Кохлеарная имплантация - 5

[ВесТа 5]

Конечно, если вам это не трудно.

 

Фамилию я перепутала. Оказывается, не Хромов, а Хохлов. Читайте переписку. Может, вы что-то знаете?

 

Вчера я поставила в Одноклассниках статус: "Ребята, что вы слышали о кохлеарной имплантации? :)"

 

Отозвалась приятельница из Москвы.

 

Ирина Грашина (Фахардинова)

У моего мужа есть знакомый, которому сделали КИ, результат оказался плачевным. Он не выдержал долгой мучительной головной боли и покончил свою жизнь самоубийством.

18:44

 

Татьяна Веселова

он обращался к врачам по поводу этой головной боли? о.О что они сделали? у кого он оперировался? можешь все это узнать?

 

как я понимаю, это результат неправильной настройки импланта, сразу на полную мощность никогда не включают, а постепенно наращивают мощность, чтобы мозг постепенно привыкал, а также может оказаться, что у человека была изначально неустойчивая психика, а комиссия по отбору кандидатов на КИ прозевала

18:51

 

Ирина Грашина (Фахардинова)

Подробностей муж не знает, т.к. он близко не общался с ним....Этот человек обращался к врачам по поводу головной боли, но ему врачи ничем не могли помочь...

20:52

 

Татьяна Веселова

Какая история. о.О Как звали этого человека?

21:01

 

Ирина Грашина (Фахардинова)

Имени не помнит, фамилия Хохлов

21:06

 

Татьяна Веселова

где этот человек жил, сколько ему лет, где оперировался и у кого?

 

История с этим человеком очень странно выглядит. Я же по образованию психолог, двух людей отговорила от самоубийства и помогла им решить свои проблемы.

 

Сейчас знакомлюсь с людьми с имплантами, многие очень довольны. В списке противопоказаний есть неустойчивая психика, умственная отсталость, неразвитая речевая коммуникация у взрослых, отсутствие очень сильного и очень упорного желания жить в мире звуков и слышащих людей.

 

Как это комиссия прохлопала человека, если у него было что-то из этих противопоказаний? Может, неграмотный глухой, и поперся на операцию, не понимая, что имплант - это не игрушка, и надо тренироваться, тренироваться, тренироваться... люди честно говорят, с имплантом - тяжело.

21:08

 

Ирина Грашина (Фахардинова)

Он хорошо слышал, даже не заметно, что у него был дефект слуха. С чего решили делать операцию - не понятно...

21:11

 

Татьяна Веселова

Боже мой, еще страннее выглядит эта история... при легкой и средней степени потери слуха КИ не показана, потому что когда вживляют имплант - травмируется улитка, и жаль гробить хорошие остатки слуха... только СА + правильная настройка!!!

 

КИ показана только при 4-5 степени слуха, и только тогда, когда врачи объявили, что потеря слуха необратима

21:13

[Lana 1 404]

Нет, я ничего подобного не слышала. Очень странная история, учитывая, что сама операция достаточно дорогостоящая и взрослым ее делают после обстоятельного обследования и совсем не сразу. С трудом представляю человека, который заплатил больше миллиона за то, что ему совсем не надо, а потом не нашел возможности сделать реоперацию по извлечению импланта ( что возможно, как опыт показывает) и предпочел покончить с собой. Скорее всего, источник информации не слишком информирован

[ВесТа 5]

Во-во...

[Rebel 548]

У меня тоже только больше вопросов появилось после прочтения этой переписки.

[Челли 133]

В киностудиях, на ТВ и радио есть готовые записи "правильных" голосов без посторонних помех и шумов, с четкой дикцией, можно сначала потренироваться на них а потом переходить к слушанию реальных голосов обычных людей, с недостатками в произношении.

 

А еще очень хорошие голоса на записях аудиокниг. Причем лучше брать те, которые записывали актеры старшего поколения , там абсолютно правильная русская речь. Это еще удобно тем, что в книжку можно подсмотреть , если что-то непонятно.

[Первопроходец 294]

От КИ порой ждут больше, чем она может дать.

[liebe 0]

Здравствуйте, может я немножко не туда обращаюсь, но еще пока не разобралась в темах.

О себе. Я мама годовалой девочки с, как оказалось генетической потерей слуха. Мы получили квоту на КИ, но в процессе подготовки оказалось, что у ребенка агранулоцитоз, и нам не дает гематолог разрешение на операцию.

ПОка вылечить не получается, а меня беспокоит то, что квота только до января, а потом опять ее получать. КТо-нибудь оказывался в таком положении?

 

И еще вдруг кто-то может посоветовать в МОскве хорошего детского гематолога

[Mothaika 1 085]

Здравствуйте, может я немножко не туда обращаюсь, но еще пока не разобралась в темах.

О себе. Я мама годовалой девочки с, как оказалось генетической потерей слуха. Мы получили квоту на КИ, но в процессе подготовки оказалось, что у ребенка агранулоцитоз, и нам не дает гематолог разрешение на операцию.

ПОка вылечить не получается, а меня беспокоит то, что квота только до января, а потом опять ее получать. КТо-нибудь оказывался в таком положении?

 

И еще вдруг кто-то может посоветовать в МОскве хорошего детского гематолога

 

Вряд ли на форуме с проблематикой по слуху есть достаточный опыт консультаций по гематологии. Да и вообще - рекомендации с форумов надо делить как минимум на 10.

Набираете в поисковике "гематологический центр" и находите в Москве десяток - например, гематологический центр при детской Морозовской больнице, а дальше - звоните, узнаете правила и выполняете.

Какой-то гематолог уже не дал разрешение на операцию - скорее всего, он уже и есть хороший, спросите его, что дальше делать. Советы всех добрых людей мира иногда не могут заменить профессиональной помощи одного необходимого реального специалиста.

 

Сейчас не о квоте надо беспокоиться, Вам ее и позже дадут. Решайте последовательно основную проблему - а на первое место сейчас вышло заболевание крови.

[liebe 0]

 

Какой-то гематолог уже не дал разрешение на операцию - скорее всего, он уже и есть хороший, спросите его, что дальше делать.

она нас отправляет лечится к терапевту. Терапевт разводит руками и говорит, что для детей это вариант нормы.

НЕ хочется идти к специалистам без рекомендаций.

Спасибо за ответ.

Пути решения проблемы с кровью мы конечно ищем. как же без этого

[Mothaika 1 085]

она нас отправляет лечится к терапевту. Терапевт разводит руками и говорит, что для детей это вариант нормы.

НЕ хочется идти к специалистам без рекомендаций.

Спасибо за ответ.

Пути решения проблемы с кровью мы конечно ищем. как же без этого

 

Можно искать специалиста по личным рекомендациям (от неизвестных Вам людей), а можно искать учреждение.

Специализированное учреждение предоставляет определенный уровень своих консультаций.

 

Агранулоцитоз может быть временной реакцией на прием каких-то лекарственных препаратов и вообще сам пройдет, а может так выглядит что-то более серьезное.

В конце концов лабораторные ошибки редко, но тоже бывают.

 

Пересдайте кровь в авторитетном учреждении, ситуация прояснится.

[belyanochka 0]

она нас отправляет лечится к терапевту. Терапевт разводит руками и говорит, что для детей это вариант нормы.

НЕ хочется идти к специалистам без рекомендаций.

Спасибо за ответ.

Пути решения проблемы с кровью мы конечно ищем. как же без этого

 

а зачем Вы вообще пошли к гематологу? я так поняла у Вас рез-ты не укладывались в пределы допустимых значений? на собственном примере скажу, что у дочери тоже были не хорошие анализы крови, мы пересдали в др. месте - все в норме. гематолог объяснила это разными методиками и оборудованием в лабораториях 

Изменено 16 Декабря 2011 пользователем belyanochka

[liebe 0]

а зачем Вы вообще пошли к гематологу? я так поняла у Вас рез-ты не укладывались в пределы допустимых значений? на собственном примере скажу, что у дочери тоже были не хорошие анализы крови, мы пересдали в др. месте - все в норме. гематолог объяснила это разными методиками и оборудованием в лабораториях

Я бы сказала, что ониу нас разительно отличаются

ну история долгая, в общем нас сначала взяли на операцию ( мы показывали результаты заранее), но в тот же день отправили домой, с направлением к гематологу при больнице. Без его заключения сказали не возьмут. А гематолог не дает разрешения. Те рекомендации что она дала, не помогают. В других лабораториях результаты такие же. Были еще у районного гематолога - она говорит, что это не противопоказание к операции. ВОт хочется еще мнений послушать.

Вдруг просто кто сталкивался.

Изменено 16 Декабря 2011 пользователем liebe

[Ev.A 296]

Рада за тех, у кого отличные результаты! В пределах возможностей, конечно... Вы молодцы. Представляю, какое это для вас счастье)

 

Для меня хоть кусочек звуков урвать - уже счастье... Думаю, тем, кто слышал и знает, что значит слышать - тяжелее переносить потерю слуха. Так было и у меня, когда-то я отлично слышала...

 

Я уже давно готовлюсь к Ки, но всё никак... Года 2.5 назад я даже прошла полное обследование в центре Аудиологии. И меня как бы поставили в очередь. Но потом жизнь внесла свои коррективы, из центра не звонили, потом у меня сменился номер, потом я ходила беременная))) потом няньчилась с сыном, и вот ему уже 1.2, а я всё кормлю грудью. Муж подгоняет, хочет чтобы я слышала... Жесты для меня учить не хочет)) всё спрашивает: когда? когда ты пойдёшь?.....

 

А я такая мнительная стала. Теперь сто раз всё взвешиваю. Что выходит? Ношу аппарат на ухе, которое хуже слышит. Но при этом разборчивости больше - т.к. ухо натренированное. А на втором ничего не разобрать. Аппараты Отикон чили. Одеваю второй иногда - он просто добавляет какие-то звуки (напр, шуршание, скрежет..) - но не разборчивость. Так вот КИ должны делать на это ухо. Боюсь............ оно совсем не понимает ничего. Но у вас такие хорошие результаты.) Телефон)) я по телефону не говорила уже лет 10. А самое главное - хочется слышать музыку и разбирать что говорит муж и сынок, который скоро будет болтать....

 

Боюсь) жду окончания гв....) не знаю......

 

 

[Devotee 2 167]

Рада за тех, у кого отличные результаты! В пределах возможностей, конечно... Вы молодцы. Представляю, какое это для вас счастье)

 

Для меня хоть кусочек звуков урвать - уже счастье... Думаю, тем, кто слышал и знает, что значит слышать - тяжелее переносить потерю слуха. Так было и у меня, когда-то я отлично слышала...

 

Я уже давно готовлюсь к Ки, но всё никак... Года 2.5 назад я даже прошла полное обследование в центре Аудиологии. И меня как бы поставили в очередь. Но потом жизнь внесла свои коррективы, из центра не звонили, потом у меня сменился номер, потом я ходила беременная))) потом няньчилась с сыном, и вот ему уже 1.2, а я всё кормлю грудью. Муж подгоняет, хочет чтобы я слышала... Жесты для меня учить не хочет)) всё спрашивает: когда? когда ты пойдёшь?.....

 

А я такая мнительная стала. Теперь сто раз всё взвешиваю. Что выходит? Ношу аппарат на ухе, которое хуже слышит. Но при этом разборчивости больше - т.к. ухо натренированное. А на втором ничего не разобрать. Аппараты Отикон чили. Одеваю второй иногда - он просто добавляет какие-то звуки (напр, шуршание, скрежет..) - но не разборчивость. Так вот КИ должны делать на это ухо. Боюсь............ оно совсем не понимает ничего. Но у вас такие хорошие результаты.) Телефон)) я по телефону не говорила уже лет 10. А самое главное - хочется слышать музыку и разбирать что говорит муж и сынок, который скоро будет болтать....

 

Боюсь) жду окончания гв....) не знаю......

 

 

 

если слуховой опыт был - делайте однозначно. должно помочь. разборчивость речи будет на достаточном уровне. от музыки тоже удовольствие можно получить, и весьма неплохое.

[Ev.A 296]

Devotee, спасибо)

 

думаю теперь, что проходить повторно обследование нужно в Моники..

 

 

[ВесТа 5]

Рада за тех, у кого отличные результаты! В пределах возможностей, конечно... Вы молодцы. Представляю, какое это для вас счастье)

 

Для меня хоть кусочек звуков урвать - уже счастье... Думаю, тем, кто слышал и знает, что значит слышать - тяжелее переносить потерю слуха. Так было и у меня, когда-то я отлично слышала...

 

Не боись... я вот потеряла слух от антибиотика в 6 месяцев, выявили в 1 год месяц, сразу навесили Отикон на оба уха... бегала с ним довольно долго, а в зрелом возрасте носила СА на одно ухо периодами... но все равно из-за обрыва аудиограммы на 1500 Гц не слышала свистящие, шипящие, глухие согласные, диктант только на слух никогда не могла написать, а считывая с губ могла запросто, даже без СА, и наравне с слышащими. Да и в последние годы слух упал до 5 степени.

 

Мир звуков с нормальным слухом я практически не помню, только в СА, но он мне никогда не нравился, всегда смазанные звуки, или слишком большие искажения наслаивались, выпадали разные звуки... да и постоянно громкие звуки в СА - от 60 Дб и больше сильно утомляли меня... но раньше у меня альтернативы не было...

 

Операции я боюсь, перед кесаревым зубы так цокали... а как почитала о КИ, сравнила СА и КИ, сопоставила инфу и решила: однозначно делать КИ!!! звуки с КИ немного другие, отличаются и от естественного слуха, и от СА, но они все равно более четкие, более объемные!!! и намного меньше искажений... не так напрягает... и вся семья меня поддерживает, все у меня слышащие... да что там, все из слышащих, кто меня знает - все уже задолбали: ты хоть узнавала - поможет ли тебе КИ???

 

И даже натолкнулась на ТАКОГО хирурга, что у него в кабинете вдруг поняла: я операции больше не боюсь!!!

 

И подготовка у меня минимальная осталась, только анализы сдать перед операцией, и все, когда наконец-то соберу деньги на оплату всего. Увы, на Украине взрослым за счет государства пока не делают.

 

Тебе, главное, надо найти потом время на реабилитацию. Самое важное - ты живешь и общаешься с слышащими людьми.

 

Я узнавала, КИ может помочь даже глухим с рождения, если человек операбелен. Это свежайшая инфа от Зонтовой Ольги Викторовны, реабитолога из Питера. Ты же обследовалась, раз врачи сказали - можно оперироваться на это ухо, значит все будет ОК!

Изменено 18 Декабря 2011 пользователем ВесТа

[Devotee 2 167]

звуки с КИ немного другие, отличаются и от естественного слуха, и от СА, но они все равно более четкие, более объемные!!! и намного меньше искажений... не так напрягает...

 

ВесТа, я бы все таки избегал говорить о таком, потому что реабилитация и звуковые ощущения от КИ у всех- по разному. Это весьма и весьма индивидуально. У одного - так, а у другого - эдак. Не бегите впереди паровоза, плиз, вам еще не сделали операцию . Я до операции ничего принципиально про такое не писал, а после - пишу именно основываясь на своих ощущениях и впечатлениях, не на чужих.

[Devotee 2 167]

Да и в последние годы слух упал до 5 степени.

еще раз повторю - 5 степени - не бывает. есть четвертая и далее - глухота - по международной классификации.

[ВесТа 5]

ВесТа, я бы все таки избегал говорить о таком, потому что реабилитация и звуковые ощущения от КИ у всех- по разному. Это весьма и весьма индивидуально. У одного - так, а у другого - эдак. Не бегите впереди паровоза, плиз, вам еще не сделали операцию .

 

Devotee, девочка-то не лазила по форумам и не опрашивала уже пороперированных, у нее маленький ребенок на руках. Иначе давным-давно бы определилась и не сомневалась бы.

 

Я предупредила ее, что будут отличаться ощущения и обобщила наиболее характерные высказывания всех КИборгов.

 

Вдобавок Милан Профант (один из ведущих специалистов по КИ и президент Европейской ассоциации) сказал, что сложно прогнозировать конкретный результат от КИ, но КИ лично мне однозначно даст намного больше, чем любой СА, а у нее сходная степень потери слуха на это ухо и уровень компенсации в СА в какой-то степени сопоставим.

 

Пы.Сы. Исправляю, да-да, уже глухота теперь у меня. Но какие-то звуки в СА еще воспринимаются.

Изменено 18 Декабря 2011 пользователем ВесТа

[Джулия Робертс 1 598]

.. да и постоянно громкие звуки в СА - от 60 Дб и больше сильно утомляли меня... но раньше у меня альтернативы не было...

ИМХО. Все дело в настройке. В аналоговом аппарате можно было оставить громкость и при этом в нем убрать раздражающие частоты.

 

Хотя аппарат у вас везде описан в негативном тоне, но нужно признать, благодаря ему вы находитесь мире слышащих .

И !

Веста, я не противник кохлеарной имплантации. Важна в этом плане не операция а реабилитация. Мне просто интересно, вы отдаете отчет тому, что реабилитация Ки будет проходить на основании опыта звукового восприятия от аппарата?

[Devotee 2 167]

КИ лично мне однозначно даст намного больше, чем любой СА, а у нее сходная степень потери слуха на это ухо и уровень компенсации в СА в какой-то степени сопоставим.

это абсолютно так, только ощущения ПОСЛЕ операции у всех немножко разные. И все отзываются по разному, основываясь на своем слуховом опыте. В том числе и основанном только на том, который был от ношения СА )

[Lana 1 404]

Кстати, а реабилитация в КИ действительно основывается на слуховом опыте в СА? А если человеку совершенно не нравится звучание в СА , не будет ли восприятие звуков в КИ еще более неприятным?

[Devotee 2 167]

Кстати, а реабилитация в КИ действительно основывается на слуховом опыте в СА? А если человеку совершенно не нравится звучание в СА , не будет ли восприятие звуков в КИ еще более неприятным?

скажу так как я думаю. возможно, могу и ошибаться. все таки в СА очень и очень многое зависит от правильной, хорошей настройки. если она сделана корректно, то звуки и звучание должны быть комфортными и не доставлять дискомфорта. Процесс настройки КИ все-таки чуть попроще с точки зрения конечного пациента. Выставляем уровни комофртной громоксти, и в общем то все. При желании можно попросить поправить не нравящиеся или слишком громкие или резкие звуи - и все. Звуковая картина в случае с КИ очень даже неплохая, правда.

[ВесТа 5]

Вот и чудненько, с разных сторон проинформировали девочку, которой c маленьким ребенком некогда лазить по форумам.

 

Пы.Сы.

Ребята, вы все время упускаете из виду обрыв моей аудиограммы на частоте 1500 Гц (речевой диапазон от 125 Гц до 8 тыс. Гц). С такой аудиограммой понимание речи только на слух в СА нереально, это все спецы отмечают.

 

Живу я среди слышащих только благодаря считыванию с губ, а не благодаря СА. Он помогает мне разбирать только гласные звуки в речи.

 

Если я пишу, что СА мне мало помогает, это всего лишь мой личный опыт. Я искренне рада за тех, кому СА помогает понимать речь на слух. Счастливчики вы. Всего лишь пара хороших СА (на оба уха) и жить можно.

 

Реабилитация в КИ напрямую НЕ связана с опытом ношения СА. Оперируют и глухих с рождения взрослых, которые никогда не носили СА - результаты хорошие. Но если человек имеет какой-то слуховой опыт, неважно, со своим родным слухом, или в СА - ему проще учиться распознавать звуки с КИ.

 

Еще раз повторяю, разброс в результатах КИ достаточно большой, и это зависит от многих факторов.

Изменено 19 Декабря 2011 пользователем ВесТа

[Джулия Робертс 1 598]

Кстати, а реабилитация в КИ действительно основывается на слуховом опыте в СА?

В моем случае -да. Я рано оглохшая. И не знаю, как должны издавать звуки с нормальным слухом.