Перейти к контенту
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

Кохлеарная имплантация в Украине


zavdnepr

Рекомендуемые сообщения

"Продавливать" все-таки можно и нужно, только грамотно. Нас на комиссии 2 недели тому тоже отговавривали - она не глухая, голос звонкий (я - она реабилитирована хорошо), пойдет и в аппаратах. С другой стороны - неврология у нас, "откуда вы знаете, что имплант поможет, может мозг речь не воспринимает", я - как не воспринимает, если всех животных, членов семьи, нек. предметы назавает, на имя поворачивается со спины с 3 метров, начала мяу ам-ам, дай ало (телефон) и другие маленькие фразы (спасибо нашему педагогу, она "здешняя" - с форума). Они тогда - у вас генетика (т.к. недоношенные сильно), у нас все рез. ген. обследований с собой - посмотрели - нет генетики, энцефалограмма, вдруг эпи готовность у вас - нате 3 шуки. Готовиться к комиссии надо! Заранее!!Тогда согласились члены комиссии, что операцию делать можно и нужно. А мальчику с нами на комиссии (тоже 3 года) отказали, вернее его родителям, кот. "не в теме" и поддались на прессинг, хотя малыш даже а-а не просится голосом, т.е. са неэффективны для него (или занимались слабо). Очень жалко, умненькие глазки... Хотя врачам комиссии надо отдать должное - не формально подходят, копаются в детях и заставляют нас больше готовиться к до и псле КИ.

Готовимся к операции (ттт))))

 

А на коли ви готуєтесь на операцію, вам сказали, коли приїхати?

Ссылка на сообщение
  • Ответы 2,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

  • Марина-Мама Машеньки

    363

  • mamastasa

    283

  • Dim

    136

Лучшие авторы в этой теме

Популярные сообщения

Спасибо. Мне приятно, что меня похвалили уважаемые мной коллеги   Но я позволила себе встрять в разговор, когда меня никто не спрашивал, чтобы меня поняли мамочки. Потому что я их очень хорошо пони

Из того, что у Вас ребенок один, а у спецов много детей и много проблем логично сделать вывод, что спецов тоже нужно понимать. Учитесь делать выводы не только в свою пользу - этого требует нормальный

Хочу сказать несколько слов как непосредственный участник событий.   В статье достаточно много политики, но, к сожалению, такова была сегодняшняя необходимость.   Хронология была такова. Впервые д

Еще раз повторяю - хирург не отвечает за конечный результат, он отвечает за оперативное вмешательство и работу электродов.

 

Но и само качество проведенной операции, а также и операбельность ребенка имеют значение в конечном успехе КИ, что тут непонятно?

 

А кто я? - я не только долингвальный взрослый с большим стажем глухоты, но и психолог, который умеет анализировать факты и собирать статистику. :)

 

Полазив по форумам, заметила очень большую неоднородность по результатам КИ даже у маленьких детей, а в кабинете Савчук так уверенно заявили, что самый высокий успех КИ именно у маленьких детей до 6 лет.

 

Спрашивается, какова эффективность работы отборочной комиссии, если я тут и в других местах встречаю истории родителей, которые добивались или делали КИ, невзирая на отказы или на отрицательный прогноз этой же комиссии, и получали прекрасные результаты у своих малышей!

 

Еще эти же специалисты уверенно заявляли, что взрослым с большим стажем глухоты, а тем более - долингвальным, дескать, нет смысла делать КИ... как только я об этом впервые рассказала здесь - тут же отозвались КИборги, которые своими историями напрочь опровергли эти слова.

 

Убедилась - работе отборочной комиссии в НИИ отоларингологии нельзя доверять!

 

Какой вывод напрашивается? :(

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение

веста,но вас нельзя назвать на 100% долингвальной взрослой-вы абилитированы с са,у вас есть лингва(язык))))вы же говорите)))и у вас должны быть хорошие результаты с ки(имхо)

 

 

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение

веста,но вас нельзя назвать на 100% долингвальной взрослой-вы абилитированы с са,у вас есть лингва(язык))))вы же говорите)))и у вас должны быть хорошие результаты с ки(имхо)

 

Милан Профант тоже считает, что у меня должны быть хорошие результаты с КИ :)

Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки

Милан Профант тоже считает, что у меня должны быть хорошие результаты с КИ :)

 

я уже рассказывала,общалась с мужчиной 50 лет,Борисенко его 2 года назад оперировал,этот мужчина вроди 25 лет был полностью глухим,аппараты не носил.оглох после серьезной аварии,его по частям собирали,так вот,он очень доволен КИ,речь хорошая у него.есть легкий красивый акцент.не знаю из-за глухоты или из-за того что он из Беларуссии.я по привычки говорила с ним громко,он попросил так громко не говорить,наверное еслиб он проходил нашу комиссию,то наши сурдопедагоги бы его отговорили от КИ,он же взрослый дядя,ему все равно оно не поможет))

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение

я уже рассказывала, общалась с мужчиной 50 лет, Борисенко его 2 года назад оперировал, этот мужчина вроди 25 лет был полностью глухим,аппараты не носил.оглох после серьезной аварии,его по частям собирали,так вот,он очень доволен КИ,речь хорошая у него.есть легкий красивый акцент.не знаю из-за глухоты или из-за того что он из Беларуссии.я по привычки говорила с ним громко,он попросил так громко не говорить,наверное еслиб он проходил нашу комиссию,то наши сурдопедагоги бы его отговорили от КИ,он же взрослый дядя,ему все равно оно не поможет))

 

да-да! ))) и слова именно такие сказали бы :)

 

слава Богу, наши хирурги не зависят в своем мнении от этих людей, и если берутся - то делают все, чтобы помочь человеку!!! :)

Ссылка на сообщение

Может кто знает,где можно посмотреть с какой потерей дадут ребенку инвалидность?

 

раньше давали инвалидность даже с 2 степенью

 

а теперь... глухие говорят, и с третьей степенью могут заставить понервничать...

 

у меня 4-5 степень, год назад я повторно проходила ВТЭК (потеряла справку, выданную аж 20 лет назад в Москве - тогда я там проживала), спокойно дали 3 группу

Ссылка на сообщение

Вы думаете на мам,решившим сделать ребенку КИ смотрят по другому.Меня везде,кроме лорнии,убеждают,что мой сын справится в СА,я уже и сама стала в это верить,тем более толк от СА есть.Но почитав Ваши посты,поняла,что не все так гладко будет во взрослой жизни,все-таки КИ надо.Но есть еще один момент,когда вызывают деток на комиссию перед КИ,то многим отказывают,почему?На очередь поставили,очередь подошла,а в операции отказали и сказали подождать еще годик?Это меня беспокоит,если моему ребенку не надо Ки,то мы и делать не будем,а если надо,то зачем ждать еще год.Мы живем в провинции,и поэтому получить консультацию независимого специалиста нам тяжело.Были мы в одном центре слуха,где меня отговаривали от КИ,и уверяли,что сын заговорит,но СА нужно купить у них за 40 тыс грв.Я так понимаю,что им надо продать Са,а хочется услышать мнение незаинтересованного человека.Вы писали,что деткам легче,но это не так!

 

Оля!!! большинство форумчан имеющие не слышащих деток прошли через Ваши сомнения. Однозначного ответа Вам никто не даст. Кто уже с КИ будет убеждать Вас, что это лучший выход ( и я в числе этих "поклонников КИ" :girl_drink1:) А кто остановил свой выбор на развитии в СА будут Вас отговаривать. Купите СА в одном центре, в другом Вам скажут, что эти Ваши за 40 тыс никуда не годяться и подходят только пенсионерам, а вот их СА гораздо лучше, а почитав характеристики обоих СА Вы особой разницы не заметите! Есть детки с глухотой, в СА прекрасно разговаривают и адаптированы к жизни в обществе, это был выбор их родителей и они справились. А есть и с КИ которые так и не начали нормально разговаривать и не адаптированы! Основное это занятия и еще раз занятия!!!! Если бы мы еще не поставили нашему сыну КИ, то почитав сообщения ВесТы я бы обязательно приняла такое решение, лишь бы мой малыш став взрослым не проходил через эти круги ада!!!

 

ВесТа восхищена Вашей смелостью и целеустремленностью!!!!! удачи Вам!!

  • Лайк 2
Ссылка на сообщение

А кто отвечает?сурдопедагоги?

 

Комиссия должна принимать решение, если хотите - консилиум. Сурдолог + сурдопедагог + хирург + психолог/психиатр (и еще может быть привлечено множество специалистов).

 

так что лучше ответе на могй вопрос кто вы?и каким боком вы относитесь к институту,то что вы от туда то это 100%

 

Я не имею никакого отношение к институту.

 

Но и само качество проведенной операции, а также и операбельность ребенка имеют значение в конечном успехе КИ, что тут непонятно?

 

Имеет. И что дальше? Будем всем подряд делать КИ?

 

А кто я? - я не только долингвальный взрослый с большим стажем глухоты, но и психолог, который умеет анализировать факты и собирать статистику. :)

 

Это не имеет никакого значения.

 

что самый высокий успех КИ именно у маленьких детей до 6 лет

 

 

Я бы сказал до 3-х, а идеально до 1,5 лет.

 

Спрашивается, какова эффективность работы отборочной комиссии, если я тут и в других местах встречаю истории родителей, которые добивались или делали КИ, невзирая на отказы или на отрицательный прогноз этой же комиссии, и получали прекрасные результаты у своих малышей!

 

Я такого ни разу не видел, а вот не очень радужные результаты, когда комиссия шла на поводу у родителей видел.

Изменено пользователем Гость
Ссылка на сообщение
Еще эти же специалисты уверенно заявляли, что взрослым с большим стажем глухоты, а тем более - долингвальным, дескать, нет смысла делать КИ... как только я об этом впервые рассказала здесь - тут же отозвались КИборги, которые своими историями напрочь опровергли эти слова.

 

Форумы, интернет и даже книги - это не есть достоверная информация. Практические знания, большой опыт - то на что нужно полагаться. Верить буквам на форуме - Ваше право. Но помните - все врут.

 

 

Убедилась - работе отборочной комиссии в НИИ отоларингологии нельзя доверять!

 

У меня такой вывод вызывает только улыбку. Как так можно? Никакого фактического материала и знаний, чтобы оценить этот материал у Вас нет - а выводы делаете громкие

 

веста,но вас нельзя назвать на 100% долингвальной взрослой-вы абилитированы с са,у вас есть лингва(язык))))вы же говорите)))и у вас должны быть хорошие результаты с ки(имхо)

 

Теоретически да. Хотя некоторые специалисты не рекомендуют делать КИ у таких пациентов после 10 лет "глухоты".

 

Может кто знает,где можно посмотреть с какой потерей дадут ребенку инвалидность?

 

Средняя потеря на речевых частотах берется за основу.

 

Оформление инвалидности возможно:

1. Норма слуха на одном ухе, на втором потеря 90 дБ и более.

2. Средняя потеря 70 дБ и более на каждом ухе (или на одном 50, на втором 70 дБ и более).

 

Есть еще варианты, но они работают при аномалиях развития наружного, среднего уха.

 

раньше давали инвалидность даже с 2 степенью

 

Вот как Вы так можете говорить? С такой уверенностью? Никогда не давали инвалидность со II степенью.

 

а теперь... глухие говорят, и с третьей степенью могут заставить понервничать...

 

Основанием для оформления инвалидности взрослому является двусторонняя глухота. С третей степенью оформить взрослому человеку инвалидность невозможно.

Изменено пользователем Гость
Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки

Комиссия должна принимать решение, если хотите - консилиум. Сурдолог + сурдопедагог + хирург + психолог/психиатр (и еще может быть привлечено множество специалистов).

 

 

 

Я не имею никакого отношение к институту.

 

 

 

Имеет. И что дальше? Будем всем подряд делать КИ?

 

 

 

Это не имеет никакого значения.

 

 

 

 

Я бы сказал до 3-х, а идеально до 1,5 лет.

 

 

 

Я такого ни разу не видел, а вот не очень радужные результаты, когда комиссия шла на поводу у родителей видел.

Не пишите глупостей,до 1.5.до 3 лет.а может еще в роддоме сделать и не надо из комиссии ангелов делать,вы такой ярый защитник комиссии*?

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки

 

Nerei А почему по вашему на форуме все врут?сдесь есть взрослые с КИ и наши дети с КИ,и все что я писала ранее есть абсолютная правда и про комиссию и все остальное,а еще у меня есть записи на диктофоне общение со всеми врачами ,комиссией.какой бред несла комиссия о нас и то как нам с подачки дали самый ужасный имплант,но увы у них не получилось ничего и вообще у меня много чего есть инте еслиб нам отказалив КИ,не по показанием а потому что им так хочется,то попал бы мой диктофон в хорошие руки,вот так

 

  • Лайк 2
Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки

А еще я могу с увереностью сказать,что сдесь на форуме,есть человек который имеет отношение к комиссии,прокололся в разговоре этот человек,ну ничего пусть читает,а потом мамочкам будет говорить аййййя чтож вы такое пишите на форумах,правду пишем,читайте на здоровье!!!!

  • Лайк 2
Ссылка на сообщение

Не пишите глупостей,до 1.5.до 3 лет.а может еще в роддоме сделать и не надо из комиссии ангелов делать,вы такой ярый защитник комиссии*?

 

Я не пишу глупостей :) Конечный результат кохлеарной имплантации существенно зависит от сроков ее проведения (дети с врожденной глухотой имеются ввиду).

 

Оптимально:

1. Диагноз до 6-ти месяцев жизни.

2. Слухопростезирование до 6-ти месяцев жизни.

3. Кохлеарная имплантация - 1-1,5 лет.

 

Все остальное компромиссы.

 

Кстати, в Украине возраст самого маленького ребенка, которому выполнена кохлеарная имплантация, составляет 8 месяцев.

Изменено пользователем Гость
Ссылка на сообщение

Они тогда - у вас генетика (т.к. недоношенные сильно), у нас все рез. ген. обследований с собой - посмотрели - нет генетики, энцефалограмма, вдруг эпи готовность у вас - нате 3 шуки.

Скажите,а где вы обследовались на генетику?

Ссылка на сообщение

Nerei А почему по вашему на форуме все врут?сдесь есть взрослые с КИ и наши дети с КИ,и все что я писала ранее есть абсолютная правда и про комиссию и все остальное,а еще у меня есть записи на диктофоне общение со всеми врачами ,комиссией.какой бред несла комиссия о нас и то как нам с подачки дали самый ужасный имплант,но увы у них не получилось ничего и вообще у меня много чего есть инте еслиб нам отказалив КИ,не по показанием а потому что им так хочется,то попал бы мой диктофон в хорошие руки,вот так

 

Соблюдайте сетевой этикет. Не нужно мне писать жирным шрифтом.

 

Врут все - такова человеческая природа. И не только на форуме :)

Ссылка на сообщение

А еще я могу с увереностью сказать,что сдесь на форуме,есть человек который имеет отношение к комиссии,прокололся в разговоре этот человек,ну ничего пусть читает,а потом мамочкам будет говорить аййййя чтож вы такое пишите на форумах,правду пишем,читайте на здоровье!!!!

 

Далеко не всегда пишут правду. Или можно сказать по-другому: у каждого правда своя.

Изменено пользователем Гость
Ссылка на сообщение

Nerei Какое тогда вы имеете отношение к данной теме?У вас проблемы со слухом?

 

Какая, собственно, разница? Это общедоступный форум и я просто общаюсь.

Изменено пользователем Гость
Ссылка на сообщение
Джулия Робертс

Марина-Мама Машеньки давайте не будем на этом обострять 55.gif Кто он (Nerei ) неважно. Главное, дает полезную информацию.

Ссылка на сообщение

СА с 4-5 ст. потери слуха

ВесТа, можно вас попросить всё-таки не писать про 5 степень.

Нет такой степени, есть 4 степени тугоухости и глухота.

"5 степень" очень режет, когда читаешь.

Ссылка на сообщение

ВесТа, можно вас попросить всё-таки не писать про 5 степень.

Нет такой степени, есть 4 степени тугоухости и глухота.

"5 степень" очень режет, когда читаешь.

 

согласна, режет слух

 

но у меня так писали в аудиограммах и в мед. карте

 

знаю людей с такой же степенью потери слуха, которые жили с мощными СА

 

действительно кошмар, а как хочется хоть что-то слышать :(

Изменено пользователем ВесТа
Ссылка на сообщение
Марина-Мама Машеньки

Соблюдайте сетевой этикет. Не нужно мне писать жирным шрифтом.

 

Врут все - такова человеческая природа. И не только на форуме :)

 

Жирным шрифтом писала не специально,если это вас обидело,то простите

Ссылка на сообщение
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.
×
×
  • Создать...