Кохлеарная имплантация: показания, обследования, сбор документов

[Devotee 2 161]

 

 

что отставание в речевом развитии

 

отставание будет, да. но при условии занятий с ребенком и его слухового и речевого развития сверстников он догонит обязательно )

[KACATKA 0]

Да,

 

 

что отставание в речевом развитии

 

отставание будет, да. но при условии занятий с ребенком и его слухового и речевого развития сверстников он догонит обязательно )

 

Да, я знаю, работа предстоит огромная. Просто в голове еще полная каша. Что делать в первую очередь, куда обращаться, с каких анализов начать, стоит ли ждать приема по записи или уже самим сделать ЭЭГ и КТ

И еще созрел вопрос по СА: позвонила в "Радугу звуков", нам предложили СА фирмы Phonak, модель не уточнили, но сказали, что по стоимости в р-не 60т. руб. Как не ошибиться в выборе модели? На что стоит обратить внимание в первую очередь?

И компенсация покроет расходы на 2 СА?

[Devotee 2 161]

Что делать в первую очередь, куда обращаться, с каких анализов начать,

 

FAQ по КИ читали? почитайте ка, много вопросов снимутся: http://forum.deafworld.siteindex.php?showtopic=5645

[Oligacanthous 1]

 

 

И еще созрел вопрос по СА: позвонила в "Радугу звуков", нам предложили СА фирмы Phonak, модель не уточнили, но сказали, что по стоимости в р-не 60т. руб. Как не ошибиться в выборе модели? На что стоит обратить внимание в первую очередь? И компенсация покроет расходы на 2 СА?

Мы из Москвы, Речной Вокзал, соседи почти

Наблюдались с 2х-месячного возраста в Сурдоцентре на Проспекте Вернадского. Там же сделали КСВП по очереди (ждали месяц) и еще через полмесяца получили аппаратики (т.е. носим с 4 месяцев). Аппараты нам подбирали в Радуге Звуков, там же, в здании сурдоцентра, 3 разные модели (Фонак, Отикон и еще что-то, не помню), смотрели, что ребенку больше подходит. В итоге нам подошел Фонак, а параллельно проверяли ребеночка - Отикон, так что это по ребенку будут смотреть. 60 тыс. это оба аппарата, в Москве по-моему 60 и компенсируют, в области не знаю. Нам вообще выдали по квоте бесплатно, мы еще даже инвалидность не успели оформить.

После этого приехали к кураторам КИ в центр аудиологии и слухопротезирования на Ленинском. Там уже нам назначили генетический анализ и блаблабла до года (раньше не делают деткам без генетики). В августе дали список необходимых анализов для операции (квота была сразу, в начале августа на 1 сентября), из делали в институте Педиатрии на Ломоносовском. В день рождения в годик легли в больницу и прооперировались. Вот ждем подключения.

[KACATKA 0]

 

И еще созрел вопрос по СА: позвонила в "Радугу звуков", нам предложили СА фирмы Phonak, модель не уточнили, но сказали, что по стоимости в р-не 60т. руб. Как не ошибиться в выборе модели? На что стоит обратить внимание в первую очередь? И компенсация покроет расходы на 2 СА?

Мы из Москвы, Речной Вокзал, соседи почти

Наблюдались с 2х-месячного возраста в Сурдоцентре на Проспекте Вернадского. Там же сделали КСВП по очереди (ждали месяц) и еще через полмесяца получили аппаратики (т.е. носим с 4 месяцев). Аппараты нам подбирали в Радуге Звуков, там же, в здании сурдоцентра, 3 разные модели (Фонак, Отикон и еще что-то, не помню), смотрели, что ребенку больше подходит. В итоге нам подошел Фонак, а параллельно проверяли ребеночка - Отикон, так что это по ребенку будут смотреть. 60 тыс. это оба аппарата, в Москве по-моему 60 и компенсируют, в области не знаю. Нам вообще выдали по квоте бесплатно, мы еще даже инвалидность не успели оформить.

После этого приехали к кураторам КИ в центр аудиологии и слухопротезирования на Ленинском. Там уже нам назначили генетический анализ и блаблабла до года (раньше не делают деткам без генетики). В августе дали список необходимых анализов для операции (квота была сразу, в начале августа на 1 сентября), из делали в институте Педиатрии на Ломоносовском. В день рождения в годик легли в больницу и прооперировались. Вот ждем подключения.

 

И еще созрел вопрос по СА: позвонила в "Радугу звуков", нам предложили СА фирмы Phonak, модель не уточнили, но сказали, что по стоимости в р-не 60т. руб. Как не ошибиться в выборе модели? На что стоит обратить внимание в первую очередь? И компенсация покроет расходы на 2 СА?

Мы из Москвы, Речной Вокзал, соседи почти

Наблюдались с 2х-месячного возраста в Сурдоцентре на Проспекте Вернадского. Там же сделали КСВП по очереди (ждали месяц) и еще через полмесяца получили аппаратики (т.е. носим с 4 месяцев). Аппараты нам подбирали в Радуге Звуков, там же, в здании сурдоцентра, 3 разные модели (Фонак, Отикон и еще что-то, не помню), смотрели, что ребенку больше подходит. В итоге нам подошел Фонак, а параллельно проверяли ребеночка - Отикон, так что это по ребенку будут смотреть. 60 тыс. это оба аппарата, в Москве по-моему 60 и компенсируют, в области не знаю. Нам вообще выдали по квоте бесплатно, мы еще даже инвалидность не успели оформить.

После этого приехали к кураторам КИ в центр аудиологии и слухопротезирования на Ленинском. Там уже нам назначили генетический анализ и блаблабла до года (раньше не делают деткам без генетики). В августе дали список необходимых анализов для операции (квота была сразу, в начале августа на 1 сентября), из делали в институте Педиатрии на Ломоносовском. В день рождения в годик легли в больницу и прооперировались. Вот ждем подключения.

Огромное спасибо Вам за ответ! Мои Вам поздравления и пожелания легкой реабилитации!

У меня еще, с Вашего позволения, есть несколько вопросов к Вам: ЭЭГ и КТ Вы проходили сами платно или по направлению из центра? Как и когда Вы оформляли квоту? Нам пока ни кто ничего не говорит... Вам имплантировали Кохлер?Оба ушка или одно? Вы писали какую-нибудь бумагу на предоставлене импланта определенной фирмы? Если Вы делали оба ушка, то как оформляется вторая квота? Кто оперирует деток в институте Педиатрии? Всем ли Вы остались довольны?

Мне будет интересна любая информация, поэтому задаю так много вопросов! Спасибо!!!

[Oligacanthous 1]

@KACATKA,

кт делали платно еще в самом начале пути, но без очереди.

ээг по направлению из любой государственной поликлиники (мы из нашей районной у невролога брали) - бесплатно по очереди, ждали чуть больше месяца.

Про квоту: пришли к куратору по ки, и они сказали, когда операция и дали список необходимых анализов. оформляют они все сами.

В августе в наличии были обе модели АВ и кохлеар. Мы просто сказали, что хотим кохлеар, и все, никакого заявления.

Операция на одно ушко. На второе будем делать в течение года. На оба сразу делают только тем, кто потерял слух после менингита. Вторая квота также выдается центром аудиологии.

В институте педиатрии мы только сдавали анализы, а операция в больнице святого Владимира или в 38й детской фмба. Оперируют Милешина и Федосеев в Москве.

Очень много информации по деток в сообществе "мой ребенок не такой как все" на бебиблоге.

Там же я подробно писала по больницу.

Ссылку не могу, так как с телефона.

 

Спасибо за поздравления)

[KACATKA 0]

@KACATKA,

кт делали платно еще в самом начале пути, но без очереди.

ээг по направлению из любой государственной поликлиники (мы из нашей районной у невролога брали) - бесплатно по очереди, ждали чуть больше месяца.

Про квоту: пришли к куратору по ки, и они сказали, когда операция и дали список необходимых анализов. оформляют они все сами.

В августе в наличии были обе модели АВ и кохлеар. Мы просто сказали, что хотим кохлеар, и все, никакого заявления.

Операция на одно ушко. На второе будем делать в течение года. На оба сразу делают только тем, кто потерял слух после менингита. Вторая квота также выдается центром аудиологии.

В институте педиатрии мы только сдавали анализы, а операция в больнице святого Владимира или в 38й детской фмба. Оперируют Милешина и Федосеев в Москве.

Очень много информации по деток в сообществе "мой ребенок не такой как все" на бебиблоге.

Там же я подробно писала по больницу.

Ссылку не могу, так как с телефона.

 

Спасибо за поздравления)

Как хорошо Вы все мне объяснили, спасибо! Ситуация проясняется. Правда мы прикреплены к МОДКДЦ и они нас направляют, но, думаю, этот вопрос можно как то решить... И мы, как я поняла, планировались оперироваться  у  Самбулова В.И. Это, наверное в МОНИКИ.

[Devotee 2 161]

 

 

В интернете нечтожно мало информации касательно этого.

 

Странно как это я ФНКЦО не добавил. Гляну FAQ потом. Вообще можно поступить по след схеме - обращаетесь напрямую в ЛПУ, они оформят квоту "задним числом" и вперед. А можно, связавашись с ними, получить от них вызов на операцию (или обследование) и идти с этими бумагами в ваш местный Минздрав за оформлением квоты. Кто занимается оформлением по линии высокотехнологичной помощи? На сайте Минздрава вашего наверняка есть телефоны. Позвоните, узнайте. Кто-то за это обзательно отвечает. 

 

Примерно так.

[Dim 629]

2 месяца назад, когда моему сыну поставили смешанную тугоухость 4 степени. Сейчас ему 10 мес.

А почему поставили смешанную? Есть проблемы со средним ухом или слуховым проходом?

4-я смешанная - на оба уха?

Если костная проводимость позволяет - я бы попробовал BAHA. Качество звука там лучше, чем в любом КИ

[МамаВовчика 4]

 

В интернете нечтожно мало информации касательно этого.

 

Странно как это я ФНКЦО не добавил. Гляну FAQ потом. Вообще можно поступить по след схеме - обращаетесь напрямую в ЛПУ, они оформят квоту "задним числом" и вперед. А можно, связавашись с ними, получить от них вызов на операцию (или обследование) и идти с этими бумагами в ваш местный Минздрав за оформлением квоты. Кто занимается оформлением по линии высокотехнологичной помощи? На сайте Минздрава вашего наверняка есть телефоны. Позвоните, узнайте. Кто-то за это обзательно отвечает. 

 

Примерно так.

А как это оформить квоту "задним числом". Зная нашу поликлинику, пока нет экстренной необходимости шевелиться не будет никто. Подскажите как оформлять вызов на операцию без квоты? Чтобы по факту вызова оформлять квоту. И еще, в любом случае с начало одно ушко делают а потом спустя год второе? Или уже сейчас хлопотать на счет 2-го КИ?

[mamastasa 135]

если решили делать 2 -делайте сразу

[МамаВовчика 4]

 

2 месяца назад, когда моему сыну поставили смешанную тугоухость 4 степени. Сейчас ему 10 мес.

А почему поставили смешанную? Есть проблемы со средним ухом или слуховым проходом?

4-я смешанная - на оба уха?

Если костная проводимость позволяет - я бы попробовал BAHA. Качество звука там лучше, чем в любом КИ

 

Смешанную поставили на всякий случай. Т.к. никто по хорошему не обследовал. Вот 12.11. поедем на КТВК, после этого обследования лор поставит точный диагноз. А пока на оба ушка 4-я смешанная. По поводу БАХА посмотрела в интернете. Это отличная идея! Но как и где его можно имплантировать? Выделят ли квоту? Можно попробовать найти спонсоров. Я конечно как любящая мама готова на все. Информации на русскоязычных сайтах мало, написано что всего 35000 всего имплантировано по миру. И как его обслуживать? Придется ездить настраивать за границу? Теперь мысли прибавились по поводу БАХА...  Время идет. А оно в нашем случае бесценно, т.к. напрямую влияет на развитие моего малыша. Поэтому надо все решать в кротчайшие сроки. Боюсь наделать ошибок. Вдруг поставят нам КИ а потом выяснится что БАХА в разы лучше, как вы и написали. Так я же не переживу... Вся в раздумьях... Посоветуйте что нибудь.

[Devotee 2 161]

 

 

Подскажите как оформлять вызов на операцию без квоты?

 

смотрите, как у меня было со второй КИ. я связался с лечащим учреждением напрямую (я в Питере оперировался в МСЧ122), у меня, правда были все документы (сделанная КТ, МРТ и прочее, что требуется для КИ - ну многое еще было сделано как раз для первой КИ). Мне прислали вызов на госпитализацию и прочие бумаги (координатор по КИ знает, какие). Пошел в Москве в Департамент здравоохранения, сдал документы на квоту, ее оформили (поскольку ЛПУ меня было готово принять и квота у них была), в электронном виде квоту департамент уже сам отправил в ЛПУ. Ну а потом стандартные врачи-анализы в поликлинике (кровь, моча, терапевты, ляляля - все что нужно сделать, указано в вызове было, там целый список). Ну и все, поезал в Питер оперироваться. Примерно так.

 

Что касается Бахи - ее по линии ВМП нет, насколько я знаю, надо делать платно. Как быть с настройками и т. д. Ну вообще тут была тема про аппараты костной прводимости, почитайте: http://forum.deafworld.siteindex.php?showtopic=4866

 

Уточняйте диагноз, потом думайте дальше.

 

Что касается КИ сразу на оба уха - насколько я знаю, в Питерском ЛОР НИИ малышу недавно была сделана такая операция, все прошло хорошо.

[NATANIKA 859]

 

 

поликлинику, пока нет экстренной необходимости шевелиться не будет никто

  Никто и нигде не будет шевелиться - "пока не придадите ускорение" - любым методом.  Когда касается ребенка - Вы в своём вправе - ВСЕ средства хороши. Не раскачать п-ку, идите в верхние инстанции - рай, гор, обл . . . и прочие здравы.Берите письменные отказы (пусть аргументируют, на каком основании...) - копируйте и трясите пачкой бумаг перед их носами... Вспоминая свои мытарства - только наглость что-то двигает вперёд .

   Второй КИ мне "самостоятельно" предложил  сурдолог (настройщик) - я "самостоятельно" отказалась в силу своих обстоятельств (различных, вплоть до лени) .

[Lyudmila 52]

В каждой клинике, проводящей КИ, есть куратор. Свяжитесь  с ним! Вам подробно всё объяснят, т.к. у каждого заведения свои правила. Перед операцией комиссия проверит все ваши документы, что-то перепроверят. Вопрос КИ или ВАХА решит хирург.

[Devotee 2 161]

 

 

Не раскачать п-ку, идите в верхние инстанции - рай, гор, обл

 

Зачем раскачивать поликлинику? Процедура отработана, я описал как выше это делается: обращение в ЛПУ которое делает КИ, получение вызова на операцию, оформление квоты. все. В поликлинику идти только анализы сдавать и по врачам для сбора справок.

[NATANIKA 859]

@Devotee,  Девоти, Вы - идеалист.  

   Можете во флуд - когда пришла в п-ку (в очередной раз), уже практически оглохшая - ЛОР - "да у Вас уши как у ребенка - розовые"...  За три года до  этого - невролог, притопывая ножкой - "протезируйтесь" не замечая и не слЫша, что у меня апп., очередной, не оч. уже эффективный, за ухом)  и ... никаких назначений, анализов и проч. ("самостоятельные" поездки в М-ву в Сеченовку, в б-цу № 52 и т.д. за денежки же, кто даром-то посмотрит на мои уши!)   и всё с улыбочками!!!  "Ушную комедию" впору писать. А по мед.карте даже не просмотреть, откуда пошло . . . (Но "суслик то есть" - я его вижу и всё помню!). Написано так умнО  - в суд не пойдёшь - НЕ доказуемо, значит - НЕнаказуемо ...

   Девоти, Вам повезло! Рада за Вас совершенно искренне . А еще порадуюсь, если СЕГОДНЯ именно так благостно решается дело , как Вы пишете.

Изменено 6 Ноября 2013 пользователем NATANIKA

[Devotee 2 161]

 

 

Девоти, Вам повезло! Рада за Вас совершенно искренне . А еще порадуюсь, если СЕГОДНЯ именно так благостно решается дело , как Вы пишете.

 

да, я перенесу потом посты по соотв. темам. что касается врачей - я в общем-то никогда не сталкивался с хамской реакцией врачей, всегда можно было решить вопрос в положительную сторону. возможно, это и от настроя пациента зависит, не знаю. у меня с первой и второй КИ было все нормально. только с бумажками пришлось побегать. а процедура прописана, есть указания Минздрава как оформляется вызов на ВМП, там все подробно изложено

[Жасмин 77]

Кто в курсе,с видом на жительство можно получить квоту?

[Шрекенсон 812]

скорее нет, чем да

[OLGA1327 3]

Кто в курсе,с видом на жительство можно получить квоту?

Здравствуйте.

Решение этого вопроса зависит от того, какое у Вас гражданство.

С некоторыми странами заключены договора и их гражданам выдается квота на КИ Минздравом в Москве.

[Жасмин 77]

Здравствуйте.
Я для ребёнка из Кыргызстана собираю инфу.
Вы не в курсе с Кыргызстаном имеется договор по квоте на КИ.

[OLGA1327 3]

Здравствуйте.

Я для ребёнка из Кыргызстана собираю инфу.

Вы не в курсе с Кыргызстаном имеется договор по квоте на КИ.

С Кыргызстаном такого договора нет.

[Татьяна Бережная 0]

Подскажыте пожалуйста если на одно ушко делают  бесплатно ,как можно на второе или фонд или еще куда-то обратится к кому - кому то может приходилось*

[mouse 462]

Подскажыте пожалуйста если на одно ушко делают  бесплатно ,как можно на второе или фонд или еще куда-то обратится к кому - кому то может приходилось*

Можно ссуду кредит взять в банке на имплантацию второго ушка. Мне на первое не приходилось кредиты брать, но на реабилитацию в Питере и за выезданую летнюю в Анапе пришлось воскпользоваться своими накоплениями.

@Татьяна Бережная, а вы уже сделали операцию ребенку на одно ушко или нет? Рассекажите как прошло если сделали, или как идёт процесс обследования и сбор документов подготовки к имплантироанию. А СА ребёнок не носил ни на одном ушке, или носит аппарат?