Перейти к контенту
Пространство слуха -товары для людей с потерями слуха и зрения -интернет магазин

У ребенка тугоухость.Как жить?


Рекомендуемые сообщения

2 часа назад, Devotee сказал:

@Mariselka, увы, все альтернативные методы лечить глухоту не помогают. Ни китайцы, ни иглоукалывание, ни гипноз, ни припарки, ни гомеопатия. Пробовали все, все бесполезно. Только слуховые аппараты или кохлеарная имплантация может компенсировать слухопотери.

Может что нибудь ещё придумают...Завтра уже у нас слухопротезирование. А вдруг не подойдут эти аппараты и что тогда? Покупать новые? А эти куда, ведь они стоят нереально дорого...вдруг плохие. Господи, в голове такая каша, никак я не могу все по полочкам разложить

Ссылка на сообщение
  • Ответы 538
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

  • Daemon

    42

  • Тамара Николаевна

    35

  • Mothaika

    28

Лучшие авторы в этой теме

Популярные сообщения

Согласна со всеми уже высказавшимися. Во-первых - это стресс, сама такое пережила не так давно, пришла сюда и ... успокоилась! Потому что жизнь на этой вполне преодолимой проблеме не заканчивается! Уж

Э-э, а почему спецсадик и спецшкола? :blk: Степень потери слуха здесь не является определяющей (бытует мнение, что глухим - в спецшколы, а слабослышащим можно в массовые). Раннее развитие - очень

Насчет проблем с речью при 4-той степени - можно спорить. У меня проблем не было. У меня была обратная проблема - убедить, что я таки да, глухая, именно из-за речи. А вот в последние годы, прекратив о

  • 7 месяцев спустя...

@Mothaika, здравствуйте, помогите, пожалуйста

Вы можете что-то сказать

 

 Ребенку полгода. СА заказали. 

Примерно что он будет слышать в них/без них? На сколько полноценной будет его жизнь? Действительно, не сможет даже мультики посмотреть или слушать музыку?

И не до конца могу понять, почему все на этом форуме одновременно говорят о том, на сколько замечательно слышно в КИ, и о том, что его нужно делать только в крайнем случае?

И ещё вопрос, у меня большие подозрения на генетику. Хотим второго ребёнка. Нужно сдать гены первого ребенка? В основном предлагают "поиск мутации 35delG в гене GJB2". Но я так понимаю, что многие другие мутации/гены могут привести к такому результату. Начать только с этого? Или проще сразу на все сдать?

Ссылка на сообщение

Сегодня на комиссию МСЭК проходили невролога. Она с умным видом заявила, что работала в нашем сурдологическом центре 10 лет, и тугоухость лечится с4на3, с3на2, с2на1, а с 1 вообще вылечивается. Я с ухмылочкой поинтересовалась, каким образом отрастают новые волоски, но на это был ответ, что она "на этом собаку съела и кости разбросала". 

Вопрос такой: она назначила полугодовалому ребенку Церебролизин по 1мл 20 дней. Причём мы планово были у нее неделю назад-ребенок здоров. Т.е. она назначила ему этот препарат исходя только из того, что у него тугоухость. 

На заявление, что мы через месяц идем на реабилитацию, она сказала, что "как раз до нее проколитесь".

Все бы ничего, но это ноотропное, имеет влияние на мозг. Не витаминка. Это она типа так тугоухость решила лечить? 

Что посоветуете?  Наш сурдолог по телефону не консультирует, а на прием попасть проблематично. Только через месяц при поступлении..

Ссылка на сообщение
В ‎06‎.‎07‎.‎2019 в 00:20, MissMouse сказал:

Сегодня на комиссию МСЭК проходили невролога. Она с умным видом заявила, что работала в нашем сурдологическом центре 10 лет, и тугоухость лечится с4на3, с3на2, с2на1, а с 1 вообще вылечивается. Я с ухмылочкой поинтересовалась, каким образом отрастают новые волоски, но на это был ответ, что она "на этом собаку съела и кости разбросала". 

Вопрос такой: она назначила полугодовалому ребенку Церебролизин по 1мл 20 дней. Причём мы планово были у нее неделю назад-ребенок здоров. Т.е. она назначила ему этот препарат исходя только из того, что у него тугоухость. 

На заявление, что мы через месяц идем на реабилитацию, она сказала, что "как раз до нее проколитесь".

Все бы ничего, но это ноотропное, имеет влияние на мозг. Не витаминка. Это она типа так тугоухость решила лечить? 

Что посоветуете?  Наш сурдолог по телефону не консультирует, а на прием попасть проблематично. Только через месяц при поступлении..

Мы прокалывали его по назначению невролога из Филатовской больницы в целях стимуляции речи (была ЗРР в связи не со своевременно поставленным диагнозом по тугоухости). У нас тогда очень быстрые скачки пошли, естественно. вместе со слухопротезированием. Но в 6 месяцев, по-моему, это перебор.

Ссылка на сообщение
  • 2 года спустя...

Здравствуйте, надеюсь на Вашу поддержку и опыт... 28.02.22 родилась моя дочь. На 4й день в роддоме прошли аудио скрининг на оба уха. В процессе её взросления заметила, что ребёнок не реагирует на погремушки, на мой голос.. В нашем регионе (Удмуртия, г. Ижевск) один сурдолог на всю республику.. Сегодня были у врача, провели исследования. Сурдолог сказала слуховые трубы проходимые,но ребёнок тест не прошёл. Что результат можно трактовать как "не норма". Это может быть и 1 и 4 степень тугоухости.. На ксвп удалось платно записаться только на 27.06.,там определят степень потери слуха. 

Сама понимаю что ребенок на тихую речь не реагирует. На рамштайн на полную мощность пугается, просыпается. Открываю капюшон от коляски с щелчком, тоже просыпается. Начитавшись статей узнала, что врожденная степень потери слуха - это 3,4..

Помимо этого у нас впр, расщелина мягкого неба, и частично твёрдого. Оперируемся как наберём 8 кг, после 6 мес. На данный момент проходим пмпк и будем получать инвалидность. 

Прошу, подскажите, есть ли грамотные специалисты в Удмуртии? Я так поняла нужен сурдопедагог.. 

Форум я ещё изучу от Корки до корки.,но может кто-то что-то может подсказать по нашим исследованиям?  Необходим КИ или СА только после ксвп будет ясно? 

Буду благодарна любым комментариям и советам.. 

П. С. Почему-то написано что файл может весить не более 1кб..я никау могу скинуть фото? 

Ппс. Наверное стоит дома громко разговаривать, чтобы ребёнок слышал? Правда, не понимаю насколько громко.. Что ещё я могу сделать до результатов ксвп? 

Изменено пользователем АлёнаЧ
Ссылка на сообщение

Алена,вы главное в крайности не впадайте и не паникуйте. это двадцать лет назад,когда форум начинал работать, было все сложнее. Сейчас и КИ доступнее и другие возможности. читайте обязательно все, особеннно эту тему, опыт других точно пригодится, надеюсь появится кто-то из тех кто сможет дать толковый совет. Фото грузить лучше по ссылке,тут вот можно прочесть-как это делать 

 

Ссылка на сообщение
7 часов назад, Гесеp сказал:

Алена,вы главное в крайности не впадайте и не паникуйте. это двадцать лет назад,когда форум начинал работать, было все сложнее. Сейчас и КИ доступнее и другие возможности. читайте обязательно все, особеннно эту тему, опыт других точно пригодится, надеюсь появится кто-то из тех кто сможет дать толковый совет. Фото грузить лучше по ссылке,тут вот можно прочесть-как это делать 

 

Как тут не паниковать, я в ужасе... Всю ночь не спала. Если до этого была надежда на какой то слух, то теперь прочитала что малыши реагируют на вибрации.. То есть вот это все что выше я описала вообще ничего не значит.. 

Ссылка на сообщение

@АлёнаЧ, Алена, не стоит паниковать, это не смертельно, все это решается, даже при 4 степени тугоухости или глухоте, когда нет возможности слухопротезировать слуховыми аппаратами, можно делать кохлеарную имплантацию-  и вполне себе реабилитироваться в слышащее общество. Я сам с КИ уже вот 11 лет, и вполне доволен, работаю, слушаю музыку, на концерты хожу и так далее. 

Вам сейчас стоит уже не паниковать, а продумать план действий, исходя из того где живете и что в итоге у ребенка.

Первое - вам нужно сделать КСВП, она вам даст наиболее точный ответ, что же все таки у ребенка и какая степень (и есть ли она вообще). Далее, исходя из диагноза, если он будет, прочитать форум, прочитать вопросы и ответы по слуховым аппаратам, прочитать вопросы и ответы по кохлеарной имплантации. 

 

  • Лайк 1
Ссылка на сообщение
25 минут назад, Devotee сказал:

@АлёнаЧ, Алена, не стоит паниковать, это не смертельно, все это решается, даже при 4 степени тугоухости или глухоте, когда нет возможности слухопротезировать слуховыми аппаратами, можно делать кохлеарную имплантацию-  и вполне себе реабилитироваться в слышащее общество. Я сам с КИ уже вот 11 лет, и вполне доволен, работаю, слушаю музыку, на концерты хожу и так далее. 

Вам сейчас стоит уже не паниковать, а продумать план действий, исходя из того где живете и что в итоге у ребенка.

Первое - вам нужно сделать КСВП, она вам даст наиболее точный ответ, что же все таки у ребенка и какая степень (и есть ли она вообще). Далее, исходя из диагноза, если он будет, прочитать форум, прочитать вопросы и ответы по слуховым аппаратам, прочитать вопросы и ответы по кохлеарной имплантации. 

 

Я так понимаю на КИ очередь, но сделаем все возможное, чтобы поставить как можно раньше.. Скажите пожалуйста, я заметила на форуме Тамара Николаевна упомянула, что можно скачать книги с её сайта.. А что за сайт? 

И какие ещё есть форумы /ресурсы, именно по детям? 

Ссылка на сообщение
Джулия Робертс

@АлёнаЧ, глухота  не ужасно, поверьте мне). Сейчас не то время, что глухота это приговор и конец  всех возможностей для развития ребенка с глухотой.  Тем более, сейчас разные методики развития  речи и  специалисты, которые уже знают ,как общаться с неслышащим ребёнком,  есть супермощные аппараты, есть кохлеарная имплантация. Жить можно! :smile1: Главное ,я желаю вам терпение с ребенком, ведь он не слышит и конечно не будет понимать сначала ,что вы от него хотите.  Я это проходила на своей практике, давным давно, когда была неслыщащим ребенком.

Ссылка на сообщение
Джулия Робертс
1 час назад, АлёнаЧ сказал:

Тамара Николаевна упомянула, что можно скачать книги с её сайта.. А что за сайт? 

Напишите ей в ее теме. Она заходит на наш форум

Ссылка на сообщение

@АлёнаЧ, Поищите в вконтакте группы Дети слышат, и в телеграме чат поищите "кохлеарная имплантация". Это самые большие коммьюнити в нашем интернете про КИ

Ссылка на сообщение

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
×
×
  • Создать...