Кохлеарная имплантация в Украине

[Devotee 2 167]

ждать можно бесконечно

 

лет пять-семь назад в РФ с КИ для взрослых тоже не особо важно было, вставали на очередь и ждали по нескольку лет.

[Dim 629]

 

 

лет пять-семь назад в РФ с КИ для взрослых тоже не особо важно было, вставали на очередь и ждали по нескольку лет.

... хочу добавить, что массовая имплантация детей на Украине началась не так давно - в 2010 году. А на сегодня очереди на имплантацию практически нет.

... что экономически имплантация взрослых с речью и не очень большим сроком глухоты гораздо выше, чем у детей, которых, кроме того, что надо еще научить слышать и говорить, затем еще и в люди вывести - экономический эффект ( виде налогов) они дадут в лучшем случае лет через 20.

Думаю, что через пару лет взрослая имплантация будет реальностью.

А для этого надо поднимать эту проблему, как и проблему обмена процессоров (у большинства еще не окончился гарантийный срок эксплуатации, но что Вы будете делать через пару лет?).

... А под лежачий камень вода, действительно, не течет (хотя некоторые говорят, что надо ждать решения проблемы`сверху`)....

[Гость]

konkolla писал(а):

Для меня по МНОГИМ ПРИЧИНАМ (и отсутствие мотивации - последняя из них) это нереальный вариант.

 

Есть целая программа по эмиграции 

 

Есть достаточное количество людей в Украине, которые принимают российское гражданство не ради слуха, а ради нормальной жизни. Вы же человек со специальностью. Почему бы не жить в чуть более нормальной стране, нежели Украина? У Вас должна быть двойная мотивация. Хотя ждать у моря погоды - так по-украински... В принципе, дело хозяйское. Но мотивированный человек проработал бы этот вариант по максимуму. Гражданство в Польше или странах евросоюза будет получить гораздо сложнее.

 

В свое время, когда в Днепре была своя программа по КИ, пациенты прописывались всеми правдами и неправдами в Днепропетровске (есть реальные примеры детей с такими КИ). Тогда еще не было много имплантов в институте. И родители молодцы - приняли такое тяжелое, нестандартное решение - успели сделать все вовремя.

 

Dim писал(а):

Думаю, что через пару лет взрослая имплантация будет реальностью.

 

А может быть и нет. А может через 5 лет. А может и через 10. На сегодняшний момент Украина находится на пороге дефолта. Денег в бюджете нет совсем. Новый бюджет на 2013 год принят с рекордным дефицитом.

 

Что такое программа КИ для взрослых? Это огромная материальная нагрузка - кандидатов среди взрослых в десятки раз больше.

 

Пусть справятся с детской КИ и заменой процессоров для них.

 

Dim писал(а):

хотя некоторые говорят, что надо ждать решения проблемы`сверху`

 

Ну, некоторые смотрят на проблему глобальнее. Бумажки писать со слезными просьбами и требованиями - это напрасный труд.

[mamastasa 135]

мне тоже не верится в быструю ки-ктивизацию взрослых в украине......и хоть ходят слухи,что со след года будут менять рп детям бесплатно-все равно всю пенсию стаськи собираю на рп....

[мамаани 10]

Хочу поддержать konkolla .Все мы люди очень разные и обстоятельства жизни тоже очень разные.И мне кажется, что говорить про "лежачие камни" и "не очень-то и надо" нельзя, особенно разводить такую дискуссию.Не каждый может в одночасье перевернуть свою жизнь, особенно, когда думать нужно не только о себе.А вот ради ребёнка своего это да, родители о себе думать не будут, но ребёнок - святое.Мы бы тоже сменили место жительства, если бы так нужно было для дочки.Дети как-то сильнее мотивируют, чем собственное благополучие...Мне так кажется...

[Devotee 2 167]

@konkolla, я про лежачий камень говорил вам не в укор, подчеркну. Я предложил вам адекватные пути решения проблемы. Если российское гражданство для вас реально проблемное и сопряжено с многими трудностями (как вы указали ниже) - значит надо вставать на очередь в Киеве и ждать, когда начнется имплантация КИ для взрослых. Еще раз повторю - задеть или обидеть вас я не имел ни малейшего желания.

[Гость]

даже не имеем права на медицинскую помощь в устранении (или хотя бы сглаживании) последствий медицинских же ошибок...

 

На основании чего Вы говорите о медицинских ошибках?

 

Кстати, жизненный совет - перед планированием беременности настоятельно рекомендую пройти генетическое исследование хотя бы на самые распространенные мутации. Это необходимо для оценки рисков рождения ребенка со снижением слуха.

 

Представила себе картину: двое глухих с малолетним ребёнком и двумя практически беспомощными стариками (разве я их для того с такими трудностями перевезла к себе из Молдовы, чтоб теперь бросить???) добиваются российского гражданства. Да.... в России нас "ждут"....

 

Зря ерничаете. Там пенсии - вон какие. Жилье дают специалистам.

 

А вот ради ребёнка своего это да

 

Так это ради ребенка в конце концов и делается. Хорошо будет ребенку с глухой мамой, которая потеряла работу?

[Мама Рената 22]

Знающие взрослые, объясните мне, почему ребенок снимает КИ, когда садится мультяшки смотреть??? раньше такого не было. подключили нас в апреле 2011, он с удовольствием его носит, привык к нему, когда начинают садится батарейки, сам приносит КИ и коробочку с батарейками - показывает, что батарейки менять надо.

Как воспринимается звук от телевизора? что такое фоном телевизор слушать?

[Dim 629]

Ну, некоторые смотрят на проблему глобальнее. Бумажки писать со слезными просьбами и требованиями - это напрасный труд.

Может и напрасный, а может - и нет. Вы уверены на 100%?

 

Отсутствие в установленный срок ответа на полученную "бумажку" - преследуется законом.

 

Одна мама получила "бумажку", где написано, что в следующем году ей будет выделен процессор в обмен старого за счет бюджета (на тендерной основе). У многих есть такая "бумажка"? Согласен, что это еще не гарантирует получение процессора, но это обещание является основанием для покупки процессора за средства бюджета... Возможно - параллельно с покупкой очередных систем купят несколько процессоров для таких вот детей.

 

Или Вы считаете, что это нормально - раздать детям импланты и не обеспечить их дальнейшее функционирование? Зачем тогда было тратить деньги?

 

То что писать в Комиссию по делам инвалидов и в Мин.Здрав напрасный труд - это Ваше личное (весьма уважаемое) мнение.

А что думают остальные форумчане с Украины? Напрасный ли это труд и почему они это не делают?

[katerina 19]

Да как не делают? В Харькове даже составляли коллективное письмо и отправляли его с депутатами. Напрасный, не напрасный, а если ничего не делать, так точно никто не придет и не подарит новый процессор под новогоднюю елочку

[Гость]

Знающие взрослые, объясните мне, почему ребенок снимает КИ, когда садится мультяшки смотреть???

 

Не должно быть такого. Нужно смотреть настройки.

 

Отсутствие в установленный срок ответа на полученную "бумажку" - преследуется законом.

 

И что дальше? Напишут вам - нет программы, нет денег. Дальше логичный ход - иск в суд на основании бесплатного мед.обслуживания, которое гарантируется конституцией. Перспективы судов с государством, думаю, понятны.

 

В Харькове даже составляли коллективное письмо и отправляли его с депутатами. Напрасный, не напрасный, а если ничего не делать, так точно никто не придет и не подарит новый процессор под новогоднюю елочку

 

Выделили в итоге деньги на закупку речевых процессоров, кто-нибудь реально получил?

 

Одна мама получила "бумажку", где написано, что в следующем году ей будет выделен процессор в обмен старого за счет бюджета (на тендерной основе). У многих есть такая "бумажка"? Согласен, что это еще не гарантирует получение процессора, но это обещание является основанием для покупки процессора за средства бюджета... Возможно - параллельно с покупкой очередных систем купят несколько процессоров для таких вот детей.

 

Вот когда сделают такую целевую покупку - вот тогда я поверю.

 

Или Вы считаете, что это нормально - раздать детям импланты и не обеспечить их дальнейшее функционирование? Зачем тогда было тратить деньги?

 

Я же писал - ненормально. Но вопрос должен решаться на другом уровне.

[Гость]

konkolla писал(а):

Или просто хотите поспорить ещё и об этом?

 

Нужно же заниматься просвещением.

 

konkolla писал(а):

Вы - врач

 

Да, вообще-то неизвестно кто я.

 

konkolla писал(а):

Я заболела сразу же после вакцинации АКДС.

 

 

Крайне сомневаюсь, что АКДС и тугоухость связаны между собой.

 

konkolla писал(а):

Такие "случайности" сплошь да рядом. Спустя полгода мальчик из моего дома точно так же оглох после АКДС.

 

Все это из категории заблуждений. Любую проблему в детском возрасте можно объяснить побочными эффектами вакцинации - благо прививки делаются очень часто.

 

konkolla писал(а):

Мой муж потерял слух после "лечения" гентамицином. А лечили, по словам его мамы, лёгкую форму гриппа без осложнений. Я сама знаю много глухих, которые потеряли слух после ототоксичных антибиотиков.

 

А я сколько таких историй знаю. А потом появляются у таких пар глухие дети. И при этом оба в красках рассказывают, что у них приобретенная тугоухость.

 

konkolla писал(а):

Спасибо, этим советом я воспользовалась 6 лет назад.

 

Вы делали генетическое исследование? Исследовали Ваш генетический материал? Или просто с вами поговорил генетик и составил генеалогическое дерево? Почему спрашиваю - генетические исследования на мутации, обуславливающие тугоухость и глухоту в Украине начали 2-3 года назад. Раз с дочкой все ок - то генетический фактор можно почти исключить (но может вы попали в свои счастливых 25% или 50%). Это я не для вас пишу - для читающих тему. Нет генетических анализов - нет гарантии, что тугоухость не генетическая.

[Гость]

Не факт, что в России после КИ я буду хорошо слышать

 

Во. Уже разумные мысли пошли. А то - мозги все сами ловят Глядишь и дальше будет более трезвый подход к вопросу.

[Джулия Робертс 1 598]

Не факт, что в России после КИ я буду хорошо слышать и смогу найти работу. Здесь, случись что со мной, есть кому поддержать мою дочь. А там - чужая страна, где мы никому не нужны.

Вот не знаю, так не знаю.

А вы не задумывались, что можно остаться глухой и с малолетней дочерью без материальной помощи, без родителей и мужа? И вот вам надо позвонить в домоуправление по поводу труб, а помочь никто не может . Вспоминаете про соседей. И кто-то из них соглашается позвонить в домоуправление ....

Извините меня, но во всем вы находите причину. Но не делайте попыток хоть пробовать...и сразу видите во всем минусы, даже если будете с КИ. Зачем нагнетать обстановку, не бывая еще в ней?. Еще раз извините за резкость..

[Гость]

Знаете, мне уже без разницы, кто и что об этом думает. Меня забрала скорая ночью - после того, как днём сделали прививку. По словам мамы, перед тем ничем не болела и чувствовала себя отлично.

 

Ну я же ссылку дал. Читайте, там приведены серьезные аргументы.

 

Исследование. Делали в Праге, когда гостили у близких друзей - с ними за компанию. Но я не знала, что в Украине не делали тогда, просто подумала, что там - надёжнее. Хотя стоило это дорого.

 

В Украине не было. И сейчас в Украине это стоит денег немаленьких.

 

а здесь это не приветствуется

 

Да, ну. Хорошая беседа - она пользу всем приносит.

 

Думаю, моя личная история никому не интересна, поэтому из обсуждения выхожу.

 

Личные истории интересны.

[Mothaika 1 085]

Нет генетических анализов - нет гарантии, что тугоухость не генетическая.

 

 

Есть генетический анализ - гарантии тоже нет. Так как проверяют обычно наиболее частые мутации, а редких мутаций известно много (анализы более дорогие), еще не все мутации известны и доступны - так что все не проверишь.Пока генетический анализ в большинстве случаев сводится к JGB2 и полностью не исключает наследственный фактор.

 

На самом деле генетический анализ в разные периоды жизни семьи может быть актуален или нет.

Конкретная польза от него в нескольких случаях:

1. у маленького ребенка быстрее определиться с выбором метода реабилитации

2. при планировании рождения детей в семье конкретизировать ожидания и избавиться от лишних страхов и напрасного чувства вины

3. при первичном установлении диагноза уточнить причину - многие без этого не могут двигаться дальше

 

Konkolla, Вы не сердитесь. Возможно, прививка АКДС у Вас была причиной, а может провоцирующим фактором при наличии предрасположенности (которая определена генетически).

Известно, что если в роду есть снижение слуха на антибиотики и\или прививки - родственным детям лучше избегать этих факторов или применять их крайне осторожно под наблюдением.

Действительно, как только накопились данные генетических анализов - то оказалось, что наследственный фактор определяет 70% людей с нарушениями слуха с детства-а все эти люди имели свои версии происхождения нарушений слуха. Сами понимаете, что часто "после этого" и "вследствие этого" - не одно и то же.

Изменено 25 Декабря 2012 пользователем Mothaika

[Devotee 2 167]

Знаю, что есть тема, где можно задать Вам вопрос, но не могу её найти.

 

держите

 

http://forum.deafworld.siteindex.php?showtopic=2542

[Гость]

Есть генетический анализ - гарантии тоже нет.

 

Смотря какой. Если избирательно смотрят частые мутации - это одно дело. Но никакой грамотный генетик не скажет, что он на 100% исключил генетическую природу этим. Но есть такая замечательная штука, как секвенирование, которая позволит снизить процент ложно отрицательного результата до несущественного.

 

На самом деле генетический анализ в разные периоды жизни семьи может быть актуален или нет.

 

ИМХО, он актуален (но не жизненно необходим) всегда. Например, даже, если родители ребенка не собираются иметь больше детей, то у них, как правило, имеются кровные родственники, которые находятся в стадии планирования семьи.

Изменено 25 Декабря 2012 пользователем Гость

[Devotee 2 167]

Дискуссия про прививки перенесена в соответствующую тему.

[Natasha 1]

Смотря какой. Если избирательно смотрят частые мутации - это одно дело. Но никакой грамотный генетик не скажет, что он на 100% исключил генетическую природу этим. Но есть такая замечательная штука, как секвенирование, которая позволит снизить процент ложно отрицательного результата до несущественного.

 

 

 

Nerei, подскажите,пожалуйста,а где в Киеве можно сделать этот генетический анализ и сколько примерно это стоит? У меня с мужем слух-норма,а ребенок родился глухой.

[Гость]

Natasha писал(а):

Nerei, подскажите,пожалуйста,а где в Киеве можно сделать этот генетический анализ и сколько примерно это стоит? У меня с мужем слух-норма,а ребенок родился глухой.

 

 

[katerina 19]

Подскажите, пожалуйста, где в Украине функционируют центры реабилитации детей после КИ, кроме Киевского СУВАГа? Что есть в Днепропетровске, и может, у кого есть контакты.

[katerina 19]

Еще вопрос: как движется дело с заменой РП? На мои запросы от общественной организации, почему-то, никто не отвечает. В каких городах созданы общественные организации по нашей проблеме и кто хочет обединяться и действовать сообща вместе с Харьковом?

[katerina 19]

И еще: кто сталкивался с проблемами при поступлении ребенка в логопедический садик/школу, и как решали эти проблемы, кроме взяток администрации?

[Dim 629]

Еще вопрос: как движется дело с заменой РП? На мои запросы от общественной организации, почему-то, никто не отвечает. В каких городах созданы общественные организации по нашей проблеме и кто хочет обединяться и действовать сообща вместе с Харьковом?

А куда Вы писали? Должны ответить. Вы же писали письмо с уведомлением о вручении?