Кохлеарная имплантация - 5

[Гость]

Оперируют и глухих с рождения взрослых, которые никогда не носили СА - результаты хорошие.

 

Очень интересно. Ссылку в студию, где демонстрируется случай прелингвально глухого пациента, который имплантирован во взрослом состоянии и никогда не носил СА, но после КИ стал хорошо говорить и начал иметь хорошую разборчивость речи.

[Dim 629]

Я узнавала, КИ может помочь даже глухим с рождения, если человек операбелен. Это свежайшая инфа от Зонтовой Ольги Викторовны, реабитолога из Питера. Ты же обследовалась, раз врачи сказали - можно оперироваться на это ухо, значит все будет ОК!

Очень интересно. Ссылку в студию, где демонстрируется случай прелингвально глухого пациента, который имплантирован во взрослом состоянии и никогда не носил СА, но после КИ стал хорошо говорить и начал иметь хорошую разборчивость речи.

Наверное этот пациент или "не совсем прелингвальный", либо "не совсем без слухового опыта", может "не очень взрослый", а может понятие "хорошая разборчивость речи с КИ" - понятие относительное...

Радует оптимизм ВесТы по поводу своих результатов (оптимизм нужен тут как никогда), но все равно на вещи лучше смотреть реально: чтоб во взрослом возрасте изменить голос - нужно огромное количество усилий, развить разборчивость речи (с уровня, наработанного с СА) - тоже нужно много работать, хотя тут результат будет быстрее и нагляднее...

[Джулия Робертс 1 598]

Пы.Сы.

Ребята, вы все время упускаете из виду обрыв моей аудиограммы на частоте 1500 Гц (речевой диапазон от 125 Гц до 8 тыс. Гц). С такой аудиограммой понимание речи только на слух в СА нереально, это все спецы отмечают.

Живу я среди слышащих только благодаря считыванию с губ, а не благодаря СА. Он помогает мне разбирать только гласные звуки в речи.

 

Веста, не в этом дело. А в том, что хоть что-то вы в нем слышали. И не были в тишине. Знаете благодаря ему, гласные звуки. Пусть как -то слабо или плохо, но он помогает адаптироваться в обществе.

 

Очень интересно. Ссылку в студию, где демонстрируется случай прелингвально глухого пациента, который имплантирован во взрослом состоянии и никогда не носил СА, но после КИ стал хорошо говорить и начал иметь хорошую разборчивость речи.

 

И мне интересно. Это тоже самое, как слепой скажет про цвет, который никогда не видел.

[Ev.A 296]

Ребят, спасибо) действительно нет времени сейчас с малышом сидеть по форумам)

 

Да, о том, как будет проходить реабилитация, тоже задумываюсь. Ведь надо будет часто ездить на настройки.. а тут ребенок) просто когда нет детей и даже мужа-всё проще) Делай с собой, что хочешь, езди когда и куда хочешь) А сейчас уже не так. Тыщу раз подумай, прежде чем сделать. У тебя теперь ребенок....

 

До того, как пройти полное обследование, я, конечно, читала всё про КИ. Мне в принципе, понятен алгоритм возможностей импланта. Думаю, для таких как я - позднооглохших - он подходит больше всего. У меня мама работает в саду сурдопедагогом. Говорит, у неё есть детки с ки. Но помогает не всем(( т.к. они с рождения или с очень раннего возраста глухие. По логике, конечно, чем раньше будет слышно-тем лучше, но.... как она видит, всё же ки это не натуральный слух и результаты тоже не те, как если бы он раз - и появился.

 

У меня слуховой опыт есть и хороший, чему я очень рада. Вот вчера смотрели фильм "Два дня" с Бондарчуком. Я даже что-то поняла, обрывки фраз. Сидела различала голоса мужчин. У Бондарчука он такой грудной какой-то, с хрипотцой, или даж не знаю как сказать... Хотя мне глухоту уже ставят, либо 4-я пограничная. Речь поставлена хорошо. Иной раз даже не различить, говорю как обычный человек. Всё задумываюсь, что глухим без голоса проще: пришел в магазин, показываешь, что надо или пишешь, сразу понятно: глухой. А я прихожу, грю, здрасьте, дайте пожалуйста то-то и то, меня начинают спрашивать чего-то, а я не понимаю... говорю, я не слышу, и у них ступор. Ну как так, чел пришёл сказал, а тут вдруг... как такое бывает? Я уже замучалась всем объяснять, многие упёртые, я им говорю что не слышу, а они думают, что просто не расслышала и давай по 10 раз повторять, ну а мне как мертвому припарка))) вот думаю, тоже что ли прикинуться глухонемой? так будет проще

 

 

 

 

Но все равно, можно сказать, заново сейчас весь путь проходить надо. Снова искать клинику, ходить по врачам, а вдруг за 2.5 года многое изменилось? какие сейчас ставят импланты? сколько жрут? также один аком на 8 часов хватает? и т.д., и т.п... ну и внешний вид) Моя бы воля, я бы поехала в Германии поставила, но денег таких нет))) Я иногда волонтёрю, собираем деньги на лечение деток, тяжелых и не очень (ведем группы в контакте, в блогах, на форумах, отчеты по поступлениям и покупкам лекарств и т.д.) - и пару раз даже на аппаратики глухим детям собирали недорогие. По каким-то причинам они не могли получить бесплатно. А себе собрать на ки рука не поднимается)) за других с протянутой рукой могу идти, за себя нет)

 

 

[Devotee 2 167]

Но все равно, можно сказать, заново сейчас весь путь проходить надо. Снова искать клинику, ходить по врачам, а вдруг за 2.5 года многое изменилось? какие сейчас ставят импланты? сколько жрут? также один аком на 8 часов хватает? и т.д., и т.п... ну и внешний вид) Моя бы воля, я бы поехала в Германии поставила, но денег таких нет))) Я иногда волонтёрю, собираем деньги на лечение деток, тяжелых и не очень (ведем группы в контакте, в блогах, на форумах, отчеты по поступлениям и покупкам лекарств и т.д.) - и пару раз даже на аппаратики глухим детям собирали недорогие. По каким-то причинам они не могли получить бесплатно. А себе собрать на ки рука не поднимается)) за других с протянутой рукой могу идти, за себя нет)

делайте на бюджетной основе. КИ ставят нормальные. в конечном итоге все зависит скорее не от марки импланта, а от реабилитации - потом. Настроек может быть и не очень много - я вот например в Питер два раза на неделю ездил, было две сессии, в первой - пять настроек, а потом уже три настройки сделали, и все.

 

советовать что то именно конкретное не могу. Лично мне - очень понравилось, как быстро и оперативно все сделали в Питере, поставили МедЭль. Я очень доволен. Думаю, другие про свои марки импланта скажут то же самое. Но делать или не делать -вопроса такого не ставьте. Делайте обязательно, качество жизни вашей в обществе станет в разы лучше - тем более со слуховым опытом.

[Марина-Мама Машеньки 71]

- У меня мама работает в саду сурдопедагогом. Говорит, у неё есть детки с ки. Но помогает не всем(( т.к. они с рождения или с очень раннего возраста глухие.

 

 

 

 

 

 

 

Как это помогает не всем?просто у кого то раньше у кого то позже появляются результаты,у нас КИ 9 мес.нам 4 года,не знаю с рождения мы глухие или нет,я могу сказать что дочка меня слышит.да бывает когда шумно.то не сразу понимает от куда звук,но я ее учу и в шуме различать что ей говорю,она слышит когда я к примеру говорю.Маша иди мой руки и кушать(через коридор и кухню)когда она в комнате.она исполняет просьбу

[Гость]

Как это помогает не всем?просто у кого то раньше у кого то позже появляются результаты

 

К сожалению, есть отрицательные результаты КИ. Т.е. отсутствие разборчивости речи, отсутствие/плохое развитие собственной речи.

 

Хотя, если иметь ввиду то, что ребенок начинает слышать, то несомненно почти все они великолепно слышат. Но, как правило, родители делая КИ рассчитывают на другой результат.

[Lana 1 404]

Так как у нас в кои веки собралось много специалистов по КИ одновременно, хотелось бы задать несколько вопросов.Например у меня ситуация следующая: 4-я степень на оба уха, оглохла после энцефаломиелита в 28 лет, ношу Наиду 5 на одном, хужеслышащем ухе ( стаж 3 года всего), до этого СА не пользовалась.

С людьми общаюсь нормально, по телефону разговариваю БЕЗ СА, но нельзя сказать, что со всеми подряд. Некоторых не понимаю. Детская речь тоже непонятна, вообще. Телевизор-радио различаю только обрывки фраз и отдельные слова, в театр не хожу - не слышу.

Несколько раз беседовала со своим сурдологом по поводу необходимости КИ, но по ее мнению, мне КИ не даст тех результатов, которые бы хотелось иметь. Что мне не хватает: возможности слышать сбоку/справа/слева/сзади и не глядеть на говорящего, возможности беседовать в компании человек так 6-10 в шумной акустической обстановке, слышать шепотную речь и понимать иностранный язык. Собственно, я готова даже отказаться от телевизора-радио-кино навсегда, потому что прекрасно обхожусь сейчас - и без этого достаточно тем для разговора

Собственно вопрос - есть ли мне смысл готовить себя к КИ? Вроде в наличии изрядный слуховой опыт, зачатки интеллекта , возможность грамотной реабилитации, проживание в Питере. С другой стороны, те, кто делал себе К И руководствовались несколько другими соображениями, нежели обеспечить себе возможность комфортно общаться.

[ВесТа 5]

Бегло читаю все посты, нормально отпишусь через несколько дней.

 

Я тоже попадала в комические ситуации, когда я говорила: "Я не слышу", все как под копирку.

 

Спецам предоставлю того долингвального КИборга, знаю о нем со слов другого человека - слышит хорошо, а как у него была и стала теперь речь - не знаю, не спрашивала. Самой тоже очень интересно.

 

Звуки мне были приятными и в СА - шелест листвы, шум волн, капанье дождя... на голое ухо обожала слушать классическую музыку, особенно рояль... представляете, прибегала из школы, дома никого нет, и прижимала к уху простенький радиоприемничек, и слушала - идет ли классика? и если да и она хорошо воспринималась, без заметных потерь, то часами могла слушать ее!!!

 

Раздражали именно трудности в восприятии и понимании речи. Особенно плохо было с высокими голосами.

[ВесТа 5]

Что мне не хватает: возможности слышать сбоку/справа/слева/сзади и не глядеть на говорящего, возможности беседовать в компании человек так 6-10 в шумной акустической обстановке, слышать шепотную речь и понимать иностранный язык. Собственно, я готова даже отказаться от телевизора-радио-кино навсегда, потому что прекрасно обхожусь сейчас - и без этого достаточно тем для разговора

 

У меня аналогичные потребности. Очень не хватает мне ресурсов в СА для участия в семинарах, тренингах, конференциях.

 

Приятно познакомиться с Вами.

 

К сожалению, из имеющейся на сегодня информации очень сложно прогнозировать, насколько поможет КИ именно в таких ситуациях.

 

Слишком много разных факторов влияют: операбельность, качество операции и импланта, качество настроек, плюс качество реабилитационной работы.

 

Еще раз оговариваюсь, это мое имхо на данный момент.

Изменено 19 Декабря 2011 пользователем ВесТа

[Devotee 2 167]

В 19.12.2011 в 18:50, ВесТа сказал:

Слишком много разных факторов влияют: операбельность, качество операции и импланта, качество настроек, плюс качество реабилитационной работы.

 

вот качественная реабилитация на мой взгляд - самый главный фактор из перечисленных. Поищите или купите книжку Инны Королевой, она толстая, страниц на 750.Можно купить на Озоне. Там практически ВСЕ вопросы по КИ освещены - и самое главное - очень много материалов по реабилитации. С женой я потом по ним занимался, довольно сильно помогли.

[Ev.A 296]

очень понравилось, как быстро и оперативно все сделали в Питере, поставили МедЭль.

 

в Питере вообще мне кажется, всё быстрее и качественнее, чем в Мск. Я обращалась в ц.Аудиологии и впечатления у меня неоднозначные... Было чувство, что они хотели просто собрать денег за обследование и сказать "адью". Потому что как я пришла - они сразу сказали "мы работаем в основном с детьми" - потом стали чего-то там думать, как мне выбить квоту, как меня оформить... В итоге, мне так показалось, они так и не были уверены в успехе, но денег я у них оставила тыс. 5-7.... потом мама моя несколько раз на протяжении полугода примерно завонила их координатору (которой дозвониться непросто) и спрашивала, поставили ли меня в очередь - а та отвечала весьма туманно ("я в машине, не могу ответить", "я узнаю и позвоню", "да-да, уже должны, я на днях уточню").

 

Конечно, я сама виновата, наверное нужно было идти сразу в Моники - там работают со взрослыми в основом... Теперь думаю, как бы мне всё сделать по уму)) Я бы в Питер поехала -но меня там никто не ждёт))

Devotee, кстати, вы из Москвы , а делали в Питере? это как?)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Изменено 19 Декабря 2011 пользователем Ev.A

[Lana 1 404]

ВесТа, спасибо за ответ. Ваши размышления мне понятны, мне не вполне понятна позиция моего сурдолога - она ведь на чем-то основывается? Вот и хотелось выслушать мнение специалистов - по каким критериям они оценивают успешность и необходимость в КИ для постлингвальных взрослых. Не беру абсолютно глухих и детей - с ними все понятно, даже просто слышать что-то - уже большой плюс по любому.

[ВесТа 5]

Я бы в Питер поехала - но меня там никто не ждёт))

 

Ev.A и Lana, езжайте в Питер, там работают и с взрослыми, а в Москве, похоже, делают акцент на детях.

 

Такое впечатление сложилось у меня от чтения форумов.

 

Куда именно обращаться в Питере?

 

Федеральное государственное учреждение

"Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи"

Министерства здравоохранения и социального развития РФ

 

Адрес института:

190013

г. Санкт-Петербург, ул. Бронницкая д. 9

8(812)317-84-42 Комиссия по высокотехнологичной медицинской помощи

8(812)710-10-10 справочная

 

электронная почта:

spbniilor@gmail.com

 

Руководитель программы кохлеарной имплантации

Пудов Виктор Иванович, один из лучших настройщиков в России

 

Секретарь комиссии по отбору кандидатов на кохлеарную имплантацию, хирург

Кузовков Владислав Евгеньевич

v_kuzovkov@mail.ru

он точно скажет - какая операбельность

 

Главный методист программы реабилитации после кохлеарной имплантации

Зонтова Ольга Викторовна

ozontova@yandex.ru

Изменено 19 Декабря 2011 пользователем ВесТа

[ВесТа 5]

вот качественная реабилитация на мой взгляд - самый главный фактор из перечисленных.

Поищите или купите книжку Инны Королевой (http://karo.spb.ru/1145.html), она толстая, страниц на 750. Можно купить на Озоне. Там практически ВСЕ вопросы по КИ освещены - и самое главное - очень много материалов по реабилитации.

 

С женой я потом по ним занимался, довольно сильно помогли.

 

Devotee, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за инфу!!! это то, о чем я как раз и думала последние недели!!!

[Devotee 2 167]

Конечно, я сама виновата, наверное нужно было идти сразу в Моники - там работают со взрослыми в основом... Теперь думаю, как бы мне всё сделать по уму)) Я бы в Питер поехала -но меня там никто не ждёт))

Devotee, кстати, вы из Москвы , а делали в Питере? это как?)

ну вот так, меня тоже в Мск довольно долго промурыжили, а потом я взял и написал Зонтовой, все очень быстро потом сделалось, и вызов на операцию пришел. Я был крайне доволен и отношением, и тем как все удачно и бывстро сложилось. Да и Питер для меня город не чужой, я там родился и жил

[Ev.A 296]

ВесТа, спасибо за подробную информацию!

 

Devotee, я просто думала, что это невозможно! что скажут "ты из Москвы-вот и делай там, а у нас своих полно". Что-то вроде того, что мед. полис, выданный в Москве, действует только в Москве. Фактически. и хотя чел. имеет право приехать в Питер и получить по нему помощь, по факту это ему без прописки не удастся...

 

теперь буду думать над этим вариантом.. Devotee, а вот можно еще спросить.. сколько времени у вас проходила реабилитация до более-менее нормального восприятия? ну, когда звуки перестали раздражать. И какая у вас история слуха? спасибо))

 

 

[Devotee 2 167]

Devotee, я просто думала, что это невозможно! что скажут "ты из Москвы-вот и делай там, а у нас своих полно". Что-то вроде того, что мед. полис, выданный в Москве, действует только в Москве. Фактически. и хотя чел. имеет право приехать в Питер и получить по нему помощь, по факту это ему без прописки не удастся...

 

теперь буду думать над этим вариантом.. Devotee, а вот можно еще спросить.. сколько времени у вас проходила реабилитация до более-менее нормального восприятия? ну, когда звуки перестали раздражать. И какая у вас история слуха? спасибо))

 

Нет, в том то и дело, что и федеральные квоты там тоже есть, и достаточно много, к ним едут со всей России. к моей ситуации отнеслись с пониманием, и все сделали. вы напишите им. а дальше уже само собой поедет. Прописка Питерская опять же необязательна - ведь федеральная квота же.

 

что касается моей реабилитации. если кратко - до 27 лет, до позапрошлого года я со своей третьей степенью жил не тужил, был с СА и вполне доволен жизнью. одно ухо было полностью глухое, а второе - как раз 3 ст. потом слух резко упал до 4 степени\глухоты, и не помогла даже смена СА на более мощный - речь разбирал плохо. бытовые звуки - хорошо, а с речью были большие проблемы. сделали КИ - в принципе в этот же день уже более менее всех понимал. музыку попытался слушать на второй третий день, и было все поначалу ужасно, а постепенно все лучше и лучше. с речью также. сейчас уже полгода реабилитации где то.в целом могу сказать, что звуковая картина такая же как была с моей 3 степенью, а где то даже и лучше. объективно не могу оценивать, так как полноценного слуха у меня, считай и не было - слух всю жизнь падал с 1 по 4 степень.

 

но я крайне доволен тем что имею -слышу, понимаю, разговариваю по телефону, слушаю музыку, смотрю ТВ. конечно, есть недостатки - некоторых людей плохо понятно по телефону, в некоторых помещениях затруднительно людей понимать. но все равно это лучше, чем было

[Ev.A 296]

но я крайне доволен тем что имею -слышу, понимаю, разговариваю по телефону, слушаю музыку, смотрю ТВ.

 

 

 

 

очень хорошо.) рада за вас) спасибо)

 

я по телефону уже лет 10 не разговариваю и почти не надеялась.. а раньше по 5 часов могла болтать... с 3 степенью. так что я примерно предстваляю, как оно у вас.. и надеюсь))

 

 

[ВесТа 5]

Devotee, я тоже очень рада, что полученные результаты заметно улучшили качество жизни.

 

Хотела бы получить аналогичные результаты. Но как уж получится. Пишут же, у каждого все индивидуально и в разные сроки.

Изменено 19 Декабря 2011 пользователем ВесТа

[Devotee 2 167]

перенес консультации Ланы по слухопротезированию в соответствующую тему

[Первопроходец 294]

Скоро, видимо, Госдума рассмотрит законопроект о введении обязательных лицензий на продажу, приобретение и использование технических средств аугментации человеческого организма. Проще говоря, законопроект о лицензиях на использование имплантатов. По словам главы Федеральной службы по надзору в сфере биотехнологий Юрия Крымова. Небольшую статью об этом можно прочитать в журнале UPGrade Special №1-2 за январь-февраль 2012 г.(я не ошибся, он уже в продаже). Новый закон возьмет под контроль и рынок медицинских имплантатов. Интересно, повлияет ли это на процесс кохлеарной имплантации? Если вчитаться в текст статьи, то получается какая-то чушь в части того, что лицензию должны получать и те, кто использует имплантаты. использует лично или использует для вживления? Скорее всего, это просто ошибка авторов статьи. Но зная, как у нас порой принимаются законы, можно всего ожидать.

[ВесТа 5]

У юристов своя логика. Иногда ее удается понять.

 

А логику депутатов не буду комментировать. )))

[Devotee 2 167]

Если вчитаться в текст статьи, то получается какая-то чушь в части того, что лицензию должны получать и те, кто использует имплантаты. использует лично или использует для вживления? Скорее всего, это просто ошибка авторов статьи. Но зная, как у нас порой принимаются законы, можно всего ожидать.

 

посмотрим. не думаю, что заставят лицензировать носителей КИ, это было бы откровенным бредом. тем более в рамках вводящегося электронного обмена данными между госведомствами. если нужна им база носителей КИ - пускай у Минсоцздрава ее и запросят. возможности технологические есть, это я знаю.

[Первопроходец 294]

;-) раньше 2032 года, по прогнозу этого же журнала, сие не грозит. Но звучит-то правдоподобно.