Кохлеарная имплантация делать или не делать? ребенок 1 год, 4 степень тугоухости (свыше 80дБ)

[LaLaLand 1]

Всем здравствуйте! Дочке 1 год, 4 степень тугоухости (As тип на оба уха) врожденное, слышит выше 80дБ. Подали на квоту на кохлеарную имплантацию в Питерскую ЛОР НИИ, там сказали подождать пол года на слуховых аппаратах посмотреть динамику, может быть и не требуется операция и всю жизнь ей будет достаточно сверхмощных СА. 
Теперь мы с мужем в пограничной ситуации, вроде бы не полностью глухая она и многое слышит на СА, но в то же время замечаем что тяжеловато с «лепетом» и первыми словами - боимся упустить момент в становлении речи. 
У кого есть опыт именно с малышами и именно с таким уровнем слуха как у нашей дочки? Свяжитесь пожалуйста со мной или поделитесь опытом/историей.
Форум читаю давно, с детьми ее возраста похожих историй еще не нашла до сих пор. 

Изменено 7 Июня пользователем LaLaLand

[Фома 637]

@LaLaLand, добрый день.

На мой взгляд, вам дали совершенно здравый совет :

07.06.2026 в 17:14, LaLaLand сказал:

подождать пол года на слуховых аппаратах посмотреть динамику, может быть и не требуется операция и всю жизнь ей будет достаточно сверхмощных СА

может, от этого совета и не будет особой пользы, но вреда уж точно не будет ... Если СА не помогут, то вы останетесь просто с нулевым результатом ...

А вот оперативные вмешательства типа КИ или стапедопластики, - это как игра в рулетку, может, повезет, а может и нет ... Здешний форум переполнен историями про это в соответствующих темах, почитайте ...

4-я степень - это не приговор, жить можно. Я же живу совершенно нормально ...

07.06.2026 в 17:14, LaLaLand сказал:

Форум читаю давно, с детьми ее возраста похожих историй еще не нашла до сих пор.

Да был тут на форуме один участник с сыном с наследственной тугоухостью. К сожалению, уже давно на форуме не появляется ...

[LaLaLand 1]

@Фома, спасибо за ответ! Да, мы понимаем, что не смертельно подождать пол года, но мы уже больше задумываемся о том, если вообще не делать КИ и остаться на СА насколько будет хороший результат в речи. От сюда и просьба поделиться опытом именно с детьми до года.

Читала много про КИ тут, но пока про похожую ситуацию не нашла, хотя чтобы все перечитать наверное пара лет уйдет. 
 

А у вас 4 степень с рождения? 

[Джулия Робертс 1 621]

Я про себя скажу, лучше не упускать возможность развития слухового опыта и речи. Не знаю, что там говорят врачи, но ки во сто раз сильнее са . Ребёнок с такой глухотой будет лучше слышать свою речь . Поэтому, если вам предложат соглашайтесь,иначе речь  ребёнка  останется с дефектом "иностранной"речи.  Тем более, в таком возрасте, ребенку не зная звуков, сложно объяснить, что ему непонятно, как было со мной. Слух потеряла в 1. 8 месяцев. Моя история глухоты в моем блоге.  Если что,мне уже много лет))) и очень жаль ,что в мое время не делали ки.

Здесь в основном консультанты ,которые слух потеряли в детстве, а не с самого рождения. Естественно ,у них лучше восприятие речи  и их устраивают слуховые аппараты. 

[Фома 637]

5 часов назад, LaLaLand сказал:

А у вас 4 степень с рождения? 

С рождения. Правда, в молодости было несколько получше, чем сейчас. В течение жизни основательно просело ... И полная глухота на другом. Тоже с рождения ...

[LaLaLand 1]

@Джулия Робертс, спасибо за ответ! Вот это наш самый большой страх. А где можно почитать ваш блог? Может поделитесь ссылкой, буду благодарна.
Жаль, конечно, что с вами так произошло. 

[Джулия Робертс 1 621]

@LaLaLand, https://forum.deafworld.ru/blogs/blog/28-джулия-робертсs-блог/

 

[LaLaLand 1]

@Фома, тогда интересно было послушать как вы помните как вы начинали разговаривать? Как с вами занимались? Что делали?

[Фома 637]

@LaLaLand, ну если мне сейчас 67 лет, то сами понимаете, -  помнить то, что было более полувека назад, мягко говоря, затруднительно ...

Помню твердо то, что в раннем детстве слышал значительно лучше, чем сейчас. Не настолько лучше, чтобы не было вообще никаких проблем со слухом, но все же достаточно для того, чтобы вести нормальный разговор с людьми на расстоянии до метра ...

Особо со мной не занимались, не помню никаких занятий подобного рода ... Наверное, посчитали, что если речь нормальная, то все остальное само собой приложится ... Мы жили тогда в Питере в коммуналке на Можайской улице у Витебского вокзала, совсем рядом с ЛОР НИИ на Бронницкой. Но никаких визитов на Бронницкую что-то не припоминаю ... Было это в 60-е годы, возможно, ЛОР НИИ еще не было на Бронницкой ... Вместо этого, как помню, водили по другую сторону Московского проспекта в какую-то контору, то ли поликлинику, то ли что еще ... И там меня очень дотошно обследовали ЛОРы на громоздких черных аппаратах ( такие тогда аудиометры были ! ) ... Возились со мной весьма долго, и в конце концов просто махнули рукой и пустили на самотек. К тому же, я тогда был трудновоспитуемый ... )))

Вообще-то, мне уже тогда были показаны слуховые аппараты. Однако, сами понимаете, нынешней супер-пупер навороченной техники тогда еще не было, СА существовали в виде золоченых коробок с длинными проводами, были они весьма неудобные и примитивные, практически без настроек ... Носить тогда такие - для меня это было уж лучше увольте ... В школе как-то перетерпел без СА, а вот когда пошел учиться дальше в техникуме, пришлось пользоваться этими бандурами ... К счастью, уже после окончания техникума к моменту поступления в университет уже появились вполне приемлемые СА-заушины советского производства. Не ахти что было, но здорово облегчили жизнь ...

 А потом, когда пошел работать, то особенности профессии  ( я программист ) были таковы, что слух не был чем-то особо критическим ... Круг общения достаточно ограничен, условия работы комфортны, стрессовые ситуации возникают крайне редко ... Так что жить можно ... )))

Вот так вот, все, что могу вспомнить навскидку ... Если еще что интересно, пишите ...

Изменено 11 Июня пользователем Фома

[Джулия Робертс 1 621]

Вот-вот. Совсем другое дело. ) все таки есть разница потерять слух с рождения или же позднее) и вы могли без са, а я нет. Носить большую "коробочку " с проводами,  трехлетнем возрасте, так себе удовольствие)))  и меня учили разговаривать)))

Когда я надела процессор, с удивлением узнавала какие могут быть звуки)))

Поэтому рекомендую маме ребёнка, делать ки.

Псы. С большим содроганием вспоминаю эти "У", пищащие  заушины ,в которых плохо было слышно. Но писк отлично,как сирена скорой помощи 

[LaLaLand 1]

@Фома, спасибо большое! Ну если вы говорите, что тугоухость врожденная с 4 степенью и вы все в пределах нормы слышали на расстоянии метра и вообще сами неплохо начали разговорить, то тогда действительно можно задуматься над паузой…

[Фома 637]

@LaLaLand, добрый день.

Вы немного не поняли. Тугоухость у меня хоть и от рождения, но не врожденная ( травма ).  И я же выше написал -

11.06.2026 в 14:43, Фома сказал:

в раннем детстве слышал значительно лучше, чем сейчас.

То есть, слух был то ли на уровне первой степени, то ли второй ... При такой потере слуха проблемы с развитием речи в раннем детском возрасте - это вовсе не то, что при четвертой ...