Devotee 2 153 Опубликовано 23 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 23 Декабря 2012 ждать можно бесконечно лет пять-семь назад в РФ с КИ для взрослых тоже не особо важно было, вставали на очередь и ждали по нескольку лет. Ссылка на сообщение
Dim 628 Опубликовано 23 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 23 Декабря 2012 лет пять-семь назад в РФ с КИ для взрослых тоже не особо важно было, вставали на очередь и ждали по нескольку лет. ... хочу добавить, что массовая имплантация детей на Украине началась не так давно - в 2010 году. А на сегодня очереди на имплантацию практически нет. ... что экономически имплантация взрослых с речью и не очень большим сроком глухоты гораздо выше, чем у детей, которых, кроме того, что надо еще научить слышать и говорить, затем еще и в люди вывести - экономический эффект ( виде налогов) они дадут в лучшем случае лет через 20. Думаю, что через пару лет взрослая имплантация будет реальностью. А для этого надо поднимать эту проблему, как и проблему обмена процессоров (у большинства еще не окончился гарантийный срок эксплуатации, но что Вы будете делать через пару лет?). ... А под лежачий камень вода, действительно, не течет (хотя некоторые говорят, что надо ждать решения проблемы`сверху`).... 4 Ссылка на сообщение
Гость Опубликовано 23 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 23 Декабря 2012 konkolla писал(а): Для меня по МНОГИМ ПРИЧИНАМ (и отсутствие мотивации - последняя из них) это нереальный вариант. Есть целая программа по эмиграции Есть достаточное количество людей в Украине, которые принимают российское гражданство не ради слуха, а ради нормальной жизни. Вы же человек со специальностью. Почему бы не жить в чуть более нормальной стране, нежели Украина? У Вас должна быть двойная мотивация. Хотя ждать у моря погоды - так по-украински... В принципе, дело хозяйское. Но мотивированный человек проработал бы этот вариант по максимуму. Гражданство в Польше или странах евросоюза будет получить гораздо сложнее. В свое время, когда в Днепре была своя программа по КИ, пациенты прописывались всеми правдами и неправдами в Днепропетровске (есть реальные примеры детей с такими КИ). Тогда еще не было много имплантов в институте. И родители молодцы - приняли такое тяжелое, нестандартное решение - успели сделать все вовремя. Dim писал(а): Думаю, что через пару лет взрослая имплантация будет реальностью. А может быть и нет. А может через 5 лет. А может и через 10. На сегодняшний момент Украина находится на пороге дефолта. Денег в бюджете нет совсем. Новый бюджет на 2013 год принят с рекордным дефицитом. Что такое программа КИ для взрослых? Это огромная материальная нагрузка - кандидатов среди взрослых в десятки раз больше. Пусть справятся с детской КИ и заменой процессоров для них. Dim писал(а): хотя некоторые говорят, что надо ждать решения проблемы`сверху` Ну, некоторые смотрят на проблему глобальнее. Бумажки писать со слезными просьбами и требованиями - это напрасный труд. Ссылка на сообщение
mamastasa 135 Опубликовано 23 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 23 Декабря 2012 мне тоже не верится в быструю ки-ктивизацию взрослых в украине......и хоть ходят слухи,что со след года будут менять рп детям бесплатно-все равно всю пенсию стаськи собираю на рп.... 2 Ссылка на сообщение
мамаани 10 Опубликовано 23 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 23 Декабря 2012 Хочу поддержать konkolla .Все мы люди очень разные и обстоятельства жизни тоже очень разные.И мне кажется, что говорить про "лежачие камни" и "не очень-то и надо" нельзя, особенно разводить такую дискуссию.Не каждый может в одночасье перевернуть свою жизнь, особенно, когда думать нужно не только о себе.А вот ради ребёнка своего это да, родители о себе думать не будут, но ребёнок - святое.Мы бы тоже сменили место жительства, если бы так нужно было для дочки.Дети как-то сильнее мотивируют, чем собственное благополучие...Мне так кажется... 2 Ссылка на сообщение
Devotee 2 153 Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 @konkolla, я про лежачий камень говорил вам не в укор, подчеркну. Я предложил вам адекватные пути решения проблемы. Если российское гражданство для вас реально проблемное и сопряжено с многими трудностями (как вы указали ниже) - значит надо вставать на очередь в Киеве и ждать, когда начнется имплантация КИ для взрослых. Еще раз повторю - задеть или обидеть вас я не имел ни малейшего желания. Ссылка на сообщение
Гость Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 даже не имеем права на медицинскую помощь в устранении (или хотя бы сглаживании) последствий медицинских же ошибок... На основании чего Вы говорите о медицинских ошибках? Кстати, жизненный совет - перед планированием беременности настоятельно рекомендую пройти генетическое исследование хотя бы на самые распространенные мутации. Это необходимо для оценки рисков рождения ребенка со снижением слуха. Представила себе картину: двое глухих с малолетним ребёнком и двумя практически беспомощными стариками (разве я их для того с такими трудностями перевезла к себе из Молдовы, чтоб теперь бросить???) добиваются российского гражданства. Да.... в России нас "ждут".... Зря ерничаете. Там пенсии - вон какие. Жилье дают специалистам. А вот ради ребёнка своего это да Так это ради ребенка в конце концов и делается. Хорошо будет ребенку с глухой мамой, которая потеряла работу? Ссылка на сообщение
Мама Рената 22 Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 Знающие взрослые, объясните мне, почему ребенок снимает КИ, когда садится мультяшки смотреть??? раньше такого не было. подключили нас в апреле 2011, он с удовольствием его носит, привык к нему, когда начинают садится батарейки, сам приносит КИ и коробочку с батарейками - показывает, что батарейки менять надо. Как воспринимается звук от телевизора? что такое фоном телевизор слушать? Ссылка на сообщение
Dim 628 Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 Ну, некоторые смотрят на проблему глобальнее. Бумажки писать со слезными просьбами и требованиями - это напрасный труд. Может и напрасный, а может - и нет. Вы уверены на 100%? Отсутствие в установленный срок ответа на полученную "бумажку" - преследуется законом. Одна мама получила "бумажку", где написано, что в следующем году ей будет выделен процессор в обмен старого за счет бюджета (на тендерной основе). У многих есть такая "бумажка"? Согласен, что это еще не гарантирует получение процессора, но это обещание является основанием для покупки процессора за средства бюджета... Возможно - параллельно с покупкой очередных систем купят несколько процессоров для таких вот детей. Или Вы считаете, что это нормально - раздать детям импланты и не обеспечить их дальнейшее функционирование? Зачем тогда было тратить деньги? То что писать в Комиссию по делам инвалидов и в Мин.Здрав напрасный труд - это Ваше личное (весьма уважаемое) мнение. А что думают остальные форумчане с Украины? Напрасный ли это труд и почему они это не делают? Ссылка на сообщение
katerina 19 Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 Да как не делают? В Харькове даже составляли коллективное письмо и отправляли его с депутатами. Напрасный, не напрасный, а если ничего не делать, так точно никто не придет и не подарит новый процессор под новогоднюю елочку 1 Ссылка на сообщение
Гость Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 Знающие взрослые, объясните мне, почему ребенок снимает КИ, когда садится мультяшки смотреть??? Не должно быть такого. Нужно смотреть настройки. Отсутствие в установленный срок ответа на полученную "бумажку" - преследуется законом. И что дальше? Напишут вам - нет программы, нет денег. Дальше логичный ход - иск в суд на основании бесплатного мед.обслуживания, которое гарантируется конституцией. Перспективы судов с государством, думаю, понятны. В Харькове даже составляли коллективное письмо и отправляли его с депутатами. Напрасный, не напрасный, а если ничего не делать, так точно никто не придет и не подарит новый процессор под новогоднюю елочку Выделили в итоге деньги на закупку речевых процессоров, кто-нибудь реально получил? Одна мама получила "бумажку", где написано, что в следующем году ей будет выделен процессор в обмен старого за счет бюджета (на тендерной основе). У многих есть такая "бумажка"? Согласен, что это еще не гарантирует получение процессора, но это обещание является основанием для покупки процессора за средства бюджета... Возможно - параллельно с покупкой очередных систем купят несколько процессоров для таких вот детей. Вот когда сделают такую целевую покупку - вот тогда я поверю. Или Вы считаете, что это нормально - раздать детям импланты и не обеспечить их дальнейшее функционирование? Зачем тогда было тратить деньги? Я же писал - ненормально. Но вопрос должен решаться на другом уровне. Ссылка на сообщение
Гость Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 konkolla писал(а): Или просто хотите поспорить ещё и об этом? Нужно же заниматься просвещением. konkolla писал(а): Вы - врач Да, вообще-то неизвестно кто я. konkolla писал(а): Я заболела сразу же после вакцинации АКДС. Крайне сомневаюсь, что АКДС и тугоухость связаны между собой. konkolla писал(а): Такие "случайности" сплошь да рядом. Спустя полгода мальчик из моего дома точно так же оглох после АКДС. Все это из категории заблуждений. Любую проблему в детском возрасте можно объяснить побочными эффектами вакцинации - благо прививки делаются очень часто. konkolla писал(а): Мой муж потерял слух после "лечения" гентамицином. А лечили, по словам его мамы, лёгкую форму гриппа без осложнений. Я сама знаю много глухих, которые потеряли слух после ототоксичных антибиотиков. А я сколько таких историй знаю. А потом появляются у таких пар глухие дети. И при этом оба в красках рассказывают, что у них приобретенная тугоухость. konkolla писал(а): Спасибо, этим советом я воспользовалась 6 лет назад. Вы делали генетическое исследование? Исследовали Ваш генетический материал? Или просто с вами поговорил генетик и составил генеалогическое дерево? Почему спрашиваю - генетические исследования на мутации, обуславливающие тугоухость и глухоту в Украине начали 2-3 года назад. Раз с дочкой все ок - то генетический фактор можно почти исключить (но может вы попали в свои счастливых 25% или 50%). Это я не для вас пишу - для читающих тему. Нет генетических анализов - нет гарантии, что тугоухость не генетическая. Ссылка на сообщение
Гость Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 Не факт, что в России после КИ я буду хорошо слышать Во. Уже разумные мысли пошли. А то - мозги все сами ловят Глядишь и дальше будет более трезвый подход к вопросу. Ссылка на сообщение
Джулия Робертс 1 511 Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 Не факт, что в России после КИ я буду хорошо слышать и смогу найти работу. Здесь, случись что со мной, есть кому поддержать мою дочь. А там - чужая страна, где мы никому не нужны. Вот не знаю, так не знаю. А вы не задумывались, что можно остаться глухой и с малолетней дочерью без материальной помощи, без родителей и мужа? И вот вам надо позвонить в домоуправление по поводу труб, а помочь никто не может . Вспоминаете про соседей. И кто-то из них соглашается позвонить в домоуправление .... Извините меня, но во всем вы находите причину. Но не делайте попыток хоть пробовать...и сразу видите во всем минусы, даже если будете с КИ. Зачем нагнетать обстановку, не бывая еще в ней?. Еще раз извините за резкость.. Ссылка на сообщение
Гость Опубликовано 24 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 24 Декабря 2012 Знаете, мне уже без разницы, кто и что об этом думает. Меня забрала скорая ночью - после того, как днём сделали прививку. По словам мамы, перед тем ничем не болела и чувствовала себя отлично. Ну я же ссылку дал. Читайте, там приведены серьезные аргументы. Исследование. Делали в Праге, когда гостили у близких друзей - с ними за компанию. Но я не знала, что в Украине не делали тогда, просто подумала, что там - надёжнее. Хотя стоило это дорого. В Украине не было. И сейчас в Украине это стоит денег немаленьких. а здесь это не приветствуется Да, ну. Хорошая беседа - она пользу всем приносит. Думаю, моя личная история никому не интересна, поэтому из обсуждения выхожу. Личные истории интересны. Ссылка на сообщение
Mothaika 1 084 Опубликовано 25 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 25 Декабря 2012 (изменено) Нет генетических анализов - нет гарантии, что тугоухость не генетическая. Есть генетический анализ - гарантии тоже нет. Так как проверяют обычно наиболее частые мутации, а редких мутаций известно много (анализы более дорогие), еще не все мутации известны и доступны - так что все не проверишь.Пока генетический анализ в большинстве случаев сводится к JGB2 и полностью не исключает наследственный фактор. На самом деле генетический анализ в разные периоды жизни семьи может быть актуален или нет. Конкретная польза от него в нескольких случаях: 1. у маленького ребенка быстрее определиться с выбором метода реабилитации 2. при планировании рождения детей в семье конкретизировать ожидания и избавиться от лишних страхов и напрасного чувства вины 3. при первичном установлении диагноза уточнить причину - многие без этого не могут двигаться дальше Konkolla, Вы не сердитесь. Возможно, прививка АКДС у Вас была причиной, а может провоцирующим фактором при наличии предрасположенности (которая определена генетически). Известно, что если в роду есть снижение слуха на антибиотики и\или прививки - родственным детям лучше избегать этих факторов или применять их крайне осторожно под наблюдением. Действительно, как только накопились данные генетических анализов - то оказалось, что наследственный фактор определяет 70% людей с нарушениями слуха с детства-а все эти люди имели свои версии происхождения нарушений слуха. Сами понимаете, что часто "после этого" и "вследствие этого" - не одно и то же. Изменено 25 Декабря 2012 пользователем Mothaika 3 Ссылка на сообщение
Devotee 2 153 Опубликовано 25 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 25 Декабря 2012 Знаю, что есть тема, где можно задать Вам вопрос, но не могу её найти. держите http://forum.deafworld.siteindex.php?showtopic=2542 Ссылка на сообщение
Гость Опубликовано 25 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 25 Декабря 2012 (изменено) Есть генетический анализ - гарантии тоже нет. Смотря какой. Если избирательно смотрят частые мутации - это одно дело. Но никакой грамотный генетик не скажет, что он на 100% исключил генетическую природу этим. Но есть такая замечательная штука, как секвенирование, которая позволит снизить процент ложно отрицательного результата до несущественного. На самом деле генетический анализ в разные периоды жизни семьи может быть актуален или нет. ИМХО, он актуален (но не жизненно необходим) всегда. Например, даже, если родители ребенка не собираются иметь больше детей, то у них, как правило, имеются кровные родственники, которые находятся в стадии планирования семьи. Изменено 25 Декабря 2012 пользователем Гость Ссылка на сообщение
Devotee 2 153 Опубликовано 27 Декабря 2012 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2012 Дискуссия про прививки перенесена в соответствующую тему. Ссылка на сообщение
Natasha 1 Опубликовано 15 Января 2013 Поделиться Опубликовано 15 Января 2013 Смотря какой. Если избирательно смотрят частые мутации - это одно дело. Но никакой грамотный генетик не скажет, что он на 100% исключил генетическую природу этим. Но есть такая замечательная штука, как секвенирование, которая позволит снизить процент ложно отрицательного результата до несущественного. Nerei, подскажите,пожалуйста,а где в Киеве можно сделать этот генетический анализ и сколько примерно это стоит? У меня с мужем слух-норма,а ребенок родился глухой. Ссылка на сообщение
Гость Опубликовано 15 Января 2013 Поделиться Опубликовано 15 Января 2013 Natasha писал(а): Nerei, подскажите,пожалуйста,а где в Киеве можно сделать этот генетический анализ и сколько примерно это стоит? У меня с мужем слух-норма,а ребенок родился глухой. Ссылка на сообщение
katerina 19 Опубликовано 22 Марта 2013 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2013 Подскажите, пожалуйста, где в Украине функционируют центры реабилитации детей после КИ, кроме Киевского СУВАГа? Что есть в Днепропетровске, и может, у кого есть контакты. Ссылка на сообщение
katerina 19 Опубликовано 22 Марта 2013 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2013 Еще вопрос: как движется дело с заменой РП? На мои запросы от общественной организации, почему-то, никто не отвечает. В каких городах созданы общественные организации по нашей проблеме и кто хочет обединяться и действовать сообща вместе с Харьковом? Ссылка на сообщение
katerina 19 Опубликовано 22 Марта 2013 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2013 И еще: кто сталкивался с проблемами при поступлении ребенка в логопедический садик/школу, и как решали эти проблемы, кроме взяток администрации? Ссылка на сообщение
Dim 628 Опубликовано 22 Марта 2013 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2013 Еще вопрос: как движется дело с заменой РП? На мои запросы от общественной организации, почему-то, никто не отвечает. В каких городах созданы общественные организации по нашей проблеме и кто хочет обединяться и действовать сообща вместе с Харьковом? А куда Вы писали? Должны ответить. Вы же писали письмо с уведомлением о вручении? Ссылка на сообщение
Рекомендуемые сообщения