Перейти к контенту
фестиваль -товары для людей с потерями слуха и зрения -интернет магазин

Кохлеарная имплантация в Украине


zavdnepr

Рекомендуемые сообщения

Когда мы оформлялись в логопедическюю группу мы тоже проходили комиссию прямо при садике. Подойдите к заведующей садика и спросите когда будет заседать эта комиссия и какие документы нужно подготовить. На комиссию приглашают Вас и Вашего ребенка, тестируют и выносят заключение о необходимости посещения логопедической группы. Ваша задача убедить комиссию написать правильное заключение. Ведь ношение очков не является припятствием для зачисления в логопедическую группу?! Все в Ваших руках. И логопеду прийдется смириться

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение
  • Ответы 2,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

  • Марина-Мама Машеньки

    363

  • mamastasa

    283

  • Dim

    136

Лучшие авторы в этой теме

Популярные сообщения

Спасибо. Мне приятно, что меня похвалили уважаемые мной коллеги   Но я позволила себе встрять в разговор, когда меня никто не спрашивал, чтобы меня поняли мамочки. Потому что я их очень хорошо пони

Из того, что у Вас ребенок один, а у спецов много детей и много проблем логично сделать вывод, что спецов тоже нужно понимать. Учитесь делать выводы не только в свою пользу - этого требует нормальный

Хочу сказать несколько слов как непосредственный участник событий.   В статье достаточно много политики, но, к сожалению, такова была сегодняшняя необходимость.   Хронология была такова. Впервые д

Я забыла, как называется эта комиссия. Ее можно пройти и вне садика, но наладить отношения с заведущей в ваших интересах. Зачем обострять. Да и к логопеду надо попытаться найти подход. В нашей ситуации важен конечный результат.

Ссылка на сообщение
В 01.11.2012 в 20:18, Мама Оля сказал:

Хотелось бы еще узнать и льготы на работе для мам деток-инвалидов,может есть какие-то дополнительные дни к отпуску или еще что-нибудь.

согласно действующего законодательства мама ребенка-инвалида имеет право на дополнительный оплачиваемый отпуск продолжительностью 10 календарных дней.

  • Лайк 2
Ссылка на сообщение

Я уже к заведующей не пойду,все узнавать буду у инспектора,т.к не хочу опять слушать,что логогруппа не для нас.

мы тоже это слышали, но смогли добиться зачисления в лог. группу в обычный садик, хотя посещая этот сад продолжаем слышать от логопеда, что наш ребенок не ее профиль,
Ссылка на сообщение

Девочки,самое интересное,что именно этот логопед уже занимается с Мишей в центре реабилитации,и она не отказывается заниматься,но почему она сказала,что в логогруппу нас не возьмут,я не знаю.Может в садиковской лог.группе проверяют работу логопеда,может там какие-то есть нормы,до которых логопед должен в любом случае ребенка научить,я уже не знаю что и думать.А к заведующей не хочу сейчас идти,потому что она может мне сказать то же самое,что и логопед,что нам у них не место,и вот тогда обстановка будет накаляться,т.к я все равно буду добиваться своего через отдел образования.А так я эту заведующую и в глаза не видела,и если она мне что-то потом скажет,то могу ответить,что заведущая садика по месту жительства отправила меня к инспектору.Я,вообще,человек неконфликтный,покрайней мере,стараюсь такой быть,и лишний раз с кем-то спорить не хочу,тем более,что для себя уже все решила.

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение
мы тоже это слышали, но смогли добиться зачисления в лог. группу в обычный садик, хотя посещая этот сад продолжаем слышать от логопеда, что наш ребенок не ее профиль,

Удивительно, каждый выкручивает так как им выгодно. 8 лет назад, когда у нас была 2-3 степень тугоухости логопед устроила " разбор полетов" нашему сурдопедагогу утверждая, что с нами должна заниматься она, а сурдопедагог только с глухими. Видимо не хватало учеников. У ребенка в КИ 1 степень тугоухости.

А когда мы были в садике, то на базе логопедической группы открыли группу для слабослышащих. В группе было 4 глухих, остальные с небольшими логопедическими проблемами. Взяли нам сурдопедогога. Она занималась написанием планов , вместо занятий с детьми, а логопед, до сих пор вспоминаю ее добрым словом, по своей инициативе брала наших на свои занятия, причем каждый день. Да и воспитатель, молодец, тоже старалась уделить каждому внимание. В итоге, по заявлению сурдопедогога садика, созвали комиссию, и решили,что нашим детям не место в этом уч заведении, группу закрыли .... Хорошо, что мы пошли уже в школу, а так пришлось бы что-нибудь опять "пробивать",

Ссылка на сообщение

Возвращаясь к теме замены РП, совершенно согласен, что в нашем государстве спасение утопающих является проблемой самих утопающих, но в данном случае, проводя массовую имплантацию детей (наконец-то) наши мед. функционеры должны понимать, что без механизма замены РП они столкнутся с огромной проблемой, когда эти же процессоры начнут дружно выходить из строя. Даже если опустить этическую сторону (детки занимаются, трудятся, приспосабливаются, догоняют сверстников и вдруг оказывается что напрасно) с точки зрения элементарной экономики затраты на операцию и реабилитацию значительно больше чем стоимость замены РП, да и какой смысл государству тратить такие деньги на имплантацию, если в конечном итоге человек все равно не будет слышать?

Наш кабмин выдал указ про  затвердження Порядку забезпечення технічними та іншими засобами реабілітації інвалідів, дітей-інвалідів та інших окремих категорій населення, переліку таких засобів" в котором упоминается о обеспечении инвалидов по слуху спец, но в приложении, в котором указан перечень этих "засобів" ни КИ ни даже СА не указаны?!?!

Я обратился в кабинет кохлеарной имплантации, где мне вежливо объяснили, что они работают над этим вопросом, но проблема, как обычно - в финансировании, точнее в его отсутствии, хотя и предложили мне написать заявление на бесплатную замену процессора. Оказывается, что у них этих заявлений уже несколько сотен. Я попросил посоветовать, куда лучше обращаться: в соцзащиту, кабмин, президенту или еще куда-то, но мне ответили, что ЛОР институт сам занимается этим вопросом и в следующем году обещают финансирование, так что нету смысла форсировать события.

К сожалению вся эта информация получена по телефону, и понятно, что для того чтобы добиться реальных результатов, нужно ехать в Киев. Лично я отложил этот вопрос на следующий год -может действительно "будет нам счастье"? Если же нет, начнем очередную битву с государством.

Просьба ко всем родителям: если у вас есть какая нибудь полезная информация, или вам удалось добиться чего-то от державы - пишите об этом, ведь вместе намного легче.

  • Лайк 3
Ссылка на сообщение

@Владимир Т,Вы правы,нам родителям надо действовать сообща, даже пусть это будет виртуально.Подскажите,Вы заявление на замену РП писали в Киеве,или отправляли по почте.И значит ли это,что уже формируют очередь для замены?когда я узнавала об этом,то в институте сказали,что должны в следующем году принять постановление о замене РП,а вот о заявлении дажи ни кто словом и не обмолвился.

Изменено пользователем Мама Оля
  • Лайк 1
Ссылка на сообщение

Можно попробовать отправить письмо с вложением (отправляют с почты , там где бандероли), написать заявление в двух экземплярах, составить опись и отправить в Лор институт в кабинет кохлеарной имплантации или может лучше руководству института . И подождать ответ (надеюсь дело-производство там налажено)

Может еще куда - нибудь копию отправить? Подскажите инстанции. Надо же с чего-то начинать.

Ссылка на сообщение
ки-это эндопротез,поэтому о нем не упоминается там,где вы говорите.

и? СА, кстати, - тоже протез уха. И тоже в списке нет. Где оно все есть то? я внимательно список прочитал - не нашел :)

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение

В яндексе нашла определение. Эндопротез — внутреннее устройство, замещающее функцию органа. СА это же не внутреннее устройство , да и процессор внутренним устройством не назовешь Или я что -то недопонимаю? Помогите разобраться

Ссылка на сообщение
Эндопротез — внутреннее устройство, замещающее функцию органа. СА это же не внутреннее устройство , да и процессор внутренним устройством не назовешь Или я что -то недопонимаю? Помогите разобраться

 

Поясняю. КИ - это эндопротез, так как он практически полностью заменяет функцию уха, да и имплантированная часть в КИ наличествует.

а СА является просто протезом уха (внешним!), качественно улучшает работу уха, точно также как протез ноги помогает безногому идти.

 

вот и все отличие.

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение
Писать нужно в Министерство охраны здоровья, в Министерство социальной политики. Обязательно - в "Комітет у спаравах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів" при Кабинете Министров. Можно - в областные Фонды социального обеспечения (они должны заниматься финансированием, если поставка идет не через тендер).

Большое спасибо за разъяснения.

Может у нас на форуме есть квалифицированный юрист, который помог бы нам составить правильно письма, я бы в свою очередь взяла бы на себя организацию массового написания этих писем ,например , от КИшников моего регина. Думаю найдуться желающие и в других областях Украины. Если писем будет много, может и государство повернется к нам лицом

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение
Существует "Наказ 623" http://zakon1.rada.g...s/show/z1197-07, где утверждена "ФОРМА індивідуальної програми реабілітації інваліда, що видається медико-соціальними експертними комісіями", где прописано и слухопротезирование, и кохлеарная имплантация.

Вот у меня и по этому документу масса вопосов,на которые мне ни кто не может ответить у нас в больнице.ИПР у нас заполняет педиатр без всяких комиссий,я 3 мес ждала,что бы мне заполнили эту форму.И вот получила,нам там поставили один +(плюсик)напротв пункта"обеспечение слуховыми аппаратами",и еще где-то написали ,что нам можно посещать центр реабилитации инвалидов.И все!

Где можно получить квалифицированную консультацию по поводу заполнения ИПР с нашим диагнозом и КИ?У нас на эту "бумажку"ни кто внимания не обращает,мне и заполнять ее не хотели,мотивируя тем,что она нам не нужна.Кстати,как-то узнавала о бесплатных лекарствах,у нас это тоже только на "бумаге",тьак мне сказали,а невролог,та ,вообще,сказала,что вам же не жизненно необходимые лекараства нужны,а то у них уже был скандал и мама добилась выдачи лекарства от судорог ребенку,но им -то жизненно необходиом.У нас еще на один курс есть Когитум,а потом буду добиваться бесплатного рецепта.

  • Лайк 2
Ссылка на сообщение

@Владимир Т,Вы правы,нам родителям надо действовать сообща, даже пусть это будет виртуально.Подскажите,Вы заявление на замену РП писали в Киеве,или отправляли по почте.И значит ли это,что уже формируют очередь для замены?когда я узнавала об этом,то в институте сказали,что должны в следующем году принять постановление о замене РП,а вот о заявлении дажи ни кто словом и не обмолвился.

 

Письмо я отправлял по почте, но с уведомлением о получении(заказным).

 

Насчет очереди, я думаю глупо ее формировать согласно очередности заявлений. Думаю РП должны меняться по мере выхода их из строя, в зависимости от срока эксплуатации. Если процесс замены начнется, я уверен, что в случае поломки РП будет возможность заменить его несмотря ни на какую очередь.

Ссылка на сообщение

Как мне объяснили, заявления нужны не для формирования очереди, а именно для того, чтобы ЛОР институт имел основания для постоянного давления на министерство здравоохранения.

Ссылка на сообщение
Существует "Наказ 623" http://zakon1.rada.g...s/show/z1197-07, где утверждена "ФОРМА індивідуальної програми реабілітації інваліда, що видається медико-соціальними експертними комісіями", где прописано и слухопротезирование, и кохлеарная имплантация.

Основанием для обеспечения инвалида техническими средствами должна быть "індивідуальна програма реабілітації інваліда", в которой должно быть указано техническое средство и СРОКИ ЕГО ЗАМЕНЫ/ВЫДАЧИ. А основанием для заполнения этой программы должен быть "Порядок забезпечення технічними та іншими засобами реабілітації інвалідів" где как раз указаны эти средства и сроки. По крайней меря я так понимаю всю эту процедуру, но действительно интересно было бы услышать мнение специалиста о том , как и на основании чего должна заполнятся программа реабилитации.

Ссылка на сообщение

Революция прямо :)

 

Все и так произойдет. И ничего не дадут письма (даже заказные).

 

Институт отоларингологии в курсе проблемы, да и в министерстве сидят далеко не глупые люди. Понятно, что начало компании с кохлеарными имплантами будет иметь продолжение в виде регулярной замены речевого процессора (а возможно и учитывания риска реимплантаций). И я уверен, что под все это дело найдется финансирование. По понятным причинам :) Сейчас, например идет поставка 300 кохлеарных имплантов. Будут и речевые процессоры - я в этом уверен. В решении вопроса будут заинтересованно очень много людей.

 

Отдельные обращения не будут работать. Для закупки РП нужны деньги, а если они не запланированы в бюджете - то их взять просто физически негде. Так что придет Вам сначала ответ, что нужно обратится в Институт отоларингологии по поводу показанности замены РП, а потом бумага о том, что в этом году целевая закупка не предусмотрена - ждите следующего года. Обращение в суд, как логичный ход далее - сроки работы наших судов, а также перспективы судов с государством должны быть понятны (вспомните как работают решения судов по размерам пособия по уходу за ребенком).

 

Нужна программа. И финансирование под нее. Добился же Заболотный Д.И. - заработала программа по КИ. Очереди на КИ сейчас практически нет. Дойдет дело и до РП.

 

Так что не делайте бури в стакане воды :)

Ссылка на сообщение
Нужна программа. И финансирование под нее. Добился же Заболотный Д.И. - заработала программа по КИ. Очереди на КИ сейчас практически нет. Дойдет дело и до РП.

 

хочется надеяться, что и на Украине будет все нормально более-менее с этим.

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение
хочется надеяться, что и на Украине будет все нормально более-менее с этим.

 

А другого выхода нет. Все будет, нужно время. Мечтали ли мы, что в Украине не будет очереди на КИ и будут закупать по 300 имплантов в год?

Ссылка на сообщение

Революция прямо :)

 

Все и так произойдет. И ничего не дадут письма (даже заказные).

 

Институт отоларингологии в курсе проблемы, да и в министерстве сидят далеко не глупые люди. Понятно, что начало компании с кохлеарными имплантами будет иметь продолжение в виде регулярной замены речевого процессора (а возможно и учитывания риска реимплантаций). И я уверен, что под все это дело найдется финансирование. По понятным причинам :) Сейчас, например идет поставка 300 кохлеарных имплантов. Будут и речевые процессоры - я в этом уверен. В решении вопроса будут заинтересованно очень много людей.

 

Отдельные обращения не будут работать. Для закупки РП нужны деньги, а если они не запланированы в бюджете - то их взять просто физически негде. Так что придет Вам сначала ответ, что нужно обратится в Институт отоларингологии по поводу показанности замены РП, а потом бумага о том, что в этом году целевая закупка не предусмотрена - ждите следующего года. Обращение в суд, как логичный ход далее - сроки работы наших судов, а также перспективы судов с государством должны быть понятны (вспомните как работают решения судов по размерам пособия по уходу за ребенком).

 

Нужна программа. И финансирование под нее. Добился же Заболотный Д.И. - заработала программа по КИ. Очереди на КИ сейчас практически нет. Дойдет дело и до РП.

 

Так что не делайте бури в стакане воды :)

 

Думаю в основном Вы правы, хотя и уверен, что давление со стороны общественности (в виде открытого письма, телевидения и т. д.) имело бы эффект ускорителя S:D .

И все же думаю, что учитывая выборы в нашем государстве, и как это часто бывает- возможные изменения среди руководств тех или иных структур, перераспределение сфер влияния и т.д. и т. п. думаю что стоит отложить этот вопрос до весны, а там, если ничего не решиться - сразу в бой :D .

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение
давление со стороны общественности (в виде открытого письма, телевидения и т. д.) имело бы эффект ускорителя .

 

Давление сделает только шум. Вон посмотрите на ситуацию с муокополисахаридозом. А там дети умирают.

 

если ничего не решиться - сразу в бой .

 

Что-то Вы не слишком в бой шли. КИ детям сделали у спонсоров за средства зарубежного фонда.

 

Кстати, хорошая новость. По неподтвержденной информации в новой партии будет внутренняя часть freedom, а вот наружная - 5-е поколение. Это касается систем cochlear.

Изменено пользователем Гость
Ссылка на сообщение
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.
×
×
  • Создать...