироваться сейчас в принципе можно уже, но есть ещё одна проблема: закончились импланты, сейчас ожидается тендер на их поставку.

 

Что делать-то? Чего теперь опять ждать-то?... И сколько? Этого я вообще не могу узнать никак.

По своей ситуации в 11м. году, и у других , кто сталкивался с подобной проблемой в Москве-ты не первый. Московские клиники занимаются в основном с детьми, квот на взрослых у них мало. Если марка импланта решающего значения не имеет-то Питер оперативнее вопросы с квотами и операциями решает. Некоторые москвичи с этого форума оперировались в Питере, я в том числе, хоть Москва ближе к моему месту жительства в 3 раза по расстоянию. Ссылки на питерские больницы здесь есть в соответствующем разделе.

Ссылка на сообщение
 

По своей ситуации в 11м. году, и у других , кто сталкивался с подобной проблемой в Москве-ты не первый. Московские клиники занимаются в основном с детьми, квот на взрослых у них мало. Если марка импланта решающего значения не имеет-то Питер оперативнее вопросы с квотами и операциями решает. Некоторые москвичи с этого форума оперировались в Питере, я в том числе, хоть Москва ближе к моему месту жительства в 3 раза по расстоянию. Ссылки на питерские больницы здесь есть в соответствующем разделе.

 

Это всё конечно было бы хорошо, но я не представляю толком, как поменять квоту теперь.

Ссылка на сообщение

В Центре аудиологии из 150 квот 18 для взрослых. Можно не сомневаться, что они в течение года будут выполнены, а может даже в первой половине года. Трудно назвать конкретную дату. Хотя дело движется. Приказ пришел. Аукцион объявлен. Импланты будут во второй половине марта.

Советую держать связь с врачами координаторами не по телефону, так как приходится кого-то просить, а по электронной почте zherenkova-v@mail.ru

 

Вот тогда и определитесь - менять квоту или подождать.

Ссылка на сообщение

Честно говоря, я немного в шоке от мнений о Лорнии.. И стало за него обидно. Хорошая больница. Да, я лежала 2 раза во взрослом отделении. Но при этом я была и в детском. И я обратила внимание на то, что там все достаточно хорошо относятся к детям. На стенах разные картинки, стенгазеты, смешарики эти повсеместно, бабочки какие-то.. Видно, что люди с душой подходят к этому бытовому вопросу. Там такие узкие коридорчики, но дети носились и радовались. Относитесь проще к подобным вещам. В ЛОРНИИ нет евроремонтов, но там все чисто и аккуратно.

А то, что с родителей берут какую-то оплату, так это, я считаю, и хорошо. Потому что сейчас родителям вообще не положено находиться с ребенком в больнице! Это вина не конкретно института, а всей системы здравохранения! И хорошо, что институт не выгоняет родителей и не заставляет их спать рядом с кроватью ребенка на табуретке, а готов за дополнительную плату организовать спальное место и питание и в общем-то нормальные условия для проживания. 

Все эти госучереждения финансируются все меньше и меньше государством. Я не имею ввиду квоты. И им дано право собственного финансирования. Как еще обеспечивать себя необходимым? 

Коммунизм давно в прошлом. И я считаю, что те же 40 тыс рублей - это нормальная плата за подарок ребенку в виде слуха и новых возможностей. А если все будут недовольны, то давайте вообще отменим квоты - и собирайте полтора миллиона. 

  • Лайк 2
Ссылка на сообщение

Про московские квоты для взрослых плюсану: та же история. Ждала около полутора лет и вообще не поняла, поставили ли меня на очередь. Квоту не приходилось оформлять. В Питер отправила документы - через 4 мес операцию сделали. Было 2 года назад. 

Изменено пользователем Ev.A
Ссылка на сообщение

Про московские квоты для взрослых плюсану: та же история. Ждала около полутора лет и вообще не поняла, поставили ли меня на очередь. Квоту не приходилось оформлять. В Питер отправила документы - через 4 мес операцию сделали. Было 2 года назад. 

Мы и ждать не стали, поняли, что мутят, ни тебе "Да", ни "Нет".

Ссылка на сообщение

 

 

 

Мы и ждать не стали, поняли, что мутят, ни тебе "Да", ни "Нет".

 

 

 

Что значит "мутят"? Когда есть возможность точно ответить - когда будут импланты и возможность операции - отвечают. Просто взрослых квот  выделяют мало - можешь не сомневаться, что они все использованы по назначению и даже весьма эффективно.

А когда поступает вопрос, а нет информации, чтобы точно ответить (например, квоты текущего года все использованы, а про следующие ничего не известно) - то и получается ни "да", ни "нет". Ответить определенно "да" нет возможности (еще менялась клиническая база и возникли проблемы с госпитализацией иногородных). А ответить "нет" - то есть отказать принципиально - с какой стати?

Когда нельзя было обещать операцию в ближайшее время, никто не мешал оформлять(переоформлять) квоты на другие учреждения.

 

Как так получилось, что в одних учреждениях большой лист ожидания, но им выделяют мало квот, а в других квот вдруг было выделено непропорционально много (а свой лист ожидания обследованных пациентов не был наработан и поэтому можно оперировать "с колес": приехал обследоваться и сразу остался на операцию) - это парамедицинская история, и я не могу себе позволить из деонтологических соображений развернуто высказаться по этой теме.

Изменено пользователем Mothaika
Ссылка на сообщение
Что значит "мутят"?

 

 

То и значит, что не могут дать определенного ответа. Мы несколько раз звонили координатору, пару раз звонила она. И ни разу не было понятно, поставили ли вообще на очередь. Прозрачности никакой не почувствовалось. Никакой ясности. Понятно, что это не вина Ц.А... Но от этого не веселее.)

Ссылка на сообщение

 

Мы и ждать не стали, поняли, что мутят, ни тебе "Да", ни "Нет".

 

Что значит "мутят"?

Потому что побыстрей им надо и клинику комфортнее выбирают чем лор нии спб потому так и говорят. А я значительно долго ждал. Меня профессор с поликлиники на улице академика Бакулева отодвинул на неопределенный срок, но сказал чтобы каждый год напоминал о себе, а я только через семь лет вспомнил, поехал к другому профессору в нии им. Бурденко, а меня перевели стрелки на спб нии лор, не только потому что у них что-то не было, а потому что в спб значительно сложные операции делают. Вот теперь ещё и с реабилитацией не мало придётся мне ожидать заниматься, с сурдопедами, потому что значительно отстала от жизни моя слуховая память, фонем слуха. А в спб почти как и Ev.a ожидал операции месяца 4-ре после дообследования. За месяц полтора в июне позвонили с спб сказали чтобы съездил в Моники в Минздрав сдал нужные документы для оформления квот.
Ссылка на сообщение

Именно то, что не было чёткого ответа, хоть родственники мои, в Москве проживающие, несколько раз лично на месте вопрос решить пытались. И я сам был на Ленинском, обследовался, но после обследования уже квоты "типа кончились".
Питер решил всё за неделю, приехав в больницу-прооперировали на следующий день, может "особый случай", может повезло-не знаю, но так было.
Вот, собственно и весь так называемый "выбор", мне было лучше туда- где быстрее, чтоб хоть что-то "слышать" начать, о марках, моделях, врачах, больницо-комфортах, я и понятия не имел, это всё вторично тогда было. Хотелось более мене к жизни вернуться, вылезти из "овощного" состояния. Всё, естественно ИМХО,и мой личный случай.

Изменено пользователем Глухарь
Ссылка на сообщение

 

Что значит "мутят"?

 

 

То и значит, что не могут дать определенного ответа. Мы несколько раз звонили координатору, пару раз звонила она. И ни разу не было понятно, поставили ли вообще на очередь. Прозрачности никакой не почувствовалось. Никакой ясности. Понятно, что это не вина Ц.А... Но от этого не веселее.)

 

Мнение моей сестры, которая общалась с сотрудниками на Ленинском: "Какие-то они там чёрствые, сплошные секреты,ничего толком не говорят, и вообще как-то "через зубы разговаривают"...Это дословно, что она потом мне писала.

Ссылка на сообщение
И я сам был на Ленинском, обследовался, но после обследования уже квоты "типа кончились".

 

 

Я тоже оставила там 8 тысяч в 2009 году за обследование, при этом мне сказали "вообще-то мы по детям больше.. но ладно, давайте попробуем". То есть деньги они взяли, но ничего гарантировать не смогли. И не предоставили. За год примерно, звонки координатору ясности не внесли. 

Потом в 2010 стало не до этого, я родила. Сменила номер телефона. Ребенка кормила. По окончанию кормления (через полтора года) снова вспомнила, но теперь уже подала документы в Лорнии. Это было после новогодних праздников в 2012 году. Практически сразу поступило приглашение, поехала оформлять квоты, талоны,.. В середине апреля операция была сделана. 

 

Не хочу придавать какую-либо окраску данному случаю на Ленинском, ни негативную, ни позитивную. Но факты есть факты. Только вопрос возникает: стоит ли брать деньги при условии, что не уверены, что квоты будут/хватит квот?.. Неужели никак нельзя это предугадать? 

 

Плюс один: некоторые обследования с Ц.А. не пришлось повторять и они подошли при операции в апреле 2012. 

Ссылка на сообщение

 

 

Не хочу придавать какую-либо окраску данному случаю на Ленинском, ни негативную, ни позитивную. Но факты есть факты. Только вопрос возникает: стоит ли брать деньги при условии, что не уверены, что квоты будут/хватит квот?.. Неужели никак нельзя это предугадать? 

 

Плюс один: некоторые обследования с Ц.А. не пришлось повторять и они подошли при операции в апреле 2012. 

 

 

Деньги - стоимость проведенного обследования.  Тем более, что потом результаты обследования "подошли". Прайс и скидки вывешены на сайте.

 

Проведенное обследование никак не связано с предстоящими квотами. Уверенности "хватит квот" или не хватит - объективно быть не может, если в консультативной поликлинике обследуется порядка 3-4 тыс человек в год (не всем показано КИ, конечно) а квот сейчас будет 150 (из них взрослых 18).

Так что без вины виноватыми все таки делать специалистов не надо.

Про то, что доминируют детские квоты Вас честно информировали.

 

Я хотела бы внести одно уточнение - поскольку кандидаты на КИ не могут свободно общаться по телефону и привлекают родственников, друзей и знакомых, наверное, лучше для поддержки связи не перезваниваться, а переписываться - zherenkova-v@mail.ru

Ссылка на сообщение

 

И я сам был на Ленинском, обследовался, но после обследования уже квоты "типа кончились".

 

 

Я тоже оставила там 8 тысяч в 2009 году за обследование, при этом мне сказали "вообще-то мы по детям больше.. но ладно, давайте попробуем". То есть деньги они взяли, но ничего гарантировать не смогли. И не предоставили. За год примерно, звонки координатору ясности не внесли. 

Потом в 2010 стало не до этого, я родила. Сменила номер телефона. Ребенка кормила. По окончанию кормления (через полтора года) снова вспомнила, но теперь уже подала документы в Лорнии. Это было после новогодних праздников в 2012 году. Практически сразу поступило приглашение, поехала оформлять квоты, талоны,.. В середине апреля операция была сделана. 

 

Не хочу придавать какую-либо окраску данному случаю на Ленинском, ни негативную, ни позитивную. Но факты есть факты. Только вопрос возникает: стоит ли брать деньги при условии, что не уверены, что квоты будут/хватит квот?.. Неужели никак нельзя это предугадать? 

 

Плюс один: некоторые обследования с Ц.А. не пришлось повторять и они подошли при операции в апреле 2012. 

 

У меня-то вопросов нет, всё что сделали-пригодилось, да и бесплатно как-то провели (у меня 1группа была). За это конечно Ленинскому 123 -респектище.

Ссылка на сообщение

лучше для поддержки связи не перезваниваться, а переписываться - zherenkova-v@mail.ru

 

А я вас помню,уважаемая @Mothaika, глядя на ваш мейл, вспомнил фамилию и И.О. мы к вам приезжали, ещё до переезда на Ленинский 123 на ул. Бакулева консультировали, тогда как раз мне профессор ваш сказал что вы не готовы заниматься СМИ (стволомозговой) а про КИ тем более про квоты и разговору не было, всё делали готовили детям. Впрочем я уже выше писал об этом пост, а вот сейчас я переписывался с Питерским неврологом, и аудиологом, файлы сканы изображений документов прикреплял, про просьбе невролога нужно было сделать ЭЭГ в Москве в Невромеде, в Питере не было времени заниматься этим, вот съездил на Шаболовку, и сделал 2-х часовой мониторинг на фоне бодрствование - сон - бодроствование целый диск дали, записали кривую моих извилин.

Ссылка на сообщение

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
×
×
  • Создать...